Vulnérabilités décisionnelles en fin de vie

Le 2 février 2017 à la Mairie du 4ème arrondissement de Paris, une après-midi de réflexion autour de l'anniversaire de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Publié le : 03 Janvier 2017

Le 17 juillet 2012, le président de la République lance une concertation nationale afin de débattre de questions fortes relatives au respect des droits de la personne en fin de vie. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie résulte de ce débat et marque des évolutions sensibles, notamment s’agissant de la sédation profonde et continue et du caractère plus contraignant des directives anticipées.
Un an après le vote de cette loi, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France propose, en collaboration avec la Mairie du 4ème arrondissement de Paris, un colloque permettant de mieux prendre en compte les enjeux de cette législation s’agissant du processus décisionnel en situations de vulnérabilité.
La loi reconnaît à la personne malade en fin de vie la faculté de décider des conditions de mise en œuvre de l’assistance médicalisée. Qu’en est-il de ces « nouveaux droits » promus par le législateur,  pour les personnes dans l’incapacité de les faire valoir, voire de les faire reconnaître ? Qu’en est-il du respect de la personne vulnérable affectée par une maladie psychiatrique ou à impact cognitif ? Qu’en est-il en néonatalogie ou en oncologie pédiatrique ? Au domicile, qu’en est-il de la décision d’une personne seule et de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue ?
Autant de question spécifique qui donne à penser que la loi ne saurait déterminer des lignes de conduite là où les circonstances sollicitent une réflexion et une délibération responsables. À l’épreuve du réel, la loi du 2 février 2016 justifie une démarche éthique argumentée, d’autant plus exigeante qu’elle concerne des vulnérabilités pour beaucoup ignorées par le législateur.
 

Ouverture
Marie de Hennezel, Psychologue, écrivain
 
1. La loi : état des lieux 

Approche juridique de la  loi du 2 février 2016 
Valérie Depadt, Maître de conférences en droit, université Paris 13
 
De « nouveaux droits » à l’épreuve du réel
Martine Ruszniewski, Psychologue clinicienne, Institut Curie 
 
Le droit de ne pas souffrir au prix d’une sédation profonde et continue ?
Véronique Blanchet, Médecin douleur et soins palliatifs, Hôpitaux universitaires Est Parisien, Saint-Antoine, AP-HP 
 
2. La loi : à l’épreuve des vulnérabilités
 
Néonatalogie, des fragilités partagées
Anne Dejean, Infirmière en néonatalogie, CHU Necker-Enfants malades, AP-HP
 
Ce que nous disent les enfants traités pour cancer et leurs parents
Anne Auvrignon, Praticien hospitalier, Pôle hématologie, Hôpital Trousseau, AP-HP
 
Fins de vie médicalisées et vulnérabilité psychique : un enjeu de demain? 
Françoise Chastang, Psychiatre, CHU de Caen
 
Alzheimer : l’indécidable dans la disparition des repères
Catherine Ollivet, Présidente de France Alzheimer
 
Le domicile est-il compatible avec les « nouveaux droits » en fin de vie ?
Catherine De Brabois, Infirmière coordinatrice en SSIAD, Paris
 
Conclusion
Loi 2 février 2016 : une mise en œuvre entre illusions et dérives ?
Charles Jousselin, Responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, CHU Bichat-Claude-Bernard, AP-HP, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
 
Colloque présenté par Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique Île-de-France, professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay

 

Jeudi 2 février 2017 • 14H-18H30
Mairie du 4ème arrondissement de Paris
2 Place Baudoyer, 75004 Paris


Approches éthiques de à loi du 2 février 2016

En mai 2016, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a présenté un cycle de conférences publiques consacré aux approches éthiques de la loi du 2 février 2016.
 
Visionner les conférences
 • Philosophie de la décision en fin de vie : les termes du processus décisionnel

Approches éthiques de la loi du 2 février 2016 créant  de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

 
Un dossier thématique permet d’approfondir ces enjeux
 


Fins de vie, éthique et société

Pour le premier anniversaire de la loi du 2 février 2016, l’Espace éthique propose une réédition augmentée de son classique Fins de vie, éthique et société.

Considéré comme un ouvrage de référence, ce collectif propose les approches de 100 contributeurs en 90 chapitres et 852 pages qui éclairent les différents aspects de la fin de vie. Sollicitant les meilleures compétences dans une approche pluridisciplinaire, composés de 8 parties, il recouvre l'ensemble des réflexions qui restituent les enjeux complexes et spécifiques des pratiques :

1. Valeurs engagées, références sollicitées • 2. Questionnements extrêmes, justesse du soin • 3. Décisions complexes, limitations et arrêt du traitement • 4. Le soin jusqu'à son terme, préserver l'essentiel • 5. Soulager la douleur, reconnaître la souffrance • 6. Confrontation à l'inexorable, la juste présence • 7. Sens intime, rites ultimes • 8. Face à la demande de mort, une position digne • 9. De nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

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