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Groupe de recherche et de réflexion
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Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Département de recherche en éthique,
faculté de médecine Kremlin-Bicêtre, université Paris-Sud 11
Directeur : Pr Emmanuel Hirsch
CHU Saint-Louis – 75475 Paris cedex 10
Tél. 01 44 84 17 57/Fax. 01 44 84 17 58
www.espace-ethique.org
Contact : dom.davous@wanadoo.fr
Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents
PARENTS ET SOIGNANTS FACE A L’ETHIQUE EN PEDIATRIE
Coordonnateurs : dominique Davous, Pr François Doz
La création de ce groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en octobre 1997, relève d’une histoire singulière et du lien fort qui s’est établi entre une équipe soignante et une famille tout au long de l’hospitalisation d’une enfant et jusqu’à son décès. Le groupe a été initialement coordonné par deux acteurs de cette histoire : le médecin, le Docteur Elie Haddad et la maman, Dominique Davous ; le coordonnateur soignant est maintenant le Pr François Doz du service d’onco-pédiatrie de l’Institut Curie, Paris.
L’originalité de ce groupe et le caractère novateur de sa démarche sont de réunir des soignants, des parents (associatifs ou non), pour parler, chacun de sa position, à partir d’expériences vécues et de réflexions menées à propos des maladies graves en pédiatrie. C’est un échange authentique entre parents et soignants ; les soignants prennent le temps de l’échange et explicitent leurs pratiques ; les parents prennent le risque d’une relecture de leur vécu. Le travail du groupe est enrichi par la participation d’un philosophe.
La démarche participe d’un désir d’une meilleure connaissance mutuelle entre familles et soignants, d’une volonté de partenariat.
THEMES ABORDES
Groupe 1997
-L’implication des parents dans les décisions.
-La greffe de moelle osseuse en pédiatrie.
Groupe 1999
-L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant.
Groupe 2001
-Le passage du curatif au palliatif, l’information aux familles et le recueil de consentement des parents et de l’enfant à travers la réflexion sur les essais thérapeutiques de phase I.
Groupe 2003
-Les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique ; les enjeux éthiques des essais de phase I.
Groupe 2005
-L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.
Réalisations et publications du groupe[1]
Lettre de l’Espace éthique. Implication des parents dans la décision de fin de vie de leur enfant. automne-hiver 1999/2000. n°9, 10, 11. 83-85.
Colloque, 15 juin 2001, HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou), Paris. Aspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie.
- Lettre de l’espace éthique. Greffe de moelle osseuse en pédiatrie 2002. n°15-18, 72-88.
- Greffe de moelle osseuse en pédiatrie, Approches éthiques. Espace éthique collection. 2002.
- Participation à la rédaction d’un livret d’information à remettre aux parents dans les services de greffe de moelle osseuse en pédiatrie : Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle, édité en partenariat Novartis - Espace éthique AP-HP, septembre 2003.
Disponible sur simple demande auprès de l’Espace Éthique.
Ce livret est également disponible sur le site de l’Espace Éthique[2] et sur celui du réseau Mère-Enfant de la Francophonie, où ils sont régulièrement mis à jour[3].
Médecine Thérapeutique Pédiatrique. 2002. L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant, vol.5, n°1. 25-31.
Infokara. 2003. Fin de vie et recherche clinique : essais thérapeutiques de phase I en cancérologie pédiatrique et intérêt de l’enfant, vol.18, n°2. 109-112.
L’implication des parents dans la décision en cas de maladie grave de leur enfant, in Faces aux fins de vie et à la mort, éthique et pratiques professionnelles au cœur du débat, sous la direction de Emmanuel Hirsch. Vuibert, 2004.
Fin de vie de l’enfant et recherche clinique : l’essai thérapeutique de phase I représente-t-il une alternative éthiquement acceptable ? soumis à Archives de pédiatrie, novembre 2005.
Organisation de la session commune avec les parents et les associations : Témoigner des relations et des tensions éthiques en hémato-oncologie pédiatrique dans le cadre des journées scientifiques de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent) . Marseille, juin 2005.
Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents à qui il est proposé pour leur enfant un essai thérapeutique : Mon enfant et la recherche en cancérologie pédiatrique, en partenariat avec l’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11 et la SFCE.
Organisation de colloques - communications – activités de formation
-Espace éthique. Journée Miramion : Implication des parents dans la décision de fin de vie de leur enfant, 17 mars 1999.
-4èmes journées de l’AP-HP, Cité des sciences et de l’industrie de La Villette. 11-12-13 octobre 2000 : Face aux situations extrêmes, comment prendre une décision au sein de l’équipe ?
-Journée nationale de réflexion sur le don et la greffe, Centre Georges Pompidou, 22 juin 2002. Session Questions éthiques et débats de société : Approches psychologiques et relationnelles.
-Espace éthique, AP-HP - Séminaire de soins palliatifs pédiatriques, 7 novembre 2002.
-9éme congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 5-7 juin 2003. Nice. Journée pédiatrique le 5 juin, Poster n°69 : Fin de vie et recherche clinique.
-2éme congrès de Soins Palliatifs Pédiatriques : Au quotidien la vie, 29-30 septembre 2003, Montréal, Canada. Communication : L’enfant en fin de vie : essais thérapeutiques de phase I en oncologie pédiatrique et transparence de l’information.
-Congrès soins infirmiers, Paris, octobre 2003.
-Espace éthique - Séminaire de soins palliatifs pédiatriques, 17 novembre 2003.
-Participation au DIU de soins palliatifs pédiatriques, mars 2004.
-L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer. Espace éthique AP-HP, 25 mars 2004. Communication : Recherche clinique et soin.
-Participation au DIU de soins palliatifs pédiatriques, mars 2004, Paris.
-10éme congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 10-12 juin 2004, Besançon. Communication : Besoins et attentes des parents face à un essai thérapeutique de phase I.
-Enseignement, module pédiatrie, IFSI St Louis, Argenteuil, depuis 2003.
-IGR-Curie, Rechute : Traitement curateur ? traitement palliatif ? Réunion conjointe médecins-soignants, 4 octobre 2004.
-Participation au DIUOP (diplôme interuniversitaire d’oncologie pédiatrique), janvier 2005.
-Enseignement, certificat Ethique et Pédiatrie dans le cadre du master Science, éthique et société, université Paris Sud-11, juin 2005
-Journées scientifiques de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent) ; session commune avec les parents et les associations : Témoigner des relations et des tensions éthiques en hémato-oncologie pédiatrique. Communication : Informer les parents sur les essais thérapeutiques... Marseille, juin 2005.
| Font partie ou ont fait partie du groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie » | Années |
Dominique Davous, parent d’enfant décédé (leucémie), association Choisir l’Espoir IdF.
Fondatrice et co-coordonnatrice du groupe | 1997, 1999, 2001, 2003, 2005 | | Dr Elie Haddad, unité d’immunologie et d’hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP ; néphrologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP. Fondateur et co-coordonnateur jusqu’en 2003 | 1997, 1999, 2001, 2003 | | Yasmina Deschamps, fratrie d’enfant décédé (leucémie), kinésithérapeute, hôpital de la Rochelle | 1997, 1999, 2001, 2003, 2005 | | Sylvie Nomdedeu, cadre infirmier, hématologie, hôpital Trousseau, AP-HP | 1997, 1999, 2001, 2003, 2005 | | Dr Pierre Lévy-Soussan, pédopsychiatre | 1997, 1999, 2001 | | Brigitte Herbelin, infirmière, néonatologie, hôpital d’Argenteuil | 1997, 1999 | | Evelyne Marry, directeur adjoint, France Greffe de Moelle, Paris | 1997, 1999 | | Michel Clerget, parent | 1997 | | Danielle Colas-Idelman, enseignante-formatrice, Grenoble | 1997 | | Thierry Boucris, parent d’enfant ayant eu un cancer | 1997 | | Sylvie Brechenade, présidente association Source Vive, parent d’enfant ayant eu un cancer | 1997 | | Sylvie Brechenade, présidente association Source Vive, parent d’enfant ayant eu un cancer | 1997 | | Isabelle Funck-Brentano, psychologue, unité d’immunologie et d’hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP | 1997 | | Brigitte Lardeuil, parent d’enfant ayant eu un cancer | 1997 | | Dr Stanislas Lyonnet, unité de génétique médicale, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP | 1997 | | Dr François Doz, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris – co-coordonnateur depuis 2004 | 1999, 2001, 2003, 2005 | | Dominique Carpentier, parent d’enfant décédé (cancer) | 1997 | | Hélène Kerurien, parent d’un enfant ayant eu une leucémie | 1999, 2001 | | David Smadja, professeur de philosophie, Espace éthique, AP-HP | 1999, 2001 | | Anne Lefèvre, directeur d’hôpital, La Roche Guyon | 1999 | | France Corroyez, infirmière, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP | 2001, 2003 | | Dr Marie-Christine Clément, pédopsychiatre, neuropédiatrie, hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris | 2001 | | Nathalie de Castries, parent, coordonnatrice des bénévoles de l’équipe mobile de soins palliatifs, hôpital Saint-Joseph, Paris | 2001 | | Bruno Duthoit, parent d’enfants décédés (mort subite du nourrisson, cancer) | 2001 | | Ronit Obadia, psychomotricienne, UFAP (unité fonctionnelle d’analgésie pédiatrique), hôpital Trousseau, AP-HP | 2001 | | Dr Bernard Asselain, biostatisticien, Institut Curie, Paris. | 2003, 2005 | | Dr Chantal Aubert-Fourmy, CCPPRB, Hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt | 2003, 2005 | | Pr André Baruchel, hématologie pédiatrique, Hôpital Robert Debré, AP-HP | 2003, 2005 | | Christiane Cerny, infirmière, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris | 2003, 2005 | | Frédéric Desdouits, parent d’enfant décédé (cancer), association Isis | 2003, 2005 | | Damien Dubois, ancien malade, VP association Jeunes Solidarité cancer | 2003, 2005 | | Mélanie Heard, doctorante en sciences politiques, secrétaire de rédaction de la revue Transcriptases | 2003, 2005 | | Philippe Hidden, parent d’enfant décédé (leucémie), coordination France Moelle Espoir, association Cent pour sang la vie | 2003, 2005 | | Cécile Deflandre, parent d’enfant ayant eu une leucémie | 2005 | | Etienne Seigneur, pédo-psychiatre, Institut Curie, Paris | 2005 | | Dominique Mery-Mignard, parent, société Aventis | 2005 | | Nathalie Navarro, parent d’enfant décédé (leucémie), fondatrice de l’association Junior solidarité | 2005 | | Nathalie Velter, parent d’enfant décédé (cancer), association Isis | 2005
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[1] Par ailleurs, d. Davous a été sollicitée pour participer avec d’autres parents (Isabelle Ponsar, Fernande Genre, Ruth Lewkowicz)* à une réflexion en réanimation pédiatrique sur l’implication des parents dans la décision de fin de vie de leur enfant. Ce projet piloté par la Fondation de France et le Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatrique a donné lieu à la publication d’un ouvrage collectif : Limitation ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique ; repères pour la pratique. Fondation de France. Groupe Francophone de réanimation et Urgences pédiatriques (GFRUP). Avril 2002.
*Participation à la rédaction des chapitres 6, 8 et de l’annexe du document :
Chapitre 6 : accueil et communication avec les parents. p.64-76.
Chapitre 8 : Participation des parents aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements. p.89-94.
Annexe : Les témoignages des parents. p.138-150.
Communications
- 3rd World Congress on Pediatric Intensive Care, June 25-29, 2000, Palais des congrès, Montréal, Canada.
Journée francophone de réanimation pédiatrique et néonatale et d’urgences pédiatriques, 25 juin 2001.
Session : Décisions de fin de vie. Point de vue de parents.
- XXèmes journées de la Société Française des Infirmiers en Soins intensifs, CNIT Paris-La Défense, 18-19 janvier 2001. Session : Vécu des enfants et de leurs parents en réanimation. Partage de décision avec les parents : utopie ou réalité ?
Publication dans Actualités en réanimation et urgences. Enseignement supérieur en soins infirmiers adultes et pédiatriques, Elsevier, 2001. p.216-221.
[2] http://www.espace-ethique.org/dossiers_them/pediatrie/references.html
[3] http://www.rme-francophonie.org/ |
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