Le 25 janvier 2011, les propositions de loi n° 659 relative à l’aide active à mourir présentée par Jean-Pierre Godefroy, n° 65 relative à l’aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés, n° 31 relative à l’euthanasie volontaire présentée par Guy Fischer, seront discutées au Sénat.
Ce dossier thématique propose des approches qui permettent de mieux cerner les enjeux d’un choix de société qui affecte nos principes fondamentaux et notre relation de responsabilité à la personne vulnérable dans la maladie. Il semble évident qu’à cet égard notre attention doit être avivée, ne serait-ce que du fait des représentations souvent péjoratives attachées à l’existence des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer.
Argumentaire sur les trois propositions de loi sénatoriales n° 65 de M. Alain Fouché, 659 de M. Jean-Pierre Godefroy et 31 de M. Guy Fischer Groupe de travail « droit, éthique et santé »
A la veille du débat sur l’euthanasie au Sénat le 25 janvier, un sondage Opinion Way/SFAP/SFAR/CREFAV/Plus Digne La Vie met à mal certaines idées reçues et apporte un éclairage pertinent sur la vision des Français concernant les soins palliatifs et l'euthanasie.
Il souligne notamment la très grande méfiance des Français face à la légalisation de l’euthanasie :
- 60% des Français préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie, les personnes âgées (73% des plus de 60 ans) se montrant les plus hostiles à cette dernière solution. - Plus de la moitié d’entre-eux (52%) soulignent l’existence de risques de dérives liées à la légalisation de l’euthanasie, risques là aussi notamment perçus par les séniors (62%). - Les Français inquiets de la légalisation mettent en avant des risques de dérives, notamment le fait qu’on puisse, en société, décider légalement de la mort d’une personne (63%) et la possibilité que des malades non consentants soient euthanasiés (57%). - Enfin 63% des Français préfèrent qu’un de leur proche gravement malade bénéficie de soins palliatifs plutôt que de subir une injection mortelle. - Parallèlement, 53% des Français se déclarent insuffisamment informés sur les soins palliatifs et 68% ne savent pas qu’il existe une loi interdisant l’acharnement thérapeutique.
Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l'Observatoire national de la fin de vie
Article 1
Il est créé, auprès du ministre chargé de la santé, un observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement, afin d'en améliorer la connaissance. L'Observatoire national de la fin de vie indique les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. Il identifie également le besoin de recherche et promeut l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.
Monsieur le député Jean Leonetti, rapporteur de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, interroge le Comité sur la question de savoir « comment mettre en place un système de financement des soins, qui évite l’obstination déraisonnable proscrite par l’article L.1110-5 du code de la santé publique et facilite les soins palliatifs».
Dans l'avis no 108, le Comité est conduit à mesurer la place des questions financières dans la pratique et la culture du soin, en lien avec l’obstination déraisonnable et au moment de la phase terminale d’une maladie. L’éthique et le comportement médical sontils influencés de manière majeure par des systèmes de remboursement ? Les systèmes de remboursement sont-ils conformes aux attentes des professionnels et de la société en matière d’éthique ? Avis No 108 du CCNE Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs. Télécharger l'avis no 108 en format PDF
Deux propositions de loi se proposent de revoir les principes édictés dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : la proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité (enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 7 octobre 2009), la proposition de loi visant à mieux prendre en compte les demandes des malades en fin de vie exprimant une volonté de mourir (enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 5 novembre 2009). Ces textes ont été discutés le 19 novembre.
Dignité et fin de vie Proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité.
Une proposition inacceptable Communiqué de la SFAP au sujet de la proposition de loi déposée par un groupe de députés issus du parti socialiste. Lien au communiqué
RAPPORT D’INFORMATION FAIT AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ET PRÉSENTÉ PAR M. Jean LEONETTI, Député.
Document imprimé en vente à la Boutique de l'Assemblé nationale : 7 rue Aristide Briand - 75007 Paris - Tél : 01 40 63 00 33
Conseil de l'Europe Résolution 1649 Les soins palliatifs: un modèle pour des politiques sanitaires et sociales novatrices
L’importance des soins palliatifs en tant que concept global, susceptible de compléter et d’améliorer les programmes de soins existants, est à présent reconnue dans de nombreux Etats membres du Conseil de l’Europe. Les soins palliatifs constituent un complément essentiel et novateur sur le plan social à la médecine curative fortement marquée par la science, laquelle doit subordonner le bien-être subjectif du patient à l’objectif de guérison et s’accompagne de restrictions liées au traitement et parfois d’importants effets secondaires.
Le Congrès européen de soins palliatifs (Vienne, 8 mai 2009) promulgue sa Déclaration sur les soins palliatifs et le traitement de la douleur en tant que droit de la personne Télécharger la Déclaration
Droits des malades et fin de vie : Réalités du terrain, situations extrêmes Conférence débat organisée le 21 mai 2008 au ministère de la Santé. Télécharger le compte-rendu
Comprendre la Loi Leonetti La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et ses décrets d’application du 6 février 2006 Télécharger le dossier
Dossier sur la Loi Leonetti Espace éthique/AP-HP, dossier coordonné par Emmanuel Hirsch Télécharger le dossier
Enjeux éthiques du débat Compte-rendu de la soirée excpetionnelle du 13 mars 2007 Télécharger le compte-rendu
Traité de bioéthique - Nouvelle Collection Espace éthique érès
Traité de bioéthique (paru en novembre 2010)
Tome I Fondements, principes, repères
Tome II Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques
Tome III Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également cette publication dans une édition accessible à tous.
Les questions de bioéthique concernent l’existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses.
« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d’une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d’intensité, je témoigne d’actes d’humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d’une connivence qui m’implique jusqu’aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d’une déportation hors de l’existence, je m’efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]
Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recom- posent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie – ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l’épure ; apprendre la maladie ; l’essence du soin ; intimité de l’exil ; s’exercer à la patience. »
Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(3ème édition augmentée)
Juin 2009
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous.
Dignité et fin de vie
