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Assemblée Nationale - Mission d'évaluation de la loi "fin de vie"
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 Assemblée Nationale - Mission d'évaluation de l'application de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie
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Vidéos en différé de réunions de la Mission d’évaluation
Compte-rendus des dernières séances par Sophie Van Pradelles, médecin en santé publique et envoyée spéciale pour l'Espace éthique/AP-HP :
 Séance : mercredi 16 avril 2008
Votée à l’unanimité par l’Assemblée nationale le 22 avril 2005, la loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, a marqué une avancée considérable sur les soins palliatifs.
« Cependant, à la suite du drame de Chantal Sébire, une mission d’évaluation de cette loi a été mise en place par l’Assemblée nationale à la demande du Premier ministre. Cette évaluation s’attachera à analyser les conditions d’applications de la loi et ses éventuelles insuffisances. Ces travaux se dérouleront dans l’esprit pluraliste qui a marqué l’élaboration de la loi sur la fin de vie. A cette fin, ont été associés à cette réflexion, Gaëtan Gorce du groupe socialiste, Michel Vaxès du groupe de la Gauche démocrate et républicaine et Olivier Jardé, du groupe du Nouveau Centre qui ont donné leur accord pour participer à cette réflexion. La mission devrait remettre ses conclusions à l’automne. » précise M.Jean Leonetti, député UMP des Alpes-Maritimes et rapporteur de la loi.
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Séance : mercredi 21 mai 2008
La commission présidée par Jean Leonetti a accueilli, le 22 mai, la famille de monsieur M. atteint de Sclérose latérale amyotrophique (SLA), mort à trente-neuf ans en février 2008.
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Séance : mercredi 28 mai 2008
La commission a souhaité entendre Marie de Hennezel, qui dénonçait en mars 2008 dans un article du Monde les contre-vérités énoncées sur la loi, et s’interrogeait publiquement sur la volonté politique réelle d’en permettre l’application par une pédagogie adaptée.
La commission a pour mission d’évaluer la loi du 22 avril 2005, d’en repérer et d’en comprendre les incompréhensions, les insuffisances, les défauts d’application et d’en faire des propositions d’amélioration. Monsieur et madame Pierra ont exprimé publiquement leur souhait de voir la loi modifiée, à la suite de la mort de leur fils. Hervé est mort des suites de l’arrêt de son alimentation par sonde naso-gastrique, sur leur demande, en novembre 2006. Les conditions de sa mort ayant été très douloureuses, ils ont désiré en témoigner devant la commission, et leur audition a été le moment d’une conversation riche.
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Séance : mercredi 18 juin 2008
- Témoignage de proches en soins palliatifs
La mission parlementaire a reçu le 18 juin 2008 l’épouse d’un patient mort d’un cancer en 2004, en service de soins palliatifs, au centre hospitalier universitaire de Besançon. Ce nouveau témoignage de famille de patients marque le souci de la commission de donner une place à la parole des proches et des malades pour éclairer sa propre réflexion. La diversité des expériences vécues enrichit d’autant le travail réalisé avec le souci de prendre en compte les réalités de terrain. Monsieur M., connu pour son caractère impétueux, jusqu’à être surnommé "le capitaine" par son entourage, a été accueilli dans le service du docteur Régis Aubry. Il y a vécu les dernières semaines de sa vie. Son épouse témoigne des difficultés des proches qui doivent accepter la réalité de la maladie et la réalité de la personne malade, elle est venu partager son expérience du temps en soins palliatifs, qui a été pour elle une « grande leçon de vie ».
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La mère de Vincent Humbert, mort en septembre 2003 en réanimation au centre Héliomarin de Berck était accompagnée de Vincent Léna, président de l’association Faut qu’on s’active. L’association milite, entre autres, pour l’établissement d’une « loi Vincent Humbert relative au droit de se retirer dans la dignité », soutenue par l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Les deux intervenants sont venus avec une proposition "d’amendement Vincent Humbert sur le droit opposable à mourir dans la dignité". Le temps passé avec les députés Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxes a permis un échange sur les fondements juridiques de la proposition énoncée, mais également sur quelques éléments plus personnels de l’expérience de Marie Humbert.
Séance : mercredi 25 juin 2008
Après avoir entendu des professionnels de soins palliatifs, de néonatologie, des familles de patients, l’audition permet d’élargir la réflexion parlementaire au champ de la cancérologie. François Goldwasser est en effet entendu pour sa double compétence de praticien chef de service en cancérologie à l’hôpital Cochin, et de professeur responsable du diplôme d’étude spécialisé de cancérologie à l’université Paris V. Le professeur Goldwasser présente, en un exposé clair, une réflexion sur les conditions de fin de vie en cancérologie, sur les motifs principaux conduisant à des demandes d’euthanasie, et émet des propositions concrètes.
Edouard Ferrand est praticien hospitalier en réanimation chirurgicale à l’hôpital Tenon (Paris). Le docteur Ferrand est l’auteur d’études centrées sur la mort à l’hôpital et c’est à ce titre que les députés Leonetti Gorce, Jardé et Vaxès ont souhaité l’entendre, pour nourrir leur réflexion dans le cadre de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005.
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Responsable de l’unité mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier Pitié –Salpêtrière depuis 2000, Michèle Lévy-Soussan est également enseignante en éthique médicale et en douleurs et soins palliatifs à l’université Pierre et Marie Curie, à Paris. Membre du comité national de suivi des soins palliatifs présidé par Régis Aubry elle apporte à la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 une réflexion issue de sa pratique à propos d’éléments clefs du développement d’une pratique palliative en France depuis le début du vingt-et-unième siècle.
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Séance : mercredi 2 juillet 2008
Le docteur Pourchet est médecin, responsable de l’unité fonctionnelle de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse (AP-HP) où il travaille depuis 1998. Il est l’auteur d’études sur « la sédation en fin de vie pour détresse » en collaboration avec le docteur Michèle H. Salamagne. À propos de cette thématique, il participe au groupe de travail de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) Il exerce également des responsabilités d’enseignant, en étant en particulier coresponsable du diplôme universitaire (DU) soins palliatifs et accompagnement de l’université paris XI.
Claude Evin a été entendu en tant que président de la Fédération hospitalière de France (FHF) qui regroupe plus de mille établissements de santé, représentant la quasi totalité du secteur public hospitalier, ainsi que presque autant d’établissements sanitaires et sociaux. Ancien ministre de la Santé, et ancien député, il connaît bien les implications des débats sur la fin de vie et le domaine du handicap. Il a rédigé sur le sujet une contribution dans l’ouvrage sous la direction de Emmanuel Hirsch : Face aux fins de vies et à la mort.
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Séance : mercredi 2 juillet 2008
À vouloir évincer la mort de toute réalité sociale, on en a fait le prétexte au déni, aux peurs, à l’exclusion ou à l’abandon, l’objet de débat portant sur la dignité d’une mort médicalement assistée, à défaut d’évoquer explicitement les justifications rationnelles de l’euthanasie au nom d’un principe d’autonomie poussé à ses extrêmes. (...)
Télécharger le texte de l'intervention de Emmanuel Hirsch
(...) La loi a ouvert de grandes possibilités tant pour les médecins (puisque ce sont eux qui prennent le plus souvent les décisions en fin de vie) que pour les malades. Accepter que le médecin devienne potentiellement un des acteurs de la mort, même si celle-ci est désirée, renverse la mission première du médecin et de tout soignant qui est de participer soutenir une vie de meilleure qualité pour la personne malade, sans obstination déraisonnable. Si les traitements classiques sont insuffisants, il nous faut inventer de nouvelles manières pour supporter ensemble, et tenir dans « l’insupportable souffrance » de ceux qui doivent la vivre.
Télécharger le texte de l'intervention de Marie-Hélène Boucand
Séance : mercredi 15 juillet 2008
(...) L’euthanasie passive est encadrée par cette loi et l’euthanasie active demeure officiellement interdite.
A mon sens, cette loi a comblé un vide juridique qui était devenu inacceptable et totalement inadapté à l’évolution de notre société. Cette loi a officialisé des pratiques qui étaient auparavant considérées comme illégales. Elles étaient pourtant réalisées d’une façon non officielle, clandestine, très souvent à la demande des proches des patients et avec leur accord, voire des patients eux-mêmes, mais sans aucune trace écrite pour éviter des poursuites judiciaires. Ces pratiques avaient un but compassionnel et étaient guidées par le respect de la dignité du patient et de sa qualité de vie. (...)
Télécharger le texte de l'intervention de Daniel Brasnu
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AU COEUR DU DEBAT, UN LIVRE INDISPENSABLE
 Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(nouvelle édition augmentée)
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous. Les conditions du mourir interrogent la continuité des soins. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. La prise en compte de la globalité et de l’unicité du soin impose une nouvelle pensée des pratiques, y compris à leur marge. La mort a trop souvent été reléguée, évitée, tant elle déroute et contredit ceux qui estiment encore tout pouvoir, dans l’excès parfois d’une obstination thérapeutique. Voilà que des alliances, une nouvelle forme de proximité, voire de solidarité, s’instaurent entre la personne malade, ses proches et ceux qui la soignent, afin de mieux assumer et partager, jusque dans la prise de décision, ce qui leur est commun. Cet ouvrage collectif – 82 auteurs – associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations du soin en fin de vie. Il constitue sous forme d’analyses, de restitutions d’expériences professionnelles et de propositions un véritable état des lieux. Une telle approche s’avère indispensable au moment où la société française est plus que jamais attentive à des enjeux compris dans leurs dimensions humaine et politique.
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EVENEMENT EDITORIAL
 Éthique, médecine & société
Comprendre, réfléchir, décider
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Avant-propos de Jean Claude Ameisen
Cet ouvrage considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de l’éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l’exceptionnel du soin.
Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique s’y avère déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d’autres normes qui
modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.
« Pour la première fois peut-être, les questions éthiques dans leur extrême diversité sont traitées dans ce livre avec la rigueur d'un traité scientifique et en même temps la profondeur d'un traité de philosophie. On ne sort pas indemne de sa lecture; des questions inattendues, épistémologiques, anthropologiques, juridiques, philosophiques abordent concrètement les situations de dilemmes sans vaine complaisance ni tentative naïve de résolution.
Didier SicardPrésident du Comité consultatif national d’éthique
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