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Droits des malades et fin de vie





Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l'Observatoire national de la fin de vie



Article 1
Il est créé, auprès du ministre chargé de la santé, un observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement, afin d'en améliorer la connaissance. L'Observatoire national de la fin de vie indique les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. Il identifie également le besoin de recherche et promeut l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.



Télécharger le texte
Télécharger l'arrêté fixant la composition du comité de pilotage





Monsieur le député Jean Leonetti, rapporteur de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, interroge le Comité sur la question de savoir « comment mettre en place un système de financement des soins, qui évite l’obstination déraisonnable proscrite par l’article L.1110-5 du code de la santé publique et facilite les soins palliatifs».

Dans l'avis no 108, le Comité est conduit à mesurer la place des questions financières dans la pratique et la culture du soin, en lien avec l’obstination déraisonnable et au moment de la phase terminale d’une maladie. L’éthique et le comportement médical sontils influencés de manière majeure par des systèmes de remboursement ? Les systèmes de remboursement sont-ils conformes aux attentes des professionnels et de la société en matière d’éthique ?


Avis No 108 du CCNE
Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs.
Télécharger l'avis no 108 en format PDF




Deux propositions de loi se proposent de revoir les principes édictés dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : la proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité (enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 7 octobre 2009), la proposition de loi visant à mieux prendre en compte les demandes des malades en fin de vie exprimant une volonté de mourir (enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 5 novembre 2009). Ces textes ont été discutés le 19 novembre.



Dignité et fin de vie
Proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité.

Télécharger les extraits du compte rendu de la séance du 19 novembre (interventions de M. Manuel Valls et de Mme Roselyne Bachelot-Narquin)
Télécharger l'intervention de Jean Léonetti extraite du Rapport n° 2065
Télécharger le Rapport n° 2065 déposé le 10 novembre 2009





Une proposition inacceptable
Communiqué de la SFAP au sujet de la proposition de loi déposée par un groupe de députés issus du parti socialiste.
Lien au communiqué





RAPPORT D’INFORMATION FAIT AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION
DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
ET PRÉSENTÉ PAR M. Jean LEONETTI, Député.









Télécharger le rapport
Télécharger la synthèse du rapport
Lien au site de l'Assemblée nationale









Document imprimé en vente à la Boutique de l'Assemblé nationale :
7 rue Aristide Briand - 75007 Paris - Tél : 01 40 63 00 33






Conseil de l'Europe Résolution 1649
Les soins palliatifs: un modèle pour des politiques sanitaires et sociales novatrices

L’importance des soins palliatifs en tant que concept global, susceptible de compléter et d’améliorer les programmes de soins existants, est à présent reconnue dans de nombreux Etats membres du Conseil de l’Europe. Les soins palliatifs constituent un complément essentiel et novateur sur le plan social à la médecine curative fortement marquée par la science, laquelle doit subordonner le bien-être subjectif du patient à l’objectif de guérison et s’accompagne de restrictions liées au traitement et parfois d’importants effets secondaires.

Télécharger le rapport

Le Congrès européen de soins palliatifs (Vienne, 8 mai 2009) promulgue sa Déclaration sur les soins palliatifs et le traitement de la douleur en tant que droit de la personne
Télécharger la Déclaration





 
Droits des malades et fin de vie : Réalités du terrain, situations extrêmes
Conférence débat organisée le 21 mai 2008 au ministère de la Santé.
Télécharger le compte-rendu

Discours de Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN
Droits des malades et fin de vie.
Télécharger le discours de la Ministre


Comprendre la Loi Leonetti
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et ses décrets d’application du 6 février 2006
Télécharger le dossier



Dossier sur la Loi Leonetti
Espace éthique/AP-HP, dossier coordonné par Emmanuel Hirsch
Télécharger le dossier



Enjeux éthiques du débat
Compte-rendu de la soirée excpetionnelle du 13 mars 2007
Télécharger le compte-rendu



Sénat - Malades en fin de vie (question orale avec débat, 8 avril 2008)



Sénat
08 avril 2008.

M. Jean-Pierre Godefroy, auteur de la question. - Il y a trois ans, quasiment jour pour jour, nous avons eu un débat très intéressant, mais aussi extrêmement frustrant, sur la fin de vie et l'euthanasie. Les circonstances de ce nouveau débat sont quasiment identiques à celles d'il y a trois ans ; j'espère que l'issue en sera différente. Les groupes socialiste, CRC et UC avaient en effet quitté l'hémicycle avant la fin des débats pour protester contre l'impossibilité de faire adopter le moindre amendement, même ceux qui avait été adoptés le matin même en commission.

Placé sous le feu de l'actualité, notre débat doit s'extraire des cas récents pour s'élever au niveau de l'intérêt général. Les parlementaires doivent s'inscrire résolument dans les débats de leur temps car, comme l'écrivait un quotidien du matin, « c'est l'honneur du politique, sa plus haute mission, que de légiférer sur l'essentiel d'une société, la vie et la mort ». (...)

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Droits des malades et fin de vie
Les 10 questions à vous poser. Que dit la loi ?












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VIENT DE  PARAITRE CHEZ VUIBERT






Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat

Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(3ème édition augmentée)

Juin 2009

Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous.












EVENEMENT EDITORIAL




Éthique, médecine & société
Comprendre, réfléchir, décider

Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Avant-propos de Jean Claude Ameisen


Cet ouvrage considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de l’éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l’exceptionnel du soin.

Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique s’y avère déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d’autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.

« Pour la première fois peut-être, les questions éthiques dans leur extrême diversité sont traitées dans ce livre avec la rigueur d'un traité scientifique et en même temps la profondeur d'un traité de philosophie. On ne sort pas indemne de sa lecture; des questions inattendues, épistémologiques, anthropologiques, juridiques, philosophiques abordent concrètement les situations de dilemmes sans vaine complaisance ni tentative naïve de résolution.

Didier Sicard
Président du Comité consultatif national d’éthique









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