Les États généraux de la déficience intellectuelle

Véritable problématique de santé publique, la déficience intellectuelle, trouble majeur du neuro-développement, est au carrefour d’enjeux scientifiques, médicaux, sociaux, organisationnels et politiques. Les 11 et 12 janvier 2018

Publié le : 04 Décembre 2017

Ces Etats Généraux sont l’occasion d’ouvrir, tous ensemble, professionnels de l’accompagnement et du soin, personnes concernées, familles, élus, chercheurs, institutionnels, de nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences Intellectuelles » et leurs modalités de mise en oeuvre en territoires.

La déficience intellectuelle, problématique de santé publique méconnue

La déficience intellectuelle ou handicap mental, est l’un des principaux troubles du neuro-développement, pourtant méconnu.
Elle se caractérise par un trouble du développement des compétences intellectuelles, c’est-à-dire une capacité réduite à raisonner et comprendre une information abstraite ou complexe, ce qui retentit fortement sur les apprentissages scolaires et limite les capacités d’adaptation dans la vie quotidienne, y compris à l’âge adulte. Plus d’un million de personnes sont directement concernées par une déficience intellectuelle et au moins 5 millions d’autres sont indirectement impactées : frères et soeurs, parents, grands-parents, fratrie et aidants professionnels familiers.
Elle revêt des réalités de niveaux de fonctionnement (du polyhandicap à la déficience intellectuelle légère) et de besoins de soutien (médical, psychologique, éducatif, pédagogique, social) d’une grande diversité.
La déficience intellectuelle peut être isolée mais elle est aussi très souvent intriquée à d’autres troubles du neuro-développement, dont l’autisme, associée à des troubles moteurs ou sensoriels (audition ou vision), des troubles graves du sommeil, de l’alimentation ou des pathologies médicales comme l’épilepsie qui constituent autant de situations de pluri-handicap pouvant entraîner des sur-handicaps.
Les personnes déficientes intellectuelles sont aussi susceptibles de présenter des troubles psychopathologiques très variés tels que, anxiété, dépression, trouble de régulation émotionnelle, ou bien descomportements-défis d’origine multifactorielle.

La déficience intellectuelle est accessible aux

progrès de la science
L’explosion récente des connaissances, tant sur les causes des déficiences intellectuelles que sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents, permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec une déficience intellectuelle et d’envisager des stratégies adaptées d’apprentissages, de soins, d’accompagnements et de soutiens.
L’expertise collective de l’Inserm « Déficiences Intellectuelles »commanditée par la CNSA en 2012, « travail multidisciplinaireexemplaire », comme cela a été souligné à l’occasion de lapublication des recommandations d’actions et de recherche en mars2016, comble un désert de mise à disposition de connaissancesscientifiques dans ce champ et pose désormais un socle de référence national commun de réflexions et d’actions.
Un grand nombre de recommandations d’actions et de rechercheviennent en effet étayer par la bibliographie, des enjeux déjà bien repérés pour lesquels les solutions peinent à se mettre en oeuvre : dépistage, diagnostic, intervention précoce et tout au long de la vie,accès à la santé et aux soins, importance de l’évaluation multi - dimensionnelle des personnes, apprentissage, participation etauto-détermination, etc.

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