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Donner vie à l’éthique au cœur du soin
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11
Il ne s’agit pas de dispenser des sagesses ou des savoirs définitifs et rétifs à la discussion, ou d’investir d’une autorité discutable quelques détenteurs de compétences spécialisées dans les domaines de l’éthique. Au plus près des pratiques hospitalières, affranchi des idéologies, des pouvoirs et des arbitraires aujourd’hui contestés, l’Espace éthique/AP-HP favorise une concertation pluraliste. Au-delà de la parole des experts, une nouvelle culture de la réflexion éthique s’impose afin d’assumer de manière responsable et solidaire les évolutions de notre système de soin et les mutations intervenant dans le champ de la biomédecine.
Depuis 15 ans nous inventons ensemble une autre manière de donner vie à l’éthique au cœur des activités de soin. L’éthique républicaine avait besoin d’espaces dévolus à l’échange, à la transmission de savoirs, au partage de principes indispensables à l’arbitrage de décisions souvent redoutables. La loi relative à la bioéthique du 6 août 2004 consacre cette innovation développée au sein de l’AP-HP et désormais reprise dans le pays. Depuis 2009 l’Espace éthique/AP-HP est Centre collaborateur de l’OMS pour la bioéthique.
Chaque année les professionnels de santé et les membres d’associations qui nous rejoignent dans cette aventure, participent personnellement à ce mouvement profond. Questionner les pratiques en découvrant des approches plus justes dans la relation de soin, des rapports plus exigeants avec la personne malade, ses proches mais également au sein de nos institutions, contribue aux changements indispensables dans un contexte en demande de sens et de valeurs profondes. Il nous faut reconnaître, comprendre et assumer des défis qui touchent aux aspects les plus sensibles de la vie démocratique — qu’il s’agisse de l’attention portée aux vulnérabilités ou de la justice dans l’accès à des soins dignes et de qualité, de la maîtrise des possibles et parfois de la définition de limites dans l’application d’innovations scientifiques et techniques, ou simplement du témoignage de notre sollicitude auprès de la personne éprouvée par la maladie et ses conséquences en termes d’exclusion, de solitude et trop souvent de mépris.
La compétence dans le soin relève d’une faculté de discernement et de bienveillance qu’il convient de concilier, afin de mieux servir la personne qui cherche la confiance et l’hospitalité face aux incertitudes auxquelles expose le parcours dans la maladie.
Au quotidien, les responsabilités du soin confrontent aux dilemmes de décisions complexes qui interviennent dans un contexte plus que jamais sensible à l’arbitrage de choix transparents, argumentés, concertés et loyaux.
Une démarche résolument éthique se doit, avant toute autre considération, d’être soucieuse de liberté, de loyauté, de respect, de transparence, de rigueur, de responsabilités et de confiance vécues et partagées ensemble. L’enjeu est politique dès lors qu’il touche à la qualité et à la reconnaissance d’une activité au service des personnes et de la cité. La demande d’éthique n’a jamais été aussi forte, le succès de notre offre universitaire et de nos réflexions thématiques en témoigne. Elle est significative du souci de vivre autrement les défis de la biomédecine et d’humaniser les pratiques là où les renoncements paraissent incompatibles avec les principes du soin, les fondements du bien commun.
Nos formations universitaires sont reconnues au plan national comme une référence. L’agence d’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (AERES) a accordé en juin 2009 la notation A+ à notre master « Éthique des pratiques de la santé, des soins et de l’institution hospitalière. » En cette rentrée universitaire 2010, une nouvelle spécialité de master est proposée (inédite en France) : « Éthique, maladie chronique, fins de vie et soins palliatifs ». Dans notre domaine de compétence il nous paraît en effet indispensable de prendre en compte les grandes orientations nationales, celles qui doivent mobiliser les différentes composantes de la société. À cet égard la qualité et la dignité de nos approches de la personne affectée de handicaps, d’Alzheimer, de maladie chronique ou en fin de vie constitue une urgence éthique qui ne peut se satisfaire de résolutions incantatoires ou du registre compassionnel.
Chaque année plus nombreux sont ceux qui souhaitent partager des savoirs indispensables à l’action, les enrichir de leurs expériences dans le cadre d’approfondissements et de recherches : ils contribuent ainsi au développement d’une culture partagée de la réflexion éthique et à la structuration du Réseau national réflexion et formation éthique hospitalière et du soin®.
La richesse des propositions d’enseignements favorise des parcours individualisés qui permettent de découvrir la diversité des approches en sciences humaines et sociales, sans se détourner pour autant des urgences du soin. C’est pourquoi la composition de l’équipe des enseignants, au même titre que la gamme des thématiques enseignées, procèdent d’un équilibre très original entre les traditions de la pensées, les principes de l’éthique, et les analyses en situations, les aspects pratiques des missions du soin.
Afin d’ouvrir nos formations à un public encore plus large, courant 2010 notre site www.espace-ethique.org proposera des cours en ligne.
Chacun peut ainsi s’associer ainsi à cette dynamique d’acquisition et de mise en commun de connaissances théoriques et pratiques : elle s’impose aujourd’hui comme un besoin d’éthique.
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De l’éthique individuelle à l’éthique citoyenne
Philippe Barrier
Philosophe, docteur en sciences de l’éducation, enseignant dans le master Éthique, science, santé et société, université Paris-Sud 11, consultant en philosophie, Fondation pour l’enseignement des malades, Genève (Suisse)
Si l’éthique véritable ne va pas sans morale, la morale véritable ne va pas non plus sans éthique, sans l’exigence de la « visée éthique » dont l’absence en fait une forme vide. Cette visée c’est, pour Ricœur, celle de « la vie bonne, avec et pour les autres, dans des institutions justes » (1). A la différence de la morale, purement rationnelle, l’éthique relève aussi du sentiment, d’un sentiment humain fondamental : l’estime de soi, qui est l’objet de la vie bonne. Elle n’est atteinte, ou simplement envisageable, qu’à la condition que je puisse authentiquement considérer que le fait de mon action est bien le respect de la dignité de l’autre.
La morale est la norme dans sa visée universelle, prescriptive ou déontologique ; l’éthique est la norme dans sa fonction individuelle et créatrice. Elle est l’incarnation de la morale dans la singularité. A ce titre elle est une exigence, un scrupule, un souci constant, car aucune règle ne saurait définir l’absolue singularité de l’individu humain, ni de la situation dans laquelle ma responsabilité est engagée. Mais l’éthique n’est pas une des « passions tristes » dont traite Spinoza (2), car ce souci, comme préoccupation de l’autre et de l’estime de soi, est aussi puissance de joie et de réciprocité.
Toutes les questions relatives au soin relèvent de l’éthique, parce que le soin possède une dimension relationnelle essentielle : tout soin se donne dans une relation. Les questions relatives à la transplantation d’organes sont celles d’un soin spécifique, particulièrement complexe sur le plan des relations qu’il met en jeu, elles sont donc éminemment éthiques. Mais d’une exigence qui dépasse celle de la relation dialogique (du moi au tu), puisqu’elle implique un tiers irréductible et, on serait tenté de dire, « multiple ». C’est la dimension citoyenne, ou politique, de l’éthique (3).
En effet, si l’une des questions éthiques fondamentales soulevées par la greffe d’organes humains peut être résumée par la problématique de l’éventuelle « instrumentalisation de l’homme par l’homme », et concerner à la fois directement et abstraitement le rapport d’un individu (le receveur) à un autre individu (le donneur), il est évident qu’elle implique l’intermédiaire de tout un système de soins médicaux, et donc aussi les choix d’une société en matière de recherche et de santé publique. Ainsi, par exemple, la question de la répartition des « biens estimés rares » que sont devenus les greffons dans une situation de prélèvement encore critique, pose-t-elle celle de l’ « agir équitable ». C’est pourquoi la réflexion éthique débouche naturellement sur une dimension politique ; ou plus exactement, c’est pourquoi la politique possède une dimension éthique irréductible. Et il ne s’agit pas ici d’image et de marketing politique, mais des responsabilités de l’action publique.
Notes :
(1) Paul Ricœur « Morale et éthique », repris dans « Anthologie », Points Essais, Seuil, Paris, 2007, p. 312.
(2) Spinoza « Ethique » éditions Garnier - Flammarion, Paris, 1972.
(3) Aujourd’hui, lorsqu’on dit « citoyen », on veut dire « politique », dans le « bon » sens du terme…
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Alzheimer : la parole dévaluée
Catherine Ollivet
Présidente de l’association France Alzheimer 93 (Le Raincy), Coordinatrice groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités, Espace éthique/AP-HP
La maladie d’Alzheimer affecte dramatiquement les facultés de communication d’une personne. Maladie générant de l’isolement, « l’île à la dérive » n’est pas habitée du seul malade. Viennent y vivre aussi les proches, ces aidants familiaux surinvestis dans leur mission au point de s’y engloutir, ces professionnels du soin et de l’aide compétents et volontaires qui supportent l’étonnement de leurs collègues pleins de commisération pour leur engagement dans une telle spécialité.
Les vulnérabilités psychiques, physiques et sociales s’additionnent pour attaquer en tout premier la validité de la parole du malade. Le diagnostic de « maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée » dévalue ipso facto la parole de la personne qui en est atteinte. Fabrice Gzil, au cours d’un colloque organisé par l’Espace éthique/AP-HP à l’occasion de la publication de sa « Charte Alzheimer 2007 » , a souligné, à juste titre, qu’au contraire c’était une présomption de validité qui devrait toujours prévaloir et non un soupçon immédiat. La présomption de compétence est un impératif éthique dans un premier temps, affirmant ainsi la valeur de la parole de l’autre. Mais vient immédiatement après un second impératif éthique affirmant alors le respect de la personne malade : après une évaluation précise de ses atteintes, revue régulièrement en fonction de l’évolution inexorable de la maladie et des possibilités offertes par l’environnement matériel et humain de ce malade, cette évaluation doit aussi révéler toutes ses capacités restantes, confirmer que le champ du « toujours possible » existe et est reconnu comme tel, valider ainsi une dignité intrinsèque toujours présente. Ne perdons pas de vue que tout diagnostic de nature à remettre en cause la parole d’une personne est très lourd d’enjeux. Ne nous rassurons pas en faisant semblant de croire que la personne ne souffre pas. Sous prétexte de sa maladie, elle ne peut accepter d’être désignée comme totalement déficitaire, du jour au lendemain, au point de lui dénier même sa capacité à exprimer des préférences dans les choses les plus simples de la vie quotidienne, comme ce qu’elle souhaite manger ou les vêtements qu’elle aime porter. D’autant que l’on peut aussi s’interroger sur la validité de notre jugement sur cette compétence reconnue à la personne malade : la tentation est grande de la considérer comme lucide lorsque sa réponse va dans le sens que nous souhaitons… et de l’invalider lorsqu’elle s’oppose à ce que nous considérons comme lui étant nécessaire « pour son bien » ou dans son intérêt.
Le « respect de l’intimité du patient » que l’on voit proclamé dans la Charte du patient hospitalisé (1) sur tous les murs de nos hôpitaux, ne consiste pas seulement à ne pas faire sa toilette porte de chambre grande ouverte à la vue de tous. L’intimité d’une personne, c’est aussi son histoire de vie.
Pour une génération où parler d’argent en famille n’est pas acceptable, l’immense majorité des enfants ne connaissent rien aux revenus et propriétés de leurs parents. Mais pour remplir les cases multiples des documents imposés par les Conseils Généraux pour obtenir l’Aide Personnalisée d’Autonomie (APA) ou l’aide sociale à l’Hébergement lorsque la personne n’a pas les possibilités de payer elle-même le tarif exorbitant de l’établissement d’accueil, des fils, des filles doivent bouleverser tiroirs et armoires à la recherche des informations exigées. A cette occasion, ils découvrent parfois des secrets de l’histoire de vie de leur parent malade, parfois même les concernant directement, provoquant une souffrance et un bouleversement terribles dans ce regard posé sur un père, une mère, déjà devenu « autre » par la maladie, et au passé parfois insupportable.
Comment prendre soin d’une personne, lui porter une attention particulière parce qu’elle vit une situation de handicap, de vulnérabilité qui lui est propre, lui venir en aide, contribuer à son bien-être, à sa santé, respecter ses droits, lorsque la loi, les administrations, produisent ainsi des injonctions contradictoires ?
Notes :
(1) Circulaire ministérielle n° 22 du 6 mai 1995.
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