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Droits des malades et fin de vie

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Droits des malades et fin de vie : Réalités du terrain, situations extrêmes Conférence débat organisée le 21 mai 2008 au ministère de la Santé.
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Comprendre la Loi Leonetti La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et ses décrets d’application du 6 février 2006
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Sénat - Malades en fin de vie (question orale avec débat, 8 avril 2008)

Sénat 08 avril 2008.
M. Jean-Pierre Godefroy, auteur de la question. - Il y a trois ans, quasiment jour pour jour, nous avons eu un débat très intéressant, mais aussi extrêmement frustrant, sur la fin de vie et l'euthanasie. Les circonstances de ce nouveau débat sont quasiment identiques à celles d'il y a trois ans ; j'espère que l'issue en sera différente. Les groupes socialiste, CRC et UC avaient en effet quitté l'hémicycle avant la fin des débats pour protester contre l'impossibilité de faire adopter le moindre amendement, même ceux qui avait été adoptés le matin même en commission.
Placé sous le feu de l'actualité, notre débat doit s'extraire des cas récents pour s'élever au niveau de l'intérêt général. Les parlementaires doivent s'inscrire résolument dans les débats de leur temps car, comme l'écrivait un quotidien du matin, « c'est l'honneur du politique, sa plus haute mission, que de légiférer sur l'essentiel d'une société, la vie et la mort ». (...)
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Mort périnatale

L'enfant mort autour de la naissance : parents et professionnels face à la mort périnatale Espace éthique/AP-HP, juillet 2008
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Avis sur les prélèvements de tissus d'embryons et de foetus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques Avis CCNE No 1 du 22 mai 1984
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A propos de la conservation des corps des fœtus et enfants morts-nés Avis CCNE No 89 du 22 septembre 2005
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« Accompagnement de la mort fœtale ou périnatale » Rapport du groupe de travail de l'Espace éthique/AP-HP, 10 janvier 2006
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Handicap, incapacités, dépendances, le sens du soin

Xème colloque d'éthique de Bicêtre Espace éthique/AP-HP, 30 novembre 2007
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AU COEUR DU DEBAT, UN LIVRE INDISPENSABLE

Face aux fins de vie et à la mort Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch (nouvelle édition augmentée)
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous. Les conditions du mourir interrogent la continuité des soins. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. La prise en compte de la globalité et de l’unicité du soin impose une nouvelle pensée des pratiques, y compris à leur marge. La mort a trop souvent été reléguée, évitée, tant elle déroute et contredit ceux qui estiment encore tout pouvoir, dans l’excès parfois d’une obstination thérapeutique. Voilà que des alliances, une nouvelle forme de proximité, voire de solidarité, s’instaurent entre la personne malade, ses proches et ceux qui la soignent, afin de mieux assumer et partager, jusque dans la prise de décision, ce qui leur est commun. Cet ouvrage collectif – 82 auteurs – associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations du soin en fin de vie. Il constitue sous forme d’analyses, de restitutions d’expériences professionnelles et de propositions un véritable état des lieux. Une telle approche s’avère indispensable au moment où la société française est plus que jamais attentive à des enjeux compris dans leurs dimensions humaine et politique.
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EVENEMENT EDITORIAL

Éthique, médecine & société Comprendre, réfléchir, décider
Sous la direction de Emmanuel Hirsch Avant-propos de Jean Claude Ameisen
Cet ouvrage considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de l’éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l’exceptionnel du soin.
Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique s’y avère déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d’autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.
« Pour la première fois peut-être, les questions éthiques dans leur extrême diversité sont traitées dans ce livre avec la rigueur d'un traité scientifique et en même temps la profondeur d'un traité de philosophie. On ne sort pas indemne de sa lecture; des questions inattendues, épistémologiques, anthropologiques, juridiques, philosophiques abordent concrètement les situations de dilemmes sans vaine complaisance ni tentative naïve de résolution.
Didier SicardPrésident du Comité consultatif national d’éthique
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