Le sens du soin : faire vivre une démocratie sensible

"Le sens du soin serait-il de devenir un modèle de société ? Faut-il politiser notre questionnement, en faire l’interrogation d’une société toute entière sur le sort réservé aux fragiles, et ce, qu’ils soient accueillis en centre pour demandeurs d’asile, en unité pour patients en état végétatif chronique, ou bien encore à Pôle Emploi ?"

Par : Alice Casagrande, Directrice formation et vie associative FEHAP | Publié le : 06 Janvier 2016

Texte proposé dans le cadre de l'Initiative Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement.
 
Pourquoi convoquer la philosophie au moment d’évoquer le soin ? Que peut apporter la philosophie dans des questionnements que l’on sait si concrets, si ardemment concrets même, et quel cheminement pourrait être proposé autour du sujet qui nous mobilise : le soin, le sens du soin, et son lien à la citoyenneté et à la démocratie ?
 
Le sens du soin pourrait être posé une fois pour toutes, comme un horizon de valeurs partagé convoqué par exemple pour résister à une logique administrative et gestionnaire, auquel cas le philosophe deviendrait une sorte de frère d’armes du soignant et du médecin. Le sens du soin s’imposerait-il alors contre le non-sens gestionnaire ? Voire, par extension, contre toute forme de non-sens ?
 
Ou bien s’agirait-il de proposer au contraire la vision d’un sens du soin co-construit par différents acteurs, ceux qui le reçoivent, ceux qui le prodiguent, ceux qui le financent ? Le soin deviendrait un lieu de polysémie et de débats comme un autre qui pourrait même voir son champ s’étendre bien au-delà des murs de l’hôpital – et il ne s’agit pas ici d’évoquer simplement les dispositifs ambulatoires et les équipes mobiles, toutes innovations de prise en charge qui complexifient la pensée sur le soin.
 
Dans sa définition du care, Joan Tronto décrit :
« une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre monde, de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Loin de ne concerner que les soins à apporter aux plus démuni(es), il est indispensable à la vie de chaque être qui requiert d’un autre un soin approprié, une sollicitude adaptée (ou ajustée) à ses aspirations. (…) Lot et sort commun de tout corps pour qu’il se conserve, persévère dans son être et déploie sa puissance d’agir. Il signe l’interdépendance de l’ensemble des corps. Il s’agit de conserver et de rendre l’univers, ou les univers, vivable(s). »[1]
 
Le sens du soin serait-il de devenir un modèle de société ? Faut-il politiser notre questionnement, en faire l’interrogation d’une société toute entière sur le sort réservé aux fragiles, et ce, qu’ils soient accueillis en centre pour demandeurs d’asile, en unité pour patients en état végétatif chronique, ou bien encore à Pôle Emploi ? Il y aurait donc une politique du soin ? C’est par une toute voix, dans un tout autre style, ce que le poète Paul Valéry semble également suggérer.
« Soigner. Donner des soins, c’est aussi une politique. Cela peut être fait avec une rigueur dont la douceur est l’enveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que l’on veille et surveille. Une précision confiante. Une sorte d’élégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. C’est une sorte d’œuvre, de poème (et qui n’a jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose. »[2]
Mais nous voici peu éclairés sur notre question, comment dessiner les contours d’une compréhension partagée, être sûrs que nous cheminons sous les mêmes cieux. Ah, direz-vous, il existe un repère sur cette carte que nous voulons dessiner – peut-être pas aussi poétique que les constellations du ciel, mais c’est un premier pas. Ce repère, c’est le découpage référencé du soin qui permet de calculer sa tarification. Et qui, ce faisant, établit une forme de hiérarchie de difficulté, d’importance, et circonscrit une certaine durée autorisée, un certain remboursement permis. On ne soigne pas dans n’importe quelles conditions : le soin a ainsi une visée, une durée, des règles de bonnes pratiques.
 
Cette première carte étant posée, est-ce à dire que ne reste au praticien qu’une liberté somme toute intérieure, celle de dessiner autant que possible les manières par lesquels il va habiter en être humain ces figures imposées ?
 
Mais nous devons ici nous interrompre. L’essentiel et le temps premier du soin n’est pas sa réalisation, ni sa catégorisation. Le moment premier est bien celui dans lequel une faiblesse avérée du patient appelle une réponse du professionnel ou de l’équipe que vous composez. Le moment premier est celui de l’interpellation.
 
Je cherche ici à décaler le propos et voir comment le patient lui-même peut situer le soin, l’appel aux soignants, le besoin de recours. Et il me semble que pour faire réellement résonner cette voix, pour lui donner sa pleine mesure, il faut sortir de l’exposé. Il faut ici laisser entendre une autre voix. Dans l’extrait de Henry Purcell auquel je songe, le message adressé est le suivant : « Remember me, forget my fate. » Souviens-toi de moi, mais oublie mon sort, dit Didon à Enée dans l’air célèbre de l’opéra du même nom.
 
Telle peut être l’interpellation du patient à l’équipe soignante : il est vrai que tu as affaire à un symptôme, un handicap, un traumatisme ; il est vrai que tu saisis en moi la récupération à accomplir, le mouvement à rétablir, la capacité à restaurer. Pourtant ma demande est bien celle-ci : souviens-toi de moi, du tressaillement derrière le symptôme, du visage perçant la trajectoire, du souffle malgré le handicap.
 
Ou pour le dire dans les mots du philosophe Frédéric Worms :
« C’est le besoin que le soin soit non seulement fourni ou prescrit, mais adressé, soignant non seulement quelque chose mais quelqu’un, et le constituant par là même comme un individu et comme un sujet. »[3]
Un soin, le sens du soin, serait alors ce qui constitue l’autre comme sujet. Ce qui le constitue, et non pas seulement ce qui le reconnaît comme sujet. Pourquoi ? Parce qu’il y a fort à parier que dans la maladie et face au soin, le patient connaît et renvoie de manière inévitable ce que Irène Théry appelle « le flux et le reflux du pouvoir d’être soi »[4] Flux et reflux du pouvoir d’être soi : c’est-à-dire forces parfois manquantes pour refuser un soin ou au contraire réclamer un antalgique, espoir vacillant dans les effets de la rééducation, vertige intérieur au moment d’envisager tous les aménagements nécessaire du domicile.


Des fragments de ces exigences d’être reconnu et constitué comme sujet par le soin peuvent être retrouvés au sein de l’enquête qualitative de la Croix-Rouge française sur l’éducation thérapeutique et la vie avec la maladie :
« On ne demande pas des explications techniques mais la base, la base. ‘Comment ça va aujourd’hui ? Qu’est-ce que vous sentez ? Vous avez mal ? Bah, écoutez, on va essayer de faire ça, qu’est-ce que vous en pensez ? Vous êtes d’accord ?’. Oui, c’est tout, on y va, parce qu’on ne peut pas dire : non, je veux pas. »[5]
« Les résultats de la prise de sang, je les connais jamais. Je ne sais jamais ce qu’il se passe. Le problème il est : on ne vous dit jamais rien. Il faut toujours se battre. Par exemple, il a été dans une ville pour avoir des examens approfondis pour voir où il en était. On a attendu trois semaines avant d’avoir les résultats et il a fallu qu’on se batte pour les avoir. C’est mon médecin traitant qui s’est fâché et qui les a eus. Alors qu’ils les avaient depuis un moment. »[6]
Constituer le sujet par le soin, c’est aussi lutter contre l’érosion que produit la maladie dans l’existence individuelle, voire l’effondrement des repères habituels que cela peut engendrer et ce malgré les précautions et la pédagogie des professionnels.
« Transformer mon habitat chez moi… je n’ai pas envie. Bon, on va m’expliquer plein de trucs, que je ne vais pas chuter, je ne vais pas ceci ou cela, alors on peut toujours courir, ce sera plus chez moi. »[7]
Et envisager le sujet par le soin, c’est aussi l’accompagner dans des situations individuelles parfois profondément et durablement altérées par l’impact d’un accident.
« J’ai été responsable très jeune, je suis une aînée même si j’ai un grand frère, Papa a toujours travaillé en déplacement et maman ne comprenait pas très bien le Français. Donc je remplissais les papiers, des choses comme ça. Bon, je m’occupais de mes petits frères et sœurs donc cet accident ça a changé cette place dans la famille, qui a été difficile à… »[8]
Ou pour citer les paroles plus prosaïques d’un kinésithérapeute sur les démarches d’éducation thérapeutique :
« Oui, il ne faut pas stéréotyper mais c’est à peu près les mêmes questions, comment je fais pour ramasser un objet par terre, comment je me couche, éventuellement comment je fais l’amour à ma femme avec ma prothèse, l’inquiétude de la luxation. Mais bon voilà, c’est assez stéréotypé quand même. Là il y a un package. »[9]
Ainsi, le soin, non pas seulement intervention technique mais réparation du pouvoir vivre et du savoir revivre après, serait-il une figure extrême de la démocratie, en ce qu’elle ne laisse pas le déséquilibre ponctuel ou graduel devenir irréparable, mais au contraire restaure l’humain dans toute la possibilité de sa vie, dans la pleine mesure de sa dignité.
Ce faisant, le statut de personne soignée rejoindrait ce que Yves Thomas disait à propos de la personne de droit, qui est :
« un artefact technique, un double du sujet réel, qui permet de conférer à ce dernier, abstraction faite de ses particularités subjectives et sociales, une identité en quelque sorte univoque et stable, opposable aux tiers. »[10]
Mais pourquoi l’enjeu du droit est-il consubstantiel au soin ? Pourquoi le sens du soin serait-il de faire vivre une démocratie sensible ? Alors même que les droits des patients sont si souvent perçus comme des superpositions à l’acte thérapeutique ? Il y a deux enjeux à cela, outre le fait de prendre le financement au sérieux – financement dont la source est bien une société toute entière mandatant des professionnels au sein d’un univers juridiquement circonscrit. D’une part, il s’agit de l’enjeu de l’unité contre la dispersion et l’émiettement des actes propres à la prise en charge aujourd’hui et à ses alternances d’expertise et ses successions d’intervenants. D’autre part, il s’agit plus profondément de l’enjeu de la possibilité même de la responsabilité. Comme le note Pierre-Olivier Monteil : selon Paul Ricoeur, « la responsabilité, condition de la vie éthique, résulte de la capacité de parler, d’agir et de souffrir, de raconter et se raconter, de se souvenir et de promettre. »[11] Soigner est donc solidaire, si cela doit se faire dans la lignée d’une éthique, sur la base d’une fiction : la fiction sans cesse recomposée du ‘patient’ dont on rassemble les symptômes, dont on suit les progrès et dont on apprécie le parcours au sein d’un récit. Ce qui suppose l’institution assez forte pour ne pas passer son temps à parler d’elle-même et de ses difficultés, pour laisser toute sa place à la ‘fiction’ utile du patient. Il s’agit bien ici d’une fiction destinée à soutenir l’action et non d’une vérité exhaustive ; d’un masque posé sur un visage pour lancer le soin, mais le masque ne se confond pas avec le visage, pour reprendre une image d’Ingmar Bergmann dans le film Fanny et Alexandre.

Il faut que l’acte soignant soit solidaire d’un surgissement d’une personne de droit, sans quoi tous les écueils de l’entre-soi nous guettent. Ces écueils sont très bien mis en exergue par certaines expériences de psychologie cognitive, dont je souhaiterais citer un exemple. Le passage suivant est extrait de l’ouvrage de Michel Terestchenko, Un si fragile vernis d’humanité, et décrit l’expérience dite de la femme en détresse. Elle met en scène des étudiants sollicités – du moins le croient-ils – pour participer à une enquête commerciale portant sur les jeux pour adultes, moyennant une rétribution de deux dollars.
 
« A leur arrivée, les sujets étaient introduits dans une pièce séparée d’une autre par un rideau amovible, et dont on pouvait apercevoir l’aménagement intérieur : une table, des chaises, une bibliothèque remplie de livres, de documents et de matériel dont certains étaient posés en équilibre instable sur l’étagère du haut. Puis la soi-disant représentante du bureau d’enquête se présentait et leur distribuait des questionnaires à remplir, après quoi elle se retirait dans la pièce adjacente. Au bout de quelques minutes se faisait soudain entendre le bruit d’une chaise qui se renverse, une chute brutale et le cris de la jeune femme : ‘Oh ! mon Dieu, mon pied… Je ne peux plus bouger… Je ne peux pas… Je ne peux pas le déplacer… C’est tombé sur moi ! » Ses gémissements se prolongeaient durant plus d’une minute, devenant progressivement moins audible. Toute cette séquence avait été enregistrée au préalable sur un magnétophone, mais les sujets n’avaient aucun moyen de le savoir (…). Les sujets furent placés dans quatre situations différentes : les uns furent introduits seuls dans la pièce (condition du ‘sujet isolé’), les autres furent mis en présence soit d’un complice de l’expérimentateur (qui avait, comme dans l’expérience précédente, l’apparence d’un étudiant) et auquel on avait donné instruction de se comporter de façon passive – se lever, regarder dans le bureau, puis revenir à sa place en haussant les épaules (condition du ‘complice passif’). (…)
Dans la condition du ‘sujet isolé’, 71% des participants proposèrent spontanément d’apporter leur aide, mais ils n’étaient plus que 7% dans la condition dite du ‘complice passif’, quoi que ceux qui n’avaient rien fait (soit plus de 90% des sujets) aient donné, durant tout l’épisode, des signes manifestes de perturbation, jetant un œil inquiet sur leur voisin qui continuait à travailler imperturbablement sur son questionnaire. »[12]
De toutes les conclusions qu’il est possible de tirer de cette expérience, l’une d’elle au moins mérite d’être citée ici : à savoir que de manière relativement spontanée et inévitable, comme tout être humain, le professionnel du soin est extrêmement sensible à son environnement immédiat et aux réactions morales de ses collègues. Placé au cœur d’un environnement qui banalise le mal, le professionnel de santé, pas moins que les autres, accepte, cesse de s’indigner, voire perpétue lui-même les actes transgressifs.
 
Abandonné à lui-même hors du pari du sujet de droit, le sens du soin disparaît. Dès lors, il faudra bien se résoudre à ce que, bien en amont du généreux projet de société du ‘care’, le sens du soin ne puisse se trouver sans la règle de droit, cette règle qui, rappelons-le, est le fruit d’une élaboration collective et d’un compromis de société. Un compromis est bien à rechercher dans le soin puisque, comme Paul Ricoeur le souligne, « la responsabilité procède d’une ‘éthique du meilleur argument’, c’est-à-dire de la recherche de ‘celui que l’autre peut entendre’. »
 
Se pose alors la question de l’institution qui accueille et qui entoure le soin, qui en crée la polarité vers le juste là où le visage et l’émotion n’appellent fréquemment que l’arbitraire. Paul Ricoeur écrit encore : « La vertu de justice s’établit sur un rapport de distance à l’autre aussi originaire que le rapport de proximité à autrui offert dans son visage et sa voix. Ce rapport à l’autre est si l’on ose dire immédiatement médiatisé par l’institution. »
 
Le sens du soin n’est pas de surgir hors sol et de s’irriguer de la seule intuition clinique, fût-ce une intuition construite à plusieurs dans une pluridisciplinarité authentique. Le sens du soin me semble être cette pratique qui s’enracine, en particulier pour vos actes, dans ce qui est beaucoup plus que la seule ‘prise en compte’ du sujet, dans une citoyenneté de l’incertitude, citoyenneté que tout conduit à éroder – le corps défait, la dépendance installée, les handicaps cumulatifs, le vécu subjectif de la maladie.
 
Le sens du soin est de faire vivre la citoyenneté sauf à trahir sa vocation profonde et à ne retenir d’elle que la vocation dégradée de redressement ou de tendresse, de ne garder en somme que l’ombre de lui-même.

Texte proposé dans le cadre de l'Initiative Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement.

 
[1] Joan Tronto, Un monde vulnérable, pour une politique du care. Paris, Editions la Découverte, 2009, p. 143.
[2] Paul Valéry, Mélange. Paris, Gallimard, Pléiade, 1957, p. 322.
[3] Frédéric Worms, ‘Le soin comme orientation éthique et politique dans le moment présent’, dans Prendre soin, Savoirs. Pratiques. Nouvelles perspectives. Paris, Hermann, 2013, p. 25.
[4] Irène Théry, introduction à l’ouvrage de Benoît Eyraud, Protéger et rendre capable. Paris, Erès, 2012.
[5] Vivre avec la maladie, Enquête qualitative Croix-Rouge française, 2012.
[6] Ibid.
[7] Ibid.
[8] Ibid.
[9] Ibid.
[10] Y. Thomas, cité dans Benoît Eyraud, Protéger et rendre capable, Paris : Erès, 2012, p. 55.
[11] Pierre-Olivier Monteil, Ricoeur politique, Paris, 2013, p. 103.
[12] Michel Terestchenko, Un si fragile vernis d’humanité, Paris : La découverte, 2007, pp. 169-170

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