|
|
Groupe de recherche et de réflexion
Ethique et vieillesse
 |
 Recommandations pour une approche éthique
de l’accueil et de l’accompagnement des personnes âgées en institution
Version octobre 2003
Groupe de travail
Coordination : Emmanuel Hirsch
Membres : Linda Benattar, David Bessey, Marie-Pierre Hervy, Alain Koskas, Hugues Joublin, Bernadette Le Nouvel, Isabelle Lesage, Catherine Ollivet, Claudie Schneeberger, auxquels se sont joints pour une relecture les membres du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse (Espace éthique AP-HP) coordonné par le Pr Robert Moulias
 Télécharger le document (format RTF) 
Paulette Guinchard-Kunstler secrétaire d’État aux personnes âgées a chargé l’Espace éthique AP-HP de lui faire des propositions de nature à contribuer à l’évolution des pratiques dans les structures d’accueil pour personnes âgées. Le groupe de travail lui a remis le 27 novembre 2001 une synthèse de son rapport. Cette analyse a contribué directement à certaines orientations dans ce secteur des plus sensibles. Nous poursuivons au sein de l’Espace éthique AP-HP un travail d’analyse et d’observation notamment consacré aux personnes âgées atteintes d’une pathologie neurodégénérative.
En 2003, le groupe de travail a enrichi ce document de proposition, présentée ici dans sa dernière version (octobre 2003)
1. Principes
2. Questions éthiques repérées
3. Missions institutionnelles
4. Enjeux de formation
5. Développer des instances d’observation et de réflexion
6. Conclusion
1. Principes
Les principes d’éthique renvoient aux fondements des Droits de l’homme, aux valeurs de la démocratie, aux déontologies et bonnes pratiques professionnelles. Ils sont servis par un environnement favorable à la faculté de discernement, d’expression critique argumentée, à la formation des intervenants et une attention particulière des différents responsables aux multiples enjeux concernés.
Les personnes en situation de fragilité ou de détresse doivent pouvoir être tout particulièrement reconnues dans leurs droits (en termes moraux et politiques).
Il en est de même, s’agissant des professionnels intervenant auprès de ces personnes, notamment dans le secteur de la gériatrie.
• Les législations et différentes chartes existent mais ne sont pas appliquées ou ne sont pas applicables : comment les faire vivre ? comment les rendre accessibles aux professionnels de terrain, aux décideurs, aux malades et aux familles et leur permettre d’en intégrer les valeurs ?
• Les réalités quotidiennes de la vie institutionnelle et des choix interrogent nos valeurs éthiques, voire compromettent toute possibilité de les honorer. D’autant plus qu’il n’est pas de bonne conduite sans bonnes pratiques.
2. Questions éthique repérées
• Faire prendre conscience à la Société que la vieillesse ne représente pas une communauté à part : le handicap comme la maladie peuvent concerner chacun d’entre nous.
• Se prémunir de toute tentation de « politiser » les questions relatives à la dépendance.
Il est indispensable que les responsables politiques s’emparent de cette question en s’interdisant toute tentation de réduction "politicienne".
• Être attentif aux conséquences des « effets d’annonce », aux mesures adoptées dans l’urgence sans véritable anticipation ou accompagnement.
• Les mesures générales contribuent souvent à « laminer » la singularité de la prise en charge de la personne, compte tenu de ses références individuelles. L’adaptabilité aux besoins et aux attentes de la personne doit être la règle.
• La personne ne saurait être définie par sa maladie ou par son état de dépendance. Toute proposition qui la concerne doit être attentive à la singularité et à la globalité de ses attentes. Toutefois, ne pas tenir compte de sa maladie relève d’un irrespect à son égard.
• L’éthique semble renvoyer avant toute autre considération aux conditions d’expression et de respect de la liberté d’une personne. La relation de soins se situe dans un échange réciproque.
• Les aides, soins, protections, précautions que peut exiger l’état de handicap et de vulnérabilité de la personne ne doivent pas aboutir à la perte de toute liberté ou une prise de pouvoir du soignant sur le soigné.
• La faculté d’expression libre reconnue aux professionnels représente une condition indispensable au débat éthique au sein des institutions. De même que leur sensibilisation et une pédagogie aux enjeux éthiques de leurs activités.
• Les aspects relevant des conditions d’entrée en institution justifient une approche approfondie afin de définir les principes qui accompagnent cette phase décisive.
• S’interroger sur les modalités d’accompagnement de l’expression d’un consentement aux soins, voire à des expérimentations, avec faculté de réversibilité.
• Trop souvent, la visée d’un illusoire « risque zéro » compromet les conditions d’une vie de qualité au sein des institutions : tout ce qui relève de l’initiative individuelle et de la créativité semble dès lors soumis à des protocoles excessivement contraignants.
• Toute mesure de « précaution » doit être analysée dans son rapport avantages/inconvénients au bénéfice de la personne concernée avant d’être appliquée : il ne faut pas confondre l’intérêt de la personne et les intérêts de l’institution.
• D’un point de vue pratique, il conviendrait de mieux appréhender les règles mises en vigueur dans la création des unités de jour.
• La fonction de médiation peut trouver sa juste place dans le soutien d’une réflexion éthique en institution.
3. Missions institutionnelles
• Tout projet d’établissement et de vie en institution doit énoncer de manière explicite dans son préambule à quels principes éthiques il se réfère. Ces valeurs doivent apparaître dans l’ensemble des documents de communication et d’accueil. Leur respect doit pouvoir faire l’objet d’une évaluation régulière par une instance compétente et neutre (il peut s’agir d’une des missions dévolues à un observatoire national). Il convient également d’énoncer les moyens dont l’institution se dote afin de pouvoir adapter aux pratiques ses résolutions.
• Nécessité de définir dans la clarté et la transparence les missions différentiées des institutions et les moyens dévolus aux objectifs qu’elles se doivent de viser. Cette préoccupation concerne directement les fondements éthiques de chaque institution.
• Les procédures de recrutement doivent intégrer une appréciation de l’attention que porte le postulant aux aspects éthiques de son activité professionnelle auprès des personnes vulnérables.
• À domicile, les soignants mais aussi les aidants professionnels doivent être animés de valeurs fortes et explicites : il importe de les doter de repères adaptés et cohérents, ne serait-ce que pour favoriser leur approche des dilemmes auxquels ils sont confrontés. Il importe d’évaluer et de vérifier régulièrement leurs pratiques.
• En maison de retraite, respecter le mode de vie de la personne doit prévaloir : il convient d’adapter les soins à la vie : le projet de soin est aussi un projet de vie (ou le projet de soin participe au projet de vie).
• Dans la réflexion menée sur les choix institutionnels, les principes doivent ramener à l’intérêt direct de la personne : il s’avère supérieur à toute autre considération.
• Le choix par la personne âgée en institution d’une « personne de confiance » doit être systématiquement envisagé.
• Bien des situations justifient la mise à disposition des professionnels d’outils d’analyse afin de caractériser et d’évaluer les besoins.
Il semble justifié d’intégrer dans les outils qualités et les grilles d’évaluation des critères spécifiques d’ordre éthique.
• Une action incitative doit être envisagée de manière à renforcer et à diversifier le tissu associatif, à lui conférer une légitimité plus forte. Il doit être associé aux formations, tout particulièrement dans les domaines de l’éthique.
• La carence en postes de psychologues cliniciens représente un réel handicap dans l’analyse et l’accompagnement de nombreuses situations délicates.
• Les professions de la gériatrie devraient nécessairement être valorisées afin de viser à une plus juste reconnaissance d’une activité déterminante au cœur de la cité. Bénéficiant d’une attention différente, les professionnels développeraient certainement, là où cela s’impose, une nouvelle relation de responsabilité avec les personnes qu’ils accompagnent. La difficulté et la « noblesse » des missions de soin des personnes en situation de grande dépendance justifient une véritable reconnaissance.
4. Enjeux de formation
• Une nécessaire formation des responsables administratifs, médicaux et soignants s’impose. Les dimensions éthiques et politiques de leurs actions justifient l’acquisition de repères précis : ils doivent être en mesure de diffuser ces savoirs auprès de leurs collaborateurs.
• La formation à l’éthique devrait apparaître sous différentes formes dans les cursus d’enseignement de tous les intervenants dans la chaîne de l’aide et du soin. L’approche théorique devrait être conciliée avec des séminaires d’éthique clinique se référant à des problèmes quotidiens.
De ce point de vue, il apparaîtrait préférable d’ouvrir les enseignements déjà existant dans le champ de la gériatrie à une pédagogie de l’éthique. Il ne faut pas envisager des filières spécialisées dès lors que toute formation est concernée. Un minimum de définition des programmes s’imposerait malgré tout.
• La réflexion éthique doit être reconnue constitutive de la formation initiale et continue des professionnels : elle intervient donc dans le cadre de leur temps d’activité.
• Une nécessaire ouverture des professionnels sur d’autres réalités des pratiques en gériatrie s’impose. Il convient donc de leur donner les moyens d’effectuer des visites ou des stages dans d’autres structures afin de favoriser un croisement des regards et des expériences. Dans les structures fermées sur elles-mêmes, la routine devient doctrine.
5. Développer des instances d’observation et de réflexion
• Il conviendrait d’envisager la création dans les institutions de cellules éthiques dont les règles de fonctionnement doivent être définies en fonction du contexte et de ses enjeux. Leur serait notamment confiée la mission d’examiner avec les professionnels et des représentants des personnes accueillies les thèmes liés à la vie et au respect de la personne et de sa famille, de l’entrée en institution jusqu’à la fin de vie, cela en s’appuyant sur le projet de vie garant des valeurs éthiques définies à la suite d’une réflexion commune.
Dotées d’instruments d’évaluation, ces cellules établiront un rapport annuel et préconiseront des recommandations.
• Nécessité de mettre en place des réunions régulières d’équipes consacrées aux pratiques professionnelles, afin de promouvoir une cohérence de l’approche éthique dans l’institution.
• Il conviendrait de pouvoir créer un observatoire national consacré aux différents aspects éthiques des pratiques : instrument à la fois analytique, diagnostic mais aussi prospectif, dans la mesure où il tiendrait compte des réalisations novatrices et serait en mesure de présenter des propositions de nature à favoriser des évolutions pratiques dans la sensibilisation des intervenants aux enjeux éthiques.
De même, les structures devraient-elles mettre en place, selon leurs spécificités, un observatoire qui contribuerait, par des réunions régulières, à identifier les situations délicates et à sensibiliser les professionnels dans le cadre, par exemple, de rencontres thématiques.
En relation avec les futurs CLICs, ces observatoires pourraient travailler en réseau au plan local et régional, notamment de manière à rendre plus étroite la concertation entre institutions et activités au domicile et présenter une cartographie de la réalité et des initiatives développées. Des rencontres en région pourraient être organisées autour de ces thématiques chaque année, peut-être par les DRASS.
6. Conclusion
En conclusion, les thèmes suivants doivent être approfondis de manière à soutenir les réflexions nécessaires relatives à l’accueil à l’accompagnement des personnes âgées malades en institution.
Les conditions d’exercice professionnel : disponibilité à la personne malade et à ses proches ; les moyens de renforcer les liens entre la personne et son environnement naturel ; la non-appartenance, l’exclusion ; la communication avec la personne malade et ses proches, et au sein de l’équipe ; secret et confidentialité ; face à des situations handicapantes ; accompagner l’évolutivité d’une maladie handicapante ; la prise de décision dans la vie quotidienne ; de l’obstination au renoncement thérapeutique ; la place des proches dans l’accompagnement des personnes dépendantes ; douleurs et souffrance ; maltraitances ; la demande spirituelle de la personne malade ; spécificités de l’approche de la mort d’une personne très âgée ; position d’une personne de confiance dans le respect de volontés anticipées ; limites de la fonction de substitution ; demande de suicide médicalement assisté et d’euthanasie ; responsable de service ou simple caution ?
Alzheimer : changeons le regard de la société !
Après avoir lancé le 21 septembre 1999 — à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer — une démarche forte : « Alzheimer : les soignants s’engagent », le groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris a poursuivi son action 21 septembre 2000 dans le cadre du ministère de l’Emploi et de la Solidarité : « Maladie d’Alzheimer : on peut mieux faire dès aujourd’hui. »
Depuis, ce mouvement consacre un temps de réflexion particulier, chaque année, à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer : « Alzheimer : changer le regard de la société » (2001) ; « Alzheimer : sens et éthique du soin » (Sénat, 2002) ; « Alzheimer : de la négligence à la résilience » (2003) ; et cette année, le 21 septembre : « Alzheimer : enjeux de citoyenneté et de démocratie » (Conseil Régional d’Île-de-France).
Ces rencontres réunissent familles et professionnels engagés, ensemble, dans une démarche commune.
Novartis Pharma, laboratoire engagé dans la prise en charge des pathologies liées à l’âge, apporte son soutien à la diffusion de cette réflexion.
Habituellement, les réflexions consacrées à la maladie d'Alzheimer insistent soit sur les progrès diagnostiques et thérapeutiques, soit sur les problèmes sociaux rencontrés par les personnes malades et leurs aidants.
Dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse de l'Espace éthique/AP-HP propose une approche différente. Une rencontre réaliste et argumentée entre soignants et personnes concernées, inspirée par l'expérience partagée au quotidien.
La communauté soignante ne peut qu'être solidaire des personnes malades. Cet engagement avec et auprès d'elles relève des valeurs qui fondent et orientent ses missions.
Du point de vue de l'éthique et des bonnes pratiques, on ne peut soigner sans savoir. Pour quel autre groupe de maladies aussi sévères et à ce point répandues, ose-t-on encore afficher semblable ignorance ou indifférence au sein du système de soin ?
Force est de le rappeler, les personnes atteintes de syndrome démentiel sont des malades comme les autres. Leurs droits ne sauraient être mis en cause. À leur service, les professionnels ne peuvent pas accepter qu'ils soient considérés comme des cas sociaux, exclus d'un dispositif de prise en charge adapté. Il s'agit de promouvoir une véritable équité, une réelle solidarité ; cette démocratie sanitaire s'avère à tous égards différente de la charité.
Soucieux des attentes et des besoins de la personne atteinte de syndrome démentiel, ainsi que de ses proches, l'intervention et l'implication des professionnels de la santé sont profondément justifiées. Il y a toujours quelque chose à faire ! Au début, avec le diagnostic précoce et l'accès aux traitements, comme plus tard, à un stade avancé pour accompagner les évolutions. La personne doit être respectée et soignée dignement.
Dès aujourd'hui, on peut mieux faire. Les mentalités, les pratiques et les choix, en termes de réponses innovantes conçues pour mieux répondre aux enjeux de la maladie d'Alzheimer, doivent se situer au plus haut niveau de nos exigences. Les personnes que nous soignons sont souvent trop vieilles et trop malades pour attendre !
Il convient donc de prendre en compte les considérations humaines et éthiques d'une situation qui en appelle, au plus vite, à une prise de conscience nécessaire. Pour ce qui les concerne, les soignants s'engagent !
Maladie d'Alzheimer : on peut mieux faire dès aujourd'hui
Certes, nous ne pouvons pas encore guérir la maladie d'Alzheimer. Mais aujourd'hui nous disposons d'outils nécessaires à une prise en soins adaptée de ces malades. Cependant, les routines persistent, même si elles sont obsolètes, dangereuses, onéreuses et inhumaines. On fait cher et on fait mal. On peut mieux faire.
Des progrès considérables ont eu lieu ces dernières années dans les connaissances relatives à la maladie d'Alzheimer et à la prise en soin des malades atteints de syndromes déficitaires intellectuels. Le plus souvent, ces progrès ne sont pas parvenus jusqu'aux malades, en particulier ceux qui sont âgés. Faire bénéficier tous les malades de ces progrès améliorerait leur qualité de vie et celle de leur famille. Cela ne coûterait pas plus cher.
Pourquoi remettre à demain ce qu’on peut faire aujourd'hui ?
Rattraper les chances perdues
Trop souvent, l’altération intellectuelle est considérée comme liée à l’âge, alors qu’elle est toujours due à une maladie. Ce déni de la maladie est dramatique du fait de ses conséquences. Une majorité de malades, notamment âgés, restent ignorés jusqu'à un stade avancé de la maladie. Il en résulte un excès d'hospitalisations et de placements en institution.
On connaît les signes précoces de la maladie : un dépistage par les médecins généralistes est possible. Ils en conviennent, à condition que cela débouche sur un projet de soins. Cela doit donc constituer une priorité de la Formation médicale continue, aussi bien pour les généralistes que pour hospitaliers qui accueillent ces malades lors des aggravations. L'accréditation des établissements hospitaliers exige de prévoir la prise en soins de tous les malades, donc également de ces malades.
Tous les intervenants en soins ayant affaire à des patients âgés et très âgés doivent être formés à ce dépistage. Le déni de la maladie doit cesser d’être la règle.
L'outil du diagnostic en temps utile existe
Du dépistage qui doit être l'affaire de tous, au diagnostic précoce, il y a un pas : celui de l'expertise.
Ce diagnostic, difficile au début, ne peut être celui d'un homme seul. Le malade et le proche qui l’aide doivent pouvoir avoir accès aux avis expérimentés nécessaires : gériatre, neurologue ou psychiatre, mais aussi au neuropsychologue compétent, au conseiller social, aux autres avis éventuellement utiles (orthophoniste, ergothérapeute) et aux explorations nécessaires. Il s'agit bien de l'avis d'experts. Ces procédures font l’objet de consensus et de recommandations internationaux.
Autant le dépistage de proximité doit être omniprésent sur le territoire, autant l'expertise nécessite d'abord l'expérience et la compétence. Elle ne peut pas être trop dispersée. La sécurité du diagnostic permet d’envisager un projet de soin spécifique pour chaque cas, élaboré avec la personne qui aide le malade (conjoint, fille) et les services de proximité. Nous disposons des moyens d'un diagnostic fait en sécurité par des équipes compétentes. Encore faut-il les utiliser pour tous ceux qui en ont besoin.
Le projet de soins vise des objectifs réalistes
Des recommandations existent sur les traitements spécifiques de ces maladies et sur les traitements symptomatiques des troubles qui en résultent (traitement des troubles du comportement, de l'humeur, du sommeil, de la marche, de la nutrition, etc.). On ne doit plus accepter l'ignorance alors que ces traitements améliorent la qualité de vie du malade et de sa famille.
On sait former les aidants professionnels et familiaux.
Le proche qui aide le malade est le principal soignant. Il a besoin d'une formation spécifique. Les aidants professionnels à domicile n’exercent pas un simple rôle social. Ils ont leur place dans le soin : ont-ils la formation nécessaire ? Quels actes relèvent toujours du soin ? Quelles aides constituent en fait des soins ? Comment préserver les repères du malade et la vie sociale du malade comme de son aidant ? Il existe des recommandations dans tous ces domaines, dont la première est de professionnaliser les métiers d’aide à la personne.
On peut prévenir, sinon prévoir, les crises et les incidents (centre de jour, accueil de répit), ou les accidents : maladies de l'aidant, maladies du patient (fracture du col du fémur, pneumonie, accident vasculaire cérébral etc.).
Le projet de soin peut et doit envisager une solution pour chaque incident prévisible. N'est-ce pas le but des réseaux de soins ?
L'entrée en institution n’est plus considérée comme l'ultime solution quand ça casse, mais comme la meilleure solution pour certains cas, à certaines étapes de la maladie. Des malades n'en auront jamais besoin, alors que d'autres très tôt.
L'institution ne peut être qu'une institution adaptée, compétente, volontaire dans son choix. Il existe des réponses connues de tous. Pourtant, actuellement beaucoup d’institutions ne sont pas préparées à recevoir ces malades, voire nient la maladie la plus évidente. Une majorité de ces structures ne disposent pas des moyens nécessaires à ce type de soin.
L'entrée en institution doit être entourée de garanties éthiques (respect de la personne, information, consentement, compétence, contrat), encore davantage s’agissant des déments que pour toute autre personne.
Ce type de soins indispensable relève-t-il vraiment d'un statut social ou d'un statut sanitaire (ce qui ne signifie pas hôpital mais prise en charge, organisation et tarification de type sanitaire) ? Un bon soin représente le préalable à la qualité de vie en institution
La démence, cause d'exclusion des soins et de la société
Est-il admissible que le coût de l'institution empêche, pour le malade et les siens, les solutions envisageables et adaptées, quand elles s’avèrent les meilleures ?
L'isolement du dément et du proche qui l’aide est une cause de désafférentation sociale du malade et de crise. La charge de travail de l'aidant familial n'est pas prise en compte. L'aide au dément par des professionnels est considérée comme un petit boulot, intéressant pour résoudre des cas sociaux avec des emplois précaires. Elle n'est absolument pas prévue comme un soin destiné à des malades. La précarité du statut des métiers de l’aide à domicile est une insulte faite à la fois aux personnes malades et à ces personnels.
Si le malade est agité, apathique, agnosique, ne sait plus se laver, s'habiller, manger... cela est dû aux symptômes mêmes de la maladie d’Alzheimer et nécessite des soins spécifiques prodigués par des personnels qualifiés, formés à cette tâche. Certes, il faut aussi assurer les taches ménagères, mais c'est la prise en charge des symptômes mêmes de la maladie qui est refusée au malade.
La Sécurité Sociale a été créée pour permettre à chacun d'être soigné, sans être ruiné. Est-il admissible que si un conjoint est dément, 64 % des ressources du couple, en moyenne, soient affectées aux soins de ce dément, ce qui signifie que certains y consomment tous leurs maigres biens ?
Combien de couples peuvent consacrer près de 30 000 euros par mois à un placement, alors que les prestations spécifiques, de l’ordre de 6 000 euros dans certains cas), ne sont accessibles qu'à une petite minorité de ceux qui auraient besoin de cette aide sociale pour payer ce qui est un soin ?
Comment accepter que les soins liés à la dépendance — en fait ceux de la maladie — soient assimilés à l'hébergement, pour être totalement ou en partie exclus de la couverture de l'Assurance Maladie ? Ceci constitue une provocation à l’égard des malades et de leurs familles.
Quelques messages paraissent essentiels
• Le déni de la maladie crée une injustice flagrante. Les malades sont soignés trop tard, quand on ne peut plus rien faire. La démence n’est pas la vieillesse. La vieillesse n’est pas la démence.
• Des dispositifs existent pour une meilleure prise en soin de ces malades et de leurs aidants. Il manque surtout une volonté politique nationale qui les rendent opérationnels. Actuellement, les soins de ces personnes relèvent trop souvent de la maltraitance par omission, avec la complicité de tous, y compris de nous-mêmes par notre silence.
• Il n'est pas acceptable de laisser à ces malades et à leurs aidants la charge financière insupportable de la maladie. Pourquoi nous taisons-nous ? Pourquoi tant de familles se taisent-elles ? Au nom de quelles justifications ajouter un tel tourment ?
Il convient de considérer la situation humaine et sociale des personnes atteintes d’Alzheimer selon nos valeurs démocratiques : en termes de dignité, de justice sociale et d’équité.
Qu’en est-il d’une société économiquement développée, incapable d’assumer un tel défi ?
• L'éthique la plus élémentaire consiste à soigner chacun selon l'état actuel des connaissances, selon ses besoins, par à un financement collectif de solidarité et non en se reposant sur les seules capacités relevant de l’assistance familiale ou du voisinage.
Il faut rappeler que les déments sont des malades comme les autres. Pourquoi le statut de malades n’existe-t-il pas pour eux ?
Aux côtés de ces personnes et de leurs proches, au service de notre collectivité et au nom des valeurs qui fondent notre société nous pouvons néanmoins affirmer : des soignants s’engagent.
Alzheimer : une maladie de droit commun
La confusion persistante entre vieillesse et démence a fait largement exclure les syndromes démentiels du domaine sanitaire. La maladie n’est reconnue que trop tard, le diagnostic n’est pas fait en temps utile, la notion vague de « dépendance » est appliquée aux symptômes mêmes de la maladie, les soins sont reportés sur des aides non qualifiées. Ces grands malades sont considérés comme des cas sociaux, la charge de travail et la charge financière des familles est écrasante. Les maladies du rein, du poumon ou du cœur ont le statut de maladie, pas les maladies organiques du cerveau : seraient-elles moins nobles ? La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées doivent accéder pleinement au statut de maladie pour tous leurs soins.
Un nouveau regard sur l’institution
L’institution a été chargée de tous les péchés ; elle reste la meilleure solution pour certains patients, encore faut-il que :
l’entrée en institution soit entourée des garanties nécessaires, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui ;
l’institution dispose des moyens de prendre soin de ces malades et dispose plus particulièrement des compétences exigibles pour la qualité des soins et leur sécurité. Ceci est trop rarement le cas aujourd’hui. La réforme des EHPAD n’est qu’un premier pas en deçà des espérances ;
l’institution ne soit pas une charge intolérable pour le conjoint et la famille du malade, véritable punition d’être malade et infirme.
Des grands progrès sont prévus. Ils sont volontairement partiels. La situation d’aujourd’hui reste inacceptable.
Le malade atteint d’Alzheimer : une personne humaine
Le « dément » fait peur : il est rejeté et « chosifié ». Or le traiter comme un objet aggrave sa situation ; c’est l’expérience de tous. Le malade atteint d’un syndrome démentiel garde des capacités, parfois spectaculaires dans le domaine de l’art. Il a des retours de lucidité impressionnants. Il est capable de joie et de souffrance, comme tout être humain. Comment expliquer qu’ils soient des malades si attachants pour leurs soignants ? Qu’ils soient si sensibles à leur environnement ? Le malade « Alzheimer », comme tout autre malade, garde toute sa dignité d’être humain et doit être entouré du même respect que tout autre personne malade, tout autre personne souffrante. La fragilité du malade n’altère en rien son humanité.
Société ignorante, société maltraitante
La société, mal informée ou non informée, continue de confondre « vieillesse » et « maladies », « vieillesse » et « altération intellectuelle ». Cela altère l’image d’une vieillesse saine, confondue avec celle de cette maladie des « fonctions supérieures ». Cela altère aussi l’image du « dément » à travers laquelle le statut de malade est renié, remplacé par celui de cas social.
Cette ignorance persiste non seulement dans le grand public, mais également chez les décideurs politiques et administratifs (à quelques brillantes exceptions près). Les informations qu’ils reçoivent sont trop souvent obsolètes, corporatistes, partisanes. Le déni généralisé de la maladie entraîne pour les malades une exclusion légale des soins (y compris de la part des professionnels).
Lorsque nous exposons la situation de ces malades et de leurs aidants familiaux, nos interlocuteurs sont d’abord stupéfaits, puis horrifiés.
Il ne doit plus être possible de ne pas savoir. On ne peut plus ignorer que les familles comme les services à domicile n’ont pas les moyens de soigner, que les hôpitaux n’ont pas pris en compte les besoins de ces malades, que les maisons de retraite médicalisées n’ont ni les moyens, ni la formation nécessaires.
Cette ignorance fait accepter une maltraitance probablement majoritaire : malades non soignés, mal soignés, exclus des soins de par la Loi ; refus de soins par des soignants ignorants ou désespérés et dépourvus de moyens ; aidants ruinés, épuisés et malades. L’ignorance est-elle un péché collectif ?
C’est aux familles, et à nous professionnels, de mieux faire savoir que, sous nos yeux, ces malades parmi les plus gravement atteints ne sont pas pris en charge. Tous ceux qui sont concernés par les soins aux malades âgés attendent beaucoup des nouvelles dispositions ; nous espérons qu’ils ne seront pas de nouveau déçus.
Même si ce discours dérange, se taire c’est se rendre complice de l’ignorance, complice de la maltraitance.
Notre capacité de poser les bonnes questions
Daniel François-Wachter, professeur de philosophie, Institut éthique & soins hospitaliers/AP-HP
« Ia-qua !… » Pourquoi ce terme inélégant, désobligeant même. La compassion, le talent au service de la connaissance, et la volonté de faire le bien se relaient pour rendre évidentes les lacunes de notre système de santé à l’égard de cette maladie et suggérer des remèdes. Les discours — comme souvent en France — sont exemplaires de la dynamique aristotélicienne vers le Bien. Malheureusement, ce schéma bien enraciné dans notre culture, opère du moins en moins pour le bien du patient — objet — tout en restant bénéfique au sujet — dans notre cas le soignant — écartelés entre deux cultures, celle issue de la République Rousseauiste, l’autre proche de la pensée anglo-saxonne.
Sommes-nous coupables d’avoir ignoré trop longtemps le sort de ces malades ? L’administration de la santé, le législateur, ont-ils failli à leur devoir, à la morale ? Peut-être, mais ce n’est probablement pas le système de santé qui est en cause mais la société dans son ensemble. C’est à cette échelle que réside le questionnement : nous ne sommes pas au-delà de l’éthique médicale, mais dans le domaine de la philosophie politique. Comment se constitue la hiérarchie ? Quels sont les critères ? : la quantité, l’intensité de la douleur, la proximité, la capacité de nuisance, ou bien l’impact électoral ?
Environ 500 000 malades et plus d’un million de personnes concernées cela représente une prise en charge d’un coût exorbitant. De quoi faire basculer un budget en démocratie, un gouvernement ! Au sein d’une société qui a de moins en moins honte de ses égoïsmes et qui, comme Nietzsche la décrivait si bien, veut toujours plus de pouvoir (drapée dans la liberté économique) tout en étant de moins en moins désireuse d’en mesurer les conséquences, le politicien fut-il sincèrement concerné ne peut que naviguer à vue.
Tant que notre société n’aura pas eu la volonté d’expliciter les fondements philosophiques de ses choix, nous continuerons à hésiter entre la compassion humaniste et la compassion empirique.
Il paraît insoutenable de continuer à se croire adepte d’une morale universelle en laissant les enfants se faire torturer hors de France tout en proposant des petits plats gourmets dans certain de nos hôpitaux publics, comme il paraît incohérent de poursuivre les thérapies qui feront de nous des beaux vieillards pleurant dans leurs langes.
Il y a pourtant lieu d’espérer qu’une nouvelle génération soit au moins encore capable de poser les bonnes questions. Dans le cadre d’un diplôme interuniversitaire d’éthique, une étudiante donne le titre suivant à son mémoire : « Depuis le temps que l’on meurt, pourquoi n’a-t-on pas appris à mieux mourir ? » |
|
|
|
