"Autrefois on gardait ses vieux..."

"Monsieur P va sans doute mourir dans quelques jours. Il a 82 ans, ancien agriculteur, il vit avec sa femme à proximité de leur fille ainée retraitée et divorcée venue vivre près de la ferme familiale. Je ne l’ai rencontré qu’à deux reprises, la première fois sa fille cadette l’a accompagné à la consultation. La première fois, il est arrivé en pyjama, les mots étaient difficiles à entendre."

Par : Geneviève Demoures, Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans | Publié le : 11 Décembre 2015

Que de fois cette phrase entendue à la consultation, lorsqu’il s’agit d’évoquer la nécessité pour une personne malade d’être accompagnée par des professionnels à domicile pour des actes de soin jusque-là assumés par l’épouse, le mari,  la fille ou la belle-fille .
Parfois, dans le colloque singulier, le malade a pu exprimer sa honte de devenir « un fardeau » pour ses proches ; il a pu demander à être soigné « pour éviter que ça s’aggrave ».
Le besoin d’aide des proches croise alors celui de soins appropriés pour le sujet en souffrance et le conflit de loyautés envahit alors l’espace de  l’histoire familiale.
Monsieur P va sans doute mourir dans quelques jours. Il a 82 ans, ancien agriculteur, il vit avec sa femme à proximité de leur fille ainée retraitée et divorcée venue vivre près de la ferme familiale.
Je ne l’ai rencontré qu’à deux reprises, la première fois sa fille cadette l’a accompagné à la consultation. La première fois, il est arrivé en pyjama, les mots étaient difficiles à entendre ; on me dit qu’il ne se lève plus depuis 3 ans après une mauvaise chute et qu’il est devenu très dépendant ; son épouse et ses deux filles se relaient à ses côtés. Elles n’ont fait appel à aucuns professionnels car elles pensent qu’il y va de leur devoir, comme à la génération passée de le garder et de s’en occuper. Pas de demande d’Allocation personnalisée d’autonomie, « on n’y aurait pas droit »,  pas de visite du médecin qui ne se déplace plus à domicile, pas de soins infirmiers, car il n’est pas vraiment malade, juste vieux.
On attend donc la fin, dans la douleur d’une situation qui n’a apparemment plus de sens. Si la fille cadette défend les valeurs du maintien à domicile, l’ainée prône les vertus  de ce qu’elle appelle l’euthanasie. Elle évoque ce père autoritaire, violent, qui a sûrement préféré un garçon. L’épouse ne dit rien, emmurée dans son épuisement et son chagrin. Il était si vaillant autrefois…
Après avoir tenté de mobiliser les professionnels du terrain, les aides financières et instauré un traitement qui me semble adapté, je pose un (ou des) diagnostic qui me parait entendu par M. P et sa famille.
A la deuxième rencontre, Monsieur P va mieux, il est souriant, il peut faire quelques pas, dire clairement qu’il espère aller mieux, il est habillé et retrouve l’appétit. J’ai l’impression d’avoir établi un début d’alliance.
 
Mais le temps des soignants n’est pas celui des familles. Un appel de la fille m’apprend que les aides ont été suspendues, trop de personnes étrangères, l’impression de ne plus être chez soi, le reste à charge à financer, « à quoi bon ? ». Maman pense qu’il ne supporte pas que quelqu’un d’autre s’occupe de lui. A ceci s’est ajouté l’angoisse de la séparation quand  le médecin a dit que ce  serait mieux si « on le plaçait » ; et le conflit des deux filles qui « ne voient pas les choses pareil » entre soulager maman et laisser papa s’en aller.
 
Alors se pose la question du désir de la personne malade, de ses proches, de la maitrise de la situation, des promesses non tenues, de l’image de cet homme jamais diagnostiqué, du sens de cette fin de vie qui n’en finit pas de finir et des images de la vieillesse au-delà de la « démence » qui hantent les filles.
 
Le questionnement éthique s’invite inexorablement au cœur du maintien à domicile dans ce qu’il nous interpelle sur le sens des soins d’accompagnement de la personne et de toute sa famille.  
Une telle situation nous met face à la question du respect des valeurs de notre démocratie. La Liberté de respecter des choix de vie de la personne dans une histoire qui se continue jusqu’au bout et qui prend sa place dans un environnement particulier. L’Egalité dans l’accès à des  soins de qualité mis en œuvre et accessibles à tous. La Fraternité dans les solidarités familiales, soutenues et anticipées, afin de préserver ou de reconstruire  les liens.

Dans ce dossier

Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement