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Les enjeux de la bioéthique
Marie-Charlotte Bouësseau*
Éthique et Santé
OMS, Genève
En convoquant ces états généraux de la bioéthique, la France reconnaît que la bioéthique est le langage de tous et requiert un débat citoyen ouvert, pluraliste, audacieux, concret. Un débat qui puisse vraiment éclairer les décideurs, le législateur autant que le professionnel de santé ou le chercheur. Ainsi les citoyens français démontrent leur attachement à une éthique de la discussion.
De nombreux points de consensus existent aujourd'hui et même si l'analyse éthique émerge toujours d'une tension entre l'universel, le particulier et le singulier, force est de constater que dans nos sociétés multiculturelles et mouvantes, il existe cependant des points de repère reconnus par tous et explicités dans des documents internationaux et des lois nationales qui dans le cas de la France sont en cours de révision. Mais il existe aussi de très nombreux de points de dissensus, des polémiques et des controverses dans la compréhension pratique de ces principes et la façon dont ils doivent être mis en œuvre dans les politiques de santé et de recherche. Le débat démocratique se doit donc d'aller au-delà des déclarations de principes et d'ouvrir des voies nouvelles permettant d'accorder des positions très concrètes avec lesquelles chacun puisse vivre. Il est en effet assez aisé de reconnaître à tout être humain une dignité de principe, il est plus difficile de définir les modalités concrètes de sa mise en œuvre aux frontières de la vie ou lorsque la diversité des cultures, des histoires, des sensibilités religieuses donne à ce principe des colorations très variées. Il s'agit bien là d'un premier enjeu important, enjeu du débat citoyen, enjeu de la formulation du cadre normatif et du juste passage de l'éthique au droit.
Un bref survol historique peut nous aider mieux comprendre les nouveaux enjeux de la bioéthique. Contrairement à ce que l'on entend souvent, le mot "bioéthique" n'est pas un néologisme anglo-saxon apparu dans les années 70, ce concept apparaît en fait pour la première fois dans un article publié en 1927 par le théologien allemand Fritz Jahr qui paraphrasant Kant, insiste sur "l'impératif bioéthique" selon lequel tout être vivant est une fin en soi. Bien sûr, le développement de la bioéthique comme discipline universitaire doit beaucoup au monde académique, en particulier nord américain qui a permis l'élaboration d'un corpus conceptuel aujourd'hui encore très précieux pour l'analyse de dilemmes éthiques quel que soit le champs d'application de celle-ci: la clinique et les soins, la recherche, la santé publique. Héritière de la déontologie hippocratique et de la prise de conscience de la communauté internationale découvrant l'horreur des expérimentations humaines des camps nazis, la bioéthique se développe et pourtant… dans ce survol historique, un premier acte d'humilité s'impose lorsque nous regardons l'impact des premières régulations. En effet la Prusse et la République de Weimar ont adopté les premiers textes juridiques régulant la recherche avec des êtres humains, nous connaissons la suite…Tant de scandales ont émaillé l'histoire de la recherche et celle des droits des patients, faisant de la bioéthique une approche trop souvent réactive, incapable de prévenir d'autres violations de cette dignité fondamentale et de ces droits tant de fois proclamés. Faire de la bioéthique une démarche proactive représente un autre enjeu majeur pour nous tous aujourd'hui et pas seulement dans le domaine de la recherche ou du développement de nouvelles technologies mais aussi dans celui de l'allocation équitable de ressources financières et humaines toujours limitées, dans celui du respect conjoint des droits individuels et du bien commun et bien d'autres encore.
Dans les années 80, la France a joué un rôle pionnier dans l'histoire de la bioéthique en décidant d'établir le premier comité national d'éthique ouvrant ainsi la voie d'une nouvelle forme institutionnelle qui depuis s'est exprimée selon des modalités très diverses dans un grand nombre de pays. Le dernier sommet mondial des comités nationaux d'éthique que nous avons organisé en partenariat avec le CCNE en septembre 2008 a bien montré à quel point des échanges entre ces instances nationales sont nécessaires. Avec la loi Huriet Sérusclat qui a fêté ses 20 ans il y a peu, la France s'est aussi dotée d'un cadre normatif permettant le développant de la recherche biomédicale dans le respect des personnes qui y participent. L'évolution de cette loi devrait permettre le développement d'une culture éthique dans tous les domaines de recherche.
Ces états généraux ont vu un foisonnement d'initiatives dans les régions françaises, il
est bon dans le domaine de la bioéthique que les sociétés s'expriment sur le mode de la polyphonie (au risque d'une certaine cacophonie…); il est toujours inquiétant de parler d'éthique d'une seule voix. Au niveau international une "grande symphonie de la bioéthique" pourrait s'avérer ambigüe et les organisations internationales non certes pas vocation de chef d'orchestre. Cependant si les défis ne se posent pas en terme d'uniformisation, ils se posent bien en terme d'harmonisation. Les organisations internationales peuvent ainsi être le lieu où les Etats prennent conscience des enjeux de coopération internationale en matière de bioéthique, un lieu où la solidarité peut s'incarner dans des décisions concrètes.
Le directeur général de l'OMS a décidé d'établir une unité Éthique et Santé au siège de l'Organisation en 2002 (auparavant bien des initiatives avaient été prises soit dans des régions en particulier en Amérique latine, soit dans des départements en particulier en matière d'éthique de la recherche) cette décision illustre un changement dans le statut de la bioéthique. Il s'agit désormais de s'assurer que les programmes et politiques de santé développés au sein de l'OMS et avec ses 193 États Membres incorporent les aspects éthiques dans les modalités de leur élaboration et de leur mise en œuvre. C'est l'enjeu d'une bioéthique qui s'applique aux décisions politiques. Ceci suppose la formation des acteurs sur le terrain, le renforcement des structures institutionnelles telles que les comités d'éthique dans tous les pays, l'harmonisation d'un cadre normatif commun qui soit suffisamment flexible pour rester pertinent dans des contextes d'application très divers et le soutient du débat international en particulier sur les "questions qui fâchent". Cela suppose à l'évidence de nouvelles méthodes de travail ou la collaboration entre institutions est le maître mot, où les partenariats viennent consolider les travaux des experts. Il y a là un enjeu méthodologique. C'est ainsi que notre unité compte à ce jour avec un réseau de centres collaborateurs (dont l'Espace éthique/AP-HP), de très nombreux projets de collaboration sur les trois niveaux de l'Organisation, des collaborations avec des organisations de la famille onusienne telles que l'UNESCO ou régionales telles que le Conseil de l'Europe et la Commission européenne ainsi que des ONG telles que l'Association Médicale Mondiale.
Je citerai à titre d'exemples quelques-uns des projets en cours dans notre unité.
- Il nous a été demandé de travailler sur les programmes de contrôle de la tuberculose (particulièrement multi résistante) qui posent des questions éthiques dans nombre de pays en développement par exemple lorsqu'il s'agit d'isoler les patients, de les contraindre au traitement, tout en évitant des réactions de discrimination au sein des populations.
- Nous travaillons sur les questions éthiques liées à la prise en charge des pandémies : mise en quarantaine mais aussi équité dans l'accès aux soins, aux vaccins, devoirs des professionnels de santé. La semaine dernière nous avons convoqué une réunion d'experts pour répondre à des questions concernant l'évaluation éthique des protocoles de recherche mis en œuvre dans le cadre de pandémies comme celle de H1N1.
- Nous travaillons dans de nombreux pays en développement au renforcement des capacités en matière d'éthique de la recherche, l'établissement de comités n'étant que le premier pas, il s'agit de donner à ces institutions toute leur légitimité et de garantir leur indépendance autant que leurs compétences, d'améliorer la transparence des activités de recherche et leur cohérence avec les priorités de santé des pays. Ces comités
doivent répondre à des questions de plus en plus complexes telles que le partage équitable des bénéfices de la recherche, l'utilisation de placebo, la pertinence de la recherche et sa cohérence avec les priorités de santé du pays où elle est réalisée.
Pour conclure je voudrais relever quelques leçons apprises sur le terrain:
- Il est possible de développer une culture éthique même dans les pays les plus pauvres, même dans les démocraties émergentes, mais à condition de permettre aux acteurs locaux de s'approprier la démarche bioéthique.
- Ce qui est en jeu dans le développement international de la Bioéthique c'est à la fois une méthode, plus participative, pour une bioéthique de l'action et de la décision politique, une bioéthique proactive et un champs d'implication plus large où l'ensemble des interventions de santé publique, des activités de soins et de recherche sont éclairées d'une analyse éthique.
* Intervention au Forum national des EGBE, Paris, 23 juin 2009
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Pandémie grippale : entre logique d’affrontement et complot du silence
Annie Clerc de Marco
Conseil en management de risques et communication d’urgence, directrice de Antaria Consultants, membre du Conseil scientifique de la Plate-forme veille & réflexion « Pandémie grippale, éthique, société »
Les enjeux éthiques émergent et ne vont pas cesser de se poser avec acuité au cours du développement de la pandémie grippale A/H1N1.
Qui aura « droit » à quoi, quand, comment et pourquoi ? en seront la traduction individuelle ou collective, plus ou moins anxieuse, organisée, voire revendicative.
La rationalisation des décisions sera plus ou moins contestée et les justifications jugées plus ou moins contestables : complaisantes, au mieux, élitistes au pis, et de toutes façons inaudibles.
Le risque de survenue d’une crise est hautement probable puisque cette dernière « prend les rênes » à la survenue de « l’incompréhensible ».
Pour ses spécialistes (cindynistes), la crise ouvre la quête de la compréhension par une série de questions qui va permettre de découvrir un système, le « plan de lutte exemplaire » dans sa globalité et donc dans le détail de son organisation comme de ses dysfonctionnements.
Il serait encore temps de faire parler la « boîte noire » pour poser un ou des diagnostics permettant une stratégie d’anticipation ou de gestion optimisée… mais encore faudrait-il vouloir et pouvoir mettre en œuvre cette démarche diagnostique.
Pandémie, pandémite, pandémythe
Le sida a ranimé une des plus grandes peurs ancestrales - l’épidémie - qui semblait pourtant avoir été vaincue par une médecine triomphante, soutenue par l’arrivée massive d’antibiotiques redoutablement efficaces contre les maladies infectieuses.
Depuis, le monde viral et l’émergence de nouvelles pathologies ne cessent d’inquiéter une société civile « trahie » par un progrès plus porteur de catastrophes que de bénéfices. Elle cherchera désormais dans les mythes et l’imaginaire le « mal comme source de malheurs », alimenté par des flambées médiatiques récurrentes et des hypothèses heuristiques que l’actualité semble confirmer « inexorablement ».
L’absence de culture de risques, le manque d’humilité des acteurs décideurs, la perte de crédibilité des experts et le défaut de retours d’expérience précipitent aux crises convulsives et les transforment en lutte de pouvoir.
En effet, face aux crises, le comportement des décideurs est aussi singulier qu’obsessionnel :
• Montrer qu’on prend des mesures immédiates et pertinentes, même si l’on ne sait pas de quoi on est « exactement » menacé.
• Revendiquer la transparence, depuis l’affaire du sang contaminé, il faut entendre qu’au moins on nous aura tout dit… jusqu’à son contraire.
• Ne pas affoler l’opinion, puisque l’État providence, veille et gère dans l’intérêt collectif, sauf que les pressions de puissants, ou de minorités conquérantes, font de la santé publique une succession de diktats de quelques uns parfois au détriment du plus grand nombre.
Ainsi, en, même temps que survient un risque, on en a la parade, le contrôle par la source, voire le responsable, le plus souvent l’acteur solvable que nous « impose » de plus en plus un droit compassionnel.
L’anticipation des connaissances, les déclarations précipitées, contredites par la science ou les faits, jusqu’aux discours incantatoires de réassurance, ont créé une culture de crise dont les mêmes causes engendrent les mêmes effets.
L’ESB, la « grippe aviaire », et aujourd’hui H1N1, en sont des révélateurs éloquents.
Apprendre des crises
Le rapport d’information au Sénat (session ordinaire 2005/2006 de la sénatrice Nicole Bricq) sur la « gestion de la grippe aviaire » en a fait l’amer constat tant sur le plan des « erreurs » diagnostique, stratégique et opérationnelle, qu’au regard de sa conclusion qui claque comme une sentence :
« Ainsi, tant du point de vue de l’architecture des agences que des modalités d’action et de décision de l’administration, le dispositif de sécurité sanitaire, ne répond pas à la notion de bonne administration. »
Le Sénat rend hommage à l’OIE qui tenta vainement de concentrer, tous les efforts de lutte contre le H5N1 en santé animale.
Connu depuis 1959, le « nouveau virus » extrêmement pathogène pour les oiseaux, avait été éradiqué à Hong Kong en 1997.
Ceci prouve qu’il ne faut pas confondre un risque et un danger et qu’H5N1, source potentielle d’épizootie, voire de panzootie, devait pouvoir être contrôlé si…
S’il n’y avait pas eu une erreur diagnostique(1), stratégique(2) et l’absence de réflexion éthique, sociale et sociétale.
En octobre 2005, la filière avicole était exsangue en France et dès la fin de l’année, la panzootie était déclarée. Dès lors H5N1 constituait une véritable menace, alors qu’on aurait pu faire l’économie d’un plan grippe aviaire en aidant massivement les pays d’Asie du Sud-Est, stratégie vétérinaire, au lieu de thésauriser masques et antiviraux qui « risquaient » bien d’atteindre leur date de péremption.
Et pendant ce temps là… la Réunion était meurtrie par l’épidémie de chikungunya, démontrant que l’intoxication des faux risques nuit gravement à la gouvernance des enjeux de santé publique.
Les plus optimistes faisaient remarquer, cependant, que nous bénéficions au moins d’un plan de lutte contre une pandémie imminente et si ce n’était par H5N1, ce serait par un frère.
Sur-réaction et sur-médiatisation
Enfin, H1N1 arriva et la désorganisation constatée sur le terrain, et rapportée par les média, inhérente à quelques cas aux urgences, semble montrer que le « plan exemplaire » H5N1 n’était peut-être pas tout à fait au point et peu adapté à la « réalité » de la « vraie » pandémie de grippe H1N1.
Aujourd’hui, la société civile a du mal à comprendre cette épidémie longtemps invisible et silencieuse, aux déclarations fracassantes et au plus haut niveau d’alerte OMS des fameux plans de lutte qui ne « fonctionnent » pas, dès lors qu’un foyer se révèle et explose à la Une des journaux (Toulouse, Bois Colombes, etc.).
Plus que l’exclusive réflexion éthique c’est l’approche transdisciplinaire qui doit prévaloir dans la gestion d’une épidémie ou d’une pandémie.
En effet, les conséquences d’une pandémie sont multidimensionnelles. Le phénomène va impacter la santé de la population mais peser sur les sphères psychologique, sociale, économique voire politique.
Il sera bien difficile, sous la pression infectieuse, d’encadrer la pression de l’imaginaire et de mobiliser, sur les comportements altruistes et de solidarité.
Nous avons raté deux « alertes », celle du H5N1 et la première vague H1N1, pour sensibiliser les populations, leur révéler les véritables enjeux et accompagner les comportements, à acquérir, en cas de grand danger.
Nous sommes tous responsables de laisser la conquête du pouvoir, par la parole, aux politiques, décideurs, structures gouvernementales, obnubilés par la presse, rivaliser de connaissance et de reconnaissance.
Il conviendra de revenir aux grands fondamentaux et à la définition des mots.
Aucune conduite de gestion d’une pandémie ne peut se faire sans mobiliser la population. Il est temps de l’éclairer, avec humilité et respect, avant que la panique ne s’empare d’individus qui demeurent toujours convaincus qu’on les a manipulés ou qu’on leur a menti, d’autant que la plupart sont « naïfs » de toute situation d’urgence sanitaire !
Les réponses univoques et simplistes des antiviraux et des masques – inaccessibles à l’initiative individuelle responsable – ne contiendront ni la colère légitime, ni l’indignation au moment où les faits contrediront les discours péremptoires.
D’ailleurs, l’actualité en sa généreuse prolificité d’informations, nous abreuve de signaux faibles que nous ne savons ni repérer, ni entendre.
Au regard des premiers cas documentés, des premiers résultats d’étude et de l’évaluation de la faible virulence de H1N1 « première vague », il semble que la prescription d’antiviraux ne soit plus appropriée puisque pouvant générer des résistances qui seront, sans doute, pénalisantes à la deuxième vague…
Humilité et humanité
Et si l’éthique nous incitait seulement à l’humilité et la prudence ?
Si elle nous apprenait à construire une vision commune partagée ?
Si elle nous permettait de résister aux pressions ?
Si elle favorisait la restauration de la confiance ?
Et si elle osait s’interroger sur la gestion de crise comme « séquestration » du pouvoir par le savoir ?
Vaste programme et plébiscite des « sciences » molles comme des sources atypiques dont Jean-François Girard rappelait l’importance dans son rapport sur les systèmes d’alerte :
« Si l’on ne cherche pas à l’avance les risques, par une stratégie d’anticipation, on les découvre trop tard.
C’est dire que les crises sanitaires ont conduit à prendre conscience de l’indispensable professionnalisme qui doit s’imposer : le repérage de l’alerte, la détection du risque et la gestion de crise ne s’improvisent pas, ce sont des métiers ! On parle même d’une nouvelle discipline : la cindynique. »
Mais qui lit ces rapports et en parle après les avoir demandés ?
Notes :
(1) « Inaptitude de la communauté internationale dans son ensemble, responsable de n’avoir pas pris assez tôt la mesure de la maladie animale et surtout l’importance de lutter contre ce fléau à sa source chez les oiseaux ».
(2) « L’utilisation systématique de l’expression « grippe aviaire » pour désigner indifféremment la maladie animale et la maladie humaine a contribué à semer la confusion dans les esprits sur la réalité scientifique de cette crise ».
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Éthique et handicap : enjeux de fraternité
Anne Dupuys-Vantroys
Chef de service auprès d'enfants polyhandicapés, doctorant, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11
Si l’on cherche à définir le terme de fraternité – qui vient du mot latin « fraternitas », lui-même dérivé de « frater » : frère - deux idées nous viennent à l’esprit : la fraternité est, en premier lieu, le lien qui unit les frères (et aussi, bien entendu, les sœurs); mais la fraternité est aussi le lien d’amitié, de solidarité, parfois beaucoup plus fort et plus profond, qui unit deux ou plusieurs personnes, qui, sans être frères, se considèrent comme tels, ou se reconnaissent comme tels, tels Montaigne et La Boétie : « parce que c’était lui, parce que c’était moi », ou s’engagent comme tels, comme Du Guesclin et Clisson, tous deux chevaliers et frères d’armes qui s’étaient juré la main sur l’Évangile fidélité, fraternité et entraide réciproque, envers et contre tous et même jusqu’à la mort.
Être frères « germains », ou frère et sœur, c’est être à la fois semblables et différents, se ressembler et se différencier ; c’est entretenir des relations avec ses frère(s) et sœur(s), se comparer et rivaliser, s’aimer et se haïr. Frère(s) et sœur(s) naissent à la fois proches et solidaires, mais aussi et souvent ennemis et rivaux, et la réalité de leur mode de relation « fraternelle » est souvent très éloignée de l’image d’Épinal véhiculée traditionnellement. Et cette relation, que l’idéal voudrait faite de « fraternité » et de protection, de bienveillance et de justice, est aussi et surtout faite de rivalité et de compétition, voire de haine et de tragédie, dont la littérature foisonne d’exemples. C’est, de toutes façons, une relation dont personne ne sort indemne ou indifférent.
Et pourtant de ce lien si particulier, si complexe et ambigu, est né le sentiment ou l’idée de fraternité, qui a donné lieu à une extension qui le porte à l’universalité idéale de l’humain. Historiquement, la notion de fraternité restera longtemps cantonnée essentiellement dans le discours judéo-chrétien et dans celui des ordres religieux, où elle « apparaît (…) comme l’ensemble des conditions permettant à tous les hommes, et donc même aux frères, d’oublier leurs rivalités intrinsèques pour s’aider, s’aimer, se tolérer dans leurs différences et leurs aspirations, prendre du plaisir à la réussite de l’autre, être heureux du bonheur de l’autre » (Jacques Attali : « Fraternités, une nouvelle utopie »). Elle est néanmoins évoquée par quelques auteurs, et notamment Sénèque pour qui « Vivre, c’est être utile aux autres », et, plus tard, Emmanuel Kant qui en parle sous le nom d’ « hospitalité universelle », évoquant ainsi le plaisir éprouvé à accueillir l’étranger et à faire le bien sans rien attendre en retour. Puis la Fraternité sera, comme on le verra ensuite, une idée force de la Révolution avec la Liberté et l’Égalité.
Si l’on cherche, en parallèle à la définition donnée ci-dessus, à réfléchir à ce que recouvre l’idée de fraternité, on peut dire que la fraternité, au moins dans l’idéal, fait abstraction ou compose avec les différences ou les inégalités et amène chacun à la tolérance et au respect d’une altérité se refusant à la compétition contre l’autre et contre soi-même, à la domination et à la possession, contribuant ainsi à la paix et à l’apaisement des tensions ; elle apporte complémentarité et enrichissement mutuel et chacun a intérêt à la valeur de l’autre ; elle est harmonie, ouverture à l’autre et accueil, acceptation totale et sans retour de l’autre, authenticité et confiance réciproque, qui ne supporte et n’envisage ni déception, ni trahison ; elle est échange et alliance sans cesse renouvelée ; elle est, avec le langage, ce qui fonde le genre humain ; elle est un idéal partagé, mais aussi et surtout un idéal vers lequel tendre. Ainsi la fraternité n’est pas acquise, elle n’est pas un état de nature mais un but à atteindre. Être frères, n’est-ce pas, d’une certaine façon, sortir de l’égoïsme naturel de chacun, pour s’ouvrir à l’autre et à la fraternité ?
Il existe donc un lien de fraternité qui n’est pas un lien consanguin et/ou germain, mais un lien moral qui unit ou lie ceux qui vivent cette fraternité d’élection sans être (nécessairement) liés par les liens du sang et de la famille, et qui semble plus fort que ce lien du sang ; qui est tissé d’un même idéal, d’une même communion spirituelle et/ou d’action, d’une même identité communautaire, et qui permet à ceux qui l’éprouvent – qu’ils soient frères de choix ou frères de sang - de se vivre comme compagnons de route.
On ne saurait parler de fraternité sans évoquer la devise « Liberté, Égalité, Fraternité », définissant les principes d’une vie citoyenne et devise de la France. Héritage du Siècle des Lumières, cette devise, inscrite au fronton de nombre d’édifices publics, est issue de la Révolution Française. Troisième élément de cette devise, la fraternité est ainsi définie dans la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen figurant en tête de la Constitution de l’an III, en 1795 : « Ne faites pas à autrui ce que vous ne voudriez pas qu’on vous fit ; faîtes constamment aux autres le bien que vous voudriez en recevoir ». Ce précepte républicain est à la fois l’expression d’une loi morale naturelle et l’héritage d’une culture judéo-chrétienne fortement ancrées dans l’histoire de notre pays, puisque l’on trouve ce précepte dans la Bible, sous sa forme négative : « ce que toi-même tu n’aimes pas, ne le fais à personne » (livre de Tobie, 4, 15) et dans l’évangile de Mathieu (7, 12) sous sa forme positive : « Tout ce que vous voulez que les hommes fassent pour vous , faites-le, vous aussi, pareillement pour eux. Voilà la Loi et les prophètes ». Pendant la Révolution Française, la fraternité est dite aussi « avoir pleine vocation à embrasser tous ceux qui, français ou étrangers, luttent pour l’avènement ou le maintien de la liberté ou de l’égalité ». Ainsi, n’y a-t-il pas vocation fraternelle au cœur même de la liberté de chacun et de l’égalité de tous ? La fraternité ne suppose-t-elle pas une égale autonomie de chacun, sous-tendue par les principes de liberté et d’égalité ?...
La fraternité est aussi associée par certains révolutionnaires, craignant le nivellement social du terme « égalité », à la solidarité qui la remplace dans une devise proposée qui devient « liberté, solidarité, fraternité », mais qui ne sera pas retenue. L’association de ces trois termes semble pourtant à garder en mémoire, car la fraternité peut-elle exister sans liberté, et sans solidarité librement consentie ? (Nous allons d’ailleurs développer largement ce lien entre fraternité et solidarité, avant d’évoquer, en fin d’exposé, leur lien avec la liberté, notamment en ce qui concerne celle des fratries de personnes handicapées).
Le terme de « fraternité » apparaît donc dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dès son premier article : « Tous les êtres humains naissent égaux en dignité et en droit. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité ». Ainsi donc, cet article fait référence à une notion de devoir de fraternité, qui s’impose à chacun d’entre nous, comme le rappellent Paul Thibaud (philosophe et ancien directeur de la revue Esprit) : « Autant la liberté et l’égalité peuvent être perçues comme des droits, autant la fraternité est une obligation de chacun vis-à-vis d’autrui. C’est donc un mot d’ordre moral » ou encore Jacques Attali : « L’éternité, l’Égalité et la liberté sont des droits, la fraternité est une obligation morale ». Lorsque l’on parle de ce « devoir de fraternité », le mot fraternité ne définit ou ne désigne plus seulement un compagnonnage ; une vie, une histoire et une mémoire partagées, une communauté de valeurs ; mais devient « synonyme » de solidarité et revêt la force d’un engagement. Il ne s’agit plus seulement d’une expérience vécue, mais bien d’une entrée en action ; il ne s’agit plus seulement d’un lien existant, d’un sentiment d’amitié, de sympathie ou de communion, de confiance, mais d’un lien contracté, par ceux qui sans être frères décident de se traiter réciproquement de, ou en, frères et s’associent ou font alliance, de la mise en œuvre de ce lien et de tout ce qu’il sous-entend pour exister, de tout ce qu’il nécessite pour perdurer. La solidarité, qui pousse les hommes - qui le choisissent ou en ressentent l’obligation morale - à s’accorder une aide mutuelle, est donc une fraternité agie, à la fois relation d’alliance et souci de raison commune, qui donne à ceux qui la vivent et la mettent en œuvre un « sentiment de solidarité », qu’éprouvent ceux qui s’unissent pour une même cause ou face à une même difficulté, une même adversité, et luttent ensemble : c’est la solidarité dont parlent les « gens de mer », confrontés chaque jour à une lutte inégale avec la nature pour leur survie ; c’est aussi la solidarité que ressentent et vivent, par exemple, ceux qui se mobilisent autour de grandes causes humanitaires ; c’est encore celle que peuvent éprouver des frères et sœurs solidaires autour du handicap de l’un des leurs, qui les affecte tous, de façon différente, et auquel ils ont à faire face.
La solidarité, qu’elle s’inscrive dans un contexte familial, groupal, ou, plus largement, national ou international, - Il n’est de solidarité sans un groupe, une communauté, qui l’abrite et l’incarne - est reconnaissance de l’autre et souci de cet autre. Elle est à la fois éthique et sociale, puisqu’elle met en œuvre le « (bien) vivre ensemble ». Elle est une interdépendance impliquant une responsabilité mutuelle d’assistance et d’entraide réciproques entre les membres d’un même groupe et/ou d’une même famille, fondée sur une communauté de vie, de pensée et/ou d’intérêts, de telle sorte que ce qui arrive à l’un retentisse nécessairement sur l’autre ou sur les autres, dans une communauté de destin, et ne peut se concevoir sans conscience d’appartenir à ce groupe et sans dépassement des particularismes individuels. Elle est générosité et don sans attente de retour, mais la solidarité n’est pas la charité : il n’y a pas d’un côté ceux qui donnent et de l’autre ceux qui reçoivent et risquent de s’en sentir humiliés, mais chacun donne et reçoit en fonction de ses besoins, de ses attentes et de ses possibilités. Pour employer une métaphore africaine, la solidarité ne peut être représentée par l’image de la main tendue vers la main qui donne, mais plutôt par l’image de deux mains se lavant : la solidarité est le fait pour une main de laver l’autre main et réciproquement ; seules ces deux mains, parce qu’elles appartiennent au même corps, peuvent se laver ensemble ; ou encore de mains qui se serrent autour d’une jarre cassée pour empêcher celle-ci de laisser échapper ce qu’elle contient et dont tous ont besoin pour vivre.
La solidarité revêt des aspects multiples, qu’il s’agisse d’une solidarité familiale ou professionnelle, traditionnelles ; d’une solidarité nationale, qui se traduit surtout par les différentes formes d’assurance : assurance maladie, assurance chômage, assurance vieillesse, cinquième risque, etc. ; ou encore d’une solidarité dite de proximité, telle que celle mise en œuvre dans le monde associatif (et qui parfois dépasse et de loin le cadre de la proximité lorsqu’il s’agit des associations humanitaires intervenant aux quatre coins du monde, ou prenant en compte une autre forme de proximité qui est celle du genre humain). Elle est prise de conscience et prise en compte de la difficulté ou des besoins de l’autre, présents et à venir, qui peuvent demain être les nôtres, et mise en œuvre des moyens nécessaires pour y subvenir dans un agir solidaire, dans une réciprocité qui peut se vivre dans l’ici et maintenant, ou se mettre en œuvre sur un plus long terme, ou par l’intermédiaire d’autres membres du groupe. Elle est à la fois solidarité à l’égard de l’autre ou des autres et/ou solidarité des uns avec les autres autour d’une cause commune, ou pour lutter contre une difficulté ou un danger, ou faire face à l’adversité. (Elle peut aussi être perverse : en faisant exister un groupe en tant que « nous », elle peut mener à l’exclusion de tous ceux qui ne font pas partie de ce « nous » et mener ainsi rapidement au racisme).
Pour donner quelques exemples, dans le cadre de la solidarité familiale : des frères et sœurs peuvent être solidaires pour accompagner leur frère ou leur sœur handicapée, chacun aidant l’autre et prenant sa place dans cet accompagnement dans une réciprocité « immédiate ». Mais la solidarité ne pourra s’exprimer « à égalité de service » entre la fratrie et leur pair handicapé. Elle se vivra nécessairement sur un autre mode ou dans un autre temps, voire de façon transgénérationnelle, mais toujours dans une perspective d’un « bien vivre ensemble ». Il en est de même en ce qui concerne la solidarité nationale, si l’on prend l’exemple des retraites ou de la maladie, où chacun à son tour apporte sa quote-part quand il en a la possibilité et bénéficie d’une prise en charge quand il en a besoin. La solidarité est donc un échange qui permet un meilleur équilibre entre ceux qui ont plus et ceux qui ont moins, ou entre ceux qui ont plus dans certains domaines, ou à un moment donné, et moins dans d’autres et réciproquement.
Une des plus grandes difficultés que représente cet abord de la solidarité, pour les frères et sœurs de personnes handicapées, est cette dimension de la réciprocité, car ils ou elles ont souvent la sensation de tout donner dans un souci de l’autre, un don de soi parfois jusqu’à l’abnégation, qui emplit toute leur vie, leur laissant peu de place pour exister pour eux-mêmes. Et ce souci de l‘autre les oblige à faire preuve de solidarité à son égard et ainsi à rompre avec l’égoïsme naturel de tout homme, à accueillir cet autre, à le prendre en considération, à s’en préoccuper, à prendre soin de lui, c’est à dire à lui porter une attention particulière, à se mettre à sa disposition, à se dépasser pour lui, à rechercher pour lui la meilleure existence possible. Ainsi, cette place du proche, du frère, cette solidarité, est-elle une position éthique par excellence, mais aussi une position difficile à tenir“.
Ne peut-on s’autoriser ici à élargir le précepte : « faites aux autres ce que vous voudriez que l’on vous fasse » pour une autre formulation : « faites à l’autre ce qu’il souhaite que vous lui fassiez », mettant en jeu une fraternité où chacun essaie, de façon empathique et dans une réelle écoute de l’autre, de se mettre à sa place, autant que faire se peut, pour mieux comprendre ses désirs et ses attentes, ce qui est le « bien » pour lui, sans décider de ce bien à sa place, de façon arbitraire ou en fonction de ce que l’on souhaiterait pour soi ?
Car combien de personnes handicapées vivent difficilement l’intervention de leurs frère(s) et sœur(s) qu’elles ressentent comme une emprise sur leur vie et une atteinte à leur liberté, voire un étouffement qui ne leur permet plus non plus de vivre pour elles-mêmes. Au delà des aspects liés à l’ambiguïté d’une fraternité avec ce qu’on lui connaît de difficultés que le handicap vient parfois pondérer ou mettre sous silence, mais parfois aussi potentialiser et faire redoubler d’acuité, n’y a-t-il pas quelque chose à chercher à la fois dans cette définition de ce qu’est le « bien pour l’autre », et aussi du côté de cette « impossible réciprocité » et de la façon de la rendre possible, sur un mode différent d’échange et de partage, voire de prendre conscience de son existence différente, pour que les fratries dont l’un des membres est handicapé, retrouvent une nouvelle forme de fraternité? (ainsi un adolescent très lourdement handicapé et dépendant vouait une admiration et une reconnaissance sans borne à sa sœur qui mettait tout en œuvre pour lui permettre de vivre une vie d’adolescent la plus « normale » possible, et celle-ci se trouvait justement récompensée de cette sollicitude à son égard par cette position du « héros » qu’il lui avait attribué en retour, dans une forme différente de réciprocité).
Par ailleurs, on peut se demander si c’est toujours la fraternité qui pousse les frères et sœurs, ou l’un d’entre eux, à s’occuper plus particulièrement de leur pair handicapé, à avoir ce souci de l’autre, et à faire preuve de solidarité à son égard, ou si d’autres facteurs sont à prendre en compte. Pour Emmanuel Levinas, c’est de la rencontre avec la vulnérabilité de l’autre qui nous affecte, avec son altérité et son humanité, qui nous sollicitent et nous interpellent, qui s’imposent à nous, que naît ce souci de l’autre, cette responsabilté pour l’autre, responsabilité incontournable, qui s’impose d’elle-même, à laquelle il ne pourrait être dérogé sans culpabilité, et qui n’attend pas de réciproque : « La responsabilité naît dans l’instant où l’autre m’affecte, et cette affectation me rend responsable malgré moi (…). La responsabilité pour autrui ne peut avoir commencé dans mon engagement, dans ma décision. La responsabilité où je me trouve vient d’en-deçà de ma liberté (…). Nul n’est bon volontairement (…). J’en suis responsable sans même avoir à prendre de responsabilité à son égard ; sa responsabilité m’incombe (…). Je suis responsable de lui sans en attendre la réciproque. » (cf. Autrement qu’être ou au delà de l’essence) Cette responsabilité pour autrui est démesurée, infinie, et ne relève pas du domaine du choix ; elle comprend une forme de passivité : elle ne repose sur aucun engagement libre, mais s’impose au sujet auquel elle incombe comme une obsession, à laquelle il ne peut se dérober. Cette responsabilité est une forme de vocation au sens fort : elle répond à un appel (vocare : appeler, en latin). Et « plus je réponds, plus je suis responsable ». Cette responsabilité, infinie, n’atteint donc jamais son terme. Pour Levinas, cette « responsabilité-pour-autrui » représente le moment éthique par excellence, le noyau éthique de la relation d’aide, qui se met en oeuvre au moment de la rencontre avec l’autre différent, au moment où l’autre est accueilli « en son étrangeté la plus extrême, où l’autre n’est véritablement rencontré qu’à partir d’un fonds d’humanité – un fonds qui n’est jamais normé une fois pour toutes et dont il faut explorer les possibilités à l’infini ». (Raphaël Célis : « Le schème de la disponibilité chez Paul Ricoeur »)
Pour d’autres auteurs, le souci d’autrui et la solidarité à son égard viennent se fonder sur le sens du devoir, qui peut être instinctif et spontané et s’imposer à nous de façon naturelle, ou être le fruit de préceptes moraux déterminés culturellement et socialement. La notion de devoir fait aussi référence à la notion de contrainte, qui s’impose à la personne et s’exerce sur elle indépendamment de sa volonté. Il peut s’agir de la contrainte familiale : combien de parents comptent sur leurs enfants, et souvent plus particulièrement sur l’un ou plutôt l‘une d’entre eux qu’ils désignent éventuellement comme tuteur, pour pérenniser leur accompagnement d’un de leurs enfants handicapés, et comment celui ou celle qui a été ainsi désigné peut-il s’autoriser à refuser cet engagement ou à ne pas l’honorer ? La contrainte fait également référence à la norme sociale, issue de l’opinion, des habitudes ou des moeurs, de la culture ou du contexte socio-culturel, norme le plus souvent acceptée et intériorisée car elle fait partie intégrante du lien social et de l’intégration dans la communauté. Ainsi le devoir d’aide et d’assistance, le devoir de „non-abandon“ s’impose, à la plupart d’entre nous, socialement et moralement depuis l’enfance, et y déroger serait risquer d’être montré du doigt, critiqué et mis à l’écart, voire rejeté par tout ou partie de la société, et également en éprouver une forte culpabilité. Cette notion du devoir d’assistance renvoie notamment à la pensée et à la morale chrétiennes, fondement de notre morale sociétale, mais est également présente dans de nombreuses cultures et dans d’autres approches religieuses. Le souci de l’autre, la solidarité à son égard, est donc un devoir auquel nul ne saurait déroger, mais aussi auquel nul ne saurait vouloir déroger, face à l’indigence et au dénuement d’autrui, et à fortiori de la personne handicapée, face à sa vulnérabilité.
On peut parler ainsi de « devoir de solidarité », même si celui-ci n’existe pas sur un plan légal entre des frères et sœurs, c’est-à-dire le devoir de se protéger mutuellement au sein d’une même génération, comme existe l’obligation alimentaire des parents à l’égard de leurs enfants tant que ceux-ci ne peuvent se suffire à eux-mêmes, ou le devoir d’assistance des enfants à l’égard de leurs parents devenus dans l’incapacité de subvenir à leurs besoins. Mais le devoir de solidarité suffit-il à accéder à la fraternité ? La fraternité peut-elle se décréter, faire l’objet d’une obligation ? Si l’on peut forcer quelqu’un à faire quelque chose, on ne peut le forcer à y trouver du plaisir, ou à y trouver son bonheur. Or si la solidarité est la démarche de ceux qui choisissent ou ressentent une obligation morale d’assister l’autre, car ils se sentent concernés par ce qui lui arrive, quelle qu’en soit la raison, parce qu’ils se sentent liés par une responsabilité et des intérêts ou des engagements communs, ou par une communauté de destin, la fraternité est librement consentie, elle est spontanée et ne saurait se décréter ; elle est une part commune d’humanité partagée ; elle est rencontre avec l’autre et c’est de cette rencontre, et non d’une obligation quelle qu’elle soit, que naît ce partage et cette amitié, cette affection sans rivalité et sans dette, cette fraternité donc, où les frères se sentent heureux et non obligés de ce don, pour lequel ils n’attendent pas de retour. La fraternité se situe ainsi davantage dans le domaine psychique et affectif, dans le domaine de l’« être » ; la solidarité a davantage à voir avec le domaine du « faire ». La solidarité n’est donc pas la fraternité, même si elle peut en être, comme on l’a vu, la traduction agie, de façon physique et matérielle ; de même, la fraternité n’est pas la solidarité, mais peut-on parler de fraternité sans solidarité qui en découle nécessairement ? Ainsi la fraternité et la solidarité, ne sont-elles pas, me semble-t-il, synonymes, même si ce sont des notions proches et en interaction, et si elles font référence au même champ de l’humain et de la prise en compte de celui-ci, et renvoient donc, toutes deux, à la reconnaissance de chaque humain en tant qu’humain à part entière. Si l’on peut demander à des frères et sœurs une certaine solidarité à l’égard de leur pair handicapé, n’y a-t-il pas lieu de respecter leurs amitiés et leurs inimitiés, leurs attirances et leurs refus, leurs affinités et leurs complicités et ainsi à les laisser faire ou non le choix d’une fraternité d’élection au-delà d’une fraternité consanguine ou germaine, qu’ils n’ont pas choisie - comme c’est le cas dans toutes les fratries - donc à respecter leur liberté ? (ainsi que le disait très bien le frère d’une personne handicapée à la suite d’un très grave accident de la circulation l’ayant laissé dans le coma de nombreuses semaines ; quand sa sœur, avec qui il avait déjà un lien fort avant l’accident, a repris conscience, et bien qu’elle ne reconnaisse pas vraiment même ses proches, le lien qu’ils avaient précédemment s’est tissé de nouveau, et il disait : « je crois que nos âmes se sont reconnues, ce sont nos âmes qui se parlent »).
Et l’on peut également, pour terminer, se poser la question du « droit des proches à disposer d’eux-mêmes », qui renvoie à leur liberté de définir eux-mêmes leur place de «proche». Cette obligation morale (mais qui devient bien souvent matérielle et physique) de solidarité et d’accompagnement faite aux frères et sœurs à l’égard de leur pair handicapé, les amenant à jouer bien d’autres rôles que celui du frère ou de la sœur (tuteur, substitut parental, soignant, etc.), ne vient-elle pas parfois faire obstacle à une possible fraternité, dont le pire ennemi est l’encombrement, qui s’oppose à la disponibilité, quand beaucoup de personnes handicapées souhaiteraient simplement que leurs frères et sœurs, ou l’un, l’une, d’entre eux, ne soient que leurs frères et sœurs, mais le soient totalement ? D’autres relais, dans une solidarité collective et non plus individuelle, ne viendraient-ils pas faciliter la communication entre deux êtres qui ne parlent plus la même langue, et leur permettre, le cas échéant et si elles le souhaitent, de revenir vers une fraternité réconciliée ?
Bibliographie :
Catherine Chalier, La fraternité, un espoir en clair-obscur, Paris, Buchet-Chastel, 2004.
Jacques Attali, Fraternités, une nouvelle utopie, Paris Fayard, 1999.
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Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs
Laurence Deseigne
Administrateur du Groupe polyhandicap France
Informaticienne dans une autre vie, je suis aujourd’hui administrateur du GPF, membre de la CDAPH de la MDPH du Loiret, de la CDCPH du Loiret, Présidente de l’ASSEPH qui gère Le LEVAIN, EPEAP comprenant un accueil de jour, un SSAD et un internat temporaire à Orléans. Cette reconversion n’est pas le fruit du hasard et si je suis ici aujourd’hui, c’est parce qu’un météore est venu exploser ma vie il y a 15 ans. Mon météore personnel s’appelle Alexandre et il est polyhandicapé.
J’ai été amenée, à la demande du GPF et de l’Espace éthique/AP-HP, à m’interroger sur les facteurs susceptibles d’aggraver la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnants. J’ai bâti cette intervention en essayant d’avoir une vision globale de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant. J’en ai dégagé 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.
La vie familiale
Une fois passé le cap de l’annonce du handicap, la famille et l’enfant sont dans une phase de vulnérabilité extrême due à la violence engendrée par l’arrivée du handicap dans leur vie. Mais quels facteurs sont-ils susceptible d’aggraver ou d’atténuer cette vulnérabilité ?
- La prise en charge précoce permet-elle réellement de limiter les risques d’aggravation des troubles physiques de l’enfant polyhandicapé (rétractation, luxation de hanches, etc.) ?
- A contrario, le manque de prise en charge précoce, et donc de soins préventifs, induit-il une augmentation des troubles physiques de l’enfant ?
- Existe-t-il des études faites au sein du secteur hospitalier établissant des corrélations entre les interventions orthopédiques de l’enfant polyhandicapé, l’âge de ces enfants et le type d’accompagnement dont-ils ont bénéficié depuis leur naissance? Si non, ne pensez-vous pas que de telles données pourraient être intéressantes à exploiter?
- Constate-t-on plus d’apparition de sur-handicaps (psychose, trouble du comportement, etc.) chez les enfants suivis précocement que chez les autres ?
- Quel est le risque d’une séparation précoce entre l’enfant et sa famille ? N’entraine-t-elle pas des troubles d’ordre psychologique chez l’enfant ? N’y a-t-il pas un risque de rupture entre l’enfant et sa famille ?
- Le manque de formation et ou d’information des parents n’induit-il pas un risque d’infantilisation de l’enfant ? Voire même un risque de maltraitance ?
- Comment pallier à l’épuisement familial ? Cet épuisement ne fait-il pas courir un grand risque à l’enfant et à l’ensemble de la cellule familiale ?
- Comment aider l’enfant à garder une place d’enfant ? puis à le laisser grandir ? Comment accepter de le voir comme un adulte ?
- Comment aider les parents après la naissance d’un enfant polyhandicapé à envisager l’arrivée d’un nouvel enfant dans la famille ?
- Comment aider les frères et sœurs à se construire malgré les contraintes engendrées pour l’ensemble de la famille par leur frère ou sœur polyhandicapé ?
La vie en établissement ou la vie avec l’établissement médico-social
Lorsque la famille fait le choix de confier son enfant à un établissement spécialisé, là aussi, la situation elle-même met toute la famille en position de vulnérabilité extrême.
Le manque de places en structures spécialisées et donc de choix pour la famille ne fait qu’empirer la situation.
Il me semble indispensable de travailler sur les points suivant afin que l’entrée puis la vie en établissement puisse se faire sans aggraver la situation des personnes polyhandicapées et, par ricochet, celle de leur famille ainsi que celle des professionnels travaillant dans ces structures.
- Comment aider les familles à faire confiance à un établissement ?
- Quelles stratégies mettre en place pour éviter le sentiment des familles, parfois justifié, d’être « dépossédées » de leur enfant ?
- Comment aider les familles à partager leur rôle d’éducateur ?
- Comment aider les familles à faire un choix réel entre domicile et établissement ? Ce choix réel existe-t-il au vu de l’offre d’aide à domicile? L’arrivée des services marchands dans notre secteur a-t-elle été bénéfique à la situation des personnes polyhandicapées à domicile? Le développement des SAMSAH, des SSIAD et de places d’externat et d’internat temporaire dans les structures ne pourrait-il pas permettre un chois de vie réel aux personnes polyhandicapées et à leurs familles?
Relations avec les soignants
Les relations entre les soignants, les personnes polyhandicapées et les familles, notamment en milieu hospitalier, ne sont pas toujours simples à gérer. Le climat devient parfois houleux et cette situation n’est confortable pour personne. Avec beaucoup de temps et de recul me sont venues en tête ces quelques questions qui pourraient peut-être en partie expliquer ces tensions qui nous rendent tous si vulnérables :
- Comment accepter que de simples parents puissent en savoir plus sur leur enfant que des soignants diplômés ?
- Comment accepter de voir des parents poser des gestes de haute technicité sur leur propre enfant ?
- Comment être soignant face à un enfant non guérissable et même pas malade? Ou éducateur face à un enfant réputé jusque là inéducable ?
Une fois arrivée au terme de cette réflexion c’est alors imposée à moi une question : si la vulnérabilité physique de l’enfant polyhandicapé est incontestable, qu’en est-il de sa vulnérabilité psychique ?
En effet, à vivre depuis plus de 15 ans en compagnie des enfants polyhandicapés, ils continuent à me surprendre au quotidien et je ne peux m’expliquer ceci :
- Comment expliquer que ces enfants si fragiles, si vulnérables, auxquels nous imposons tant de douleurs aient en eux une telle force de vie ?
- Comment expliquer leur joie de vivre, leurs éclats de rire lorsque leur corps leur laisse quelque répit ?
- Comment expliquer la mort de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé dans une période où « tout va bien », où il est au mieux de ses capacités ?
Ce qui me fait poser une dernière question : serait-il possible de parler de résilience de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé ?
En conclusion, de mon expérience de maman d’un ado de 15 ans polyhandicapé, j’aurai envie de partager ceci avec vous : si la vulnérabilité physique de mon fils est indéniable et inéluctable, je ne suis en aucun cas convaincu qu’il en soit de même de sa vulnérabilité psychique.
Quant à ma propre vulnérabilité, bien sur qu’en certaines occasions elle a été extrême et elle le sera sans doute encore certainement, nos deux vulnérabilités étant intrinsèquement liées. Bien sur, qu’il suffit parfois d’un geste, d’un regard ou d’une parole maladroite pour la réactiver mais, curieusement, ces 15 ans de vie commune avec un enfant polyhandicapé m’ont permis de comprendre que s’il était ma plus grosse faiblesse il était également ma force et ma richesse, mon étoile personnelle en somme!
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VIENT DE PARAITRE
 Médecine et droits de l'homme
Textes fondamentaux depuis 1948
Sous la direction de Benjamin Pitcho et
Valérie Depadt-Sebag
Préface de Roselyne Bachelot-Narquin
Avant-propos de Emmanuel Hirsch
Novembre 2008
Dans le discours qu’il prononce le 11 décembre 1968 à l’occasion de sa remise du prix Nobel de la paix, René Cassin confère à la Déclaration universelle des droits de l’homme la portée du « premier manifeste d’ordre éthique que l’humanité organisée ait jamais adopté ».
Soixante ans après son adoption le 10 décembre 1948 par l’Assemblée générale de l’ONU, les professionnels de santé ainsi que tous ceux qui oeuvrent dans le quotidien du soin comprennent le processus engagé après la Shoah comme relevant d’une responsabilité qui les concerne de manière spécifique. Le code de Nuremberg (1947) constitue de ce point de vue un devoir de mémoire et un appel à la vigilance.
Cette pensée pour notre temps, nécessaire face aux défis qu’il nous faut assumer ensemble, trouve son inspiration et sa légitimité dans les combats menés contre l’obscurantisme et la barbarie, afin de parvenir à l’avènement des droits de l’homme. Nous sommes comptables, dépositaires à titre personnel et au sein de nos démocraties de cette part du patrimoine de l’humanité élaboré à travers de difficiles conquêtes encore inachevées et dont l’extrême précarité nous interpelle.
Alors que la France s’apprête à engager dans le cadre d’une concertation nationale la révision de la loi relative à la bioéthique (2004), le recours aux principaux textes élaborés s’avère d’autant plus indispensable que s’accentuent les incertitudes, les peurs et les risques générés par les applications de savoirs dont on ne parvient qu’imparfaitement à maîtriser les développements. De telle sorte qu’il ne paraît pas insensé de se demander si les « droits de l’homme » préserveront une certaine pertinence là où d’autres principes et finalités s’imposent insidieusement, au nom d’un « bien » dont on n’ose plus même discuter les fondements.
Cet ouvrage s’attache à comprendre le sens d’engagements assumés au nom d’une conception exigeante de la dignité humaine et par fidélité à un idéal qui élève, lorsque cela est nécessaire, au-delà des tragédies de l’histoire, des désespoirs qui épuisent les dernières forces. Il concerne donc chacun d’entre nous.
Emmanuel HIRSCH
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EVENEMENT EDITORIAL
 Éthique, médecine & société
Comprendre, réfléchir, décider
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Avant-propos de Jean Claude Ameisen
Cet ouvrage considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de l’éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l’exceptionnel du soin.
Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique s’y avère déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d’autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.
« Pour la première fois peut-être, les questions éthiques dans leur extrême diversité sont traitées dans ce livre avec la rigueur d'un traité scientifique et en même temps la profondeur d'un traité de philosophie. On ne sort pas indemne de sa lecture; des questions inattendues, épistémologiques, anthropologiques, juridiques, philosophiques abordent concrètement les situations de dilemmes sans vaine complaisance ni tentative naïve de résolution.
Didier SicardPrésident du Comité consultatif national d’éthique
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AU COEUR DU DEBAT, UN LIVRE INDISPENSABLE
 Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(nouvelle édition augmentée)
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous. Les conditions du mourir interrogent la continuité des soins. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. La prise en compte de la globalité et de l’unicité du soin impose une nouvelle pensée des pratiques, y compris à leur marge. La mort a trop souvent été reléguée, évitée, tant elle déroute et contredit ceux qui estiment encore tout pouvoir, dans l’excès parfois d’une obstination thérapeutique. Voilà que des alliances, une nouvelle forme de proximité, voire de solidarité, s’instaurent entre la personne malade, ses proches et ceux qui la soignent, afin de mieux assumer et partager, jusque dans la prise de décision, ce qui leur est commun. Cet ouvrage collectif – 82 auteurs – associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations du soin en fin de vie. Il constitue sous forme d’analyses, de restitutions d’expériences professionnelles et de propositions un véritable état des lieux. Une telle approche s’avère indispensable au moment où la société française est plus que jamais attentive à des enjeux compris dans leurs dimensions humaine et politique.
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