|
|
ETUDE AUPRES DES PROFESSIONNELS HOSPITALIERS
 |
Partenaires de l'enquête nationale sur la loi du 4 mars 2002 :
- Fédération hospitalière de France (FHF)
- Fédération des établissements hospitaliers et d'assistance privés à but non lucratif (FEHAP)
- Laboratoire d'éthique médicale, de droit de la santé et de santé publique, Necker
- Espace éthique méditerranéen
- Département d'éthique de la Faculté de Médecine Paris-Sud 11
Objets de l'étude : interroger les professionnels du soin sur leur perception et leurs pratiques au regard des titre II et IV de la loi du 4 mars 2002.
Sur cette page, vous pouvez :
 Consulter les résultats complet du travail préliminaire réalisé en 2003
Consulter les résultats intermédiaire de l'enquête nationale en cours d'analyse
Télécharger le formulaire de l'enquête nationale
Enquête préliminaire sur la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 : Quelles influences sur l’activité de soin à l’hôpital ?
Rapport préliminaire, 3 mars 2003
M. Guerrier, E. Ellenberg, R. Mislawski, E. Hirsch, V. Ponelle.
Observatoire éthique et soins hospitaliers, Espace éthique Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.
Introduction
La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est en vigueur depuis un an. Elle modifie les conditions d’exercice des professionnels du domaine de la santé. Si la loi a donné lieu à de nombreuses controverses et polémiques lors de son élaboration, son application pratique, à l’hôpital, n’a pas fait l’objet, à notre connaissance, d’investigations poussées.
L’Observatoire éthique et soins hospitaliers de l’Espace éthique AP-HP a ainsi initié une étude avec les professionnels concernés par le titre II de la loi intitulé « Démocratie sanitaire » qui énonce de nouvelles règles pour les activités de soins, de prévention et de diagnostic. Cet aspect de la loi concerne directement les réflexions développées au sein de l’Espace éthique AP-HP depuis sa création. L’enquête constituera un précieux outil aux différents établissements et structures hospitalières et de soins qui s’efforcent de mettre en œuvre l’article L. 6111-1 du code de la santé publique : (les établissements de santé) « mènent en leur sein une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale. » Elle complète utilement l’enquête nationale Éthique et pratiques hospitalières dont les résultats seront présentés en mai 2003.
Méthode
La démarche de recherche et de réflexion entreprise repose sur un travail d’enquête par questionnaire auprès des professionnels de santé. Avant la diffusion d’un questionnaire en avril 2003 au plan national, une étude préliminaire a été conduite auprès d’un échantillon (600 envois en janvier, 54 réponses fin février) composé de professionnels de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, et plus particulièrement les membres du réseau de l’Observatoire éthique et soins hospitaliers de l’Espace éthique AP-HP. L’objectif de cette étude préliminaire, dont les conclusions sont présentées dans ce rapport préliminaire, ne vise pas à tirer des conclusions statistiques. Il se fixe d’étudier la pertinence et d’affiner les problématiques qui seront proposées dans le questionnaire présenté pour l’enquête nationale.
Quatre aspects ont été étudiés dans ce travail : l’information de la personne malade et la décision de soin ; la personne de confiance – tiers qui peut assister la personne malade dans l’expression de sa volonté ; l’accès au dossier médical et enfin le statut du mineur.
Résultats
L’échantillon comprend, en majorité, des professionnels exerçant une activité clinique, et souvent des médecins. Si l’ensemble des 54 personnes particulièrement au fait des enjeux éthico-juridiques de l’échantillon préliminaire affirment connaître la loi, seuls 60 % disent l’avoir lu. La première question qui se pose d’un point de vue général est donc celle de la connaissance et de la compréhension du texte. Aucune donnée n’est à ce jour disponible sur le plan national à cet égard.
L’information et la décision
Art. L.1111-2 du CSP, alinéa 1 : « Toute personne a le droit d’être informé sur son état de santé » ; alinéa 2 : « Cette information incombe à tout professionnel de santé. » Alinéa 3 : « Seule l’urgence où l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser. » Alinéa 4 : « la volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à des risques de transmission. »
L’exigence d’information de la personne malade transmise par tout professionnel de santé constitue une pièce maîtresse de la loi dans une optique d’équilibre de la relation soignant / soigné. Si on analyse l’évolution des modalités pratiques de la relation de soin au regard de cette obligation d’information, apparaît une distinction nette entre ce qui relève de la communication entre les deux acteurs du soin et ce qui relève de la preuve de l’information.
Sur le plan de la communication orale, des modifications intervenant dans la durée des consultations et du point de vue de l’exhaustivité des explications – plus particulièrement en matière de risques – apparaissent. Dans l’enquête nationale, ce point sera confronté avec les modalités pratiques de l’organisation du travail, dans un contexte hospitalier délicat. Il sera tenu compte de la multiplicité et de la complémentarité des intervenants. Pour les 54 personnes interrogées, l’écrit devient force probatoire tandis que l’oral reste la modalité habituelle de transmission de l’information. Il nous faudra affiner, dans le cadre de l’enquête nationale, la place relative de ces deux modes d’approche. D’un point de vue pratique, il sera notamment intéressant d’examiner selon quelles modalités pratiques la personne soignée peut être invitée à participer à l’expression écrite de ce qu’elle a compris ou entendu au-delà d’une signature apposée à un document formalisé. En effet, dans le travail préliminaire dont nous disposons en mars 2003, le travail de l’écrit revient essentiellement au professionnel.
Si l’on s’en tient aux personnes majeures capables, parmi les éléments qui doivent être pris en compte au sujet de l’obligation d’information la loi concerne : la prise en compte des obligations déontologiques du professionnel ; le caractère « fréquent ou grave et normalement prévisible » d’un risque ; la volonté de la personne de ne pas être informée ; ou encore l’urgence. Pour les mineurs ou les majeurs incapables, le degré de maturité et la faculté de discernement importent. Qui doit évaluer et comment évalue-t-on ces différents paramètres ? Interrogés sur leur perception de la gravité et le caractère « normalement prévisible » d’un risque, ou sur le caractère « explicite » ou « implicite » du refus d’être informé, les professionnels expriment des avis divergents et complémentaires. L’analyse qualitative des réponses invite notamment à examiner ce qui caractérise la notion de gravité tant du point de vue pragmatique (au moment où se déroule l’entretien) que du point de vue objectif, en évoquant des problèmes tels que la pertinence des données retenues pour qualifier les risques. De même, l’évaluation de ce que peut signifier le refus d’être informé de la part de la personne malade pourra être mieux cernée dans le cadre de l’enquête nationale.
Le travail préliminaire met en valeur et incite à approfondir plusieurs aspects complexes de la participation de la personne à la décision de soin. La relative stabilité du climat de confiance et des refus de soins dont font état les répondants sera vérifiée. La notion de partenariat se développe qualitativement selon plusieurs composantes qui expliquent les divergences des réponses à la question « le patient s’est-il transformé en partenaire de la décision ? » Le patient ne présente-il pas des limites de compétences pour une véritable responsabilité partagée, un partenariat dans la décision ? Où se situe le partenariat en l’absence d’alternative thérapeutique ? L’examen de ces composantes est important : la notion de vulnérabilité sera particulièrement approfondie.
L’accès au dossier
Art. L. 1111-7 du CSP : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé qui sont formalisées (…). »
L’enquête préliminaire réalisée et l’enquête nationale à venir examinent séparément les dossiers médicaux et infirmiers. La tendance observée dans le travail réalisé permet d’identifier une persistance du support papier ainsi que le passage lent et progressif à un support informatisé et formalisé des éléments de ces dossiers. Sur le plan de la formalisation, le dossier infirmier représente une avance au regard du dossier médical. En ce qui concerne l’informatisation, la tendance contraire est observée. Ces grands mouvements sont possiblement représentatifs d’un ensemble plus vaste. Le travail d’avril 2003 le confirmera ou l’infirmera.
Nous consacrons une approche en deux temps pour l’examen pragmatique de « l’accès direct au dossier médical ». L’échantillon interrogé s’inscrit dans la tendance largement observée par ailleurs en attestant de l’augmentation de sollicitations de communication de dossier par les personnes elles-mêmes et prioritairement pour lire les informations relatives à leur santé. Les demandes émanant des médecins traitants ou autres interlocuteurs de santé (médecin du travail ou médecins des assurances) sont-elles corrélativement en baisse ? Les résultats dont nous disposons aujourd’hui laissent penser que les médecins traitants conservent un rôle, peut-être en voie d’atténuation. D’autres motivations apparaissent. Elles seront mesurées de manière fiable avec l’enquête nationale. À titre d’exemple : l’accès suite à un contentieux ; la demande d’un deuxième avis ou encore la communication à un tiers. Ce tiers peut être, par exemple, une compagnie d’assurance. L’enquête préliminaire n’interroge pas les soignants sur la finalité d’une communication à une compagnie d’assurance. Cet item qui représente avec les banques et les employeurs un élément important, sera étudié de manière détaillée. Il renvoie à la notion de vulnérabilité évoquée dans différentes parties de l’étude. Il est simplement intéressant de noter que l’accès au dossier médical par les personnes malades, semble constituer une activité nouvelle nécessitant une organisation spécifique, actuellement en cours de structuration dans les hôpitaux. De plus, des problèmes de rupture de secret médical vont se poser dès lors que l’accès au dossier médical est libre.
La personne de confiance
Art. L. 1111-6 du CSP : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. »
Le travail préliminaire indique en premier lieu que le statut et le rôle de la personne de confiance définie dans la loi du 4 mars 2002 sont peu connus – que ce soit des professionnels ou des personnes soignées.
La reconnaissance d’un ou de plusieurs interlocuteurs privilégiés dans les prises de décision est largement évoquée par les personnes interrogées, mais dans le champ traditionnellement exploité des « personnes proches ».
Il n’est pas surprenant, dès lors, qu’une très faible proportion des répondants disent proposer – systématiquement ou non – aux personnes hospitalisées de désigner une personne de confiance. À cet égard, les modifications de l’organisation du travail – notamment sur le plan administratif – semblent largement moins avancées qu’en ce qui concerne les dossiers médicaux et infirmiers. Le recueil de données sur un échantillonnage représentatif d’établissements en France permettra de vérifier si cette observation peut être généralisée.
D’une manière plus large, le questionnaire national comportera des questions renvoyant indirectement à la loi en interrogeant les professionnels sur l’intervention et le rôle de tiers – désignés ou non comme « personne de confiance » au sens juridique du terme – dans la relation de soin.
Le consentement du mineur
Art. L. 1111-5 du CSP : « Par dérogation à l’article 371-2 du code civil le médecin peut se dispenser d’obtenir le consentement du titulaire de l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure dans les cas où cette dernière s’oppose expressément à la consultation du titulaire de l’autorité parentale afin de garder le secret sur son état. »
11 professionnels du domaine de la pédiatrie figuraient parmi les 54 répondants de notre travail préliminaire. Leur contribution (bien que statistiquement inexploitable) a été fondamentale sur le plan qualitatif. Ces contributions concernent les modulations de l’information liées à la maturité et au discernement, les dilemmes liés au refus de soin du mineur, la faculté d’opposer le secret à leurs parents, et la communication du dossier dans le contexte de la pédiatrie.
D’une certaine manière, les spécificités liées au mineur renvoient à la problématique plus générale de la personne vulnérable. Les professionnels de la pédiatrie qui ont répondu à nos questions constatent qu’il existe de nombreux types de situations où des divergences apparaissent entre les positions de l’enfant, des représentants (eux-mêmes parfois en désaccord) et les soignants. Se pose ainsi, fondamentalement, la problématique de l’autonomie du mineur, en tant que personne capable de refuser, de s’opposer, finalement de montrer sa volonté.
Conclusion
Cette loi novatrice et complexe concerne l’ensemble des pratiques hospitalières et des soins. Son application justifie un suivi et l’élaboration d’indicateurs pertinents. D’où l’intérêt d’une investigation méthodique menée dans le cadre de cette enquête.
Les données tirées de l’enquête préliminaire soulignent l’urgence de la prise en compte des questions relatives à l’information de la personne malade, à sa participation à la décision de soin, au statut de la personne de confiance, à l’accès au dossier médical avec tous les problèmes spécifiques qu’il suscite et enfin aux spécificités du domaine pédiatrique. Au cours du second semestre 2003, l’analyse des éléments recueillis dans l’enquête nationale permettra de présenter une étude détaillée utile à l’ensemble des partenaires concernés.
Enquête nationale la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 : Quelles influences sur l’activité de soin à l’hôpital ?
Résultats intermédiaires, mars 2004
E. Ellenberg, M. Guerrier, E. Hirsch.
Observatoire éthique et soins hospitaliers, Espace éthique Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.
Avec le concours de : A. Atlan-Boukhabza, E. Benyayer, L. Blanchard, H. Chapet, S. Christin, M-A. Daunay, V. De Wasseige, M. Delaporte, S. Garti, M. Guest, J. Laubard, E. Laveau, F. Ollivier, A. Richard, A-F. Ringenbach, D. Simhon, A. Weizman, étudiants stagiaires à l'Espace éthique AP-HP
Télécharger le formulaire de l'enquête nationale
La loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé fait évoluer de façon notable les conditions d’exercice des professionnels de santé. De nombreuses dispositions régissant les activités de soins modifient le droit antérieurement en vigueur et suscitent de nouvelles obligations. Par l’ampleur de ses perspectives, cette loi ne laisse aucun domaine hors de son champ d’application. Elle concerne directement l’ensemble des catégories du personnel hospitalier dans la diversité de ses missions et compétences au service de la personne malade et de ses proches. L’Observatoire éthique et soins hospitaliers de l’Espace éthique AP-HP s’est proposé, avec ses partenaires, de conduire un travail d’observation et d’analyse auprès des professionnels du soin concernant certaines dimensions des pratiques au regard de cette loi. Identifier précisément ces problématiques contribue à une meilleure compréhension des évolutions et dispositions indispensables aux évolutions qui visent à une même exigence de dignité et de qualité des soins.
L’enquête nationale intitulée « Loi du 4 mars 2002 — titre II et IV : quelles influences sur les activités de soin à l’hôpital ? » a été diffusée durant l’été 2003 dans tous les hôpitaux publics et privés Français participant au service public hospitalier. Les partenaires de l’Espace éthique AP-HP de cette initiative sont : le Département de recherche en éthique Paris-Sud 11/AP-HP, la Fédération hospitalière de France, la Fédération des établissements hospitaliers et d’assistance privés à but non lucratif, l’Espace éthique méditerranéen AP-HM et le Laboratoire d’éthique médicale, de droit de la santé et santé publique Necker. Ce travail a été précédé d’une enquête préliminaire sur le site de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris : les résultats sont accessibles sur www.espace-ethique.org, rubrique Observatoire/Etudes nationales et européennes.
Au-delà d’un objectif de recueil de données, cette enquête a une visée pédagogique. En effet, pour les items principaux, les extraits des articles de lois concernés ont été repris dans leur intégralité. Par ailleurs, l’intitulé des questions posées était susceptible d’apporter des éléments thématiques de réflexion pour les professionnels au sein des structures de santé, ou encore d’inciter à créer un dispositif de réflexion consacré à certaines applications spécifiques de la loi du 4 mars 2002. Le formulaire d’enquête diffusé peut être téléchargé au format PDF à l’adresse http://www.espace-ethique.org/fr/documents/enq4mars.pdf.
7000 questionnaires ont été transmis aux directions des hôpitaux puis diffusés de manière autonome aux représentants des différents corps professionnels concernés. 3000 réponses ont été retournées à l’Espace éthique AP-HP. Nous présentons ici les résultats d’analyse intermédiaire concernant 348 questionnaires. Nous ne sommes pas encore en mesure d’affirmer que ces 348 questionnaires sont représentatifs de l’ensemble des réponses reçues : les résultats définitifs seront disponibles fin 2004.
L’équipe d’analyse est multidisciplinaire regroupant médecins, philosophes et juristes. La saisie des questionnaires est effectuée sous Epi Info. Un traitement quantitatif et qualitatif est réalisé au moyen d’une saisie codifiée et d’une analyse textuelle et conceptuelle des réponses.
Population étudiée
Les 348 questionnaires étudiés sont issus pour 54.9 % de professionnels appartenant au corps médical et 38.2 % au corps paramédical. 48.6 % des 348 personnes exercent une activité clinique. 43.4 % d’entre elles assurent une activité administrative, exclusive ou non d’une activité clinique. 18.7 % des personnes ayant répondu à ces questionnaires sont membres d’une association intervenant à l’hôpital. Parmi ces dernières, 72.1% sont des professionnels exerçant une activité clinique.
2.9 % des enquêtés affirment ne pas du tout connaître le contenu de la loi du 4 mars 2002, 38.5 % disent le connaître mais sans en avoir lu précisément son contenu. Enfin, 56 % mentionnent, en revanche, avoir lu le texte de la loi. Ces proportions ne sont probablement pas transposables à l’ensemble de professionnels hospitaliers, du fait d’un biais de sélection évident : ne répondent le plus souvent à ce type d’enquête non systématique que les personnes déjà sensibilisées à ces questions. Il faudra donc prendre en compte cette donnée dans l’analyse des réponses fournies par les enquêtés.
L’information de la personne malade
L’information par le soignant
Pour 59.2 % des enquêtés, l’attention portée à l’information de la personne malade n’a pas changé depuis mars 2002. En revanche, 27.6 % d’entre eux disent porter une attention différente à l’information de la personne malade du fait de la loi. Enfin, 6 % des enquêtés disent avoir évolué dans l’attention qu’ils portaient à l’information pour d’autres raisons, parmi lesquelles on note principalement : l’instauration de démarches personnelles ou institutionnelles (ayant précédé la loi du 4 mars 2002), le constat d’une certaine « judiciarisation » des pratiques et la réponse à une demande de plus en plus importante émanant des personnes malades.
La loi du 4 mars 2002 précise dans l’article L.1111-2 du CSP, que « l’information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences ». Cette disposition sollicite une interprétation renvoyant directement au contenu du cadre des compétences de chacun en termes d’information, ainsi qu’aux modalités de travail au sein des services. Le rôle de chacun au sein de l’équipe concernant l’information de la personne malade est-il établi de manière explicite ? À cette question, 49.4 % des professionnels répondent positivement, et 37.4 % répondent négativement. Il convient de noter qu’une telle formalisation ne relève pas toujours de dispositions ou de procédures écrites, mais également souvent de consignes orales, transmises et répétées. Ces résultats intermédiaires préfigurent la possibilité d’étudier différentes cultures relatives à la pratique de l’information et du partage de la décision dans les services hospitaliers.
Plusieurs positions apparaissent au regard des rapports entre fonction médicale et fonction paramédicale au sujet de l’information de la personne malade. Soit la délivrance de la totalité de l’information incombe au médecin, le rôle du professionnel paramédical relevant alors dans un travail de dialogue et de pédagogie n’apportant aucun élément nouveau en soi à l’information. Soit un véritable partage est établi de manière implicite entre les membres de l’équipe qui complètent la délivrance de l’information à la personne. Ces répartitions des rôles et des fonctions des professionnels sera étudiée de manière plus approfondie grâce à l’analyse de l’ensemble des questionnaires.
La mise en œuvre de l’« obligation d’information » avant tout acte ou toute investigation entraîne sans aucun doute des difficultés. Les professionnels interrogés signalent de manière prédominante : l’incertitude s’agissant de la compréhension du patient, le manque de temps et de moyens, un renforcement de l’anxiété des patients, l’altération des capacités de communication et de compréhension liée à certains états de santé, l’absence de protocoles d’information standardisés et, parfois la présence de tiers.
Interrogées sur l’évolution de la demande d’information médicale de la part de personnes malades, 44.3 % des personnes de l’échantillon ne notent pas de différence, tandis que 45.1 % des enquêtés constatent une augmentation des demandes (la différence n’est pas significative) depuis la loi de mars 2002. Nous observons, en revanche, qu’aucune des personnes interrogées n’évoque une diminution de ces demandes. Pour 70 % des personnes ayant constaté une augmentation des demandes d’information, celle-ci serait principalement due à de l’inquiétude des personnes malades. D’autres causes sont évoquées, comme l’effet inducteur du texte de loi, ou encore la tendance à une plus grande participation des personnes aux décisions qui les concernent, et partant la nécessité d’une information plus complète.
Pour ce qui concerne les sollicitations d’information de la part des familles, 35.3 % des enquêtés perçoivent une stabilité. Pour 53.2 % (la différence est significative) cette demande augmente. 79 % des personnes estiment que cette augmentation est due à l’inquiétude de l’entourage. À l’instar des personnes malades, seulement 0.6 % des enquêtés notent une diminution de la demande d’information de la part de l’entourage.
Concernant les pratiques de l’information, 85.1 % des personnes interrogées disent s’assurer de la compréhension par la personne malade de l’information qu’elles leur délivrent. Parmi elles, 36.2 % demandent à la personne malade si elle a bien compris, 17 % reformulent leurs propos et 26.1 % recourent aux deux approches. 57.5 % des enquêtés font état d’une augmentation de la durée des consultations, 26.7 % notent une augmentation de la fréquence de la demande d’un deuxième avis et 32.5 % constatent un plus grand nombre d’appels téléphoniques des personnes malades.
L’information portant sur les risques d’un acte ou d’une investigation pose également des questions d’interprétation. Si la loi du 4 mars 2002 traite de « risques fréquents ou graves normalement prévisibles », les enquêtés disent informer des risques « fréquents », « mortels», « iatrogènes », « liés aux refus de soin », parfois de « tous les risques », ou simplement des effets secondaires des médicaments.
19 % des personnes interrogées estiment qu’informer la personne malade des risques avant un acte n’a généralement pas d’effet sur ses appréhensions. 40 % estiment que cela l’inquiète, tandis que 27 % considèrent au contraire qu’informer des risques avant un acte a plutôt tendance à la rassurer. 27 % indiquent que cette information peut parfois entraîner des refus de soin. Les enquêtés font état d’une hétérogénéité des réactions face à ce type d’information, soulignant ainsi la nécessaire prise en compte des situations individuelles.
La preuve de l’information
60 % des professionnels interrogés indiquent que la preuve de l’information est pour eux une préoccupation. 65 % envisagent qu’une telle preuve relève d’une mention écrite, pour 82 % de ces derniers, une telle mention doit être rédigée par leur soin dans le dossier médical ou de soin de la personne. 11.2 % des professionnels proposent une mention écrite par la personne malade dans son propre dossier médical. 40.2 % disposent d’une fiche standardisée signée par la personne, 46.2 % rédigent un courrier au médecin traitant, enfin 7.8 % ont une pratique différente.
Refus et limitation de l’information
27.9 % des enquêtés affirment avoir été confrontés au refus d’être informé émanant de personnes malades. Les explications de ce refus tiennent pour les enquêtés au déni de la pathologie ou peut traduire une confiance absolue conférée au soignant. D’autres précisions soulignent l’importance du rôle de la famille et la nécessité de prendre en compte les capacités de discernement ou de compréhension des malades. 67.8 % des enquêtés disent avoir limité spontanément l’information dans certains cas. Parmi ceux-ci, ces situations concernaient principalement : des diagnostics graves (46 %), la perception d’inquiétude (64 %), l’existence d’une stratégie d’évitement de la personne malade (33 %), ou encore une demande de la famille (49 %).
Le partage de la décision, refus de soin et responsabilité
Article L. 1111-4 CSP : « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. »
Pour 85.6 % des personnes interrogées (tendance très significative), le patient est un partenaire de la décision de soins. Elles ne sont que 2.3 % à penser le contraire. 61.5 % des personnes interrogées considèrent la personne malade comme responsable à part entière dans la prise de décision. Pour beaucoup, cela relève des facultés de compréhension de la personne malade. D’autres craignent qu’une telle position puisse conduire à une déresponsabilisation des médecins. Pour d’autres, et ce parmi les 22.1 % de personnes qui s’opposent à cette acception, c’est au médecin seul d’assumer cette prise de décision. De même, le rôle joué par les familles dans la prise de décision est fréquemment évoqué.
77.9 % des personnes interrogées affirment avoir été confrontées à des refus de soin, principalement lorsque la personne malade redoute « l’acharnement thérapeutique » ou du fait de ses convictions ou croyances. Pour 71 % des personnes interrogées, ces refus ne sont pas en augmentation depuis la loi. Seuls 6.9 % perçoivent au contraire que ces refus de soin sont en augmentation. Ce constat fera l’objet de recherche de corrélations statistiques dans l’étude de la population finale. Dans le cas d’un refus de soin, 69.8 % des enquêtés tentent toujours ou le plus souvent de convaincre la personne malade, et ce même en l’absence de danger pour sa vie.
La personne de confiance
La désignation de la personne de confiance
Les réponses suivantes sont celles de personnes qui peuvent travailler dans la même structure. On ne peut donc pas considérer ces mesures comme une moyenne de ce qui se passe dans les établissements mais elles constituent, cependant, un premier indicateur. Ainsi, pour 49.7 % des enquêtés, la désignation de la personne de confiance peut être faite lors de l’admission, tandis que 49.4 % d’entre elles nous indiquent que la désignation de la personne de confiance peut également intervenir en cours d’hospitalisation. La moitié des enquêtés affirment que les personnes malades ne connaissent pas la possibilité de désigner une personne de confiance.
19.5 % des personnes interrogées indiquent que la possibilité de désigner une personne de confiance est évoquée systématiquement pour toute personne hospitalisée, tandis qu’elles sont 32.2 % à indiquer que cette possibilité n’est offerte que pour certaines personnes uniquement. Dans ce dernier cas, 39.3 % si l’on constate l’absence de proche, 41 % en cas de perte d’autonomie envisagée. Lorsque la possibilité de désigner une personne de confiance est offerte dans 10.9 % des cas par le service des admissions, dans 36.8 % des cas par le service d’hospitalisation et, enfin, dans 25 % des cas par le médecin en consultation.
Pour 45.4 % des personnes interrogées, la désignation de la personne de confiance est consignée par écrit, 16.7 % des enquêtés disent à l’inverse que ce n’est pas le cas dans leur établissement. 48.3 % des enquêtés indiquent que la désignation de la personne de confiance ne fait pas l’objet, dans leur établissement, d’une procédure spécifique.
En cas de désignation, 51.1 % des personnes interrogées indiquent que c’est un membre de la famille, 17.2 % un proche non-membre de la famille et 13.2 % un médecin. La qualité de proche semble constituer l’aspect le plus important qui intervient dans cette désignation (52.6 %), suivent l’éventuelle position de professionnels de santé (13.2 %) et l’activité associative dans le domaine de la santé (3.4 %). 30.2 % des enquêtés affirment, par ailleurs, avoir observé au moins une fois une situation où une personne hospitalisée ne sait pas qui désigner comme personne de confiance.
Le rôle de la personne de confiance
La personne de confiance est intervenue, pour 22.7 % des enquêtés, pendant les consultations ; pour 39.7 % des enquêtés lors de l’hospitalisation, et de façon prioritaire lors des échanges avec les soignants. Notons que pour 25 % des enquêtés, la personne de confiance est intervenue au cours de procédures administratives. Pour 15.2 % des enquêtés, la personne de confiance est intervenue lors de contentieux (administratifs ou judiciaires).
Problèmes rencontrés avec la personne de confiance
20 % des enquêtés ont été témoins de situations conflictuelles impliquant une personne de confiance. La plupart de ces conflits opposaient la personne de confiance et le personnel soignant et, en moindre mesure, la personne de confiance et la personne malade.
La perception d’un nouveau tiers
La présence de ce tiers dans l’exercice de l’activité de soin pose parfois des problèmes : certains professionnels évoquent une intrusion inutile au minimum, voire parfois une source de complication. Notons que les remarques sont majoritairement positives : aide précieuse notamment en cas de vulnérabilités, tiers aidant dans la reformulation, soutien pour une meilleure adhésion au soin. Certains considèrent la définition de la personne de confiance comme une innovation qualifiée d’indispensable. D’autres en revanche considèrent qu’elle ne relève pas d’une innovation dans la mesure où ils ne relèvent pas de réelle différence entre la personne de confiance et la famille ou les proches. La tendance générale des réponses permet d’évoquer l’absence de recul suffisant pour évaluer l’impact véritable de cette nouvelle disposition législative.
Le dossier médical
Le support
Les résultats ici présentés ne représentent pas ce qui se déroule au sein de chaque structure mais l’évaluation faite par des professionnels pouvant travailler dans différents contextes. Pour 93.7 % des personnes interrogées, le support du dossier médical se présente aujourd’hui encore sous forme papier avec, pour 19 % d’entre elles, un début d’informatisation, complémentaire à la version papier. Pour 34.5 % des personnes, le support du dossier médical a changé (ou est en projet de modification) du fait de la loi du 4 mars 2002.
En ce qui concerne le dossier infirmier, 94.5 % des enquêtés indiquent que son support est toujours papier avec un début d’information, mais de façon plus faible que le dossier médical : 9.5 %. Pour 29.6 % des enquêtés, le support du dossier infirmier a changé (ou est en projet de modification) du fait de la loi du 4 mars 2002.
Le contenu
58.3 % des personnes interrogées indiquent que le contenu du dossier médical est standardisé dans leur établissement. Cette formalisation fait l’objet d'une fiche technique dans 26.1 % des cas. Certains documents sont séparés du dossier pour un peu plus de la moitié des enquêtés. Cela concerne principalement les examens complémentaires (43.6 %), les notes personnelles (26.3 %), les informations recueillies auprès de tiers ou concernant des tiers (11.8 %), et, enfin, les observations des étudiants hospitaliers (7.2 %). 20.4 % des enquêtés disent limiter ce qu’ils écrivent dans le dossier médical toujours ou souvent. L’examen qualitatif des réponses fait apparaître que le souci d’objectivité est le principal mobile de cette restriction. 75.3 % des personnes interrogées nous indiquent que le dossier infirmier est standardisé. Cette formalisation fait l’objet, pour 45.1 % des enquêtés, d’une fiche technique.
La communication du dossier au patient
66.4 % des personnes interrogées ont été confrontées à des demandes de communication directe et 47.7 % par l’intermédiaire du médecin traitant. Les enquêtés estiment, pour 46.8 % d’entre eux, que le caractère écrit de la demande toujours ou souvent pose problème à la personne malade.
29.9 % des enquêtés nous indiquent que lorsqu’elle prend connaissance de son dossier, la personne hospitalisée est accompagnée. Dans ce cas, il s’agit d’une personne du service (en majorité un médecin ou le chef de service), et, en moindre proportion, du conciliateur médical et exceptionnellement du directeur de l’hôpital.
56.3 % des personnes interrogées font état de la mise en place d’une organisation spécifique pour la communication du dossier médical à la personne malade.
Les motivations principales des personnes hospitalisées à accéder à leur dossier sont par ordre décroissant selon le nombre de réponses positives obtenues :
la volonté de lire les informations les concernant (55.7 % de réponses positives à cet item) ;
la demande d’un autre avis médical (32.2 %) ;
parce qu’un autre médecin en a besoin (31.6 %) ;
une compagnie d’assurance (24.4 % — précisions données : rassure les ayant droits, si rupture dans la relation de confiance voire menace de procès, simplement pour une meilleure compréhension) ;
un contentieux (22.7 %) ;
pour le conserver chez soi (22.1 %) ;
un changement de domicile (16.4 %) ;
la médecine du travail (6.9 %) ;
une banque (2.9 %) ;
un employeur (1.1 %).
23 % des personnes interrogées affirment que certaines personnes malades font l’objet de pressions pour demander leur dossier. La nature de ces pressions telles qu’elles sont perçues par les professionnels sera analysée dans les résultats définitifs de l’étude.
La perception de la communication du dossier médical par les professionnels de santé
56.6 % des enquêtés considèrent que la communication du dossier médical, au titre de la loi du 4 mars 2002, s’avère représenter une activité nouvelle.
44.5 % des personnes interrogées font état d’une tâche de travail alourdie du fait de cette communication. 27 % des enquêtés nous indiquent également avoir rencontré des problèmes spécifiques à cette communication. 28.4 % des enquêtés considèrent que le secret médical peut être toujours préservé lors de la communication médicale — 27.9 % pensent au contraire que cela n’est pas toujours possible. Enfin, 27.6 % des enquêtés font état du respect du délai légal de communication du dossier dans leur établissement.
34.8 % des professionnels interrogées considèrent que cette communication a une influence – positive ou négative (40 et 60 % respectivement) – sur le climat de confiance.
Conclusion
Ces résultats intermédiaires feront l’objet d’adaptations compte tenu de l’analyse de l'analyse globale des questionnaires. Les divergences d’opinions évoquées sur différents thèmes comme le rôle de nouveaux tiers ou les considérations relatives au partage de la décision qui renvoient à la question générale de l’autonomie de la personne malade, mettent en valeur l’intérêt d’un examen qualitatif des réponses et l’établissement de corrélations avec les différentes spécialités médicales.
|
|
|
|
ACCUEIL