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Présentation
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Partenaires de l'enquête nationale éthique et pratiques hospitalière de l'Observatoire éthique et soins hospitaliers :
- Fédération hospitalière de France
- Laboratoire d'éthique médicale, de droit de la santé et de santé publique, Necker
- Espace éthique méditerranéen
- Département d'éthique de la Faculté de Médecine Paris-Sud 11
Objets de l'étude : il s'agit d'étudier la perception qu'ont les professionnels de santé de la notion d'éthique, et d'autre part d'analyser les activités des instances consacrées à l'éthique dans les structures de santé.
Sur cette page, vous pouvez :
 Consulter les résultats complet du travail préliminaire (juin 2002)
Consulter les résultats du travail définitif (février 2004)
Enquête préliminaire éthique & soins hospitaliers printemps 2002
Marc Guerrier ; Emmanuel Hirsch ; Romain Micol ; Eytan Ellenberg ; Patrice Dubosc ; Virginie Ponelle.
 Télécharger le document complet des résultats
I – PRÉSENTATION DE L’ENQUETE
L’Observatoire éthique et soins hospitaliers de l’Espace éthique AP-HP a conduit au printemps 2002 un travail d’enquête préliminaire relatif à l’éthique hospitalière. L’objectif était double. Il s’agissait d’établir un premier recueil de données sur les conceptions de l’éthique hospitalière et du soin auprès de professionnels particulièrement sensibilisés à ces enjeux. L’analyse de ces données a permis la validation de certains éléments de l’enquête nationale annuelle éthique & pratiques hospitalière, d'ampleur nationale.
Cette recherche est d’autant plus importante qu’une réflexion est menée actuellement au plan national afin d’envisager les modalités d’une meilleure sensibilisation aux enjeux de l’éthique dans le cadre des structures de soin. La loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé consacre un certain nombre de questions qui relèvent désormais des bonnes pratiques. Qu’il s’agisse de l’information, de l’alliance dans la décision et plus globalement du partage des responsabilités, les approches d’ordre éthique justifient des initiatives qu’il convient de concevoir en tenant compte des réalités du terrain.
Le formulaire de l’enquête préliminaire comprenait cinq grandes questions, regroupant pour trois d’entre elles un certain nombre de propositions thématiques au sujet desquelles le répondant formulait un avis. La rédaction des réponses se faisait dans un espace libre. Le contenu des questions et des propositions est retranscrit ci-dessous.
AXE 1 : PAR QUOI LA REFLEXION ETHIQUE VOUS SEMBLE-T-ELLE JUSTIFIEE ?
| Propositions : |
Légende
(tableau réponses) |
| Dans le cadre des bonnes pratiques |
Bonnes Pratiques |
| Afin de répondre à l’émergence de la démocratie sanitaire et à la reconnaissance des droits de la personne malade |
Démocratie hospitalière |
| Face aux difficultés constatées dans l’exercice au quotidien des responsabilités professionnelles |
Responsabilités quotidiennes |
| Face à certaines situations - parfois inédites - liées aux évolutions intervenues dans les pratiques biomédicales et aux critères de décision |
Situations inédites |
| Du fait de la judiciarisation des pratiques |
Judiciarisation |
| Du fait du principe de précaution et du recours systématisé aux procédures et protocoles |
Précaution |
| Du fait de carences ou excès constaté aux plans moral, déontologique et juridique |
Carences/excès |
AXE 2 : À quel type de demandes devrait satisfaire l’éthique hospitalière et du soin ?
| Propositions : |
Légende
(voir tableau) |
| L ’identification l’analyse et la discussion des situations de dilemme observées dans les réalités du soin |
Dilemmes |
| L’acquisition de savoirs et de compétences qui favorisent l’argumentation et la délibération |
Formation |
| L ’expression de préconisations utiles à la décision |
Préconisation |
| Le soutien d’une réflexion de proximité contribuant à l’élévation de la conscience éthique au sein des différents services et structures de soin |
Réfl. Prox. |
| Une activité de veille et d ’analyse consacrée aux différentes formes de réponses proposées au plan national et international |
Veille & analyse |
| Le développement de compétences dévolues à l’éthique clinique |
Éthique clinique |
AXE 3 : Quel type de référence ou de normes vous semblent suceptibles de fonder aujourd’hui une réflexion d’éthique hospitalière et du soin ?
<
| Religieuses, spirituelles |
| Morales |
| Philosophiques |
| Politiques |
| Droits de l’homme |
| Déontologiques |
| Juridiques |
| Préconisations, recommandations |
AXE 4 : Citez les principes et les valeurs qui vous semblent déterminants dans l’affirmation de l’éthique hospitalière et du soin
AXE 5 : Mentionnez les difficultés constatées à la fois dans la mise en œuvre et dans le développement de l’éthique hospitalière et du soin
II – DESTINATAIRES, PROFIL DES RÉPONDANTS
Cette enquête préliminaire a été envoyée ou remise aux 80 membres du conseil scientifique de l’Observatoire éthique et soins hospitaliers. L’implication personnelle de ces professionnels dans les travaux conduits par notre structure explique le très fort taux de réponses : 51 formulaires nous ont été remis dans le temps imparti pour leur prise en compte dans l’analyse.
Le profil très particulier des répondants doit être pris en compte pour l’étude des résultats. D’une part, 47 (92 %) d’entre eux sont des professionnels hospitaliers, dont 41 appartiennent au personnel médico-soignant. D’autre part, et surtout, les répondants ont un point de vue déjà élaboré ou sophistiqué au sujet des thèmes abordés : 65 % d’entre eux ont obtenu un diplôme d’éthique (en général DU ou DESS), 60 % ont publié au moins un travail dans ce domaine. Enfin, 80 % participent à un groupe de travail ou une activité dans le champ de l’éthique hospitalière et du soin au moment où ils rédigent leurs réponses.
III. MÉTHODE
Les espaces libres laissés pour la rédaction ont donné l’occasion aux répondants de prendre en compte les questions dans leur complexité. L’analyse qualitative des réponses a donné lieu à un recueil des concepts et enjeux soulevés, en sorte de pouvoir rendre compte des problématiques évoquées pour beaucoup de manière argumentée.
Sur le plan quantitatif, le nombre et la forme des questionnaires ne permettaient raisonnablement que de tracer des tendances lourdes. De ce point de vue, pour les trois premiers grands axes, nous avons arbitré pour chaque option proposée dans le formulaire (à l’issue d’une double lecture avec délibération en cas d’avis divergents) entre trois options. Premièrement : absence de réponse (le plus souvent un cadre vide, parfois une réponse sans rapport avec la question proposée) ; deuxièmement : réponse favorable à la proposition formulée ; et troisièmement : réponse mettant en évidence une résistance ou un désaccord avec l’idée proposée. Le tableau ci-dessous (en trois parties) rend compte du résultat de cette analyse sous forme de pourcentages.
Seul le cinquième axe fait l’objet d’une approche quantitative simple ; les résultats, commentés plus bas, en sont présentés dans le tableau III.
IV – CE QUI JUSTIFIE LA RÉFLEXION ÉTHIQUE
L’axe 1 interroge sur ce qui justifie aujourd’hui la réflexion éthique. Le tableau rend compte du nombre de réponses favorables ou défavorables pour chacune des sept options proposées par le questionnaire. L’ordre dans lequel les réponses sont présentées est fonction du nombre de réponses jugées défavorables à l’idée proposée, dont la proportion est rendue graphiquement par le segment rouge des barres horizontales.
La diversité d’opinions qui se présente ainsi ne renvoie pas à ce qui tiendrait d’une sorte de quantification de l’intensité avec laquelle les catégories évoquées suscitent la réflexion éthique en général. En effet, une question éthique justifiée par l’application du principe de précaution n’est pas moins fondamentale qu’une autre que susciterait l’examen de situations inédites à l’hôpital. De ce point de vue, il serait même incohérent de répondre “ non ” à l’un des sept items : tout aspect de la réalité dans laquelle nous agissons comme professionnel et citoyen peut justifier une réflexion éthique. Dès lors, il semble important d’analyser tout particulièrement l’argumentaire qui accompagne les réponses défavorables et d’envisager l’éventail qui se présente comme reflétant un ordre de priorités quant à l’origine de la démarche éthique du groupe interrogé.
Chaque individu interrogé parle en effet de ce qui, de son point de vue, est ou devrait constituer la source d’une réflexion éthique.
Les réponses font plus souvent directement référence aux pratiques
En tenant compte de l’ordre dans lequel apparaissent les items, il est possible de séparer deux groupes : [a] et [b] déterminés par la différence entre le particulier et le collectif.
Les catégories du groupe [a] renvoient à une approche collective de la réflexion éthique. Les quatre catégories du groupe [b] renvoient à l’immédiateté et à la singularité des pratiques, c’est-à-dire à l’expérience des professionnels. Les items du groupe [a] sont ceux pour lesquels il est plus souvent fait état d’une résistance, et moins souvent d’une réponse favorable. Ainsi, sollicités pour désigner la justification de la réflexion éthique, les répondants ont désigné d’abord ce qui se vit au quotidien.
Éléments qualitatifs des réponses du groupe [b]
Deux points émergent principalement de la lecture des thèmes abordés pour la question particulière des responsabilités quotidiennes. Premièrement, aucune réponse n’intervient dans le registre strictement juridique. Deuxièmement, la majorité des réponses fait état d’une conscience de la responsabilité dans une acception intégrant la notion de soin, au sens du lien d’assistance à une personne.
La lecture spécifique des réponses à la proposition concernant les bonnes pratiques positionne la réflexion éthique à la fois au sein même des processus d’élaboration de normes, et en même temps au-delà : l’aspect casuistique de la réflexion est justifié par la fonction de prévention, de vigilance voire de résistance qu’elle peut occuper. Cette fonction prend toute sa valeur au regard de dérives qui tiennent de l’arbitraire ou du déraisonnable, possibles y compris dans le cadre de la stricte application de normes et de procédures. Les autres raisons avancées qui rendent la réflexion éthique nécessaire dans le cadre des bonnes pratiques, relèvent du fait que la vocation professionnelle à l’autre procède d’un engagement personnel, et font état de diverses manières de la complexité de la relation de soin.
L’examen qualitatif des réponses apportées à l’option concernant l’existence de situations inédites appelle la remarque générale que les illustrations des répondants concernent moins souvent l’innovation biomédicale ou la recherche, et, ce qui paraîtra surprenant à certains, plus souvent le quotidien du soin : par exemple certaines situations d’urgence ou encore la question du consentement de l’enfant.
Éléments qualitatifs des réponses au groupe [a]
Deux citations tirées des questionnaires sont significatives de la teneur générale des réponses, et rendent compte sur le fond d’un motif possible de la résistance qui apparaît pour les items “ judiciarisation ”, “ précaution ”, et “ démocratie sanitaire ”, entendue comme émergence de nouveaux droits de la personne malade. Ces réflexions constituent une interrogation sur ce qui représente la source de la démarche : “ La réflexion éthique ne doit pas naître d’une mise en cause pénale ”, affirme un répondant. Un autre écrit : “ Il faut débattre de la relation entre éthique et loi ”.
L’approche collective de la question de la justification de la pratique de la réflexion sur l’éthique hospitalière et du soin soulève à l’évidence la distinction entre l’éthique et le légal mais aussi des productions de normativité répondant à l’émergence de nouvelles valeurs comme le principe de précaution.
En référence à ce dernier point, on lit par exemple comme justification de la réflexion éthique : la “ nécessité de rationaliser les conduites là où la pratique est encadrée par des normes ”. Ces éléments sont à mettre en parallèle avec les réponses à la question des bonnes pratiques.
Enfin, plusieurs répondants font valoir qu’une référence trop systématique au légal comme garant de l’idée de démocratie sanitaire comporte le risque de limiter la réflexion éthique. Ils redoutent une “ frilosité ” ou une sidération de la pensée sur les fondements de la relation de soin du fait de l’importance croissante du judiciaire faisant pression sur les acteurs du soin. Le thème de l’information des personnes malades est largement évoqué dans les réponses et illustrées d’exemples.
V – CE QUE DOIT SERVIR LA RÉFLEXION SUR L’ÉTHIQUE HOSPITALIÈRE
Dans le deuxième axe de l’enquête, six propositions sont faites en regard de la question “ selon vous, à quelles demandes devrait satisfaire l’éthique hospitalière et du soin ? ”. La question se dirige donc sur ce qui devrait se trouver nourri, favorisé ou permis par la réflexion éthique.
L’étude des réponses, en suivant la même méthode que pour l’axe 1, permet de choisir de grouper les réponses selon les profils [c] et [d]. Une distinction est ainsi créée entre les approches réflexives, de nature autonome, et la réflexion sur les démarches favorisant une intervention normative extérieure, de nature donc plus hétéronome. Les items du groupe [c], qui rencontrent le plus fréquemment une opposition, désignent des interlocuteurs extérieurs à la relation de soin. A l’inverse, les items du groupe [d], comme ceux du groupe [b] concernent directement les soignants dans un travail pour lequel ils sont sujets responsables de leurs actions.
L’analyse du contenu des réponses permet d’expliciter la tendance quantitative observée. Le caractère opératoire de la réflexion sur l’éthique hospitalière se comprend comme utilisation d’outils suivant certaines modalités par les professionnels eux-mêmes. On peut lire par exemple : “ … [il s’agit de pouvoir mieux analyser des situations] comme le refus de soin ” ; “ il faut pouvoir échanger [délibérer] sur les problèmes rencontrés ” ; “ à condition que cet espace [de délibération] soit libre ”. L’enjeu est de rendre possible l’existence d’une telle réflexion. Identifier, analyser, discuter les dilemmes ; acquérir des savoirs ; soutenir une réflexion de proximité : les intitulés des propositions qui ne motivent pas d’opposition et le plus d’approbation traduisent une demande qui, si elle s’avère représentative au-delà du groupe interrogé, devrait être prise en considération.
Les commentaires sur l’éthique clinique ont un contenu multiple donc riche. Multiple, car il apparaît clairement que la conception de l’éthique clinique est extrêmement hétérogène et floue chez les répondants. Ainsi, un cadre hospitalier fait état de “ recherche clinique ” ; on peut lire par ailleurs la nécessité de “ former les personnels à l’éthique clinique ” ; ou bien encore de “ favoriser la réflexion et la délibération ”. Dans beaucoup de questionnaires, on décèle une confusion entre la notion d’éthique clinique (au sens d’intervention a priori d’un tiers sollicité au titre d’expert en éthique), la pratique éthique du soin clinique, et enfin la réflexion éthique sur le soin. Autrement dit, l’éthique clinique et l’éthique dans le soin sont assimilées dans une même signification. La très grande fréquence de cette confusion rend toute conclusion difficile sur ce à quoi devrait contribuer l’éthique hospitalière en termes d’éthique clinique.
VI – LES RÉFÉRENCES ET REPÈRES POUR FONDER LA RÉFLEXION
Notre interprétation des deux premières grandes questions de l’enquête montre que les partenaires hospitaliers interrogés entendent l’éthique comme une pratique autonome qui doit être rendue possible. Dans le troisième axe, s’ouvrent huit propositions de références et repères à prendre en compte pour le développement d’une telle réflexion.
Par une méthode identique à celle employée pour les deux premières questions, on obtient le profil de réponses présenté par la dernière partie du diagramme. De la même manière que précédemment, deux groupes de réponses [e] et [f] peuvent être séparés compte tenu du taux d’opposition aux propositions relevées dans les réponses.
Les propositions du groupe [e] renvoient à une position similaire à celles du groupe [c] de la question 2. Il s’agit d’examiner la connexion entre la réflexion éthique et ce qui tient de puissances normatives. Aux propositions du groupe [f] correspond ce qu’il est possible d’apprendre et de comprendre. La connaissance de la philosophie et de la morale en constitue l’exemple emblématique. L’item “ juridique ” est compris ici comme connaissance de la loi, et non comme judiciarisation. En termes de réflexion sur le contenu d’un enseignement d’éthique, outre les références classiques pour lesquelles peu d’oppositions sont rencontrées, les réponses encouragent à considérer avec plus d’attention l’enseignement des références religieuses et spirituelles pour les professionnels du soin en contexte laïc, et l’enseignement développant la Déclaration universelle des droits de l’homme.
Enfin, il faut observer que la référence à une personne donnée rencontre le plus d’opposition et le moins d’approbation. Les formules telles que “ contrôles des abus de pouvoir ”, “ il faut pouvoir travailler ‘contre’ ou ‘sans’ la direction d’un service ”, ou “ [oui] si détenteur d’un pouvoir acquis démocratiquement ” sont explicites quant au motif des oppositions à l’idée. Il renforcent l’idée selon laquelle l’éthique procède d’une démarche autonome et d’un fonctionnement démocratique.
VII – DÉFENDRE DES VALEURS
La quatrième question, sur les principes et les valeurs déterminantes dans l’éthique hospitalière appelle de très nombreuses réponses dont il est difficile de rendre compte en quelques lignes. Un travail de synthèse met en évidence que les principes et les valeurs concernant la personne apparaissent dans environ la moitié des questionnaires, en déclinant les registres de l’autonomie, du respect et de la dignité. Les autres notions les plus fréquemment rencontrées concernent la relation de soin, notamment autour de l’information de la personne, de la responsabilité (dans l’acception philosophique) du professionnel soignant, et de l’éthique de la délibération.
Ainsi, les réponses apportées à cette question constituent une argumentation et un approfondissement des chapitres précédents du questionnaire.
En considérant le taux de non-réponses dans les chapitres précédents il est intéressant d’observer que seule une personne sur 51 n’a donné aucun élément à la quatrième question. Chaque professionnel hospitalier interrogé ici est en mesure de prendre position sur les valeurs et les principes. Quelle est la prise en compte de cette faculté sur le terrain ?
VIII – DIFFICULTÉS IDENTIFIÉES
Dans la dernière question, il est demandé de faire état des difficultés éprouvées dans la mise en œuvre de l’éthique hospitalière et du soin.
Nous avons relevé les cinq catégories de difficultés les plus fréquemment évoquées.
| Manque de formation |
47 % |
| Absence d’offre |
35 % |
| Manque de disponibilité |
33 % |
| Absence de délibération, poids hiérarchique |
31 % |
| Difficultés inhérentes à la démarche éthique |
20 % |
La première regroupe les réponses faisant état du manque de formation. La seconde l’absence de possibilité de mise en œuvre sur le terrain pour des raisons structurelles (aucune plage d’activité, ni en quantité ni en qualité n’est réservée à cette réflexion, par exemple ni réunion spécifique, ni discussion éthique durant les réunions de service par ailleurs), que nous avons baptisé “ absence d’offre ”. La troisième concerne les difficultés liées au manque de temps. La quatrième catégorie renvoie à une impossibilité de mise en œuvre d’une délibération du fait d’une hiérarchie ou d’un exercice de pouvoir dans le service incompatible avec la réflexion éthique. Enfin, nous avons classé dans une cinquième catégorie les “ difficultés inhérentes à la démarche éthique ”, telles que la faculté de prendre une distance nécessaire à un examen rationnel. Les réponses synthétisées dans le tableau s’expliquent aisément par la conception de la pratique de l’éthique développée dans les questions précédentes. Dès lors qu’on se réfère à une pratique autonome, rendue possible par une formation et une mise en pratique sur le terrain.
Le manque de formation apparaît comme la lacune principale. La lecture détaillée des formulaires montre que ce déficit – dénoncé également dans les premières question – concerne à la fois la formation initiale et la formation continue. Une réflexion approfondie mériterait d’être conduite en ce qui concerne le frein à la réflexion éthique que semble représenter la hiérarchie pour un tiers des répondants. Notamment, nous n’avons pas demandé sur le terrain qui favorise la démarche de réflexion éthique : la hiérarchie constitue à ce titre un soutien potentiel (comme en atteste nombre d’initiatives à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Par ailleurs, mettre en regard la fréquence avec laquelle le problème est soulevé ici avec le profil des répondants renforce l’interpellation : les personnes qui ont rempli ce questionnaire sont sans doute les plus en capacité de résister par l’argumentation raisonnée à l’arbitraire d’un pouvoir.
IX – CONCLUSION ET PERSPECTIVES
Ce questionnaire qualitatif, bien que d’ampleur modérée (50 personnes), est le premier travail de cette nature abordant de manière approfondie la complexité du rapport individuel des professionnels du soin avec la notion d’éthique. Il a permis de mettre en évidence le regard et la position d’un groupe particulier sur l’approche et la pratique de la réflexion éthique en termes d’origine, d’utilité, et de modalités de mise en œuvre.
Les aspects individuels et réflexifs sont clairement privilégiés, au regard des aspects collectifs et normatifs. La réflexion de l’éthique hospitalière et du soin s’entend comme une pratique autonome pour laquelle une formation conceptuelle est nécessaire.
Outre ces résultats, le travail d’analyse a permis d’affiner le questionnaire de l’enquête nationale annuelle éthique et pratique hospitalière. Cette dernière permet d’explorer les fonctions des instances consacrées à l’éthique hospitalière, et les perceptions individuelles des acteurs de santé sur cette notion. La description des instances existantes aujourd’hui caractérise de manière claire l’efficacité de leur fonctionnement et les définitions de leurs missions, notamment selon leurs activités de prescription, de formation, de réflexion ou de publication. Nous avons été attentifs, à ne pas utiliser le terme d’éthique clinique, équivoque à trop d’égards. L’examen des perceptions individuelles de l’éthique doit mettre en valeur les attentes des personnes, et les interroge sur la notion de “ compétence en éthique ”.
Enfin, elle a constitué l’occasion de créer le répertoire national de compétence respectueux de l’identité propre à chaque entreprise éthique, et représente l’occasion de valoriser voire de soutenir de nombreuses initiatives. Ce répertoire est en ligne sur ce site (rubrique REPERTOIRE).
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