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EVENEMENT
Journée mondiale alzheimer 2009
21 septembre 2009, 09H00-17H00, Ministère de la Santé
Alzheimer et autres maladies neurologiques : penser ensemble les vulnérabilités dans le soin en fin de vie
2ème Rencontre Éthique, neurologie, handicaps et vieillissement.
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PRESENTATION
Au cours de l’année 2007 peu d’instances d’éthique se sont investies à notre rythme et avec une telle passion au service de la Grande cause nationale que constituait une année durant la maladie d’Alzheimer.
Cet investissement des professionnels de santé, en étroite relation avec les partenaires associatifs, s’est exprimé dans le cadre d’un réseau national qui a été à l’origine de multiples événements associés à l’Initiative Alzheimer éthique & société.
La Charte Alzheimer éthique & société diffusée dans ce contexte constitue désormais une référence au même titre que le CD-ROM et le livre « Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer ».
Mais pour chacun d’entre nous l’engagement de longue date ne saurait se limiter au temps d’une saison. Il s’enracine dans la conscience d’enjeux démocratiques forts qui sollicitent nos disponibilités et compétences en soutien aux actions permettant de transformer le regard de la société et les pratiques dans le champ sensible des vulnérabilités liées à la maladie.
Au moment où le plan Alzheimer et maladies apparentées est rendu public, l’Initiative Alzheimer éthique & société 2008 s’avère plus que jamais justifiée. Nous y consacrerons tous nos efforts, tirant de l’expérience des dix dernières années et des multiples réflexions croisées à travers colloques, conférences et publications l’inspiration et les lignes directrices de propositions en phase avec les préconisations présentées par les instances publiques.
espace-ethique.org constituera davantage encore un site consacré au suivi de nos prochaines initiatives, et diffuseur d’informations utiles dans les domaines relatifs à la maladie d’Alzheimer.
L’approche éthique s’impose tout particulièrement là où la personne risque d’être menacée dans son intégrité, ses valeurs et ses droits. L’accès à des soins de qualité dans la continuité d’une relation attentive à l’autre - y compris lorsqu’il n’est plus en capacité d’exprimer ses propres choix - constitue un enjeu évident. Au même titre que la place parmi nous, la position sociale et la reconnaissance dans leurs besoins spécifiques des personnes malades et de leurs proches. Une pédagogie de la responsabilité partagée s’impose afin de susciter, là où elles font défaut, les nécessaires solidarités face aux détresses de l’existence.
Au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, au plus près des réalités immédiates de l’accompagnement au quotidien des personnes affectées par la maladie d’Alzheimer ou toute autre maladie apparentée, nous avons décidé de nous unir au nom de principes qui mobilisent et engagent.
Tel est l’esprit dans lequel nous envisageons notre Initiative Alzheimer éthique & société 2008, à laquelle nous proposons de s’associer celles et ceux qui souhaitent partager cette implication.
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Elie Wiesel, Prix Nobel, soutient l'Initiative Alzheimer Éthique & Société
Le 16 janvier 2007
Un homme oublie la clé de sa maison ; cela arrive à tout le monde.
Une femme oublie un rendez-vous ; cela aussi arrive à tout le monde.
Un vieillard oublie le visage de son enfant ; cela n’a duré qu’un instant.
Et pourtant.
Ils ne se connaissent pas,
mais il se peut qu’ils aient en commun un cancer terrifiant : celui de l’identité.
Cela peut frapper n’importe qui.
Cela arrive quand le malade ressemble à un livre :
on lui arrache page après page, jusqu’au jour où il n’y en a plus.
Ce qui reste c’est la couverture.
Ce mal est plus qu’une maladie ; c’est une malédiction.
Plus que quiconque, ses victimes,
sans qu’elles le sachent peut-être,
ont besoin d’amitié, d’amour, et au moins un peu de chaleur humaine.
Elie Wiesel
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EDITORIAL
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris et du Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud XI.
Encore située aux limites de ce que peut la médecine, la maladie d’Alzheimer défie les pratiques soignantes et sollicite d’autres réponses que les seuls protocoles raisonnés, en fait rarement adaptés.
Depuis des années, dans une indifférence qui interroge, des professionnels de santé, des proches de personnes malades et des membres d’associations parfois marginalisés et peu reconnus dans la spécificité de leur engagement, militent au nom d’une conception profonde des valeurs d’humanité pour que d’autres approches s’imposent. Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dès lors dans le champ politique pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement.
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont désormais situées – du moins officiellement - au rang des priorités et préoccupations sociales. Elles justifient une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont sollicitées afin de rendre possible le quotidien de l’existence, malgré les entraves que constituent les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire valoir des droits.
Les affections neurologiques évolutives sont souvent éprouvées comme un redoutable cumul de pertes qui figent progressivement la personne et l’enferment dans un monde de solitude. Démunie des capacités nécessaires à la relation, à un stade avancé de la maladie la personne semble ne plus être présente, ne plus avoir conscience de ce qu’elle est et de ceux qui, à ses côtés, s’efforcent de maintenir les derniers liens. Tenant à quelques bribes de souvenirs auxquels, dans leurs derniers moments de lucidité, s’attachent de manière acharnés les passagers éperdus d’un voyage vers l’effacement, la mémoire s’atténue, se dissipe. Les traces d’une existence humaine s’étiolent s’enfouissent, même si demeurent certains signes invulnérables à cet abrasement, et que les dernières tentatives s’efforcent de les préserver jusque dans leurs ultimes reflets.
En des termes discutables, les phases extrêmes de la maladie sont parfois assimilées à une « mort dans la vie », une réalité à ce point énigmatique qu’aucun concept ne parvient à en restituer la complexité et la nature même. De telle sorte que s’insinuent des mentalités et des attitudes réfractaires aux mutations indispensables à une plus juste prise en compte de circonstances toujours spécifiques, relevant d’une histoire humaine singulière et d’un contexte donné échappant aux généralités. Nos propositions et nos décisions ne peuvent donc se satisfaire de vagues considérations compassionnelles. Elles doivent procéder d’une connaissance avérée des spécificités de ces maladies, les comprendre à la fois du point de vue de la personne malade, de ses proches et des intervenants à leurs côtés au domicile ou en institution.
Avant même l’annonce qui confirme la maladie et soumet d’emblée la personne aux représentations d’un inexorable déclin et d’une dépendance qui, à terme, l’anéantira, le soupçon, les signes prédictifs relèguent déjà dans les zones incertaines d’un insupportable doute. L’obsession de la « perte de l’esprit », l’effroi suscité par les figures de la démence accablent et laissent démunis ceux qui sont de la sorte saisis au cœur de ce qu’ils sont. Le parcours plus ou moins lent et incertain dans ses détours est marqué d’instants bouleversants quand la conscience semble s’évider, puis se reprendre, résister jusqu’au moment d’une rupture imprécise, équivoque. Cette séparation avant l’heure, à la fois des proches et de ce qui compose le quotidien d’une existence, est éprouvée par tous comme une souffrance que l’on ne surmontera jamais. Au même titre que la persistance d’une relation apparemment dépourvue de réciprocité, qui donne l’impression de se prolonger dans une durée démunie de signification.
Le souci éthique témoigné à ceux qui vivent ces maladies peut se comprendre comme un engagement qui résiste à la tentation de l’abandon. Il convient de signifier notre indéfectible présence, ne serait-ce que pour déjouer les dérives suscitées par la sensation d’une absence qui abolirait toute conscience de nos responsabilités à l’égard d’une personne ainsi révoquée.
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées est un acte politique fort qui porte une indéniable visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique de réalités humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos pratiques sociales. Faute d’une exigence partagée, à hauteur de semblables enjeux, l’échec de nos réponses signera une impuissance ou une renonciation difficilement compatibles avec les valeurs proclamées du vivre ensemble.
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EVENEMENTS RECENTS
Journée mondiale alzheimer 2008
18-19 septembre 2008, Ministère de la Santé/Hôpital Européen Georges Pompidou
Alzheimer et autres maladies neurologiques : penser ensemble d'autres approches éthiques
1ère Rencontre Éthique, neurologie, handicaps et vieillissement.
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20 octobre 2008, 18H00-21H00, Hôpital Avicenne
L'annonce diagnostique d'une maladie grave : Cancer, Alzheimer.
2ème journée de partage et de réflexion du CHU Avicenne/Jean-Verdier/René-Muret.
Télécharger le programme
26 juin 2008
Commission Projet Espace éthique/AP-HP Alzheimer 2008.
Éthique et Alzheimer : des enjeux, des questions.
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21 mai 2008, 9H00-16H30, Espace éthique/AP-HP
Alzheimer et autres maladies neurologiques.
Journée thématique « la place des proches dans le soin ».
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DOCUMENTS
Plan Alzheimer et maladies apparentées
Sophia Antipolis – Vendredi 1er février 2008
 Discours de M. le Président de la République
Lire le discours
Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012
Plus d'informations
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Dossiers thémathiques
Octobre 2009
Alzheimer : un engagement 1999-2009
Dossier Espace éthique/AP-HP, Initiative Alzheimer 2009.
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Juillet 2009
Commission Projet Espace éthique/AP-HP Alzheimer Ethique & Vulnérabilités
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Septembre 2008
Commission Projet Espace éthique/AP-HP Alzheimer 2008.
Éthique et Alzheimer : des enjeux, des questions (atelier de réflexion - jeudi 26 juin 2008)
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Janvier 2007
Alzheimer : un autre regard sur la personne.
Dossier Espace éthique/AP-HP, Initiative Alzheimer 2007.
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Août 2006
Alzheimer : place des aidants dans la cité, comment assumer nos responsabilités ?
Dossier Espace éthique/AP-HP.
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Charte FNG
Fondation Nationale de Gérontologie : Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance  Télécharger la charte (PDF)
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RESSOURCES
De nombreuses ressources concernant la maladie d'Alzheimer sont accessibles en ligne. Nous vous proposon un choix de sites gouvernemenaux, sites d'information, associations et documentation.
Voir les ressources en ligne
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Nos partenaires
Fédération hospitalière de France
FEHAP
Fondation Médéric Alzheimer
Fondation nationale de gérontologie
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INITIATIVE ALZHEIMER ETHIQUE ET SOCIETE 2008
Membres du comité d'honneur et des conseils d'orientation et scientifique
 Comité d’honneur
Pr Marc Berthel
Pr Jean-François Dartigues
Pr Bruno Dubois
Pr Francis Kuntzman
Geneviève Laroque
Pr Florence Pasquier
Pr Louis Ploton
Dr Philippe Thomas
Pr Jacques Touchon
Conseil d’orientation
Dr Gabriel Abitbol
Dr Sophie Auriacombe
Michel Billé
David Causse
Pascal Champvert
Michèle Frémontier
Dr Thierry Gallarda
Thierry Hergueta
Bernard Hervy
Dr Florence Latour
Dr Véronique Lefèbvre des Noettes
Catherine le Grand-Sébille
Dr Myriam Le Sommer Pere
Dr Florence Mahieux
Dr Sophie Moulias
Dr Jérôme Pellerin
Dr SergeReingewirtz
Aldo Saluard
Dr Marie Sarazin
Laurence Serfaty
Dr Christophe Trivalle
Conseil scientifique
Membres du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP
Dr Corinne Attar-Chiche
Jacques Braillon
Dr Henri-Pierre Cornu
Pr Armelle Debru
Paulette Ferlender
Elisabeth Flochlay
Isabelle Fojcik
Pr Emmanuel Hirsch
Maryse Hournarette
Claude Lepresle
Alain Koskas
Dr François Labro
Nadine Labro
Bernadette le Nouvel
Marijane Loizillon
Assia Milliez
Pr Robert Moulias
Catherine Ollivet
William Preston
Elisabeth Robert
Dr Florence Schvallinger
Catherine Tripon
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