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Le problème difficile de l'attribution des greffons issus de patients décédés : exemple de la greffe de foie chez l'adulte
Serge Duperret
Praticien hospitalier, département d’anesthésie réanimation, CHU de Lyon, diplômé en master Éthique, science, santé et société, université Paris-Sud 11
Attribuer un bien rare
En vingt ans, la greffe hépatique est devenue un geste codifié. Alors qu’elle représentait une prouesse technique réservée à une minorité, elle assure, à cinq ans, la survie de plus de 70 % des malades greffés. Dès lors, le nombre de candidats n’a cessé d’augmenter (entre 2002 et 2007, la progression a été de 28 % (1), alors que le nombre de greffons (organes prélevés) n'a pas augmenté dans les mêmes proportions (en 2007, on comptait un taux de 21 nouveaux inscrits par million d’habitants pour un taux de greffes de 16,8). Cette inadéquation pose la question d’une juste répartition de ce bien rare. Une particularité de la greffe hépatique est l'absence de suppléance artificielle. Le facteur temps devient, dès lors, fondamental. Une autre est que la greffe s'adresse à des types de maladies très différentes, de l'insuffisance hépatique, comme la cirrhose, au cancer du foie (hépatocarcinome). Le processus évolutif et, donc, le facteur temps sont très différents. Si dans le cas de la cirrhose, on peut classer les malades en fonction de l’intensité des symptômes cliniques et biologiques secondaires à la déchéance hépatique, dans le cas de l’hépatocarcinome, les critères sont surtout iconographiques ou radiologiques. Attribuer un même bien, rare, pour des patients aussi différents, devient dès lors très complexe. Dans la pathologie cancéreuse, le délai d’attente prend une place encore plus marquée que dans la cirrhose, car si la tumeur dépasse, avec le temps, une certaine taille, la réalisation d’une transplantation ne change pas le pronostic du cancer, et devient contre indiquée, parce qu’inefficace.
En raison de disparités inacceptables entre les centres de greffe quant aux délais d’attente (de un à sept mois), à la mortalité sur liste (de un à huit), et s’inspirant de l’expérience nord américaine, un nouveau score, le « score foie », est mis en place depuis le 6 mars 2007. Il modifie les règles d’attribution et de distribution des greffons hépatiques sur le territoire français. Les paramètres sont techniques, à savoir la gravité de la maladie pour les cirrhoses, la taille de la tumeur pour les cancers, la durée d'attente sur liste d'inscription et la distance entre le centre préleveur et le centre transplanteur. Même si l'Agence de la biomédecine souhaite que l'attribution de tous les greffons se fassent à partir de ce score et donc de façon nationale, une priorité régionale est conservée ; les organes sont d'abord proposés au centres correspondant à la région de prélèvement. Dans le même esprit, conserver une latitude de choix personnalisé pour les centres, Il est possible de demander un avis d’experts pour les patients mal caractérisés par ce classement. Les experts accordent éventuellement des points supplémentaires permettant de gagner des places sur la liste nationale l'attribution des greffons.
Les principes engagés dans la délibération
Les premiers résultats objectifs sont favorables avec moins de décès sur liste, diminution du délai d’attente et du nombre de greffes prématurées (trop précoce, sans augmentation de la survie du patient), mais un mauvais accès à la greffe pour les porteurs d'hépatocarcinomes, alors qu’il s’agit maintenant d’une des premières indications de greffe. L'adhésion des centres à ce score est diverse puisque l'on est passé de l'attribution d'un greffon à un centre (ce centre choisissait un malade appartenant à sa liste selon des critères propres), à une distribution directe par l'ABM à un malade classé par un score national. Même si le choix régional persiste et représente encore une proportion importante des cas, le score actuel n'est pas reconnu comme universel au sens où des dilemmes nouveaux sont apparus. L'existence de ceux-ci pose le problème éthique de l'attribution d'un bien rare ou comment être Juste s'en s'éloigner du Bien. Le nouveau score semble, en apparence, s'accorder avec une éthique procédurale, mais si l'on tente d'établir un parallèle avec la théorie de la justice de Rawls par exemple, il apparaît que la procédure est sujette à la critique. Certes, le score vise à une juste attribution aux plus démunis, c'est à dire les malades les plus graves. Mais sont-ce les plus démunis? L'accord sur la définition du plus démuni n'existe pas, il est certainement difficile à obtenir mais la démarche n'a pas eu lieu ou plutôt le cadre de la discussion pour y aboutir n'a pas été fixé. Le plus démuni ne peut-il pas être celui qui a le plus "envie" de greffe et qui est mal "classé" ; par exemple une jeune femme qui doit d'abord être greffée avant d'envisager une grossesse et qui est porteuse d'une maladie des voies biliaires sans critères de gravité retenus dans le "score foie". Par ailleurs, les acteurs de la délibération ne doivent-ils être que des professionnels de la santé? Pour que chacun soit revêtu du "voile d'ignorance", la société civile ne doit-elle pas être représentée ou au moins écoutée, avant de définir le plus démuni ? Pour Rawls, la règle est produite de façon éthique par un groupe quand le respect de la procédure est admis par tous. On aboutit bien à une règle, mais celle-ci est révisable quand un problème ne trouve plus de solution. Une règle ne peut être universelle que si la procédure d’élaboration est respectée. Si tous admettent la procédure, la règle du jeu, alors la règle est universelle. De plus, les contractants doivent être tous d’accord sur le respect des biens premiers. Le dernier d’entre eux prend une place cruciale : « les bases sociales du respect de soi-même, de la confiance en soi ». Il est clair que les patients qui sont sur une liste d’attente de greffe n’ont pas tous bénéficié de ces bases sociales de manière équitable pour accéder à la greffe ; leur parcours de soin est très inégal.
Après étude de la théorie de Rawls, on perçoit que la volonté de s’inscrire dans une éthique procédurale reposant sur la justice est très difficile. L’équité impose un respect scrupuleux de la procédure elle-même s’appuyant sur des pré requis admis par tous. L’extrême complexité du processus de greffe rend ce choix ambitieux. Choisir un score qui a l’avantage de s’affranchir de tous ces obstacles est une alternative qui est nécessaire pour supprimer des inégalités flagrantes, mais ne permet pas de se prévaloir d’une justice de distribution parfaitement éthique, en tout cas selon Rawls. L'adoption d'un score s'accorde plus avec une éthique kantienne où le caractère universel est rattaché à la règle elle-même et non à la procédure d'élaboration.
Faut-il pour autant condamner toute recherche du juste au profit de celle du bien ?
Que fait le transplanteur quand il a le choix d’attribuer un greffon à un malade plutôt qu’un autre (situation du « foie local » par exemple)? Il délibère, vise le juste milieu, se plaçant dans une posture aristotélicienne, à l'opposé d'une justice procédurale. Ces situations sont fréquentes notamment quand l'attribution se fait à partir d'un greffon "local" ou quand une équipe demande (ou pas) un avis d'expert dans le but de rectifier l'"injustice" du score ou encore quand il doit attribuer un greffon dit "limite" (exemple des donneurs âgés ou porteur de surcharge graisseuse). Dans sa recherche du bien, le médecin ne peut prétendre échapper au contexte qui l’entoure. Citons son apprentissage, celui de son « art » pour reprendre Aristote, la région où il travaille (l’activité de prélèvement peut être différente selon les centres concernés et, dès lors, l’attribution « locale » des greffons n’est pas équitable au sens d’une justice distributive), de la situation de concurrence dans la ville où il exerce (c’est le cas pour certaines grandes villes), la politique de financement avec la tarification à l’activité, le recrutement tant en volume (liste des malades) qu’en qualité (étiologie dominante), etc.. Le ou les décideurs n'échappent pas à ces facteurs. Cette navigation, pour reprendre une image empruntée à Aristote, n’obéit pas strictement à une règle. La règle est là pour borner la décision, mais cette dernière n’est véritablement juste que si la conception du bien pour le malade est le fruit d’une délibération. De par la singularité du sujet, prétendre caractériser un malade par le groupe « homogène » auquel il appartient est insuffisant. Certes, ces bornes permettent d’éviter des pratiques paternalistes fortes où le médecin serait tenté de favoriser l’efficacité de la greffe sur le réel besoin. Mais la décision finale est plus complexe, car l’appariement greffon-malade est géométrique, et non arithmétique, pour reprendre la conception classique de la justice distributive. Dans le « score foie », on retrouve un souci de justice distributive, car on attribue plus rapidement un greffon aux malades qui sont les plus graves. Mais ces critères sont trop globaux pour coller à la réalité et mérite un ajustement. Comment ajuster cette décision au mieux?
Quand on en vient à la décision d’inscription sur liste, souvent les aspects descriptifs ont déjà nourri la discussion, mais il faut reconnaître que même en cas de discussion entre partisans et opposants à une inscription, nous n’agissons pas de façon communicationnelle, mais plutôt stratégique. En effet, il est plus question de convaincre que de tendre vers l’écoute intersubjective telle que le propose Habermas à travers son éthique de la discussion. Nos colloques de transplantation sont trop dominés par les aspects techniques pour revendiquer une éthique de la discussion qui réclame, par ailleurs, une représentation la plus large possible, un respect de la parole de l’autre et d'écarter les positions de leader. Les arguments concernant les aspects techniques de l'inscription (transplantabilité), reposent sur une rationalité stratégique, normée, voire dramaturgique (j’entends par dramaturgique, des arguments sincères fondés sur l’expérience ou des sentiments). Dans ce domaine l'éthique de la discussion est peu performante, elle a plus valeur d’analyse et de critique que de valeur prescriptive. Elle a sa place pour le traitement des sujets de fond comme l'attribution des greffons "limites" ou les objectifs de la greffe (pensons à la qualité de vie pourtant inscrite dans la loi mais peu étudiée). Pour donner une place "juste" à une règle il faut rendre valide par la discussion. Sinon en reste au stade de l’agir stratégique qui est très réactif mais pas toujours éthique.
En réponse aux disparités dans les délais d’attente sur liste et au nombre jugé excessif de greffes prématurées, les règles d'attribution on changé. Mais n’eût-il pas fallu s’interroger sur les raisons de ces disparités en invitant les centres à discuter de façon « communicationnelle » de ces sujets, méthode critique qui s’adapte tout à fait à la résolution de problèmes répétés et laissés sans solution. Des raccourcis sont trop rapidement utilisés sous l’argument de la logique binaire pour donner l'apparence de normes. Pour qu'une norme soit admise et non contournée, elle doit être reconnue par tous. Faire l'économie de cette démarche sert la cause de l’utilitarisme moderne tout en donnant l’illusion que des normes justes sont fixées.
« Ne manque-t-on pas d’emblée les questions de l’action et de la vie moralement juste si, à l’instar de Kant, on se concentre sur le phénomène de la validité prescriptive, du caractère obligatoire des commandements ? », nous explique Habermas quand il s’interroge pour une place pour le bien dans la théorie du juste.
Références :
Données ABM - http://www.agence-biomedecine.fr/
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Dispositif d’annonce de diagnostic de cancer
L’expérience développée au Centre Hospitalier Public du Cotentin
Anne Masson
Psychologue clinicienne, Service d’oncologie, Centre Hospitalier Public du Cotentin, Cherbourg, EA 1610, université Paris-Sud 11
Améliorer les pratiques
Je rapporte ici l’expérience d’un centre hospitalier de province tel que le Centre Hospitalier Public du Cotentin (département de la Manche), concernant la mise en place du dispositif d’annonce (1) de diagnostic de cancer qui est l’une des mesures du premier Plan Cancer (2).
Dans le cadre de ce Plan qui reconnaît la lutte contre le cancer comme l’une des priorités nationales de santé publique, le dispositif d’annonce du diagnostic est apparu comme un élément clé de la qualité de la prise en charge des personnes malades, avec l’élaboration de recommandations et de mesures règlementaires qui en définissent les contours.
Une réflexion autour de l’amélioration des pratiques dans le cadre de l’annonce – mais plutôt devrions-nous dire « des annonces » – s’est développée au sein de notre établissement. La prise de conscience de la nécessité de penser nos activités de soins auprès des personnes qui apprennent le diagnostic d’une maladie grave s’est imposée et a amené la constitution d’un groupe de réflexion, composé de professionnels, autour de cette problématique. Au vu des objectifs auxquels doit répondre le projet de dispositif d’annonce, une réflexion institutionnelle s’est développée autour des soins de support, volet qui se révèle complémentaire à la logique de l’annonce du diagnostic qui inaugure l’entrée dans le statut de malade avec tout ce que cela comporte. En effet, une prise en charge optimale du nouveau malade nécessite un accès à des soins adaptés et personnalisés. Dès le début de la maladie, il est important de repérer les besoins exprimés par la personne malade afin d’y répondre au mieux et de l’orienter vers le professionnel qui sera le plus apte à y répondre. Ainsi, parallèlement à la mise en place du dispositif d’annonce en tant que tel, s’est constitué un autre groupe de réflexion autour de l’accès aux soins de support, composé d’infirmiers et de personnes occupant une fonction paramédicale, le plus souvent transversale, au sein de l’établissement, autant de ressources précieuses pour aider les équipes dans leur prise en charge du patient et de ses proches, au quotidien. Dans ce cadre, l’analyse de l’existant a permis de répertorier une large palette de professionnels qui ne sont pas toujours clairement identifiés, et de fait, insuffisamment sollicités par les équipes.
Ce travail de réflexion autour des soins de support a permis, de par cette analyse de l’existant, de recenser ces ressources dont nous disposions au niveau institutionnel, et donc de réaliser qu’elles étaient bien plus importantes que nous le pensions. En effet, même si de nombreux professionnels gravitent autour des patients, il est regrettable que cela ne soit pas toujours structuré, c’est bien à cette lacune que doit répondre la réflexion sur les soins de support. Par ailleurs, nous nous sommes rendu compte d’une certaine méconnaissance de certains métiers ; en témoignent par exemple les représentations parfois brouillées autour des métiers d’ergothérapeute, de psychomotricien et kinésithérapeute, pour les équipes qui repèrent mal les spécificités de chacun. Dans la pratique, les soignants ne savent pas toujours qui appeler précisément, quand ou alors comment. Ce travail a donc permis, dans un premier temps, de mieux les identifier, et de clarifier les modalités de recours à ces activités de soins. Pour penser les soins de support et favoriser au mieux leur accès, il nous a paru incontournable d’établir, pour chacun des professionnels susceptibles d’entrer dans le cadre des soins de support, des fiches d’identification, à décliner en deux volets : une version destinée aux professionnels et une version destinée aux patients et à leurs proches. L’objectif majeur que ce groupe axé sur les soins de support s’est fixé est de coordonner les différentes compétences afin de faciliter le parcours de soins des nouveaux patients dans le dédale des soins et des hospitalisations réitérées, et, par là-même, de répondre au mieux à leurs besoins qui auront été préalablement identifiés, notamment grâce au dispositif d’annonce qui inaugure la relation soignant-soigné dans un moment de vulnérabilité extrême qu’est le traumatisme de l’entrée dans la maladie grave.
Il paraît important de rappeler le contexte dans lequel une telle réflexion s’est déployée, pour mieux identifier et saisir les difficultés qui ont pu surgir. La situation institutionnelle du Nord-Cotentin ne fait pas figure d’exception : logique de restrictions budgétaires, d’économies, angoisse de suppression de personnel, etc., autant d’éléments qui concourent à un climat d’insécurité, anxiogène, et qui ne facilite pas les soignants à s’investir toujours plus dans leurs tâches quotidiennes… Ce qui s’accompagne parfois aussi d’un épuisement professionnel… La configuration des activités de soins change peu à peu de visage, au vu des nouvelles exigences, de tous ordres, qui pèsent sur le système de santé français et de la nouvelle logique qui le sous-tend. Les moyens mis à disposition ne sont malheureusement pas toujours à la hauteur des objectifs que nous devons atteindre pour répondre au mieux aux attentes des personnes malades et de leurs proches. D’où des tensions perceptibles qui peuvent nuire aux conditions d’exercice de la profession de soignant…
Historique du projet institutionnel de Dispositif d’Annonce :
Ainsi, cette réflexion autour de la mise en place du dispositif d’annonce a vu le jour en mars 2008, encadrée par les textes règlementaires. La première étape était de définir au mieux les objectifs que nous pouvions nous fixer, en étudiant leur faisabilité sur le terrain. Il s’agissait aussi de s’accorder sur ce que nous mettions sous la terminologie « dispositif d’annonce ».
En tant que psychologue rattachée au service d’oncologie mais intervenant également dans les autres services de l’hôpital qui accueillent des personnes soignées pour une pathologie cancéreuse, j’ai été sollicitée afin d’apporter ma collaboration à l’élaboration d’un tel projet. Les personnes qui coordonnent ce travail institutionnel sont deux cadres de pôle (3), et ce, sous l’égide de la directrice des soins infirmiers (4). Deux cadres de pôle qui exercent sur deux sites pour témoigner également du souci d’un projet cohérent sur l’ensemble de l’établissement. En effet, le Centre Hospitalier Public du Cotentin regroupe les sites de Cherbourg et de Valognes (qui se situe à une vingtaine de kilomètres au sud de Cherbourg). Au vu de l’ampleur de la tâche, il a été décidé de mener l’expérience pilote sur un pôle, dans un premier temps, afin d’élargir la réflexion et son application aux autres pôles de l’institution.
La concrétisation du projet de mise en place du dispositif d’annonce au niveau paramédical a rencontré quelques résistances. L’une d’elles étant d’abord les difficultés liées aux bouleversements induits par la restructuration de l’institution par pôles : autre organisation, autre logique… qui nécessitent une adaptation qui ne va pas de soi, pour les équipes comme pour leur encadrement. Autant de nouvelles contraintes qui ne facilitent pas la concrétisation de projets qui peuvent alors paraître annexes, loin des priorités du moment. Or, la qualité des soins passe aussi par ce souci d’offrir une prise en charge optimale pour le nouveau malade et ses proches. Une autre résistance se manifestait également dans les réticences de certains médecins vis-à-vis de ce projet. Réticences qui étaient motivées d’ailleurs plus par une méconnaissance et une crainte des changements que cela était susceptible d’occasionner, que par une opposition réelle. Réticences médicales liées aussi à une crainte probable de se voir dépossédés de quelque chose (quelque chose qui échapperait, sur lequel les médecins n’auraient plus prise et pour lequel les paramédicaux seraient spécifiquement formés). Peut-être y avait-il également, de leur part, la crainte de se sentir jugés par des paramédicaux qui seraient désormais légitimés à occuper une place dans le dispositif d’annonce, place formalisée et reconnue en tant que telle. Or, il n’est en aucun cas question, pour les paramédicaux, de se substituer aux médecins, ni pour les médecins, de se décharger sur les infirmiers, concernant la lourde tâche d’annoncer à quelqu’un qu’il est atteint d’une maladie grave. Quoi qu’il soit, ces résistances de quelques médecins ne mettaient pas pour autant en cause la concrétisation du projet de mise en place du dispositif d’annonce, car il existe une volonté, bien réelle, de la part des médecins à faire au mieux pour annoncer de mauvaises nouvelles ; ils expriment une demande à être aidés en ce sens… Il est bien compréhensible qu’il leur soit difficile de laisser paraître le désarroi dans lequel ils peuvent être plongés lorsqu’ils ont la lourde tâche d’annoncer… Plutôt que de résistance de la part de quelques médecins, serait-il plus juste de saisir cela comme une crainte de voir leur mission, déjà fort délicate, alourdie par un nouveau dispositif qui apporterait de nouvelles contraintes à leur exercice. D’où l’importance de bien expliquer ce dont il est question et éviter tout malentendu ou confusion. Ce qui est à retenir est surtout le souhait exprimé par la plupart des médecins, d’une formation à la communication, à la relation médecin-patient. La question n’est plus tant : « faut-il annoncer le diagnostic au patient ? », mais « comment le dire ? ». Et pour cela, des médecins peuvent se sentir, face à certaines situations, insuffisamment armés. Le corps médical s’interroge sur ce que peuvent être les conditions les plus favorables à une annonce qui n’est, par définition même, que traumatique, malgré tout le soin que l’on peut y apporter. En effet, annoncer à quelqu’un un diagnostic de maladie grave, avec tout ce que cela comporte (représentations et symbolique très chargées émotionnellement, en lien avec l’idée d’une mort probable) constitue un évènement hors-norme, extra-ordinaire, à entendre au sens littéral : cela extraie du quotidien de la vie, de son cours normal, et provoque une rupture, une scission temporelle marquée par ce mouvement de bascule, ce point de non-retour. Bien que le médecin soit amené très souvent à annoncer des mauvaises nouvelles, il ne peut s’y habituer, car cela s’inscrit, à chaque fois, dans le cadre d’une rencontre singulière avec une personne qui arrive avec son histoire. Dans de telles épreuves, rien ne peut remplacer la part d’humanité et de sollicitude que chacun porte en soi pour recevoir le désarroi de l’autre et l’aider.
Ce projet de dispositif d’annonce comporte donc deux volets complémentaires, engageant d’une part le corps médical et, d’autre part, le corps paramédical. Sur le terrain, il s’est révélé toutefois délicat de mener une réflexion commune, du fait que cela engageait des corps professionnels distincts, répondant à des logiques et des modes de pensée et d’action spécifiques. Pour avoir collaboré avec le groupe de réflexion paramédical, c’est ce point de vue que je rapporte ici.
L’étape initiale de la mise en place du dispositif d’annonce se situe donc au niveau d’un pôle hospitalier, marqué par une orientation de cancérologie très forte, qui regroupe les services suivants : Oncologie ; Radiothérapie ; Hématologie ; Pneumologie ; Equipe Mobile de Soins Palliatifs.
Toutefois, même si la mise en œuvre de ce dispositif n’était envisagée qu’au sein d’un pôle, la volonté était exprimée de sensibiliser l’ensemble des services hospitaliers à une telle démarche ; il n’était pas question de créer un clivage entre des services qui auraient pu être perçus comme privilégiés et d’autres services qui se seraient sentis mis à l’écart. C’est la raison pour laquelle des infirmiers ont pu se porter candidats pour être référents dans le cadre de ce projet, sur la base du volontariat bien sûr, afin que chacun d’entre eux puisse susciter une dynamique autour de ce projet institutionnel, au sein de leurs équipes respectives, soutenus en ce sens par leur cadre. Une vingtaine de candidatures a été retenue, ce qui a permis à ces infirmiers référents de se joindre au groupe de travail qui s’est réuni régulièrement. La mission du référent consiste à accompagner le nouveau patient dans le processus d’annonce du diagnostic, en collaboration avec le médecin et l’ensemble de l’équipe qui a à le prendre en charge. Cet infirmier référent est un relais privilégié pour la transmission des informations à passer à l’équipe.
Dispositif d’annonce : Comment passer de la théorie à la pratique ? Sous quelles modalités cela peut-il se concrétiser ? Au niveau infirmier, ce dont il est question, c’est d’un « suivi d’annonce » qui s’inscrit, par définition, dans un second temps, après l’annonce initiale du diagnostic portée par le médecin à la personne qui se découvre malade. Il s’agit d’un temps d’accompagnement infirmier qui est proposé, au terme de la consultation médicale d’annonce, au nouveau malade. C’est un temps d’information, de conseil, d’évaluation : modalités du traitement prévu ; orientation vers des soins de support ; écoute ; relation d’aide. L’infirmier dispose, à ces fins, d’outils qui auront été élaborés durant l’élaboration de ce projet :
- une fiche de liaison médicale, comme lien entre le médecin et l’infirmier référent ;
- le programme personnalisé de soins (stratégie thérapeutique décidée lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire) ;
- une fiche paramédicale de suivi d’annonce, reprenant les éléments transmis de part et d’autres (patient comme infirmier), à destination du dossier de soins infirmiers consultable par l’équipe ;
- un formulaire de désignation de la personne de confiance ;
- un document de présentation du service dans lequel le patient recevra ses soins ;
- des documents d’accès à des soins de support spécifiques, si des besoins ont été identifiés.
Une dynamique partagée
Depuis quatre années déjà, une infirmière (5) exerce en ce sens au sein du service d’Oncologie, en proposant un suivi d’annonce. Ce temps s’était, peu à peu, imposé comme une nécessité par les médecins et l’équipe qui avaient conçu cette démarche en tant que projet de service visant à l’amélioration de la prise en charge des nouveaux malades. Cette infirmière est clairement identifiée et reconnue comme ayant un rôle pilier au sein de l’équipe, d’autant plus que son poste est aménagé de façon à ce que sa présence soit assurée du lundi au vendredi. C’est donc un interlocuteur privilégié, pour les patients, comme pour les professionnels, intra-hospitaliers mais aussi extra-hospitaliers. Le bénéfice, pour les patients et leurs proches comme pour l’équipe elle-même, s’est révélé indiscutable, permettant un accueil qui favorise par la suite la relation soignant-soigné et l’instauration d’une relation de confiance. Ce temps d’accompagnement est très largement apprécié par les patients qui disent ressentir moins d’appréhension et d’angoisse lors de leur première hospitalisation notamment. Ce temps de rencontre et d’échanges permet l’expression des angoisses, des questions, etc. et offre au patient un cadre contenant et sécurisant, en accordant également une place particulière au(x) proche(s). Cet espace de parole, en respectant le cheminement du nouveau malade, permet également d’apaiser bien des angoisses. Il est donc bien compréhensible que les infirmiers référents récemment investis dans ce projet aient à apprendre de cette expérience, s’en inspirent, tout en apportant leur « touche personnelle », en fonction de leur personnalité, du service dans lequel ils exercent, etc.
Une exigence a été exprimée par les infirmiers référents afin qu’ils s’autorisent à mettre en pratique ce dispositif de « suivi d’annonce ». En effet, pour se sentir légitimés, reconnus en tant que tels pour une pratique qui leur paraissait nouvelle, une formation spécifique leur paraissait indispensable. Or, accompagner les patients, c’est déjà ce que les soignants font au quotidien. Mais, le fait de formaliser ainsi les pratiques, d’y mettre un nom, faisait émerger quelque chose de nouveau, avec la crainte de ne pas savoir faire, plutôt devrions-nous dire « savoir être » car c’est plus de cela dont il s’agit : le relationnel est mis en avant. Comment penser la relation d’aide et la mettre en application dans le cadre bien spécifique de l’annonce du diagnostic de maladie grave ?, tel était le souci majeur de ces référents… Comme s’il était nécessaire d’« acter » quelque chose, via une formation qui les sécuriserait… ce qui a donc été fait : une journée de formation – sous la forme d’apports théoriques, de mises en situations et de jeux de rôles – a été élaborée, avec le soutien de l’IFSI, de collègues psychologues et de cadres de santé. Lors de cette journée de formation, nous avons pu constater que cela venait, effectivement, légitimer et valider l’engagement de ces infirmiers référents auprès de leurs pairs comme de leurs supérieurs hiérarchiques mais aussi des personnes malades qu’ils auront à accueillir.
Une fois ce dispositif formalisé et mis en œuvre au sein des différents services, il est important de proposer un soutien constant aux infirmiers référents qui ont fait le choix de s’engager et de s’investir dans une telle démarche, en leur proposant, notamment, un travail de régulation avec la psychologue détachée auprès du personnel hospitalier. Les référents expriment le souhait de bénéficier de temps de rencontres et d’échanges pour maintenir la cohésion groupale qui a pu émerger lors de la journée de formation, pour partager leurs expériences et interroger leurs pratiques. Une dynamique semble réellement s’être engagée au sein de notre établissement, autour de la mise en place du Dispositif d’annonce dont l’intérêt majeur semble acquis par tous les protagonistes du soin.
La pluralité des annonces
Soulignons ici la pluralité des annonces : pour la personne atteinte d’un cancer, il n’existe pas une annonce, mais une succession d’annonces ; autant de moments cruciaux dans son parcours de soins et sa vie, désormais rythmée par le temps de la maladie et des soins. Le temps d’accompagnement soignant, tel qu’il est envisagé, est donc à entendre à tous les stades de la maladie, sans se limiter à l’annonce du diagnostic initial. Lors d’une récidive, par exemple, ce temps se révèle tout aussi important. Il témoigne des valeurs humaines et de soins qui guident nos pratiques professionnelles.
Dans le cadre de ces démarches (dispositif d’annonce et soins de support), il me semble important d’intégrer ultérieurement, et dans de brefs délais, d’autres membres de l’équipe, tels les aides-soignants qui occupent une place particulière, et non des moindres, auprès des patients et de leurs familles. Ce sont des soignants qui reçoivent souvent des confidences, des soignants qui effectuent des soins au cours desquels beaucoup de choses se passent et se disent (moment de la toilette, par exemple), des soignants qui se trouvent parfois aussi très démunis face à la détresse de l’autre, et qui ne s’autorisent pas toujours à prendre la parole ou ne s’estiment pas « à la hauteur » pour aider celui dont ils ont la charge, du fait parfois d’une image dévalorisée, à tort d’ailleurs, de leur statut au sein de l’équipe… Et pourtant, la prise en charge d’un patient, c’est l’affaire d’une équipe à part entière, et donc bel et bien l’affaire de tout un chacun, qu’il soit médecin comme infirmier, aide-soignant, etc. C’est ce qui constitue sa richesse, sa complémentarité, sa force. Tel patient ne tiendra pas nécessairement les mêmes propos selon la fonction qu’occupe tel professionnel au sein d’une équipe, et pourtant, ces propos sont les différentes facettes d’un discours porté par un homme souffrant et dont l’équipe a la responsabilité. Je pense par exemple à ces patients qui me disent à quel point ils apprécient pouvoir confier leurs angoisses et leurs questionnements à des soignants, autres que le médecin, et ce, parce qu’ils savent pertinemment qu’ils n’obtiendront pas de réponse. Il est parfois plus facile de se livrer, en sachant qu’on ne prend pas de risque à recevoir une réponse qu’on n’est pas sûr de pouvoir entendre. S’adresser à quelqu’un dont on est sûr qu’il ne peut y répondre – ou ne sait y répondre – soulage malgré tout. Il est tout aussi important d’aider tous les membres d’une équipe, indépendamment de leur statut, à accompagner le patient et ses proches, en évitant qu’ils ne se sentent en difficulté ; et cela est donc valable tout autant pour le médecin, que pour les autres acteurs de soin qui gravitent autour de la personne malade.
L’objectif serait, à terme, d’élargir ce dispositif à l’ensemble des maladies graves ou chroniques qui bouleversent, elles aussi, la vie des malades en engendrant de lourdes répercussions au quotidien.
Références :
(1) Le Dispositif d’Annonce comporte trois volets : le temps médical suivi du temps d’accompagnement soignant, en articulation avec la médecine de ville.
(2) Mesure 40 du Plan Cancer 2003-2007.
(3) Marie-Catherine Leparquois et Eliane Rabasse.
(4) Marie-Pierre Chanoine.
Florence Desprez.
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Le temps du soupçon
Marcela Gargiulo
Psychologue clinicienne, docteur en psychopathologie, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Le temps qui précède l’annonce du diagnostic d’une maladie grave est singulier dans le sens où la personne a pu, avant même que la mauvaise nouvelle lui soit livrée, douter, s’interroger et même rêver de cette scène où un médecin allait lui dire ces mots qui allaient changer le cours de son existence. Cancer, lymphome, carcinome autant de mots qui à leur seule évocation suscitent une angoisse sans nom.
C’est parfois au tour d’un signe que l’angoisse va naître et croître : une masse détectée lors de la toilette ? Une fatigue anormale ? De saignements ? Une mammographie réalisée jusqu’à lors avec une crainte et toujours suivie d’un soulagement.
Mais cette fois-ci rien ne se passe comme d’habitude : des résultats suspects conduisent à la prescription des nouveaux examens et à d’autres explorations.
C’est ce climat d’incertitude, de peur et d’angoisse que nous souhaitons décrire ici : le temps du soupçon avec à la fois toute l’inquiétude qu’il comporte et au même temps la possibilité qu’il ouvre à une préparation psychique pour faire face à la violence de l’annonce du diagnostic d’une maladie aussi grave que le cancer.
Le travail actif d’anticipation
Lorsque un doute est apparu sur son état de santé et que l’idée d’un cancer est venue soudain changer le cours normal de la vie, la personne peut être à l’affût de tout signe : se surveiller, avoir peur, interpréter, concevoir, conjecturer l’existence, la présence, la possibilité d’après certains indices que quelque chose de grave est/ou va arriver dans sa vie.
Lorsqu’il est exempt des excès pathologique, le soupçon peut être protecteur car il permet à la personne de commencer un travail d’anticipation psychique du temps à venir : temps d’examens, temps de résultats, temps d’annonce, temps des traitements. Mais aussi des questions. Comment faire ? Comment dire ? Avec qui en parler ? Sur qui s’appuyer ?
Anticiper consiste, lors d’une situation de crise, à imaginer l’avenir : en expérimentant d’avance ses propres réactions, en prévoyant les conséquences de ce qui pourrait arriver ; en envisageant différentes réponses ou solutions possibles. Lorsqu’un événement a pu être pensé à l’avance il produit moins d’effroi. L’anticipation aurait ainsi comme une fonction « anti-traumatique » dans le sens où elle a permis de mobiliser chez la personne une angoisse protectrice et adaptative. Si le temps de doutes et incertitudes aide à mobiliser la personne à anticiper elle lui permet par la même de sortir de la passivité engendrée par l’attente et de produire un mouvement d’appropriation du temps « à-venir », dont elle se sent dépossédée. Ce travail actif d’anticipation est souvent une tentative de contrôler le scénario qui échappe au sujet et qui est susceptible de le réduire à une position d’objet.
Puissance traumatique d’un événement
Le traumatisme(1) est un événement qui, par sa violence et sa soudaineté, entraîne un afflux d’excitation visant à mettre en échec les mécanismes de défense habituelle. A l’origine, le terme était utilisé en chirurgie et réservé aux atteintes corporelles. Progressivement, le terme s’est répandu dans l’usage courant en se psychologisant par l’intermédiaire de la médecine, puis de la psychanalyse. Selon S. Ferenczi (2) , un traumatisme engendre l’anéantissement de soi, de sa capacité à résister, d’agir et de penser.
Plusieurs facteurs déterminent la puissance traumatique d’un événement.
1. La soudaineté : l’événement survient par effraction, le psychisme n’est pas préparé à l’affronter, d’où la réaction violente et massive de la personne. Elle n’avait jamais imaginé qu’une chose pareille puisse lui arriver et n’a donc pas pu anticiper le choc.
2. L’événement est de l’ordre de l’irreprésentable, de l’innommable, d’un impossible. Par exemple l’annonce d’un cancer qui ouvre la perspective tout aussi irreprésentable de la mort prochaine.
3. L’annonce d’une maladie grave provoque une sidération de la pensée : l’événement par sa puissance traumatique produit un gel de l’activité de la pensée, il est difficile dans ces moments de comprendre ce qui se passe, d’entendre ce qui est dit, de retenir des informations importantes, comme si la pensée restait tétanisée, figée. Sous le choc, la pensée peut également fonctionner en accéléré : les idées, les pensées, les images se succèdent comme les images d’un train lancé à pleine vitesse sous les yeux égarés, dans une temporalité modifiée. 4. Lors d’un traumatisme, le moi est débordé et il n’arrive plus à métaboliser ce qui arrive. Ce qui peut l’amener à se diviser en deux : une partie est comme un sac de farine, complètement anéantie et sans vie ; l’autre est seulement en pilote automatique et fait tout ce qu’il faut pour la survie, sans âme, sans flamme, sans aucune vitalité, seulement parce qu’il faut continuer à vivre.
5. La commotion psychique peut augmenter progressivement et se transformer en volonté d’autodestruction pour cesser de souffrir : la désorientation, la confusion sont un moyen de réduire la conscience et de diminuer la souffrance, une façon de les endormir.
En somme si la commotion psychique survient toujours sans préparation, l’angoisse quand à elle peut aider la personne à percevoir le danger et ainsi la protéger contre la violence que l’annonce peut représenter. Si l’annonce du diagnostic et le pronostic qu’il comporte relèvent du savoir médical, l’anticipation se situe, quant à elle, du côté d’une quête du sujet pour maintenir la continuité d’un soi mise à mal par une maladie qui met en péril sa vie et son devenir. Marquée par une temporalité complexe, cette fonction d’anticipation peut ainsi se mobiliser cumulativement avant l’annonce du diagnostic mais également devant toutes les épreuves que la maladie va imposer au patient a posteriori. Un seuil pathologique est atteint lorsqu’à la suite d’une annonce la personne se trouve en état de sidération psychique. Cet état de vide, ce gel des représentations, et finalement l’incapacité d’anticipation observés chez un consultant, doivent alors alerter les cliniciens. Ne rien dire, ne rien sentir, paraître sans affects et indifférent à l’événement, laisse à penser que chez un tel patient l’effroi a pris le pas sur l’angoisse et que des processus psychiques traumatiques sont en jeu.
Références :
(1) Dictionnaire International de la Psychanalyse, sous la direction de Alain de Mijolla, Paris, Calmann-Lévy, 2002.
(2) Ferenczi S., Réflexions sur le traumatisme, Œuvres complètes, IV (1927-1933), Paris, Payot, 1982, p. 139-47.
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Annoncer la mauvaise nouvelle
Apport transculturel
Didier Ouédraogo
Professeur de philosophie, master Éthique, science, santé et société, université Paris-Sud 11
Contexte de l’élucidation
Le contexte anthropologique de la tradition négro-africaine offre des points de contact et les ruptures avec la modernité, avec les schémas occidentaux de pensée et de pratiques médicales. Il permet de prendre en compte les notions de diagnostic, de pronostic et de recevoir le verdict émanant d’autres instances (par exemple du devin) dont les savoirs faire relèveraient d’appartenances non objectives, mais non moins réelles. Cette diversité des ancrages du sens contribue à donner aux dispositifs préalables à l’annonce de la mauvaise nouvelle une forte charge d’interprétation. Elle se trouve désormais soumise à des représentations qu’en fait la société.
Ces points de contact et de rupture s’inscrivent dans un espace transculturel. Par conséquent, les notions de diagnostic et de pronostic ainsi que les autres formes d’élucidation, constituent deux modes d’approche de la maladie qui contribuent à modifier de manière singulière la perception du sujet de sa maladie, et par conséquent de l’annonce qui en découle. C’est au sein d’un un espace double que s’organisera et se transmettra l’annonce de la mauvaise nouvelle.
Dans le milieu traditionnel africain noir, la nouvelle grave est située dans la graduation de la souffrance du patient. L’évolution de la maladie, lorsqu’elle atteint un certain degré de gravité, alerte la communauté, en exige la présence. Cette présence s’accomplit selon une échelle de responsabilités réparties au sein du groupe. Mais qu’est-ce qu’une mauvaise nouvelle ?
Sens de la mauvaise nouvelle
Que signifie la notion de ‘mauvaise nouvelle’ ? Notion diversifiée, nous nous proposons de lui conserver le sens relatif au champ médical, celui d’une maladie ou d’un état atteint par une personne malade, et dont l’évolution sera cause d’un échec pouvant conduire à une fin inéluctable, à court, moyen ou long terme, ou dont l’évolution modifiera de manière significative l’avenir et l’existence du malade, en terme de dépendance, voire d’incapacité. Ainsi appréhendée, la mauvaise nouvelle engage des personnes au-delà du malade.
La mauvaise nouvelle, en raison des connaissances médicales maîtrisées, constitue une atteinte plus ou moins importante à la survie du patient, menace cette survie, de telle manière qu’un dispositif d’information doit relayer la quotidienne et routinière prise en charge. La mauvaise nouvelle modifie la perception de la maladie. Par conséquent, en dépit de sa gravité, ou à cause de sa gravité même, elle ne peut pas être tue. Il y a comme une obligation à l’annoncer.
Dans le contexte africain noir, sa prise en charge prend en compte plusieurs dimensions. Elle exige la présence d’une communauté, dont la responsabilité s’organise autour du malade à travers un langage et un temps singuliers.
Présence, parole et silence
La nouvelle grave convoque et provoque en tout premier lieu la présence d’un certain nombre de personnes dont la proximité avec le patient est requise. Ce faisant, elle va concerner les proches avant de concerner le malade. Question d’éthique, inversion des priorités ! Pourquoi s’adresser d’abord aux proches avant de s’adresser au patient lui-même ? Cela semble relever d’une certaine perception que l’on a de la maladie et du sujet malade. La maladie dont il est atteint ne lui appartient pas, pas plus que son évolution, encore moins son caractère grave. Alors, la priorité de l’annonce se trouverait là, d’une certaine façon, inversée. Elle semble, de prime abord, concerner les proches. Il y a là un indice éthique intéressant à méditer : la charge que comporte l’annonce de la mauvaise nouvelle à l’égard des proches. En raison d’une telle charge, le groupe social, y compris le médecin et l’équipe soignante, estime prioritaire la démarche collective. C’est pourquoi le médecin se réfèrera d’abord aux proches, comme s’il se désintéressait de son propre patient, alors qu’il s’agit tout du contraire. En s’intéressant à ses proches qui vont par la suite porter et supporter avec lui la mauvaise nouvelle, il les associe à cette étape où la maladie importe davantage pour eux que pour lui : elle touche, de manière grave, l’un des leurs.
En effet, cette gravité requiert l’ensemble des concernés, comme si dès l’abord, la nouvelle ne pouvait pas être supportée par le premier concerné. Mieux, au cours de cette première phase le malade n’est pas impliqué nécessairement. Un tel scénario donne à penser une certaine mise à l’écart du malade. Sa raison d’être se trouve dans la volonté collective de protéger le malade, peut-être contre son gré. La communauté qui se construit autour de lui assume la fonction de zone tampon. Elle sera la première à recevoir la nouvelle, à en comprendre la gravité, avant de la lui transmettre. On peut alors affirmer que c’est au sein des proches (sens large) que les la nouvelle grave sera d’abord évoquée.
Le langage de la mauvaise nouvelle
La mauvaise nouvelle passe par l’évocation ou la métaphore. Cette modification du registre linguistique peut paraître, dans le contexte occidental, comme une fuite en avant, un évitement de la part de celui qui doit porter la nouvelle. On peut comprendre le désarroi face à une situation où le patient paraît condamné et qui fait perdre aux professionnels de santé leurs repères, alors même qu’ils ont acquis des compétences pour communiquer un diagnostic grave ou annoncer un pronostic difficile. Bien que des termes appropriés soient propices pour l’annonce, ici, le sens conceptuel dont ils sont chargés cède la place à une sorte d’herméneutique ésotérique. Le diagnostic et le pronostic ne peuvent être déroulés comme un parchemin devant le patient à l’instar d’un parchemin. (Cf. les précautions préconisées dans le guide de la HAS)
L’usage de l’évocation ou de la métaphore contient l’indice du péril (1). Celui qui est en charge de l’annonce ne peut, de manière explicite, dire tout le risque ou le danger que comporte la maladie, avec son évolution probable, sans se servir d’images, ou même parfois d’une petite histoire, dont la teneur et le dénouement permettront à la personne qui l’entend de comprendre. Les termes appropriés invitent les uns et les autres, le malade et les proches, à supporter, d’une certaine manière, la mauvaise nouvelle. Il s’agit d’éviter qu’elle ne leur arrive en pleine face et que ses effets n’aggravent l’état de santé du malade, et ne fragilisent les proches. Dire la mauvaise nouvelle par des contours ésotériques vise, avant toute autre considération, à donner un sens humain et social de la maladie, de son évolution, de son appropriation par le corps social.
Du temps et des acteurs multiples
A la mise en place de l’annonce, on a coutume d’assister à un rassemblement. Des personnes interpellées, répondent à la convocation, de manière quasi immédiate. Cette première communauté formée est consciente de la gravité des circonstances. C’est pourquoi, les préoccupations quotidiennes doivent faire l’objet d’une suspension. Mais en même temps, la réponse spontanée à la convocation ne doit laisser le signe d’aucun affolement. L’annonce de la mauvaise nouvelle doit rester dans le rythme social. Il s’entend comme temps spécifique, qui n’est plus compté. Ce temps propice à l’annonce doit se loger dans le temps banal. Un temps banal qui cependant va se modifier pour prendre les contours du temps qui se laisse mûrir à la cadence des présences des uns et des autres, venus répondre à l’appel qui leur a été adressé.
Changement de temporalité, l’annonce exige de celui ou de ceux qui la portent le temps de sa transmission. Prendre le temps, pour dire, traduire, en acte et en pensée. Voilà la préoccupation majeure de l’annonce. Elle peut imposer et elle impose aux acteurs, parfois, le silence. Un silence qui offre à chacun le temps d’une conscience acquise sur la gravité objective de la maladie, mais aussi de son sens social, surnaturel, cosmogonique. Ce silence ne contredit pas la parole ; au contraire, il la ressource. Parole et silence sont essentiels au temps de l’annonce.
Celui qui porte la nouvelle et tous les autres se tiennent dans la proximité avec le malade. Il assume sa tâche au nom de tous, en leur présence. L’annonce de la mauvaise nouvelle exige que l’on forme communauté. Elle exige que celui qui annonce soit aussi accompagné. Le fait de se faire accompagner associe plusieurs acteurs selon une vision que l’on se fait des responsabilités familiales et sociales dans l’annonce. Ici s’élaborent des formes de médiation dont le sens semble se déployer de deux manières :
- en se situant entre le patient et les dispositifs traditionnels ou modernes, l’accompagnement constitue un engagement non seulement pour porter la nouvelle, mais aussi pour la gérer après qu’elle ait été portée. Là intervient un temps indéfini de présence à assumer ;
- cette médiation ouvre l’espace d’une suite inconnue d’obligations à laquelle devra faire face ces acteurs, non sans parfois voir leur propre trajectoire existentielle se modifier de manière notoire.
Chaque personne présente et impliquée par l’annonce a une obligation à assumer. Elle ne lui échoie pas en raison de compétences professionnelles particulières. La répartition des obligations au sein de la société traditionnelle négro-africaine se fait en fonction de la place et du rôle que chaque sujet est appelé à jouer au sein du groupe social. Cette répartition des espaces multiples tisse des sens objectifs et non objectifs relatifs à la place et au rôle de chacun des ses membres. Au sein de ces espaces se définissent les solidarités, immédiates, futures, lointaines. Ici, le corps médical accompagne et se fait accompagner.
Inversion des rôles ou des priorités, ou simple combinaison des espaces aux modes opératoires complémentaires ? Il nous semble qu’il est moins question de priorité que de complicité. Elle exige la proximité. Mais toute complicité n’est-elle pas exigence de proximité ?
La prise en compte de ces espaces multiples où le temps se laisse se défaire par une annonce patiemment assumée, devient propice à l’élaboration d’un sens déjà supporté par les proches. Ce faisant, une telle annonce convoque notre grandeur et notre faiblesse au sein d’un temps éprouvé et partagé. En effet, « La maladie ne s’est jamais intéressée à la pierre. Elle choisit toujours l’homme » (proverbe africain), c’est-à-dire ce qu’il y a de plus haut. C’est pourquoi l’annonce de la mauvaise nouvelle doit conserver toute cette dimension de hauteur.
Références :
(1) Quelques termes en mooré (une des langues majoritaires parlée au Burkina Faso) dont la traduction littérale oriente notre perception de la maladie et de sa gravité qui oblige le changement de registre : - sababo : malédiction, un malheur de dimension incommensurable ; - Zulueega : ce qui préoccupe et noue la tête (prend en otage toute la personne).
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Mars 2010
