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PANDEMIE
L’ESPACE ETHIQUE S’ENGAGE
Plateforme Pandémie, Ethique et Société
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Partenariat
La plateforme Pandémie, Ethique et Société travaille en lien étroit avec le Joint Center for Bioethics de Toronto, dans le cadre du réseau des Centres Collaborateurs pour l'éthique de l'Organisation Mondiale de la Santé. Le Joint Center for Bioethics de Toronto coordonne Canadian Program of Research on Ethics in a Pandemic (CanPREP).
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Pandémiques / ACTUALITE
La newsletter
ACTUALITE N°01 - 2 JUIN 2009
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Ethique et pandémie
En temps réel : réflexions
Réflexions à chaud sur la grippe A/H1N1 - Vendredi 1er Mai 14h30
par Patrick Lagadec et Marc Guerrier
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Pandémie, éthique & hôpital - Vendredi 15 mai
par le Réseau National Hospitalier Ethique & Pandémie
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L'utilité d'un CPP national transitoire de la recherche sur le virus A/(H1N1)v - Vendredi 3 juillet
par Marc Guerrier
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Ethique et pandémie
L'espace éthique/APHP s'engage
Emmanuel Hirsch, Marc Guerrier
Espace éthique / AP-HP
Dès 2006 l’Espace éthique/AP-HP a considéré de l’ordre de ses responsabilités d’engager un travail de réflexion et de concertation consacré aux aspects éthiques de l’anticipation d’une pandémie grippale.
Le rôle dévolu à notre structure hospitalo-universitaire d’éthique s’est imposé à l’analyse des premières approches précisées dans la version du plan gouvernemental du 6 janvier 2006, peu attentif en fait aux considérations d’ordre éthique (ce qui commencera du reste à évoluer dans le plan du 9 juin 2007).
Il convenait de faire valoir les enjeux humains et sociétaux des stratégies de lutte contre une possible pandémie, la part démocratique à préserver dans la gestion d’une crise internationale nécessairement vécue en direct et dans un contexte de communication favorable à la diffusion des virus au même titre que des peurs et des discriminations de toute nature. (1) Il peut paraître surprenant que l’Espace éthique/AP-HP assume, aujourd’hui encore, une fonction négligée par d’autres instances éthiques qui pourraient y voir une mission qui leur est impartie.
Ces questions délicates qui concernent la mobilisation de la société dans son ensemble n’apparaissaient pas alors aussi justifiées et dignes de considération que les procédures opérationnelles et les argumentations scientifiques en matière d’options préventives. Alors qu’à l’évidence elles en conditionnent l’efficience, pour autant que soient respectées les personnes dans leurs besoins fondamentaux et leurs droits.
L’équité dans l’accès aux soins, la justice dans la répartition des traitements disponibles, l’attention portée aux plus vulnérables, le respect des principes d’humanité y compris dans un contexte contraignant où l’idée de la quarantaine pourrait s’imposer au même titre que des choix tragiques. De telles questions bien souvent inédites représentent autant de dilemmes à identifier avec rigueur afin d’anticiper les réponses pertinentes en situation extrême, quand les pratiques sociales et les activités médicales risquent d’être « dégradées ». La réflexion éthique est convoquée là où les réalités immédiates en appellent à des arbitrages fondés, à des décisions justes, anticipées ou non, fussent-elles adoptées dans l’urgence.
De même il paraît évident qu’on ne peut lutter en solitaire contre une menace pandémique planétaire et que l’attention éthique engage à comprendre le champ des responsabilités au-delà de nos frontières. La cause des personnes vivant dans des pays dépourvus des ressources et des moyens indispensables aux politiques de santé publique ne saurait être méprisée. Il y va d’une conception à préserver de cette idée d’humanité à renforcer en situation extrême, ne serait-ce que pour moralement y survivre après la catastrophe.
C’est sur la base de ces premières considérations que l’Espace éthique/AP-HP a estimé nécessaire de bénéficier des compétences pluridisciplinaires d’une Force de réflexion rapide (selon la formule de Patrick Lagadec) : la Plate-forme de veille & réflexion « pandémie grippale, éthique et société » s’est ainsi constituée avec également le souci d’une ouverture internationale. Dès octobre 2006 parait la revue PandÉmiqueS®, totalement dédiée aux études en sciences sociales susceptibles d’enrichir la compréhension du phénomène épidémique.
Le 13 octobre 2006 l’Espace éthique/AP-HP organise son premier colloque « Enjeux éthiques, défis démocratiques », suivi le 15 février 2007 par « Enjeux éthiques, accès aux soins et aux traitements » et le 28 juin par « Enjeux éthiques, droits et devoirs des professionnels ». Une dynamique de sensibilisation, de pédagogie partagée avec les différents partenaires concernés est engagée depuis, reprise et approfondie au sein de groupes thématiques de réflexion ou du Réseau national hospitalier éthique & pandémie. Dans le cadre de la présidence Française de l’Union européenne, en partenariat avec l’OMS dont il est le Centre collaborateur pour l’Europe, l’Espace éthique/AP-HP organise les 20 et 21 novembre 2008 la rencontre européenne « Enjeux éthiques de la préparation à une pandémie au sein de l’Europe ».
Le 17 juillet 2007, l’Espace éthique/AP-HP saisit le Comité consultatif national d’éthique afin de mobiliser l’instance nationale au regard d’une réflexion sociale qui s’imposait. Le CCNE présente le 5 février 2009 son avis n° 106 : « Questions éthiques soulevées par une possible pandémie grippale ».
Il est donc naturel et justifié que depuis le 26 avril 2009 l’équipe de l’Espace éthique/AP-HP et ses partenaires se mobilisent afin d’accompagner, dans leur stricte domaine de compétence, les initiatives qui se mettent progressivement en place face à un défi dont on ignore à ce jour quelle en seront la portée réelle et les conséquences.
Rien ne doit être négligé ou ignoré de ce qui concerne la part humaine et l’impact social d’une pandémie. Les leçons tirées des tragédies liées au VIH-SIDA ont fait apparaître l’exigence d’un inconditionnel respect des droits de l’homme et des valeurs démocratiques en situation de crise. Notre position au sein de l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris, groupe hospitalier voué tant à l’excellence des soins qu’à l’esprit d’un service public soucieux d’exercer ses missions en référence à des principes forts, nous situe d’emblée au cœur d’enjeux déterminants en circonstances de crise sanitaire et sociétale. Tel est le sens de notre engagement.
(1) Emmanuel Hirsch, « Questions éthiques face à la pandémie de grippe », Le Monde, 17 mars 2006.
Emmanuel Hirsch, « Pour des états généraux sur la pandémie de grippe », Libération, 15 septembre 2006.
Pandémie : maintenir un consensus social autour de principes éthiques
par Marc Guerrier et Emmanuel Hirsch
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Quel mode de raisonnement est le mieux adapté aux crises majeures ?
par Patrick Lagadec
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Pandémie grippale, éthique et démocratie
par Jean-Claude Magendie
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L’état d’exception se justifie-t-il en droit ?
par Benjamin Pitcho
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Le professionnel face à ses droits et ses devoirs en période de crise : point de vue du psychologue
par Odile Bourguignon
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Plateforme Pandémie, Ethique et Société
La Plateforme Veille et Réflexion "Pandémie grippale, éthique et société" est le lieu d'activités d'un réseau de compétence dont l'objectif est de développer la réflexion sur les enjeux sociaux et éthiques liés à une possible survenue de pandémie grippale.
 Voir la liste des membres de la Plateforme
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Questions éthiques dans les plans pour faire face à une pandémie grippale - Actes de la discussion
"Cette publication souhaite compléter le document Considérations éthiques sur le développement d'une réponse de santé publique à une pandémie grippale, en fournissant une analyse approfondie des aspects éthiques et politiques considérés par l'OMS dans ses délibérations."
Une version française sera bientôt disponible.
 
Télécharger le document officiel (PDF)
Lien au site OMS
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Avis n° 106 du Comité consultatif national d'éthique
En juillet 2007, sur la base de ses premières réflexions, l’Espace éthique / AP-HP a saisi le Comité Consultatif National d’éthique d’un certain nombre de questions qui lui semblent nécessiter la mobilisation de cette instance.
Consulter la saisine
Consulter l'avis no 106
 Résumé des questions posées au CCNE
- S’agissant de la création de priorités dans l’accès aux ressources rares de santé
D’un point de vue général, quels sont les déterminants à prendre en considération pour la détermination d’éventuelles priorités ?
Par quel processus ces priorités doivent-elles s’établir et quels doivent être les acteurs impliqués ?
Quelle sera l’autonomie des professionnels au regard des décisions qu’ils souhaiteront prendre pour les personnes qu’ils soignent ou qui les sollicitent directement ?
Est-il souhaitable qu’un débat public soit organisé sur l’accès aux soins et aux traitements en cas de pénurie ? Selon quelles modalités ?
- S’agissant des droits et des devoirs des professionnels
Du point de vue éthique, comment se fondent les obligations et les droits des professionnels ?
Comment les compétences entrent-elles en considération dans la détermination de l’obligation de les mettre au service des autres ?
Certaines dérogations au devoir de soigner peuvent-elles être prises en considérations ou justifiées ?
Sur quels fondements ?
- S’agissant de l’accompagnement de la fin de vie
Sur le plan éthique, le CCNE estime-t-il qu’une analyse particulière des situations de fin de vie est nécessaire ?
- S’agissant du devoir de recherche
Le CCNE estime-t-il que la possibilité d’une pandémie de grippe doive conduire à approfondir certaines recherches médicales de façon prioritaire ?
Comment analyse-t-il la relation entre l’expertise médico- scientifique et les instances du gouvernement dans ce contexte particulier ?
La détermination de ce vers quoi il conviendrait de chercher (ou encore la formulation des questions ou hypothèses sur lesquelles il serait aujourd’hui possible de travailler) a-t-elle des conséquences particulières dans la perspective d’une possible pandémie ?
- S’agissant de la communication, de la transparence et de la participation du public à l’élaboration des stratégies
Quelle est la position du CCNE s’agissant de la participation directe du grand public à l’élaboration des normes qu’il faudrait appliquer en cas de pandémie, et de la communication d’informations de santé publique que l’on peut juger potentiellement inquiétantes aux citoyens en général ?
- S’agissant des populations vulnérables
Quelles sont les recommandations du CCNE s’agissant du rapport avec les populations les plus vulnérables à la phase préparatoire et pendant une éventuelle pandémie grippale en France ?
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Colloques & ateliers
13 Octobre 2006, AP-HP, Paris
Enjeux éthiques, défis démocratique Voir les actes du colloque
15 Février 2007, AP-HP, Paris
Enjeux éthiques, accès aux soins et aux traitements
Présentation de la journée
Télécharger le programme (PDF)
28 Juin 2007, AP-HP, Paris
Enjeux éthiques, droits et devoirs des professionnels
Présentation de la journée
Télécharger le programme (PDF)
20-21 Mars 2008, Institut Pasteur, Paris
Influenza and public health
20-21 Mars 2008, Institut National des Hautes Etudes de Sécurité, Paris
Pandémie grippale, les avancées françaises et européennes
20-21 Novembre 2008, AP-HP, Paris
Enjeux éthiques de la préparation à une pandémie de grippe au sein de l'Europe
11-12 Décembre 2008, Projet NFMR, Rome
Workshop on "Ethical, Legal and Social Implications of first medical response to disasters"
7 Avril 2009, CERI/CNRS Sciences Po, Paris
Sécurité et sciences du vivant
15/22 juin et 6/20 juillet 2009, 17H30-20H00, Espace éthique/AP-HP
Pandémie, enjeux d'éthique pratique
Présentation du séminaire
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Réseau national hospitalier éthique & pandémie (RNHEP)
Le Réseau national hospitalier éthique & pandémie (RNHEP) est une initiative de la plate-forme de Veille & réflexion, Pandémie, éthique et société de l’Espace éthique / AP-HP et du Département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud 11. La FHF (Fédération Hospitalière de France) et la FEHAP (Fédération des Etablissements Hospitaliers et d'Assistante Privé, à but non lucratif) sont partenaires du dispositif. Le RNHEP est dédié aux établissements hospitaliers (publics, participants au service public et privé) qui peuvent s’y affilier par inscription. Un correspondant spécifique pour le réseau représente chaque établissement membre.L’objectif du RNHEP est de renforcer les réflexions sur les enjeux éthiques se présentant aux hôpitaux au moment de la préparation des établissements à une éventuelle pandémie grippale. L’élaboration du plan « pandémie » pour les hôpitaux est l’occasion de prendre conscience d’un certain nombre de questions difficiles et souvent inédites, relevant d’une réflexion sur les valeurs et la pertinence de choix dans les principes d’actions.Certaines questions éthiques spécifiquement hospitalières sont déjà connues. Certaines d’entre elles font l’objet de débats, notamment dans la littérature internationale.
- La distribution de ressources limitées
- Les droits et devoirs des professionnels
- L’accompagnement de la fin de vie
- Le grand nombre de décès
- L’information et le partage de la décision
- Le secret et la confidentialité
- Le partage des responsabilités
Le RNHEP a pour vocation de fonctionner comme un outil de ressource et d’échanges permettant de développer ces problématiques fondamentales.
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Enquête 2008 du RNHEP Le Réseau national hospitalier éthique et pandémie (RNHEP) a conduit une enquête descriptive par questionnaires écrits adressés à ses membres (un correspondant par institution inscrite) en février et mars 2008. L’objectif du questionnaire était de décrire, au sein des établissements participants, l’état de la réflexion et des décisions au sujet de certains aspects sensibles du point de vue éthique de la préparation à une possible pandémie de grippe. Le questionnaire abordait les 6 thèmes suivants :
- Le « plan pandémie » de l’établissement de façon générale
- Cellule d’aide à la décision médicale
- Limitation des visites des proches des personnes malades et de l’intervention des bénévoles
- Concernant les professionnels de l’hôpital et les personnels pouvant être rappelés
- Création de priorité dans l’accès aux soins et aux traitements en cas de débordement du système
- Enjeux liés à la fin de la vie et aux décès
Sur 53 établissements contactés, 33 réponses ont été obtenues après deux séries de relance (téléphone et mail), soit un taux de réponse de 62 %.
Ce rapport d’enquête restitue les résultats sous forme synthétique, l’intégralité des réponses aux questions ouvertes, ainsi de quelques brefs commentaires et suivi d’une conclusion sur les perspectives ouvertes par cette étude pilote.
Télécharger le rapport (PDF)
PANDEMIE, ETHIQUE & HÔPITAL : CONSIDERATIONS PRATIQUES
Mai 2009
L'actualité du H1N1 a conduit le RNHEP à produire de façon réactive un document à vocation pratique destiné plus particulièrement aux interlocuteurs hospitaliers.
A un moment plus aigu d'attention porté d'une part aux activités de prise en charge sur le territoire de personnes potentiellement infectées ou infectées par le virus H1N1 et d'autre part à la préparation à une éventuelle amplification du phénomène épidémique, certaines considérations d'éthique pratique sont proposées comme une partie importante à intégrer à la réponse opérationnelle.
Le document Pandémie, Ethique & Hôpital, version Mai 2009, aborde certains points relatifs à (1) la limitation des droits fondamentaux à l'hôpital, (2) les droits et devoirs des professionnels, et (3) l'anticipation des décisions difficiles.
Télécharger PANDEMIE, ETHIQUE & HÔPITAL : CONSIDERATIONS PRATIQUES / MAI 2009
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Travaux thématiques
Les membres de la plateforme Veille & réflexion Pandémie, éthique et société conduisent des travaux d'approfondissement sur certaines questions. Les thèmes abordés sont les suivants :
Limitation des libertés individuelles (Benjamin Pitcho)
Pandémie, éthique et entreprises
Enjeux éthiques dans l'exercice des soins primaires
Réseau national hospitalier éthique et pandémie
Approches des enjeux éthiques par les grandes traditions religieuses (Emmanuel Hirsch)
Pandémie, éthique et prisons
Pandémie, enjeux éthiques spécifiques pour les personnes âgées (Emmanuel Hirsch)
Pandémie, éthique et pédiatrie
Approches psychologiques et psychiatriques
Enjeux éthiques pour les bénévoles de santé (Françoise Demoulin)
Enjeux éthiques de la création de priorités dans l'accès aux soins et aux traitements
Enjeux éthiques de l'action humanitaire sanitaire internationale pendant une pandémie de grippe (Virginie Ponelle)
Enjeux éthiques des pratiques en chambres mortuaires en période de pandémie (Jean-Yves Noël et Emmanuel Hirsch)
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No1 : Octobre 2006
No1 : October 2006
Quelques réflexions sur les établissements sanitaires et médico-sociaux face aux menaces sanitaires