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Hommage à Pierre Lasjaunias
Pierre Lasjaunias est mort le 1er juillet 2008. Figure de la neuroradiologie française, ce pédagogue très investi auprès de ses étudiants et de ses collaborateurs a su transmettre les savoirs et les valeurs indispensables à la dignité du soin. Au-delà de sa pratique professionnelle, Pierre Lasjaunias poursuivait une réflexion philosophique à la fois exigeante et profonde. Le texte qui suit en témoigne.
L’équipe de l’Espace éthique/AP-HP s’associe aux équipes du CHU Bicêtre et de l’Université Paris-Sud 11 pour adresser à ses proches ses fidèles pensées.
Le corps transparent
Réflexions sur l’imagerie médicale
Pierre Lasjaunias
Chef de service de neuroradiologie diagnostique et thérapeutique, CHU Bicêtre, AP-HP
L’avènement de la radiologie au début du siècle dernier, et ses développements récents dans l’imagerie fonctionnelle, ont rendu le corps « transparent ». L’imagerie cérébrale en figurant les structures intra crâniennes en est une illustration exemplaire. Voir le cerveau en action, agir, penser, percevoir, sentir, désirer, est-ce dire qu’il est révélé, ou bien dénudé, ou encore, fragilisé ? Mais le corps et le cerveau ne sont-ils pas en même temps devenus invisibles, imperceptibles, insaisissables ? Faut-il célébrer la connaissance (celle des savoirs nouveaux) ou pointer l’intrusion dans l’intime ? L’intime et le « privé » sont-ils en danger ?
Vous avez dit transparent ?
La définition du terme « transparent » formule l’idée que « l’objet est traversé par la lumière ». Cette lumière est-elle issue du radiologue lui-même ou de ses outils ? Il s’agit, en réalité, de la transparence de l’enveloppe matérielle, dans une appréhension que nous pourrions qualifier de figurée du corps de l’homme. Cette transparence reste attachée à la vue elle-même car, elle pointe le fait de « voir », au-delà d’un visible, le corps qui fait écran. Pour le praticien, le corps (du patient) est, à la fois, une enveloppe qui parle, mais aussi, un écran, un bouclier, un refuge tout comme le langage l’est pour le psychiatre (à la fois, objet porteur de messages et obstacle à ceux-ci). Pour le médecin-radiologue, les techniques d’imagerie permettent de s’affranchir de cet écran, le corps protecteur est donc transparent : l’écran-obstacle est franchi. Les rayonnements utilisés traversent la forme pour permettre de « voir au travers » du corps : c’est la Kashafa (en arabe). Ainsi, le radiologue regarde-t-il au-dedans. Cette transparence est donc par delà l’obstacle, la route ouverte vers l’Invisible, c’est-à-dire l’inconnu et le caché. Le corps devient un voile fragile.
Il y a de multiples facettes à cet Invisible : le non-vu, le caché, l’illisible, le non-figuré, le non-figurable, ou encore, rien ! Pour ces nouvelles modalités d’imagerie, tantôt, il s’agira d’une victoire technologique ou l’on rend visible ce que l’on pressentait, ailleurs, il s’agira d’une exploration dans ce qui fut invisible. Mais, on pourra construire une redondance dans le savoir, juste une autre façon de montrer, plus séduisante plus colorée ou, parfois même, une supercherie telle une virtualité trompeuse et séductrice. On peut tout mettre en image, même le « rien » dont il faut souvent du temps pour comprendre qu’il est « artéfact ». Comme il y a un dicible, un indicible et un ineffable, il existera sans doute toujours de l’invisible. L’exemple de la mise en image des fonctions, ou du fonctionnement interne du cerveau, va nous accompagner au long de cet exposé.
Le temps dans la forme
Dans ce que l’on accepte comme « invisible », il y a beaucoup de « mal-vu » et de « non-lu ». L’homme, dont on rêve la transparence de l’enveloppe pour pénétrer ses secrets, porte en toute évidence des traces éloquentes non-lues. En particulier, on s’est privé d’interpréter les empreintes de la fonction et du temps, laissées sur son aspect extérieur, sur l’enveloppe, sur l’être visible : le corps. L’homme figuré, l’anatomie humaine avec ses trois dimensions géométriques est donc une empreinte du temps et un support de mémoire. L’empreinte du temps est dans la morphologie elle-même. Elle est dans le champ du visible mais, fait appel à une autre lecture : ce visible peut aussi être illisible au lecteur non averti, non instruit. Le temps dans le corps se décline en trois échelles temporelles qui font de l’anatomie une empreinte et un support :
- La « mémoire de l’usage » : c’est le temps écoulé depuis la naissance, celle d’un corps considéré avec ses usures et son érosion propre, « la vie vécue », le temps de l’individu. C’est une lecture des rides et du regard, par exemple, une empreinte de quelques décades, celle de l’expérience acquise.
- La « mémoire de la construction » : c’est la disposition issue du « choix anatomique » et « qui rend singulier » l’individu parmi les combinaisons innombrables. C’est aussi le temps de l’homme. Il s’agit, là, des caractères innés, ceux qui différencient les corps comme la couleur de la peau ou des yeux. Cette empreinte de quelques millions d’années s’imprime et s’exprime à la fin du développement in utero. Elle est souvent achevée en post-natal.
- La « mémoire des origines » : c’est le temps nécessaire au parcours et à l’évolution des espèces vivantes sur la planète. C’est la mémoire du parcours qui mène à l’homme : mémoire du chemin (pour un morphologiste), le temps de l’espèce. Il s’agit de plusieurs centaines de millions d’années pour « voir » notre bras, par exemple, comme un membre antérieur évolué, ou encore, la denture comme une évolution et un choix parmi des outils alimentaires. La durée de l’empreinte est immense ; quelques centaines de millions d’années ramassées dans les premières semaines in utero.
Une quatrième forme s’offre à nous, dans l’infiniment petit au-delà du visible par l’œil seul, mais déjà rendu accessible virtuellement, c’est le code génétique et la mémoire dans le noyau de l’œuf. Ce temps là est le temps de la vie, « mémoire quasi-cosmique » car, son alphabet est universel. Mémoire écrite, lisible, mais que le fonctionnement biologique interprète pour lui donner réalité, d’où l’espoir né de la carte du génome et son insuffisance !
Plus on voit, plus on doit lire
Le choix de regarder ailleurs, plutôt que tout près, traduit cette curiosité pour des secrets cachés, même si certains trésors sont sous nos yeux. Plus le corps est rendu transparent par ce qui le transperce, comme les rayons X, les ondes magnétiques ou les ultra sons, plus on voit « ailleurs » en quelque sorte, plus on découvre. Mais, plus on croit voir, plus on voit loin, profond ou petit, moins on voit ou, plutôt, moins on lit, comme si, être éclairé ou en lumière, ne signifiait qu’être visible. Probablement, plus on voit, plus on doit être initié, instruit et plus on doit lire. La performance dans le visible (et a fortiori dans l’invisible) est plus qu’un savoir : c’est aussi une connaissance.
L’espoir suscité par la transparence, conférée par l’imagerie nouvelle, rappelle celle née avec la génétique et la découverte de nos 30 000 gènes. Voir l’image de quelque chose en action, c’est comme trouver le gène d’une fonction biologique. C’est aussi pétrifier la question en donnant l’impression de clore, et dès lors, la transformer en réponse, puis finalement, la réduire en cible. Ainsi, la génétique s’est heurtée à l’impossibilité de comprendre comment la combinaison de tous ces gènes aboutit à la complexité, à la variabilité des organismes vivants et de leurs maladies. En tempérant l’enthousiasme autour des thérapies géniques, cette impossibilité a révélé le rôle majeur de l’épigénétique sur (avec) le génétique.
L’épigénétique, c’est la limite de la recherche in vitro et des codes, le déficit en vision holistique. C’est la présence de la dimension relationnelle, quasi-sociale à l’échelle biologique. Chaque expression génique est, en effet, conditionnée par l’environnement et peut, à des moments différents, donner lieu à des cascades biologiques, des protéines, des structures (donc à du visible) différent. Le dialogue avec le milieu devient alors essentiel à l’identité même de la forme à construire (ou à maintenir).
Identité et dialogue
Les cellules des crêtes neurales céphaliques, par exemple, sont pluripotentes : elles vont donner naissance à des tissus très différents de la région cérébro-faciale. Elles migrent et dialoguent avec les cellules environnantes. Au cours de leur parcours, elles révèlent, parmi les potentialités dont elles sont porteuses, l’identité qui va leur permettre de vivre en équilibre dans un environnement donné et leur conférer place et rôle (phénotype). Comme la société des hommes définit et constitue l’identité de l’individu et sa place, la relation inter cellulaire définit l’identité cellulaire, sa place et sa forme ultime. Autrement dit, la complexité et la diversité du corps ne reposent pas sur la taille des éléments qui le constituent mais sur les relations qui s’établissent entre eux. L’homme doit ainsi son identité, sa forme et donc son image, aux interactions qui s’établissent avec l’environnement depuis le stade uni-cellulaire, in utero, jusqu’à la maturation tissulaire (1).
Le temps dans la morphologie est ainsi l’histoire de cette dépendance à un parcours vieux de centaines de millions d’années. Ce parcours est transmis dans (par) un patrimoine écrit avec un « alphabet » inchangé (code génétique) dont le « lexique » (gènes) s’est enrichit pendant le parcours, mais dont les « mots » n’ont de sens que dans leur contexte (le dialogue avec l’environnement : l’épigénétique). À l’échelle d’un individu, le corps est donc le support de mémoires.
La transparence de la forme, telle qu’elle est obtenue en radiologie par l’imagerie fonctionnelle, tente d’approcher la relation biologique environnementale (socio-biologique) à l’instant où elle se produit (2). En s’affranchissant de l’obstacle physique de l’enveloppe, elle cherche donc à voir « cette relation » (3) en action.
Les sciences, en général, et médicales en particulier, lorsqu’elles fragmentent pour saisir (et déconstruire) ou modélisent pour appréhender (et reconstruire), ne peuvent pas rendre compte du singulier. Elles fondent leur pertinence (« puissance significative ») par la reproduction à l’identique des fragments étudiés et la statistique. Mais, l’universel n’est pas la multiplication du singulier.
Cette quête dans l’invisible, va donc chercher à rendre visible l’infiniment petit. Pour ce faire, elle va être transformée en signaux, codée, réécrite pour être visible, puis lisible. En cela, réécrire en lisible, pour voir l’invisible, est une aventure formidable et, en même temps, une formidable responsabilité. De nouveaux champs de l’aventure humaine sont donc ouverts, mais de nouvelles règles protectrices pour l’homme sont requises. Voir et lire se conjuguent : lisible et visible, illisible et invisible s’intriquent. Comme on ne fait pas sens en juxtaposant des lettres d’un alphabet au hasard, le « dire » et la parole support du lien, vont devoir prendre leur place pour contribuer à la l’aventure.
L’iconocratie, l’inconolatrie
L’ « Homme invisible » de H. G. Wells n’avait d’invisible que le corps. Dit autrement, seul son corps était invisible (parce que transparent). Les effets de sa présence dans le milieu étaient, eux, parfaitement visibles ! Le corps est donc plus que le visible : il est le contenant de l’invisible et de l’empreinte, celui de la forme de la présence, de l’homme même. On remarquera qu’en devenant invisible, le héros de H. G. Wells devient insaisissable. Qualifier le corps humain de transparent suggère son infinitude intrinsèque.
En devenant invisible, l’homme devient insaisissable, « in-appréhendable » par la perception visuelle qui trouve, là, ses limites. Dès lors, médiatiser l’invisible (par l’image) ne permet pas de saisir les mystères de l’Homme (de les lire, ni même de les dire). Cette mise en image permet seulement de montrer quelques états (fragments) de son fonctionnement. Ce constat des limites de la lisibilité, dans la visibilité acquise grâce à la transparence, finit par nous renvoyer à nos propres questions et à nos propres projets.
Le radiologue, au cours de ses examens, devient simplificateur. Il est même intrusif lorsqu’il a recours à des techniques invasives (qui nécessitent le franchissement de la barrière cutanée par des ponctions, par exemple). Pour voir et reconstruire, le radiologue doit numériser l’invisible du patient. Il doit altérer la singularité du colloque, la rendre seconde, négligeable. Le patient devient objet, perd son identité au sens relationnel et son libre-arbitre. Il ne s’agit plus, ici, de « l’homme social » avec lequel le colloque s’établit, et qui se modifie de part la seule présence de l’Autre mais, plutôt, d’un « homme-type élémentaire », redevenu seul et qui s’explore. Une telle approche aborde la différence des hommes en extrapolant et en comparant l’image codée de l’individu exploré. Elle pré-formate le fonctionnement de l’invisible et créée, ainsi, des différences numériques hors relation.
Dans l’histoire des sociétés, l’identification des individus par la morphologie a soudé les groupes (en introduisant le grégaire et la communauté) : c’est la vision ethnique de l’humanité. Sa perversion a abouti à faire de cette différence visible, un outil d’exclusion. Elle est devenue ségrégative. De même, la biologie, en établissant des diagnostiques pré cliniques, a déjà contribué à identifier des individus vulnérables, patients et malades potentiels. De la même façon, elle a contribué à définir des groupes, donc à discriminer, voire à exclure avant même que le caractère ne soit devenu visible. Ce processus risque de se reproduire à l’identique, avec l’imagerie morphologique ou fonctionnelle cérébrale.
On saisit, ainsi, les limites d’une démarche qui consiste à chercher un code numérique visuel (l’image) pour la forme et la fonction. Il pourrait finir par être indiscutable comme une vérité scientifique absolue. La complexité de l’homme serait ramenée à une comparaison numérique inter individuelle avec une normalité toute aussi numérique, modélisée, statistique et convenue.
Aussi longtemps que la forme distinguait, le visible (lisible) étant partagé par tout le monde, la lutte politique était universelle. Ses garde-fous étaient faciles à mettre en place. Dans le champ de l’invisible, cette ségrégation, fondée sur l’image, est de plus en plus occulte et le combat qu’une normalisation pourrait susciter de plus en plus difficile. Car, la lisibilité de ces images est le fait d’initiés (« sachants ») détenteurs d’une interprétation subtile. Le spécialiste de l’image est donc confronté à de multiples défis non-techniques :
- La mise en évidence numérique, ou biologique, qui confronte l’individu à une norme et l’expose à une discrimination subtile et à l’exclusion.
- La création d’une « image interne » de l’individu (au-delà du visible) qui lui offre une représentation de soi, non-réflective, non-relationnelle, méta-narcissique.
- L’ « iconographie de l’intérieur » qui devient un nouveau champ pour l’imaginaire de tous.
En même temps, ce même spécialiste de l’image ne doute pas qu’il démasque et vulgarise l’invisible. Il ignore, souvent, qu’il y a une partie du réel qui n’est pas dans celui de la perception visible. Il confond visible et lisible, dévoilé et compréhensible.
Intime et éthique
« Transparent » signifie aussi « clair pour tous, sans travestissement, ni dissimulation ». L’image est un langage qui permet de faire « dialoguer » l’intérieur du corps du patient avec le praticien spécialiste et ses collègues. Ce dialogue, et la « sémiologie de l’intérieur » qui en résulte, n’ont pas été appréhendés par le patient comme l’est la sémiologie clinique résultant de l’examen médical.
L’imagerie, dans sa sophistication, a quitté le champ de la sémiologie clinique que le patient comprenait à partir du moment où l’image venait confirmer une hypothèse établie conjointement avec lui. La participation physique au dialogue clinique induit un partage librement consenti. Le patient est à la fois acteur et témoin. Aujourd’hui, l’interrogatoire clinique du patient et son examen physique sommaire, aboutissent à des prescriptions d’imagerie complexes. Le patient est passif, il devient objet. Le radiologue prestataire, devant ses écrans et grâce à ses logiciels complexes, est de plus en plus étranger au dialogue. La télé transmission d’images aggrave un peu plus cette distance. Certaines images acquises dans le monde occidental sont envoyées, en Asie, en Inde en particulier, pour y être interprétées 24h/24. Ainsi, la mise en images de l’intérieur du patient, qu’il s’agisse de la structure intérieure des organes ou de leur fonction, cesse d’être une notion que l’individu peut partager et dans laquelle il peut intervenir.
Dans l’imagerie morphologique et, surtout, l’imagerie fonctionnelle, l’image qui révèle, trahit. Elle dénude et vulnérabilise l’individu qui ne peut pas choisir ce qu’il révèle. Finalement, il vit passivement la typologie dans laquelle il sera rangé. La reconstitution d’un lien social, après cette intimité partagée entre patient et imageur, devient donc essentielle, faute de quoi, l’échange ayant disparu, le lien étant distendu, la nouvelle relation qui s’établit devient une relation de simple prestation avec ses insuffisances et ses excès. Au travers de la communication du résultat, la parole va donc prendre sa place, à coté du vu et du lu, et rétablir le colloque singulier. Cette communication doit compenser l’impudeur forcée et l’intrusion dans l’intime.
L’imagerie a réussi à aller au-delà de ce que la sémiologie clinique permettait et des défis que l’anatomo-pathologie sanctionnait. Le radiologue devient le premier informé du diagnostic de la maladie dont le patient est porteur (il peut rester le seul informé). Cette situation privilégiée, dans la chaîne de soins, lui impose des devoirs et requiert de sa part des qualités humaines et, sans doute, des compétences particulières pour restituer au patient la matière et le sens de ce qu’il a objectivé. Aujourd’hui, on peut dire que l’imagerie explore l’inconnu et transforme l’individu en un espace de recherche et d’exploration, au prétexte que les outils sont non-invasifs.
La technologie radiologique précède la question clinique et finit par la susciter. Elle asservit un peu plus le médecin à l’outil et l’éloigne de l’humain en se soustrayant au lien perçu comme polluant de la fiabilité scientifique. Il en résulte la recherche de nouvelles normes (de vieillissement ou de maturation), hors signes fondés sur la relation. On transfère un pan du champ social dans le champ de la science. Évidemment, la biologie fait de même, mais ses déclinaisons thérapeutiques ont été rapides.
Le caractère intrusif de certaines procédures diagnostiques ou thérapeutiques, par les radiologues, les range avec les chirurgiens, dans les champs de l’homicide puisqu’il s’agit de rompre l’intégrité physique de l’individu en franchissant la barrière cutanée, voire les orifices naturels, sans être poursuivis pour cela au mépris de l’Inviolabilité du corps. Cette intrusion mécanique et, parfois, ce voyage dans l’intime, cette nudité intérieure révélée, imposent, là encore, une très grande compétence, une maîtrise des savoirs requis, et des qualités de relations humaines pour lesquelles les spécialistes ne sont ni prêts, ni préparés.
Cette transparence du corps qu’offrent les explorations modernes vise le caché, le hors vision, la relation interne, intrinsèque qui, finalement, éclaire la forme et ses finalités. La transparence révèle l’identité de l’individu autant que la forme elle-même. On peut ainsi définir l’intime comme tout ce qui singularise et discrimine : la morphologie, l’imagerie interne, le génome. L’intime est à soi, même si le corps n’est juridiquement à personne. L’intime est aussi inviolable que le corps. Grâce aux outils modernes, l’imageur, ce spécialiste moderne, se saisit de l’intimité en la révélant : il faut qu’il la restitue. L’image construite et vue, s’interprète, sa lecture s’écrit, elle s’exprime dans un colloque singulier. La réunion du visible, du lisible et du dicible, se trouve alors obtenue. Le champ de la connaissance et des questions peut alors rester ouvert. La dictature des réponses conférées par l’image est repoussée. La transparence renvoie au sens. La parole reste, effectivement, le support de la liberté.
Références
Histoire du corps, t. I : De la renaissance aux lumières ; t. II : De la révolution à la grande guerre ; t. III : Les mutations du regard. Le XXe siècle, sous la direction d’Alain Corbin, Jean-Jacques Courtine et Georges Vigarello, Paris, Le Seuil, 2005-2006, 3 vols.
Notes
(1) 1 Il existe une relation structurelle architecturale générale, génétique, entre la forme et l’individu : une relation (dépendance et équilibre) intrinsèque (de voisinage cellulaire), qui confère l’identité fonctionnelle (forme finale et rôle) aux différentes parties de l’individu et une relation extrinsèque (dépendance et équilibre), avec le milieu extérieur (extra corporel) ou environnement (écosystème).
(2) Voir, au cours de la pensée, s’allumer une région du cerveau, cela n’est pas voir la pensée, ni même la région qui en est le siège, mais discriminer dans une matrice de pixels des modifications de champ magnétique induites par des modifications focales du débit sanguin, accompagnant un événement dont une partie est volontaire. Mais, être témoin d’un dialogue, ou le rendre audible, ne permet pas nécessairement d’en connaître le contenu et, a fortiori, d’intervenir dans cette « conversation » à des fins correctrices. L’imagerie fonctionnelle du langage en est l’illustration la plus intéressante.
(3) 3 Le choix de la question est toujours un facteur limitant restrictif. La science en posant la question, choisit (impose) un angle pour le regard, un éclairage, et cristallise une perspective pour la rendre préhensible. En cela, elle ne vaut que dans un cadre très précis qu’elle définit elle-même.
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EVENEMENT EDITORIAL
 Éthique, médecine & société
Comprendre, réfléchir, décider
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Avant-propos de Jean Claude Ameisen
Cet ouvrage considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de l’éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l’exceptionnel du soin.
Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique s’y avère déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d’autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.
« Pour la première fois peut-être, les questions éthiques dans leur extrême diversité sont traitées dans ce livre avec la rigueur d'un traité scientifique et en même temps la profondeur d'un traité de philosophie. On ne sort pas indemne de sa lecture; des questions inattendues, épistémologiques, anthropologiques, juridiques, philosophiques abordent concrètement les situations de dilemmes sans vaine complaisance ni tentative naïve de résolution.
Didier SicardPrésident du Comité consultatif national d’éthique
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Mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Application et critique de la loi du 22 avril 2005 en neurochirurgie
Audition le 1er juillet 2008 dans le cadre de la Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Anne-Laure Boch
Neurochirurgien, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Monsieur le Président, Messieurs les parlementaires, je vous remercie de l’honneur que vous me faîtes en m’offrant l’opportunité de développer une critique de la loi du 22 avril 2005. « Critique » entendu au sens kantien du terme, qui est avant tout une analyse, et qui ne se prive pas de l’éloge, bien au contraire. C’est d’ailleurs par l’éloge le plus sincère que j’aurais voulu commencer mon exposé sur la loi qui porte votre nom, Monsieur le Président. Mais je pense que, cet éloge, vous l’avez entendu plus d’une fois depuis que vos travaux ont repris. Aussi, pour ne pas recouper ce que d’autres ont dit avant moi, et avec plus d’éloquence, je me concentrerai sur les particularités de ma spécialité, la neurochirurgie. Avant de le faire, je préciserai que les réflexions que vous allez entendre n’engagent que moi, et qu’elles ne se veulent nullement le reflet d’une position corporatiste bien définie. Elles ont été nourries à deux sources : d’une part, depuis plus de quinze ans, la pratique quotidienne de la neurochirurgie au sein d’un service de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris ; d’autre part, plus récemment, un travail philosophique qui a abouti à une thèse sur la médecine technique.
Le cœur de cette prise en charge
Parlons de la neurochirurgie, donc. Il s’agit, je vous le rappelle, de la chirurgie du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs, et de leurs enveloppes. Cette petite spécialité touche à des domaines très divers, qui vont de la traumatologie crânienne et rachidienne à la chirurgie des mouvements anormaux, de la douleur, de l’épilepsie, en passant par les tumeurs, malignes ou bénignes, les malformations, les infections, les pathologies vasculaires ischémiques et surtout hémorragiques. Quand je dis « chirurgie », je devrais plutôt dire « prise en charge », car les modalités thérapeutiques de ces maladies ont recours à des moyens divers, donc beaucoup ne se déroulent pas à proprement parler au bloc opératoire (la neuroradiologie interventionnelle, la réanimation, la radiothérapie, l’oncologie médicale, la rééducation). Le neurochirurgien, s’il ne maîtrise pas personnellement tous ces moyens, est cependant au cœur de cette prise en charge. Il garde un rôle de coordonnateur des soins et, du fait de son implication dans les stades précoces de la maladie, il est aussi souvent l’interlocuteur privilégié du patient et de sa famille.
Le neurochirurgien rencontre souvent la fin de vie. La fin de vie prévisible, attendue, terminant une longue maladie, notamment une tumeur ; et aussi la fin de vie brutale, qui survient à l’improviste chez une personne jusque-là en bonne santé : c’est le « coup de tonnerre dans un ciel serein » des traumatismes crâniens et des hémorragies cérébro-méningées, par exemple après rupture d’anévrisme. Le neurochirurgien rencontre aussi très souvent le handicap. Quand je parle du handicap, je veux dire le handicap neurologique, troubles moteurs ou sensoriels, troubles cognitifs, troubles de la conscience dans les formes les plus graves. Le trouble de la conscience, le coma, est même la voie finale commune des malades qui vont mourir d’une affection neurochirurgicale. En neurochirurgie, on meurt en perdant ses facultés fonctionnelles, intellectuelles, puis en sombrant dans l’inconscience, que ce soit rapidement, voire d’un seul coup dans les pathologies aiguës, ou progressivement, dans les pathologies chroniques. Tant que le malade est encore conscient, la perte de ces facultés est à l’origine pour lui d’une intense douleur morale. Mais tôt ou tard, son état s’altérant, il le délivrera, en quelque sorte, du spectacle de sa propre fin, et ce seront alors les proches qui devront porter le poids des décisions, parfois très difficiles, qui seront nécessaires.
Face à la perte d’autonomie
Mais grand handicap ne veut pas toujours dire fin de la vie. Et voici une autre spécificité de la neurochirurgie : cette spécialité nous confronte à une situation peut-être plus difficile encore à assumer, et qui ne trouve pas de solution « naturelle » à court terme : le problème de la perte définitive de la conscience, ce qu’on appelle l’état végétatif, et ses dégradés eux aussi terribles, les états dits « paucirelationnels » (minimally conscious state des anglo-saxons). Dans ces états qui font suite à une agression cérébrale sévère, traumatisme crânien, hémorragie cérébrale, arrêt cardiaque… le malade passe par une phase critique où sa vie est suspendue à une réanimation intensive, puis il retrouve une autonomie végétative qui lui permet de sortir de la réanimation. Les grandes fonctions vitales (cardiaque, respiratoire, rénale, digestive, etc.) se rétablissent, permettant une longue espérance de vie ; mais la conscience, elle, ne revient pas, ou seulement de façon très imparfaite. Ce n’est plus à proprement parler un coma (car il y a des cycles veille-sommeil), mais la communication avec le patient reste impossible, ou très sommaire : le patient ne répond pas, ou seulement pas des réactions stéréotypées, il ne bouge pas spontanément, ou seulement par des mouvements plus ou moins réflexes, il ne manifeste pas d’activité mentale, ou seulement très amoindrie (par exemple réaction à la douleur). Du fait de lésions cérébrales définitives, sa vie de relation est détruite. De tels états sont le drame de la neurochirurgie. Ils entraînent dans leur sillage des familles entières, bouleversées par une situation qui peut durer des mois, des années, sans que se profile la fin, qui serait une libération.
Grand handicap, perte des capacités fonctionnelles, intellectuelles et relationnelles, brutalité de la mort cérébrale et des demandes de dons d’organes, lenteur de la déchéance qu’est la perte d’autonomie, le neurochirurgien connaît bien tout cela. En revanche, ce qu’il connaît mal, car il ne la fréquente que rarement à son paroxysme, c’est la douleur physique. Sauf pour les spécialistes de sa prise en charge chirurgicale, la grande douleur physique est peu présente dans le champ de la neurochirurgie. Les tumeurs cérébrales, même malignes, ne sont pas à l’origine de ces métastases qui entraînent des douleurs atroces chez bien des cancéreux. S’il y a des céphalées, elles sont en général assez faciles à calmer par les antalgiques usuels, et surtout la corticothérapie. En traumatologie et dans les pathologies vasculaires, les malades les plus graves sont dans le coma, qui fait taire la douleur, évidemment.
Pour toutes ces raisons, le neurochirurgien n’est quasiment jamais confronté à une demande de mort volontaire. En presque deux décennies de pratique de ce métier, cela ne m’est tout bonnement jamais arrivé. Soit le malade désire surtout gagner encore un peu de temps, quelques capacités physiques, au prix même, souvent, de ce que certains pourraient taxer d’obstination à la limite du raisonnable ; soit il n’a plus les capacités intellectuelles, cognitives, relationnelles, pour exprimer un quelconque choix. En revanche, pour la famille, la situation peut paraître intenable, ce d’autant qu’elle s’éternise. Quant au personnel soignant, médical et paramédical, il faut bien dire qu’il est souvent guetté par l’épuisement, car les soins de ces patients sont particulièrement ingrats. Quand on a perdu l’espoir d’une amélioration, d’un rétablissement du contact, de la relation, la question du sens même de notre action se met à nous tourmenter. Et nous n’aspirons parfois qu’à une chose : que cette situation insupportable, que nous supportons depuis si longtemps, prenne fin, d’une manière ou d’une autre. Ainsi, en neurochirurgie, la question d’abréger la vie d’un patient se pose presque toujours en dehors de sa volonté expressément exprimée. Il faudra toujours garder en tête cette réalité essentielle de notre métier.
Vies dignes d’être vécues
C’est dans ces conditions très particulières que la loi Leonetti a été selon moi un immense progrès. Tout d’abord par ce que la loi nous dit sur le malade lourdement handicapé ou en fin de vie. Par son refus solennel de l’euthanasie, la loi nous aide à résister à ceux qui brandissent le spectre de la mort indigne, par contraste avec leur revendication impudente d’une mort digne. Je dis « impudente », et je pèse mes mots. Comprenez-moi : je suis en permanence entourée de patients qui ont perdu leurs facultés, physiques et mentales, et qui ne réclament pourtant nullement qu’on les envoie ad patres. Sont-ils pour autant moins dignes que ceux qui proclament que le moindre handicap fait que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue ? Prenons l’exemple, classique, du contrôle sphinctérien. C’est un lieu commun d’assurer qu’on préfèrerait la mort à l’indignité de faire sous soi. Et que, pour parler crûment, la nécessité de porter des couches et d’être torché comme un enfant doit faire recourir sans plus tarder à la ciguë, faute de quoi on manque lamentablement de la dignité à l’antique, si vantée dans les médias. De même l’amoindrissement intellectuel, insupportable à toute âme un peu noble, toute conscience qui se respecte. Mais dans ma spécialité, on côtoie tous les jours des personnes incontinentes et d’autres démentes, et souvent les deux à la fois ! Et on se bat pour que ces personnes récupèrent un peu d’autonomie, ou qu’elles ne perdent pas trop vite les quelques facultés qui leur restent ! Entendre suggérer que ces fins de vie sont « indignes » nous fait cabrer. Comme cela doit faire cabrer les malheureux que l’on déclare tranquillement indignes de continuer à vivre. Je m’étonne d’ailleurs que cette irritation n’ait pas été relayée par des associations de malades et de handicapés, qui seraient bien inspirées de révéler au public la stigmatisation dont ils sont les victimes. Messieurs les parlementaires, je ne peux que le répéter : non, un handicapé, même très diminué, n’est pas « indigne », et pratiquer une euthanasie à cause de cette indignité prétendue serait une façon d’installer une indignité effective.
Ainsi la loi nous protège, et protège avec nous ceux, si faibles, si menacés, sur lesquels ne manquerait pas de s’exercer des pressions que nous estimons très dangereuses. Le refus de l’euthanasie qui est le nôtre se justifie surtout à cause de ce que cette pratique impliquerait, sur le plan symbolique, comme sens, ou non-sens, de l’activité soignante. Ce que l’on ne veut pas faire porter à la famille (l’homicide volontaire), on ne peut pas l’imposer non plus aux soignants, qui recevraient là une véritable injonction contradictoire, destructrice de leur vocation profonde. Car, si l’on se mettait à tuer nos patients les plus diminués, comment soignerait-on les suivants ? Par ailleurs, l’expérience nous apprend que les malades ont entre eux, en général, une solidarité, un respect pour les sentiments des autres, qui leur interdit de revendiquer ce qui heurte la majorité. Nous savons que le pire, à la fin de la vie, c’est sans doute cette solitude des mourants dont Norbert Elias a si bien parlé. Comment ne pas voir que cette solitude ne peut qu’être aggravée par le paradigme individualiste qui sous-tend la revendication d’euthanasie ? Paradigme égotiste, ou paradigme égoïste, comme on voudra, en tout cas paradigme qui voue à la solitude. Les grands malades, dans leur majorité, ne demandent pas à être considérés selon ce prisme individualiste, c’est-à-dire solitaire ! Au contraire, ils demandent à faire partie, encore un peu, de la communauté humaine dont ils seront bientôt privés pour toujours.
Le principe d’interdiction d’euthanasie
Ce qui est vu comme insupportable, en fait, dans la fin de vie et le grand handicap, c’est la perte totale d’autonomie, et la passivité absolue que cela semble signifier. Mais il me faut ici, à l’aide de toute mon expérience et de mes réflexions, critiquer vigoureusement la notion de passivité des grands malades. Les grands handicapés, les mourants, les malades inconscients même, ne sont pas seulement passifs. Ils ont, eux aussi, une action, une activité, vis-à-vis des autres. Pas une action matérielle, bien sûr, mais une action spirituelle : ils sont dispensateur d’un bien très précieux pour les autres, le sens. Paul Ricœur a magnifiquement étudié cela dans Soi-même comme un autre. Et voici ce qu’il écrit : « Par choc en retour de la sollicitude sur l’estime de soi, le soi s’aperçoit lui-même comme un autre parmi les autres » ; et plus loin : « Car il procède de l’autre souffrant un donner qui n’est précisément plus puisé dans sa puissance d’agir et d’exister, mais dans sa faiblesse même ». Ce donner, c’est le regard de cette personne âgée démente à l’infirmière qui vient de l’aider à faire sa toilette, c’est la diminution des contractures musculaires de ce jeune homme paucirelationnel après sa séance de kinésithérapie, c’est l’apaisement de cette mère parce qu’elle sait que l’aide-soignante en charge de sa fille en état végétatif fera tout avec douceur, avec l’infini respect que l’on doit à ceux qui ont été, qui sont encore, des êtres humains dignes d’amour. Les grands malades ont donc aussi des devoirs, devoirs avant tout de relation interhumaine, et ce sont ces devoirs, auxquels ils ne peuvent pas renoncer, qui sont à l’origine de leur dignité inaliénable. Et c’est pourquoi il y a un consensus autour du refus d’une euthanasie administrée par les proches, que même les militants de l’ADMD ne revendiquent pas : réclamer un geste homicide à ses proches, ce serait pour tout le monde une demande intolérable, aussi destructrice qu’un suicide classique, dont on sait qu’il laisse toujours à la famille une terrible culpabilité. Mais dans ce qu’on appelle les proches, j’insiste sur le fait qu’il faut inclure le personnel soignant ! À l’heure de la grande dépendance, qui aujourd’hui n’a d’autre place que l’institution hospitalière, qui est plus proche du malade que ceux qui inlassablement font sa toilette, l’aident à manger, le massent, le mobilisent, font ses pansements, administrent ses calmants, prennent soin de lui de toutes les façons, même les plus intimes ? En fin de vie, les proches ce sont aussi, ce sont surtout l’infirmière, l’aide soignante, le kiné, le médecin qui chaque jour sont au chevet du malade. Prétendre que ces professionnels sont indifférents à l’acte indicible, cet acte rejeté par la société toute entière (elle qui, dans sa grande sagesse, a su bannir la peine de mort) !... Cela me paraît relever de la méconnaissance la plus complète de notre métier.
Ainsi, ma première conclusion sur la loi du 22 avril sera : surtout gardez l’interdiction de l’euthanasie, surtout n’introduisez pas d’exception à ce principe directeur dont la force est avant tout de symbole ! Parce que ce qui fait que nous vivons dignement, et mourons de même, ce sont les symboles.
S’il n’y a pas dans notre spécialité de demande d’euthanasie émanant du malade lui-même, pour les raisons que j’ai expliquées, celles émanant de la famille ou du personnel soignant sont en revanche loin d’être exceptionnelles. Demandes à demi-mot, à entendre entre les lignes, entre les soupirs et derrière les yeux baissés, le plus souvent. Demandes cachées derrière un immense désir que cela s’arrête, que le repos soit enfin possible, pour le malade comme pour l’aidant. Les responsabilités du corps médical dans ces demandes ne peuvent être éludées. Car c’est la médecine qui « produit » ces situations de grand handicap physique et intellectuel, de grande souffrance morale. Ces situations ne sont pas naturelles. Aucune maladie n’évolue spontanément vers l’état végétatif chronique ou l’état paucirelationnel, car il y a toujours une phase aiguë où la survie n’est obtenue que par les « moyens extraordinaires » que sont la réanimation intensive et la chirurgie. Pourvoyeuse du grand handicap, la médecine moderne ne peut donc pas se dérober à la question de la « gestion » de ce handicap.
Limitation et arrêt des soins
La loi, qui refuse à juste titre l’euthanasie, nous donne le moyen d’éviter l’obstination déraisonnable par l’arrêt de traitements inutiles et disproportionnés. Dès lors, tout semble simple : il « suffit » d’éviter l’obstination déraisonnable qui conduit à ces situations insupportables, en pratiquant un arrêt de traitements parfaitement légal.
Mais la réalité est différente, et c’est ce dont je voudrais vous parler maintenant. La réalité, c’est que l’arrêt de traitements est loin d’être facile dans ces cas.
À la phase aiguë, tout d’abord. À cette phase de réanimation intensive, la mise en œuvre de l’arrêt de soin ne pose pas de problème pratique : la vie du malade est suspendue à ces moyens extraordinaires que sont la chirurgie lourde, la ventilation assistée, l’assistance circulatoire, l’hypothermie, la dialyse… Arrêter ou ne pas initier ces techniques, qui reposent sur des machines, semble de bon sens dès lors qu’on n’a pas l’espoir d’en obtenir un succès véritable, c’est-à-dire pas de projet au-delà de la réanimation. Il y a un symbole très fort de la machine à laquelle est accrochée la vie du malade grave, et qu’il suffit d’arrêter pour mettre un terme à l’acharnement thérapeutique. Mais justement, cet espoir de succès, de guérison sans séquelles, il existe encore ! Car le pronostic du patient est à ce stade très incertain. Le malade que l’on réanime peut mourir malgré les efforts maximums (et, pour parler cyniquement, on peut dire que cela résout le problème moral), guérir avec peu de séquelles, ou survivre avec de lourdes séquelles. Et la connaissance scientifique ne peut pas nous dire avec certitude, pour un malade donné, dans quelle case il va se trouver. Ainsi l’obstination thérapeutique à ce stade n’est pas à proprement parler « déraisonnable » ; elle est plutôt incertaine, reposant sur un espoir mal fondé, probabiliste, plutôt que sur une raison déterministe sûre de son fait. Et tout cela, avec un malade dans le coma, incapable de participer à la décision dont son sort dépend à court et à long terme. Bien sûr on discute beaucoup avec la famille et s’il y a des directives anticipées on peut s’en aider. Mais cette aide ne repose pas sur des ordres binaires de type « réanimez-moi à tout prix ! » ou « interdit de me réanimer ! ». C’est plutôt une façon de savoir quelle position le malade aurait sur le « handicap acceptable », handicap qui risque d’être la rançon de la survie. Ainsi la décision de l’arrêt de traitement est à ce stade très difficile à prendre, mais si on la prend, elle est assez facile à mettre en œuvre – au passage il y a bien sûr en réanimation des protocoles d’accompagnement, et notamment de sédation, qui sont extrêmement importants en phase terminale pour éviter la souffrance, certaine ou probable, du patient. La souffrance psychologique de la famille doit aussi être écoutée, et si possible apaisée.
La phase chronique, maintenant. Cette phase survient après plusieurs semaines, et même plusieurs mois d’évolution. À ce stade, le pronostic se précise de mieux en mieux. En clair, plus le temps passe, plus le malade qui « ne se réveille pas » a des risques de ne jamais se réveiller – de rester en état végétatif (pour les puristes je précise que le terme d’éveil est mauvais, car l’état végétatif n’est pas à proprement parler un coma, ni même un sommeil). Ou de se réveiller avec des séquelles majeures – ce qu’on appelle l’état paucirelationnel, et qui à bien des égards est aussi effrayant que l’état végétatif (notamment par la préservation de la capacité probable pour le sujet d’éprouver une intense souffrance, physique et morale). Mais à ce stade, le patient a retrouvé un équilibre végétatif, c’est-à-dire que les grandes fonctions vitales se soutiennent elles-mêmes, sans plus de moyens extraordinaires. Ce qui veut dire qu’il n’y a plus de moyens extraordinaires à arrêter pour lui permettre de mourir. Il faudrait donc arrêter des traitements « de base », traitements qui paraissent s’imposer d’eux-mêmes tellement ils sont élémentaires : donner un antibiotique en cas d’infection, traiter une phlébite (mais les malades végétatifs ne font pas d’embolie pulmonaire car ils ne bougent pas)… Ces patients, qui sont souvent jeunes et en bonne santé générale (du fait tout simplement de l’épidémiologie, et aussi parce que, pour en arriver là et survivre à la phase initiale, il fallait être costaud), ces patients ne font en fait quasiment pas de complications impliquant le pronostic vital. Il ne suffit donc pas de prendre la décision de ne pas traiter les complications pour les voir partir. Ainsi, à ce stade, si la décision de l’arrêt de traitements devient plus facile, l’application, la mise en œuvre, devient très difficile, voire impossible.
Les soins de confort
Mais, me direz-vous, la loi permet d’arrêter l’alimentation artificielle, la nutrition par sonde gastrique ou gastrostomie. De nombreux travaux ont été menés, notamment en gériatrie où le refus de s’alimenter est une façon fréquente pour les personnes de mettre fin à leurs jours. Ces travaux ont montré que la mort par arrêt d’alimentation est une mort douce, qui n’a rien à voir avec une mort de faim. Car la faim est une sensation subjective, avec son cortège de sensations physiques pénibles (crampes d’estomac, malaise général, obnubilation de la pensée), et cette sensation n’est en fait pas présente chez les personnes qui décident d’en finir de la sorte. En réalité, il se produit un affaiblissement rapide, un glissement qui provoque en quelques jours une mort assez proche de l’idéal de la « bonne mort ». Mais ce qui est valable en gériatrie ne peut être transposé tel quel dans notre spécialité. Tout d’abord pour des raisons organiques que j’ai déjà énoncées, à savoir la résistance de personnes jeunes, sans tares physiques par ailleurs. Dans ces conditions, le simple arrêt de l’alimentation ne conduit que lentement à la mort, et il faut aussi l’arrêt de l’hydratation, au minimum. Et même ainsi les choses peuvent être vraiment très lentes, trop lentes si on en croit les familles. Mais la véritable raison de la réticence à arrêter l’alimentation et l’hydratation est plus psychologique qu’organique. Chez les proches, d’abord, pour qui le patient, par sa maladie, a régressé, en quelque sorte, à un stade infantile. Il est comme un petit enfant qui ne parle pas, qui est entièrement dépendant de son entourage et des soins qu’on lui prodigue. Dans ces soins de confort, ces soins évidents, il y a l’alimentation. Il est à remarquer d’ailleurs que l’arrêt d’alimentation pour donner la mort est considéré comme inadmissible par les pédiatres, notamment les néonatalogistes, qui pourtant ont une pratique courante de l’arrêt de vie. Deuxièmement, l’arrêt d’alimentation n’est pas accepté par les soignants eux-mêmes, en particulier les infirmières et aides soignants qui prennent soin au quotidien de ces malades. Car le personnel paramédical a une hantise, chez ces malades grabataires, ce sont les escarres. Or ils pensent, à tort ou à raison, que la dénutrition qui va être la conséquence de l’arrêt d’alimentation – conséquence attendue et même voulue – cette dénutrition va provoquer ou aggraver les escarres. Et le spectre des escarres, c’est-à-dire, pour parler cru, du patient se décomposant vivant, avec tout ce que cela implique d’images insupportables de chairs pourrissantes, ce spectre empêche d’avoir recours à un tel moyen pour abréger une vie, aussi terrible soit-elle. Je dis tout de suite que cette crainte des escarres est en grande partie infondée, mais là n’est pas la question. Elle entre en résonance avec la réticence de la famille à « faire mourir son enfant de faim », et suffit le plus souvent à nous interdire l’arrêt de la nutrition artificielle.
Autre piste pour aider ces patients à quitter la vie sans souffrance : la sédation. Mais la sédation, à quoi s’adresse-t-elle chez un malade inconscient ? En phase aiguë, si l’on suspend les traitements actifs, elle est évidemment nécessaire pour éviter la douleur physique résiduelle, et surtout les mouvements respiratoires agoniques (ce qu’on appelle les gasps) qui sont pénibles pour le patient et impressionnants pour la famille. Mais en phase chronique ? Le malade est déjà privé de conscience, il n’y a donc rien à endormir. Et sur le plan respiratoire, il est stable, sans dyspnée, sans manifestation d’étouffement. Cette sédation aurait donc un but direct de dépression respiratoire, c’est-à-dire d’euthanasie. Je pense donc que, sauf à tomber dans l’hypocrisie d’une euthanasie qui ne dit pas son nom, la sédation terminale ne peut pas être employée au stade d’état végétatif chronique ou d’état paucirelationnel. Pour rester dans l’esprit de la loi, elle doit être réservée au contrôle des symptômes des derniers instants de vie : douleur et dyspnée. Elle ne se conçoit donc qu’en phase spontanément terminale, survenue par exemple à l’occasion d’une complication qu’on décide de ne pas traiter.
Améliorer l’approche pronostique
Comment donc avancer dans cette situation bloquée de tous côtés : au stade initial un pronostic incertain, au stade tardif une absence de moyen pour soulager le malade de cette vie qui est devenue un poids ?
Je crois qu’il faut tout d’abord se concentrer sur l’amélioration des outils pronostiques, et c’est ce à quoi nous travaillons dans les services de réanimation neurochirurgicale. Aujourd’hui des progrès réels ont été effectués, grâce à l’imagerie (en particulier l’IRM avec des séquences en spectroscopie, le tenseur de diffusion qui permet à proprement parler de voir les fibres qui entrent et sortent du cerveau) et grâce à la neurophysiologie (et c’est la place de ce qu’on appelle l’EEG cognitif, électroencéphalogramme sophistiqué qui étudie les réactions du cerveau à des sollicitations externes). Ces moyens nous permettent d’affiner le pronostic, faire le tri entre les patients qui vont s’en sortir et ceux qui garderont des séquelles majeures, notamment sur le plan de la conscience. Ils permettent donc de se concentrer sur l’obstination « raisonnable » et d’éviter l’obstination « déraisonnable ». Il faut progresser encore vers plus de précision dans le diagnostic des lésions cérébrales, et aussi vers un diagnostic plus précoce (car vous l’avez compris, plus on attend, plus il est difficile d’agir, à la fois pour les soignants et pour les familles). Actuellement nous sommes obligés de réanimer intensivement d’abord, et nous ne pouvons utiliser ces outils que quand une certaine stabilisation est obtenue, vers la deuxième ou troisième semaine de l’accident, en général. À ce moment, nous disposons d’un petit « créneau » où le patient dépend encore de la réanimation, et où le pronostic peut être précisé. Avancer la date de ce créneau serait à l’évidence un soulagement pour tous, et il faut travailler dans cette direction.
Malgré tout, il ne faut pas se bercer d’illusions, il restera toujours un contingent de malades lourdement handicapés à la sortie de la réanimation. Soit par insuffisance de l’outil pronostic, qui pourra toujours se tromper, avec une marge d’incertitude réduite mais jamais nulle, soit surtout par difficulté à définir les séquelles acceptables. Cette notion est en fait hautement subjective, variable d’un individu à l’autre, d’une famille à l’autre, d’une société à l’autre, et aussi variable dans le temps. Telle situation qui avait semblée gérable, de loin, avant de l’avoir expérimentée, devient insupportable à l’usage. Et le contraire est vrai ! On s’habitue à l’insupportable, comme brutalement on ne peut plus endurer un quotidien de plusieurs années. C’est là l’origine de ces « abandons » de malades pour lesquels la famille s’était opposée à tout arrêt de soin en réanimation. Et au contraire, on voit des familles qui avaient demandé d’emblée de ne pas pratiquer d’acharnement thérapeutique, et qui ensuite s’occupent admirablement d’un handicapé lourd, insistant pour que chaque complication soit traitée alors que l’équipe soignante, elle, a perdu espoir depuis longtemps ! Ainsi continuera de se poser le problème de l’accueil de ces malades lourdement handicapés, états végétatifs et états paucirelationnels. Et c’est sur ce point difficile que j’aimerais terminer.
Notre hospitalité sociale à l’égard des malades cérébro-lésés
Ici, je vais utiliser la même liberté que celle qui vous permet, je crois, de prendre position en votre âme et conscience, et non en fonction d’un mot d’ordre de vos partis respectifs. Je vais m’affranchir de la position officielle de ma corporation, la corporation des chirurgiens, des réanimateurs, en un mot des médecins techniciens que nous sommes tous peu ou prou. Cette position officielle se résume en une demande : qu’on nous donne des structures ! Les structures, ce sont ces lieux, si possible éloignés, où la médecine technique rêve de caser ces malades grabataires qui sont autant d’échecs qu’elle ne veut plus voir et qu’elle ne peut pas non plus supprimer. Qu’on parle de long séjour, de maison d’accueil spécialisée, de centre pour état végétatif… dans tous les cas, le but est de libérer le lit occupé par le patient qui n’est plus au stade aigu, celui des traitements techniques, mais au stade chronique. Car le patient chronique qui stagne dans nos services bloque une place, qui serait tellement mieux occupée par un autre malade qui, lui, aurait le bon goût d’en être encore au stade aigu ! Et quand je dis une place, je veux dire plusieurs : dans un grand service de neurochirurgie comme le mien, service qui a une intense activité d’urgence donc qui produit de nombreux cérébro-lésés (il sauve aussi beaucoup de vies, je vous rassure !), il y a en permanence entre 5 et 10 lits sur 75 qui sont occupés par des malades chroniques. Et ces « séjours extrêmes » durent plusieurs mois, parfois des années ! Des années pendant lesquelles le personnel paramédical supporte la lourde charge du nursing, tandis que les traitements médicaux se réduisent comme peau de chagrin. Inutile de préciser que, dans nos hôpitaux désormais gérés par la tarification à l’activité, où c’est l’acte technique qui est pris en compte, le calcul financier s’avère désastreux ! Malheureusement le problème est si complexe que toutes les assistantes sociales réunies ne parviennent en général pas à le dénouer. Le retour à domicile, cela va sans dire, étant le plus souvent impossible du fait de la lourdeur de la tâche.
Faut-il donc que la société crée plus de structures spécifiquement dédiées à l’accueil au long cours de ces personnes, pour décharger les services qui les ont produites par leur obstination thérapeutique (que je me garderai bien de qualifier de raisonnable ou de déraisonnable) et leur permettre de continuer leur travail en toute sérénité ? Vous voyez dans ma formulation, je pense, une ironie et une crainte. Ma crainte c’est que, privé du retour sur expérience que constitue la fréquentation quotidienne de ses catastrophes, le médecin devienne un peu plus un pur technicien, qu’il s’abandonne un peu plus à l’emballement technique, uniquement occupé à réanimer ce qui est réanimable, à opérer ce qui est opérable, sans plus de soucis pour les conséquences réelles de ses actes. Car il faut le dire clairement : ce qui menace la médecine moderne, et que les citoyens redoutent avant tout, c’est la déshumanisation au profit d’une technique chaque jour plus autonome. Autonome, c’est-à-dire qu’elle porte ses buts en elle-même, et ne se soucie nullement de ce qu’il y a après elle. En médecine, la technique pour la technique est à l’évidence une horreur, un cauchemar. C’est cette horreur et ce cauchemar que veulent fuir ceux qui réclament de pouvoir choisir leur mort eux-mêmes, contre ce qu’ils appréhendent comme un pouvoir aux tendances totalitaires. Or ce qui tempère ce pouvoir, ce qui l’empêche de devenir fou, ce n’est pas la loi, en tout cas pas seulement la loi. C’est avant tout que ceux qui pourraient l’exercer, à savoir les médecins, les chirurgiens, y renoncent volontairement par peur de ses conséquences terribles. En voyant les conséquences mauvaises de leurs actions, ils réfléchissent à deux fois avant de commettre de mauvaises actions lourdes de conséquences. Ils comprennent que des actions aux conséquences mauvaises doivent, en toute logique, être considérées comme des actions mauvaises. Et c’est ainsi que les réalités de l’aval nourrissent les décisions d’amont. Il est donc sain que les médecins gardent, à portée de vue, sur le cœur si j’ose dire, ceux qui sont devenus les témoignages vivants de cette technique débridée, cette technique qui n’est plus la servante de l’homme mais son ennemie. Malgré les difficiles problèmes économiques que cela pose, je pense donc que, jusqu’à un certain point, il est bon d’avoir, dans le même service, côte à côte, un mélange de stades aigus et chroniques, de succès et d’échecs. Cela nous évite « d’oublier » nos échecs et nos erreurs, nous rendant plus conscients de notre action. Cela peut paraître dur à dire, mais l’obligation de fréquenter, pendant des mois et des années, ces vivants reproches de notre obstination déraisonnable (déraisonnable avec des circonstances atténuantes, mais déraisonnable quand même, a posteriori), est ce qui nous apporte, malgré nous, sagesse dans nos indications et humanité dans nos choix. Cette obligation douloureuse est notre meilleur rempart contre l’emballement technique, qui fait le lit de l’acharnement thérapeutique.
En définitive, même s’il est couché, inerte, dans son lit, le patient cérébro-lésé a beaucoup à nous apporter : il nous met face à la quintessence de notre métier, qui est de prendre soin. Il nous oblige, malgré nous, à être à la hauteur de notre mission. Il n’est pas seulement passif, mais actif, de cette activité mystérieuse qui est le « choc en retour de la sollicitude » dont parle Ricœur. Et je ne peux m’empêcher de citer entièrement ce passage extraordinaire de Soi-même comme un autre, qui semble une référence explicite à l’état végétatif chronique :
« La souffrance n’est pas uniquement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir-faire, ressenties comme une atteinte à l’intégrité de soi. Ici, l’initiative, en termes précisément de pouvoir-faire, semble revenir exclusivement au soi qui donne sa sympathie, sa compassion, ces termes étant pris au sens fort du souhait de partager la peine d’autrui. Confronté à cette bienfaisance, voire à cette bienveillance, l’autre paraît réduit à la condition de seulement recevoir. […]
Mais une sorte d’égalisation survient, dont l’autre souffrant est l’origine, grâce à quoi la sympathie est préservée de se confondre avec la simple pitié, où le soi jouit secrètement de se savoir épargné. Dans la sympathie vraie, le soi, dont la puissance d’agir est au départ plus grande que celle de son autre, se retrouve affecté par tout ce que l’autre souffrant lui offre en retour. Car il procède de l’autre souffrant un donner qui n’est précisément plus puisé dans sa puissance d’agir et d’exister, mais dans sa faiblesse même. C’est peut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange. »
Et c’est sur cet hommage à tous ceux qui m’ont appris que mon métier n’était pas seulement d’opérer, et encore moins de tuer, mais d’assumer, d’écouter, d’aider, de soulager, de prendre soin dans tous les sens de ce noble terme, que je voudrais terminer.
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AU COEUR DU DEBAT, UN LIVRE INDISPENSABLE
 Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(nouvelle édition augmentée)
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous. Les conditions du mourir interrogent la continuité des soins. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. La prise en compte de la globalité et de l’unicité du soin impose une nouvelle pensée des pratiques, y compris à leur marge. La mort a trop souvent été reléguée, évitée, tant elle déroute et contredit ceux qui estiment encore tout pouvoir, dans l’excès parfois d’une obstination thérapeutique. Voilà que des alliances, une nouvelle forme de proximité, voire de solidarité, s’instaurent entre la personne malade, ses proches et ceux qui la soignent, afin de mieux assumer et partager, jusque dans la prise de décision, ce qui leur est commun. Cet ouvrage collectif – 82 auteurs – associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations du soin en fin de vie. Il constitue sous forme d’analyses, de restitutions d’expériences professionnelles et de propositions un véritable état des lieux. Une telle approche s’avère indispensable au moment où la société française est plus que jamais attentive à des enjeux compris dans leurs dimensions humaine et politique.
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Les familles de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel
La position reconnue des proches: un impératif éthique et démocratie du soin
Nicolas Gegout
Psychologue clinicien, Unité EVC/EPR Maison de Santé Claire Demeure (Versailles) / Clinique du Canal de l'Ourcq (Paris)Membre du groupe EVC/EPR du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien.
La pathologie EVC/EPR est en quelque sorte hors du commun. Elle ne s’inscrit pas dans un schéma classique évolutif: une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue.
Chez ces patients, de graves lésions cérébrales peuvent être à l’origine d’un coma. Ils sont sortis de celui-ci mais les blessures de leur encéphale sont définitives. En effet, le handicap de ces patients est majeur.
Il faut donc affronter les proches avec ce verdict implacable:«pas vraiment mort, […] mais plus vraiment en vie.» (1) Les limites entre la mort et la vie semblent abolies. Le traumatisme familial lié à l’accident entraîne un déséquilibre familial majeur, un remaniement de tous les liens.
Étiologie et Prévalence
Il existe trois étiologies possibles aux états végétatifs chroniques et pauci relationnels:
1 - Les traumatismes cranio-cérébraux.
2 - Les accidents vasculaires cérébraux hémorragiques ou ischémiques.
3 - L'anoxie cérébrale le plus souvent liée à un arrêt circulatoire, plus rarement à une asphyxie.
Au-delà d’un délai variant selon la pathologie causale (3 mois pour les causes médicales et supérieur à 1 an pour les traumatismes), l’espoir d’une évolution vers un retour à la conscience normale est minime.
En France, en l’état actuel des connaissances, la prévalence des personnes en EVC ou en EPR est estimée à 2,5 pour 100000 habitants, soit environ 1500 personnes (cf. circulaire du 3 mai 2002).
État Végétatif Chronique ou Permanent : EVC ou EVP
Il existe chez ces patients la récupération des «rythmes nycthéméraux». Les yeux sont ouverts, on observe le clignement spontané des paupières, une motricité oculaire, des mouvements de bâillement, de mâchonnement et de grincement de dents. La déglutition est parfois possible. La motricité est pauvre, réduite à quelques mouvements stéréotypés ou réflexes, en extension ou en flexion: elle n’est jamais finalisée.
Aucune manifestation des fonctions supérieures n’est observée. Le malade ne parle pas, n’exécute pas les ordres, ne répond jamais de façon adaptée aux différentes stimulations; il n’a aucune activité gestuelle coordonnée et finalisée.
L’état végétatif chronique ne peut être affirmé avant un délai d’environ un an après l’accident pour les traumatisés crâniens et de trois mois après une pathologie non traumatique.
État Pauci Relationnel : EPR
Le patient en EPR manifeste, de façon fluctuante mais clairement identifiable, une perception de ce qui se passe dans son environnement. Il peut répondre à la demande par un code oui/non verbalement ou gestuellement. Une expression verbale intelligible est également possible. On relève une motricité volontaire, une manipulation d’objets et des manifestations affectives appropriées (sourires, pleurs). C’est le fait que ces manifestations soient fluctuantes qui caractérise l’EPR. Le patient n’est plus en EPR s’il a la possibilité de communiquer de façon interindividuelle et/ou s’il peut utiliser deux objets différents dans un but fonctionnel.
Comment va donc s’organiser la prise en charge de patients si atypiques et de leurs familles dans le paysage de la santé en France?
Pour préciser un peu notre propos, les modes de prise en charge que nous allons évoquer se font au sein de petites unités dédiées à ces patients. L’ouverture des unités d’accueil répond aux exigences du cahier des charges formalisé en annexe de la circulaire DHOS/02.DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002.
Les personnes en EVC ou en EPR sont majoritairement jeunes (moins de 60 ans le plus souvent).
Il était donc nécessaire d’apporter une réponse globale et adaptée à la prise en charge de ces patients lourdement handicapés.
Les Agences Régionales d’Hospitalisation ont autorisé des ouvertures de lits spécialisés dans la prise en charge des EVC, sous forme d’unités de 6 à 8 lits, à dimensions humaines en s’efforçant de répondre à des besoins de proximité.
La circulaire préconise l’ouverture d’une unité de 6 à 8 lits pour tout bassin de population de 300000 personnes.
L’objectif des soins est d’offrir aux patients un bien être physique et psychique, de leur prodiguer des soins prolongés afin d’éviter les complications et la douleur.
Rappelons bien que les patients ne sont pas en soins palliatifs. A leur entrée, ils sont stabilisés. Les lésions qui déterminent leur admission dans ces services n’évoluent pas systématiquement de manière létale.
L’ambition du projet de vie en unité EVC/EPR ne suppose aucune équivoque: procurer au patient des conditions d’existence optimales, dans le respect et le maintien de sa dignité.
«Le patient en état végétatif est un être humain à part entière, il n’est ni mort, ni mourant.» Ce truisme énoncé par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) rappelle l’absolue nécessité de lutter contre l’exclusion sociale dont peut être victime l’individu en EVC ou EPR.
Les problématiques des familles
La prise en charge de la famille du patient en EVC/EPR au sein d’une unité d’accueil est complexe. Les équipes soignantes se trouvent confrontées à des personnes dans une extrême souffrance.
Le traumatisme originel du blessé induit un traumatisme familial qu’il leur faut gérer.
La confirmation de l’EVC maintient la famille dans un déséquilibre destructeur qui crée une situation de grand isolement. C’est tout un ensemble qui est traumatisé.
Il semble donc maintenant primordial de se pencher sur ce qui se joue dans la famille du patient en EVC/EPR.
Sans porter aucun jugement, il convient de faire état d’observations et d’en tirer des éléments d’analyse et des interprétations.
Les attitudes des familles
Le désarroi semble être la première réaction. Il est engendré par la brutalité de l’évènement et par le sentiment d’impuissance. La situation génère des soupçons envers le corps médical. La famille se trouve confrontée à de nombreuses incertitudes.
La perte de confiance dans le discours médical va entraîner un espoir qui pourra être illimité. En effet, il leur est difficile d’entendre le discours médical fluctuant annonçant d’une part la mort, et d’autre part un possible retour à la vie. Cet écart va donc laisser une place à l’irrationnel et engendrer l’espoir illimité.
Cela peut expliquer l’agressivité des familles envers le corps médical, accusé de ne pas avoir fait ou dit ce qu’il fallait.
Les familles sont plongées dans un état de stupeur qui les rend imperméables à toute explication.
Cela peut provoquer une négation de la réalité, substituant des représentations imaginaires à une vérité intolérable.
Cette stupeur représente un véritable écueil pour les soignants qui cherchent à renouer une relation avec les proches.
Les membres de la famille peuvent évoluer différemment : espérance pour certains – questionnement pour les autres.
De là découlent deux réactions: un resserrement des liens familiaux et sociaux ou une extrême solitude de certains membres de la famille.
Ensuite, on observe un premier changement de la famille, le « premier deuil », lié à la découverte d’une nouvelle personne et donc à la disparition de l’ancienne.
Pris en charge par le monde médical, l’individu devient un malade que les proches ne reconnaissent plus et qui leur échappe.
Rivée à son espoir d’amélioration, déchirée entre la charge émotionnelle trop lourde que représente le patient et le désir de ne pas couper tout lien, la famille va transposer son sentiment de culpabilité en agressivité dirigée contre l’équipe soignante. Celle-ci devient une surface de projection de toutes ces émotions. Une agressivité qui se nourrit des soupçons et de la méfiance apparus dès la réanimation.
Se sentant abandonnée, désespérant de la médecine, la famille finit par exercer une pression très forte sur les médecins.
Cela peut contraindre l’équipe médicale à employer des moyens démesurés, parfois à engager des traitements que l’on peut juger inappropriés.
L’inadéquation entre la vision de la famille du patient et de la prise en charge et celle de l’équipe peut amener à une rupture totale des échanges entre les deux.
À tout cela s’ajoute le fait qu’une unité EVC/EPR a une symbolique très forte. En effet, elle signe, pour la majorité des patients, la fin du parcours de rééducation. A partir de là, les soins sont plus axés sur le confort que sur la récupération, chose parfois insupportable pour certaines familles.
Dans la famille des patients, la mère est souvent le personnage central, l’interlocuteur privilégié de l’équipe.
Voyons maintenant les différentes attitudes de la mère.
C’est la mère qui donne au patient EVC sa place d’enfant, qui l’y impose et l’y maintient et ceci bien souvent aux dépens des autres membres de la famille.
Elle réenfante, retrouve au fond d’elle-même le don de la vie. Elle réinvente de toute pièce un être qu’elle avait porté pendant 9 mois. Elle en fait « sa chose » dont elle seule devine les besoins et peut s’occuper pleinement. Elle retrouve une relation primaire et intense avec un être qui ne parle pas.
Ces différentes attitudes lui permettent de prendre soin de cette «nouvelle personne». La régression semble être son principal moyen de défense.
La famille, souvent abandonnée, peut parfois compter sur le soutien de l’entourage… Ou pas.
Si la famille arrive à survivre dans ce schéma, il en va autrement du tissu social.
La lassitude, la perte d’espoir, la non reconnaissance de cette « nouvelle » personne entraînent un espacement des visites de la famille lointaine, des amis et des collègues.
Cette lassitude de l’entourage est renforcée par la gêne de la famille confrontée au regard des autres sur leur proche.
Les liens se distendent et la famille s’enferme de plus en plus.
L’isolement, un tumulte de sentiments contradictoires, conduisent certaines familles à s’écarter radicalement de l’évidence médicale.
Comment apporter de l’aide à ces familles?
Ce qui semble être le plus important dans ces situations, c’est la nécessité de donner le maximum de points de repère aux familles, de leur garantir une certaine stabilité à tous les niveaux: discours, équipes, fonctionnement de l’unité,…, cela pour tenter de stabiliser à nouveau la cellule familiale. Le juste milieu est difficile à atteindre car cette «rigidité» du cadre peut être difficile à vivre pour la famille.
Le personnel médical et paramédical se tient à la disposition des familles pour tout problème concernant le patient. Il est capital que le discours soit cohérent entre tous les membres de l’équipe.
Le psychologue voit les familles régulièrement sur rendez-vous ou de manière plus informelle. Un groupe de parole pour les familles et les proches peut aussi être mis en place.
La famille participe aussi à la prise en charge du patient, en apportant à l’équipe soignante la connaissance de la personnalité et du vécu antérieur du patient.
A la suite du premier congrès national sur les états végétatifs et pauci relationnel (2) en janvier 2008, des recommandations ont été données par les professionnels pour améliorer la qualité de la prise en charge des familles:
• Favoriser un accueil formalisé de la famille
• Favoriser la réassurance de la famille
• Respecter le rythme psychologique des familles
• Favoriser les rencontres informelles entre les familles et l’équipe soignante
• Mettre en place des synthèses en présence de la famille
• Être attentif aux questions subjectives des familles
• Mettre en place des groupes de paroles pour les familles
Éthique et EVC/EPR
On ne peut ignorer que l’EVC représente « une situation limite », une situation à la limite de la vie et de la mort.
Du point de vue de l’éthique médicale (en Europe occidentale), il existe un consensus, à une ou deux exceptions près, qui affirme que l’état végétatif ne doit pas entraîner la fin de la nutrition et de l’hydratation, qui sont considérés comme des soins de base.
A l’inverse, il n’y a pas lieu de « s’acharner » pour prolonger la vie en cas de maladie mettant en jeu le pronostic vital. Il n’a pas lieu de s’obstiner de «manière déraisonnable» (3).
Il y a donc derrière la prise en charge de ces patients des enjeux éthiques majeurs et très complexes qui induisent un lourd questionnement.
Le questionnement:
• Quelle attitude adopter à l’égard des personnes en EVC?
• Quel regard la société et le monde médical portent-ils sur elles ?
• S’agit-il d’êtres pleinement humains qui, à ce titre, méritent d’être soignés et traités dans le plus grand respect ?
• A-t-on plutôt affaire à de simples corps qui ne conservent d’humains que les apparences ?
• Quelle qualité de vie peuvent avoir ces patients ?
Les différentes réflexions
Ces questionnements induisent des réflexions éthiques et la mise en avant de difficultés réelles.
La prise en charge de ces personnes est éprouvante. Au plan médical, elle met en évidence les limites de la technique. Au niveau des soins, elle épuise les énergies. Les proches et les soignants œuvrent dans une relation qui ne leur offre quasiment pas de retour.
Toutefois, c’est précisément en raison de sa dignité humaine que la personne a le droit fondamental d’être soignée.
Cependant, d’autres positions existent : étrangers à la communication, les patients en EVC/EPR ne sont plus humains. La mort du néo-cortex serait assimilée à la mort cérébrale. Pour d’autres, ce ne serait que des corps vivants poursuivant un destin biologique autonome,…
Cette situation extrême nous amène donc à nous interroger sur ce qui fait la spécificité de l’être humain.
Il semblerait que ce qui appartient à l’essence de la personne humaine est le fait de subsister dans une nature rationnelle.
« […], la personne humaine se définit par ce qu’elle est non par ce qu’elle fait. Cette approche conduit à reconnaître et à protéger la dignité humaine de tout individu de l’espèce humaine, sans vouloir établir de critères excluants qui, en définitive, ouvrent les portes à l’arbitraire et à l’injustice» (4).
Conclusion
«Ni mourants ni déjà morts», les patients en EVC ou EPR appartiennent à la communauté humaine.
Totalement dépendants, privés de toute capacité d’expression verbale, sans que l’on puisse affirmer qu’ils sont inconscients, ils ont droit à un respect d’autant plus grand qu’ils sont entièrement démunis.
Leur famille est soumise à une épreuve extrêmement lourde, aggravée par la difficulté liée à la compréhension de la nature de l’état végétatif chronique.
Dès la phase initiale, l’information donnée et la manière de la transmettre vont revêtir une importance primordiale. De là, découlent les réactions ultérieures.
Le médecin aura la tâche d’expliquer et de vérifier ce qui a été compris, de pondérer ses dires en fonction de ce que sont capables d’entendre ses interlocuteurs à un instant T.
Cela exige une très grande disponibilité de la part de toute l’équipe.
Cette recherche de communication permet d’établir une relation de confiance sans laquelle la famille serait plongée dans un total désarroi et risquerait d’adopter les attitudes les plus irrationnelles.
Les familles ont besoin d’un soutien attentif, requérant une compétence professionnelle, tout spécialement sur le plan psychologique ce qui ne dépend pas uniquement du psychologue mais de toute l’équipe soignante.
Références :
(1) F. Petitpré (ergothérapeute à l’hôpital Maritime de Berk): «Pas vraiment la mort, mais non plus vraiment la vie» in Espace éthique, La lettr,e 15-16-17-18, Hiver 2001-2002.
(2) Retrouver sur le site du CRFTC: crftc.org, l’intégralité des recommandations dans la rubrique formations - Prise en charge en unité EVC-EPR
(3) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. « […] actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris».
(4) «Les personnes en état végétatif persistant sont-elles des légumes ?» In Dossiers de l’institut Européen de bioéthique, oct. 2006, N°6
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Alzheimer, compétences et formation : tendre vers un même point
Henri-Pierre Cornu
Praticien hospitalier, chef de service, hôpital René-Muret-Bigottini, AP-HP, membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP
Pour ajuster et concorder la prise en charge interdisciplinaire des patients atteint de maladie d'Alzheimer tout au long de la maladie, chacun des acteurs doit avoir devant lui l'éventail des choix possibles, qu'ils soient médicaux ou sociaux. Cette connaissance des possibilités nécessite formation et compétences de chacun et une déclinaison en partenariat : professionnels, non professionnels, familles, proches et patient.
La charte Alzheimer éthique & société, rédigée dans le cadre de l’Espace éthique/AP-HP, expose dans son point deux les idées de compétence et de formation : « [les soignants s'engagent à…]…Développer et garantir les compétences professionnelles par les formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe.
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier des soins et des aides spécifiques que requiert son état. Ces soins et aides doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant, que ce soit à domicile, en institution ou à l’hôpital. »
La personne malade
Tout au long de la maladie, la personne malade reste et doit rester le premier acteur. Sa compétence est directement liée à l'information à laquelle il a accès et celle qui lui est donnée. Ces informations lui permettent de participer aux choix médicaux et sociaux pour rester inscrit dans un univers sociétal, en fonction de ses forces, de ses capacités et de ses vulnérabilités. L'un des intérêts du diagnostic précoce et de l'annonce diagnostique est probablement l'accès pour le patient à l'information, et au savoir, lui permettant d'avoir la compétence maximale possible.
Mais dans un contexte de troubles mnésiques évolutifs et d'anosognosie ce savoir va se déliter dans le cadre d'une maladie rendant petit à petit incompétent (au moins au sens juridique du terme). Il faudra déterminer, au jour le jour, la compétence existante de chaque patient en fonction de l'évolution de la maladie :
- ce qu'il peut encore décider, sa compétence résiduelle, ou plutôt restante, qui induit un potentiel qu'il ne faut pas oublier ;
- ce qu'il ne peut plus décider, et plus qu'une incompétence nous pourrions parler d'une "a-compétence", le patient étant alors privé d'une compétence jusque lors acquise.
Dans la maladie d'Alzheimer, les frontières sont souvent floues, la représentation binaire compétent/"a-compétent" est schématique et loin de la réalité clinique. Même en stade évolué le patient peut encore exprimer partiellement une décision ne serait-ce qu'au travers de son comportement ; sans oublier, les oscillations entre les deux inscrivant le patient dans le présent, c'est à dire ni figé sous une étiquette, ni projeté dans un avenir hypothétique
Les professionnels
Autant pour le patient, la compétence est liée à l'information, pour les professionnels, elle est liée à la formation. Formation initiale, formation continue, sans oublier l'analyse de pratiques
Ces formations sont indispensables pour les soignants "spécialisés" (gériatrie, neurologie, EHPAD, auxiliaires de vie, etc.…) mais aussi pour les soignants "non spécialisés" ; l'incidence croissante de la maladie d'Alzheimer fait que tout soignant y sera confronté quelle que soit sa spécialité.
Les compétences individuelles des professionnels sont acquises par des connaissances générales théoriques (formation initiale, formation continue), mais également par des connaissances nourries par l'expérience (expérience de terrain, analyse des pratiques).
Mais au-delà de la compétence individuelle, c'est la compétence d'équipe qui est garante de la qualité des soins en évitant l'écueil de la dualité. le partage des compétences de chacun, mais aussi le partage de leur acquisition (formations communes, "formations action", analyse des pratiques) fonde la compétence partagée, compétences interdisciplinaires mises en complémentarités pour tendre à une émulsion allant au delà de la simple addition. Le tout est alors supérieur à la somme des parties dans une conjugaison de savoirs qui fonde le socle des prises de décision dans l'objectif d'un projet dynamique, gardant sa souplesse et ses capacités de réajustement pour assurer un continuum de la prise en charge.
Pour les professionnels, la formation n'est pas seule garante de la compétence, il faut certainement y ajouter l'appétence.
Éviter les appétences de circonstances : auxiliaires de vie ayant choisi ce métier uniquement pour sortir du chômage ; neurologues, gériatres libéraux (et parfois institutionnels), qui profitant de l'importance du "marché" s'engouffrent dans le diagnostic et le traitement médicamenteux sans réel suivi, ; et enfin institutions profitant du Nième plan Alzheimer pour improviser une unité spécialisée dans le simple but de récolter un peu de la manne.
Outre ces dérives, décrites d'une manière caricaturale, les réelles appétences sont nombreuses et il faut être capable de maintenir cet appétit et d'éviter l'épuisement de tous, source, au mieux de déshumanisation des soins et de réification du patient, au pire de maltraitance. L'interdisciplinarité ici encore permets de partager les difficultés, les groupes de parole si ils existent mettent en mots les émotions. La reconnaissance des soignants de gériatrie par l'institution, la hiérarchie et par la société, reconnaissance de leurs spécificités, de leurs compétences et de leurs difficultés permet seule de garder cette appétence.
La famille et les proches
Information pour le patient, formation pour les soignants ; information et formation pour les proches qui cumulent les rôles.
Les proches sont confrontés à la maladie avec ses difficultés quotidiennes avant même le diagnostic, avant l'apparition des professionnels. Dans cette relation duelle proche/patient ils ont à faire face et acquièrent "sur le tas" des compétences, mais également des "a-compétences". Plis et faux plis dont il faudra tenir compte tout au long de la prise en charge.
L'information et la formation des proches retrouve les même ressorts que pour le patient et les professionnels, avec une mention particulière pour le rôle des associations, des groupes de familles, des médias "spécialisés" et de la relation instaurée avec les soignants.
Les familles et les proches ont bien leur compétence propre, ne serait-ce que leur connaissance particulière du patient, la capacité de le lire "entre les lignes". Les familles font bien partie intégrante de l'alliage pluridisciplinaire autour du patient.
Dans la prise en charge d'un patient atteint de maladie d'Alzheimer, Il s'agit bien d'orchestrer la réunion de compétences diverses et réellement complémentaires pour les coordonner et les mettre en actes dans l'intérêt du patient ; pour lui, mais jamais sans lui, avec comme fil rouge la convergence et non la divergence : "cum petere" : tendre vers un même point.
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LIVRE DE REFERENCE
 Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer
Ethique, soin et société
Emmanuel Hirsch, Catherine Ollivet
Considérée au plan national comme une priorité politique, la maladie d’Alzheimer sollicite désormais une mobilisation sociale qui ne saurait se limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien. Elle en appelle à une autre culture de la solidarité, dans un contexte de vulnérabilité qui affecte la personne malade et ses proches trop souvent stigmatisés par les connotations liées aux représentations de la démence. Il convient de modifier nos attitudes encore influencées par les mentalités de l’exclusion et du mépris, donc de comprendre les enjeux d’une responsabilité qu’il nous faut assumer ensemble au sein de la cité.
L’approche des réalités humaines et sociales de la maladie d’Alzheimer procède aujourd’hui d’une urgence démocratique. C’est en termes de justice et de fraternité qu’il nous faut penser et assumer notre relation avec les personnes entravées dans leur faculté d’exprimer et de vivre leur propre liberté. Les fondements éthiques du
choix politique ainsi affirmé de manière solennelle au service des personnes affectées par la maladie d’Alzheimer, tiennent à ces principes. Ils doivent donc inspirer les initiatives, mesures et dispositifs portés par une si forte exigence.
Cet ouvrage qui réunit les meilleures compétences propose une réflexion pluridisciplinaire et un ensemble de propositions d’actions inspirées par l’expérience du terrain, au plus près des réalités, au domicile ou en institution. La part sensible des réalités humaines de la maladie y tient toutefois une place essentielle. Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, c’est contribuer à la nécessaire mobilisation de tous, au service de la personne malade et de ses proches : enjeu éthique et de Solidarité nationale.
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