|
|
Publications de l'Espace éthique AP-HP
Les publications de l’Espace éthique /AP-HP présentent des réflexions approfondies qui éclairent les pratiques hospitalières et favorisent l’argumentation. Elles accompagnent les formations universitaires et la diffusion des savoirs comme des expériences développées sur le terrain.
|
|
 Un manuel qui permet de mieux comprendre ce que serait une approche éthique en temps de pandémie
 Pandémie grippale
L'ordre de mobilisation
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Paru le 3 septembre 2009
Éditions du Cerf – 400 pages, 20 €
La pandémie grippale A(H1N1) a surpris en avril dernier ceux qui s’y préparaient pourtant depuis des années. Aucun dispositif n’a permis de limiter l’extension du phénomène désormais planétaire. Il est désormais urgent d’anticiper son impact si dans les mois qui viennent le virus déjouait les stratégies et générait un désastre sanitaire peu contrôlable.
Les plans nationaux conçus pour assurer l’accès aux traitements et la continuité de la vie publique, énoncent des dispositifs dont on ignore l’efficacité. Face à une menace imprévisible et dont on ne sait quelle en serait l’intensité, peut-on s’en remettre en toute confiance à des procédures dont la mise en œuvre dépendra néanmoins directement de la motivation des personnes ? Aujourd’hui qui peut affirmer sérieusement que notre société est prête à assumer des défis dont en fait elle ne sait rien de précis ? Qui est assuré que les solidarités seront plus fortes que l’individualisme du « sauve qui peut » ?
Il est encore temps de créer les conditions d’une concertation publique qui permette de sensibiliser le corps social afin de le mobiliser. A eux seuls les stocks d’antiviraux, de masques et les vaccins ne constituent qu’un aspect partiel des réponses exigées face à une menace pandémique. Confrontée à des choix difficiles, la société préservera-t-elle les valeurs de démocratie ou versera-t-elle dans l’état d’exception ? Selon quels critères les décisions seront-elles prises ? Quelles instances en assureront l’arbitrage, tout particulièrement lorsqu’elles auront pour conséquence la vie ou la mort de personnes ? Notre pays saura-t-il, en situation extrême, honorer la tradition des droits de l’homme et témoigner sa sollicitude à l’égard des plus vulnérables, notamment auprès des populations démunies de toute ressource thérapeutique ?
Même si la menace pandémique s’estompait dans les prochains mois, il est important d’avoir le courage d’aborder dignement les questions de fond. A vouloir les éviter ou les évincer, l’irresponsabilité et l’indifférence gagnent sur la lucidité et l’esprit d’initiative. Il s’agit là d’une première défaite qui rend dès lors plus incertain encore l’engagement qui s’impose pourtant à tous.
Ce livre est un acte politique : il se propose de contribuer dans l’urgence à l’indispensable débat public organisé dans les prochaines semaines. Réunissant les meilleures compétences, il présente des pistes de réflexions et des propositions nécessaires en temps de pandémie.
 Télécharger la présentation du livre
Vient de paraître chez Vuibert
 Dire la maladie et le handicap
De l’épreuve à la réflexion éthique
Marie-Hélène Boucand
Paru en août 2009
Éditions Vuibert – 128 pages, 14 €
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité.
Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.
Écrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères. C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.
J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du « prendre soin » ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.
Marie-Hélène Boucand
Télécharger la présentation du livre
Vient de paraître
 Apprendre à mourir
Emmanuel Hirsch
Octobre 2008
Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites. Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent.
|
|
VIENT DE PARAITRE CHEZ VUIBERT
 Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(3ème édition augmentée)
Juin 2009
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous.
 Médecine et droits de l'homme
Textes fondamentaux depuis 1948
Sous la direction de Benjamin Pitcho et Valérie Depadt-Sebag
Préface de Roselyne Bachelot-Narquin
Avant-propos de Emmanuel Hirsch
Novembre 2008
Dans le discours qu’il prononce le 11 décembre 1968 à l’occasion de sa remise du prix Nobel de la paix, René Cassin confère à la Déclaration universelle des droits de l’homme la portée du « premier manifeste d’ordre éthique que l’humanité organisée ait jamais adopté ».
Soixante ans après son adoption le 10 décembre 1948 par l’Assemblée générale de l’ONU, les professionnels de santé ainsi que tous ceux qui oeuvrent dans le quotidien du soin comprennent le processus engagé après la Shoah comme relevant d’une responsabilité qui les concerne de manière spécifique. Le code de Nuremberg (1947) constitue de ce point de vue un devoir de mémoire et un appel à la vigilance.
Cette pensée pour notre temps, nécessaire face aux défis qu’il nous faut assumer ensemble, trouve son inspiration et sa légitimité dans les combats menés contre l’obscurantisme et la barbarie, afin de parvenir à l’avènement des droits de l’homme. Nous sommes comptables, dépositaires à titre personnel et au sein de nos démocraties de cette part du patrimoine de l’humanité élaboré à travers de difficiles conquêtes encore inachevées et dont l’extrême précarité nous interpelle.
Alors que la France s’apprête à engager dans le cadre d’une concertation nationale la révision de la loi relative à la bioéthique (2004), le recours aux principaux textes élaborés s’avère d’autant plus indispensable que s’accentuent les incertitudes, les peurs et les risques générés par les applications de savoirs dont on ne parvient qu’imparfaitement à maîtriser les développements. De telle sorte qu’il ne paraît pas insensé de se demander si les « droits de l’homme » préserveront une certaine pertinence là où d’autres principes et finalités s’imposent insidieusement, au nom d’un « bien » dont on n’ose plus même discuter les fondements.
Cet ouvrage s’attache à comprendre le sens d’engagements assumés au nom d’une conception exigeante de la dignité humaine et par fidélité à un idéal qui élève, lorsque cela est nécessaire, au-delà des tragédies de l’histoire, des désespoirs qui épuisent les dernières forces. Il concerne donc chacun d’entre nous.
Emmanuel Hirsch
 Le tragique de la décision médicale
La mort d'un enfant ou la naissance de l'absurde
Denis Devictor
Préface de André Comte-Sponville
Avril 2008
«Être mortel, c’est l’état normal du vivant. Oui. Mais il y a les enfants. Qu’ils meurent, cela n’est pas normal. Cela n’est pas acceptable. Mourir d’être vivant, soit. Mais mourir sans avoir vécu, ou presque ? Cela semble aller contre la logique, contre la morale, contre la vie même. Le pédiatre Denis Devictor ne s’y habitue pas : « La mort de l’enfant est la naissance de l’absurde. »
La révolte, toutefois, ne tient pas lieu de compétence, ni de soin, ni ne saurait suffire, au chevet de l’enfant malade, à prendre la bonne décision, celle qui sera conforme à la fois aux données actuelles de la science et aux exigences – elles aussi actuelles, puisqu’elles évoluent – de l’éthique.
Dans quel but ? La santé ? Sans doute. Mais lorsqu’elle est impossible ? Quand on n’a plus le choix qu’entre de mauvaises solutions (la mort ou le handicap extrême, l’acharnement thérapeutique ou l’euthanasie…) ? L’intérêt de l’enfant ? Certes. Mais qui en décide ? De quel droit ? De quel point de vue ? Dans quelles limites ? On a besoin de fins moins simples ou moins hasardeuses.
Cela pose mille problèmes, qui font l’objet de ce livre. Ils touchent à la décision médicale, à l’éthique, à la philosophie, à l’humanité... Faut-il mettre la vie plus haut que tout ? La liberté plus haut que tout ? Le bien-être ? Le devoir ? L’amour ? La compassion ? Le débat fait partie de l’éthique, au même titre que la responsabilité individuelle, qu’il n’annule pas et qui ne saurait en tenir lieu. À chacun donc de juger, toujours au cas par cas, et en tenant compte aussi du point de vue des autres. Cet ouvrage y aidera. Il apporte de la complexité, de l’intelligence, de l’hésitation, de l’interrogation, et c’est de quoi médecins, patients et familles ont le plus besoin, même, et surtout, lorsqu’ils sont avides de certitudes.
André Comte-Sponville
 La mort d'un parent
Le deuil des enfants
Sous la direction de Michel Hanus
Janvier 2008
«Si le parent transmet à ses enfants l’art de vivre, il se dit plus démuni pour leur enseigner l’art de perdre et de mourir, une découverte pourtant nécessaire si l’on souhaite laisser derrière soi non pas que du vide et un grand chagrin au moment de sa mort, mais aussi une force pour les siens : la commémoration, la filiation et la continuité. Le parent est un défricheur de sentiers, un bâtisseur de rêves, un souffle pour demain. Le lien indestructible entre le parent et son enfant supplante la réalité de la mort grâce àl’héritage affectif et spirituel que laisse le passage de son ascendant au cours de sa vie. »
Johanne de Montigny
psychologue
Le décès des parents ouvre les portes de la mort ! Tant qu’ils étaient vivants nous nous sentions encore protégés : ils étaient entre nous et notre propre mort. Les voilà partis, c’est maintenant notre tour. Là aussi nos parents nous ont ouvert la route ; c’est à nous de la continuer jusqu’au bout. Le projet de ce livre s’est voulu, dès le départ, pluridisciplinaire et francophone. Il s’agissait de donner la parole aux acteurs concernés : aux enfants endeuillés jeunes et moins jeunes dont plusieurs ont accepté d’écrireleur témoignage, aux associations qui les accompagnent et aux professionnels qui leur apportent soutien et compréhension.
Cet ouvrage s’inscrit dans un mouvement de renouveau d’intérêt social pour la mort et, à un moindre degré, pour le deuil. Nous souhaitons qu’il participe à cette évolution afin d’encourager la mise en place et la diffusion de bonnes pratiques dans le soutien des personnes en deuil de leurs parents, particulièrement lorsqu’il s’agit d’enfants et d’adolescents.
 Éthique, médecine & société
Comprendre, réfléchir, décider
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Novembre 2007
Cet ouvrage considéré par Didier Sicard comme un traité à la fois scientifique et philosophique, bénéficie de la contribution de 108 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de l’éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l’exceptionnel du soin.
Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique s’y avère déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d’autres figures de la personne malade ou vulnérable. La « démocratie sanitaire » érige d’autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l’avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels.
« Pour la première fois peut-être, les questions éthiques dans leur extrême diversité sont traitées dans ce livre avec la rigueur d'un traité scientifique et en même temps la profondeur d'un traité de philosophie. On ne sort pas indemne de sa lecture; des questions inattendues, épistémologiques, anthropologiques, juridiques, philosophiques abordent concrètement les situations de dilemmes sans vaine complaisance ni tentative naïve de résolution.
Président du Comité consultatif national d’éthique
 Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer
Ethique, soin et société
Emmanuel Hirsch, Catherine Ollivet
Septembre 2007
Considérée au plan national comme une priorité politique, la maladie d’Alzheimer sollicite désormais une mobilisation sociale qui ne saurait se limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien. Elle en appelle à une autre culture de la solidarité, dans un contexte de vulnérabilité qui affecte la personne malade et ses proches trop souvent stigmatisés par les connotations liées aux représentations de la démence. Il convient de modifier nos attitudes encore influencées par les mentalités de l’exclusion et du mépris, donc de comprendre les enjeux d’une responsabilité qu’il nous faut assumer ensemble au sein de la cité.
L’approche des réalités humaines et sociales de la maladie d’Alzheimer procède aujourd’hui d’une urgence démocratique. C’est en termes de justice et de fraternité qu’il nous faut penser et assumer notre relation avec les personnes entravées dans leur faculté d’exprimer et de vivre leur propre liberté. Les fondements éthiques du choix politique ainsi affirmé de manière solennelle au service des personnes affectées par la maladie d’Alzheimer, tiennent à ces principes. Ils doivent donc inspirer les initiatives, mesures et dispositifs portés par une si forte exigence.
Cet ouvrage qui réunit les meilleures compétences propose une réflexion pluridisciplinaire et un ensemble de propositions d’actions inspirées par l’expérience du terrain, au plus près des réalités, au domicile ou en institution. La part sensible des réalités humaines de la maladie y tient toutefois une place essentielle. Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, c’est contribuer à la nécessaire mobilisation de tous, au service de la personne malade et de ses proches : enjeu éthique et de solidarité nationale.
Commander l'ouvrage
 La médecine entre science et existence
Donatien Mallet
Août 2007
Encore un livre de réflexion sur la médecine? Comme si le terrain était vierge et que tout n’avait pas été dit?Cet ouvrage n’est pas celui d’un philosophe tenté par le recul désincarné, ni d’un médecin séduit par la réflexion philosophique qui permettrait de revenir sur sa pratique ou enfin d’un sage ayant perdu ses illusions au soir de sa vie. Non, c’est un vrai livre d’éthique médicale, pas un traité complaisant et sentencieux sur une pratique. Pour une fois, les mots de «justice», «bienveillance» ne sont pas prononcés, seul le mot éthique émerge à la fin comme une évidence; il gît là où est mis en question le rapport à l’autre, dans une temporalité sans cesse à interroger.
L’éthique ne s’enseigne pas. Ou alors son enseignement est fait de résistance, d’interrogations sur nos automatismes, nos prêts-à-porter de pensée. C’est cette épistémologie permanente si absente de l’Université médicale qui permet de jeter les bases d’une vraie éthique qui ne soit pas bouffie d’orgueil, mais humble dans sa capacité à changer les relations entre celui qui soigne et celui qui est soigné.
Redonner de l’attente, c’est-à-dire de l’espérance, voilà un thème que j’ai perçu dans le livre aussi profond, aussi rare en rupture avec la médecine contemporaine. Impitoyable parfois, sévère souvent, mais généreux. Donatien Mallet fait partie des très rares médecins qui d’emblée ont réfléchi sur leur métier, l’ont inscrit dans une pratique aussi rigoureuse que riche de pédagogie.
Didier Sicard
Commander l'ouvrage
COLLECTION ESPACE ETHIQUE
 Soigner, un choix d’humanité
Laure Marmilloud
Mai 2007
Ce livre, ancré dans l’expérience quotidienne d’une infirmière intervenant en soins palliatifs, rapproche exercice professionnel et démarche philosophique. De manière très concrète, mais en étayant l’observation par des approfondissements théoriques, l’auteur aborde la relation de soin, la rencontre de la fragilité humaine, le souci du bien d’autrui, le contact avec le corps, la confrontation à la mort.
Alors que dans le débat d’idées il est désormais de plus en plus question des soins de support, cet ouvrage constitue une référence permettant de mieux comprendre les enjeux d’un tel concept appliqué à la relation avec la personne malade, particulièrement dans un contexte de fin de vie.
Commander l'ouvrage
 Le procès des médecins de Nuremberg
L'irruption de l'éthique médicale moderne
Bruno Halioua
Avril 2007
Le 9 décembre 1946, à Nuremberg, s’ouvre le procès de médecins allemands, précédé de celui des dignitaires nazis. Le monde entier est encore sous le choc de l’ampleur et de la gravité des crimes perpétrés par les nazis, et prend conscience de l’horreur de la Shoah. L’accusation met en évidence la dimension particulièrement atroce des expérimentations médicales réalisées sur des êtres humains dans les camps de concentration. Ce qui se joue dans ce procès dépasse largement les actions criminelles de quelques médecins dévoyés. Il s’agit du fondement même du nazisme et de sa prétention à ériger un autre code de comportement que celui que les hommes ont finalement privilégié, au moins à titre d'horizon souhaitable, dans nos sociétés de liberté et de démocratie. Les questions d’ordre éthique soulevées par les experts médicaux de l’accusation et les réponses qu’ils ont apportées aux arguments des accusés et de leurs avocats constituent une réflexion qui est à l’origine du Code de Nuremberg. Elle sera poursuivie et approfondie un an plus tard dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, puis par la suite dans la Déclaration d’Helsinki qui énonce les «Principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains». Le Code de Nuremberg, dont la portée historique est fondamentale sur le plan juridique et médical, définit la légitimité des expériences médicales et le statut des personnes participant à une expérimentation. Il annonce ainsi la naissance de la bioéthique moderne.
« Dans la restitution que Bruno Halioua produit des justifications présentées par les autorités médicales ou militaires aux dignitaires nazis afin d’obtenir le quota de “sujets” nécessaires à leurs expérimentations, il est accablant de constater quelques similitudes avec la neutralité scientifique de certains protocoles ou prises de position qui pourtant, aujourd’hui, ne surprennent plus. »
Emmanuel Hirsch
Commander l'ouvrage
 La révolution de la mort
François Michaud Nérard
Mars 2007
La mort est un domaine qui nous concerne tous, en tant qu’individu, citoyen, consommateur, professionnel ou praticien. Cependant, personne ne débat de ce sujet tabou, alors qu’une véritable révolution est en train de se produire: développement spectaculaire de la crémation, perte des repères religieux et rituels, forte demande autour de la fin de vie et de la mort périnatale...
Après avoir montré en quoi la perception de la mort dans notre société a fondamentalement changé depuis quelques dizaines d’années, l’auteur explore les grandes questions qui se posent à nous au travers d’exemples frappants comme la canicule de 2003, l’affaire des fœtus de Saint-Vincent de Paul, le statut des cendres de crémation. Il propose également des solutions concrètes pour aborder individuellement et collectivement cette «révolution de la mort» que nous vivons sans le savoir. Dans un style direct et accessible, il interpelle le corps médical, les responsables politiques, les décideurs, mais aussi chacun d’entre nous qui est en droit de s’interroger sur ce fait de société.
«François Michaud Nérard, passionné par son sujet et son activité, nous donne ici une belle leçon de transparence et d’humanité en nous mettant face à nous-mêmes. C’est le grand mérite de cet ouvrage.»
Didier Sicard
«L’ouvrage de François Michaud Nérard a l’immense mérite de nous rappeler que la société a des devoirs face à la mort. Car le culte réservé aux morts est aussi la signature d’une civilisation...»
Bertrand Delanoë
Commander l'ouvrage
 Auprès de la personne handicapée
Une éthique de la liberté partagée
Élisabeth Zucman
Mars 2007
Dans les années 1960 émerge en France une nouvelle approche de la personne handicapée. Sa position auprès de ses proches et au sein de la société commence alors à être envisagée en termes de reconnaissance, de droit et de soins. À cette époque la Sécurité sociale refusait la prise en charge des personnes atteintes de polyhandicaps, au motif que leur état de santé ne justifiait pas de traitements. De telle sorte que moins de 20 ans après la barbarie nazie persistait en France une conception discriminatoire à leur égard. Élisabeth Zucman fait partie de ces médecins pionniers qui ont su inventer une autre approche de la personne handicapée dans son environnement familial et social, une démarche de soins soucieuse de dignité et de rigueur. Elle nous restitue l’histoire de son parcours : une expérience, un engagement et un combat de vie qui ont contribué pour beaucoup à l’émergence d’une nouvelle conscience sociale du handicap.
Commander l'ouvrage
 Face aux fins de vie et à la mort
Ethiques et pratiques professionnelles au coeur du débat
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
(nouvelle édition augmentée)
Octobre 2006
Témoigner de manière digne notre considération à la personne, ne pas être indifférent à ce qu’elle éprouve dans ces temps incertains de la fin de vie, signifie que nous refusons d’anticiper sa mort, que nous ne l’excluons pas de notre vie en lui contestant sa place au sein de la communauté humaine. Nous touchons là au principe même de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’irréductible valeur de son existence parmi et avec nous. Les conditions du mourir interrogent la continuité des soins. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. La prise en compte de la globalité et de l’unicité du soin impose une nouvelle pensée des pratiques, y compris à leur marge. La mort a trop souvent été reléguée, évitée, tant elle déroute et contredit ceux qui estiment encore tout pouvoir, dans l’excès parfois d’une obstination thérapeutique. Voilà que des alliances, une nouvelle forme de proximité, voire de solidarité, s’instaurent entre la personne malade, ses proches et ceux qui la soignent, afin de mieux assumer et partager, jusque dans la prise de décision, ce qui leur est commun. Cet ouvrage collectif – 82 auteurs – associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations du soin en fin de vie. Il constitue sous forme d’analyses, de restitutions d’expériences professionnelles et de propositions un véritable état des lieux. Une telle approche s’avère indispensable au moment où la société française est plus que jamais attentive à des enjeux compris dans leurs dimensions humaine et politique.
Commander l'ouvrage
 Urgence absolue
Ultime combat pour la vie
Véronique Rouette
Juin 2006
Jean-Pierre Rouette, cinéaste et réalisateur de télévision, est mort le 9 juin 2005 d’une maladie à prions apparentée à la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Le seul espoir de stabiliser l’évolution de la maladie consistait en un traitement expérimental pratiqué exclusivement en Angleterre et comportant une opération au cerveau suivie d’injections mensuelles de Pentosan. Or les autorités médicales et administratives françaises ont refusé l’autorisation d’entrée dans le protocole compassionnel. Jean-Pierre Rouette s’est alors lancé dans un combat en interpellant les pouvoirs publics, en publiant une tribune dans le quotidien Le Monde et en mobilisant plus de 2 000 signataires pour une pétition. Sa femme a aujourd’hui décidé de témoigner pour dénoncer les obstacles des autorités médicales et administratives.
Commander l'ouvrage
 Pour une éthique du métier des armes
Vaincre la violence
Jean-René Bachelet
Mai 2006
« Avec le général Bachelet – il a commandé à Sarajevo en 1995, et a été le principal artisan d’une réflexion sur l’exercice du métier des armes dans l’armée de terre qui a abouti à un « code du soldat » –, nous découvrons une armée qui ne veut laisser dans l’ombre aucune des questions qui se posent au soldat dans ce XXIe siècle où l’affrontement armé prend des formes inédites. Mais point de bavardage chez Bachelet.Un souci de tout explorer et de tout dire. Exercer le métier des armes c’est être confronté à la violence, contraint, en dernière instance, de détruire et de tuer. On ne peut donc éluder ni les déterminants politiques, ni les implications éthiques et philosophiques. Ni celles liées directement aux modalités techniques de l’action. L’auteur nous livre ainsi une sorte d’introspection magistrale de l’armée de terre d’une nation démocratique qui place au centre de ses principes les droits de l’homme, le respect et la dignité de l’Autre, et qui, cependant, doit aussi être capable de faire un usage « efficient » de la force. Jusqu’à tuer cet Autre dont on sait qu’il est un homme et non l’incarnation du Mal. Cela implique que l’armée soit au service de l’autorité légitime – le pouvoir national – et qu’elle ait une double obsession. Être, d’une part, une force efficiente et, d’autre part, maîtriser cette force, lui fixer des limites strictes. Pour des raisons éthiques – afin de ne pas basculer dans la barbarie –, mais aussi parce qu’une « efficience sans limites » est non seulement inutile mais de surcroît contre-productive ».
Max Gallo
Commander l'ouvrage
 Les musulmans face à la mort en France
Une éthique de la liberté partagée
Atmane Aggoun
Mai 2006
Depuis que la loi de 1975 a autorisé le regroupement familial, l’implantation durable, voire définitive des familles musulmanes en France, a corrélativement développé de nouveaux besoins sur le plan cultuel parmi lesquels la création de carrés dits « musulmans » dans les cimetières municipaux tient une bonne place. Aussi, l’information sur les rites entourant la mort dans l’islam est-elle devenue au fil des ans une nécessité réelle. Au-delà de la demande des familles ou des services funéraires, les hôpitaux, les administrations sont, à des degrés divers, concernés par ce qui touche dorénavant aux devoirs religieux dédiés aux morts musulmans dans la cité française.Les derniers instants de la vie du musulman qui se prépare à la mort sont excellemment décrits dans le présent ouvrage et revêtent une importance toute particulière dans le contexte français. En effet, la crainte suprême du croyant musulman est de mourir seul, privé de toute assistance religieuse, au moment où il devra prononcer la shahada, ou en cas d’impossibilité, lorsqu’on la lui fera prononcer. Ceci est important en milieu hospitalier où l’aumônerie musulmane reste à implanter et à développer de manière significative. C’est de cette belle mort du musulman en France, au regard de la législation, dans l’accomplissement des rites inhérents aux prescriptions de l’islam – Coran, tradition prophétique, écoles juridiques –, que le présent auteur entretient son lecteur avec force détails et références judicieuses.
Dr Dalil BOUBAKEUR
Recteur de l’Institut musulman de la Mosquée de Paris Président du Conseil français du culte musulman
Commander l'ouvrage
 L'éthique au coeur des soins
Ultime combat pour la vie
Un itinéraire philosophique
Février 2006
«À ceux qui n’ont jamais entendu parler d’éthique – et encore moins d’éthique appliquée aux soins –, à ceux qui supposent ce concept très éloigné de leurs préoccupations, qui pensent ne pas être concernés par ces questions, ce livre va ouvrir des horizons inattendus. Ils vont y découvrir que l’éthique touche leurs préoccupations les plus intimes, s’intéresse à leurs souffrances les plus secrètes et que les interrogations qu’elle soulève sont les leurs. Bien que les propos de ces entretiens concernent la confrontation à la maladie, les altérations physiques ou psychiques, les excès de souffrance, la relégation des plus démunis et parfois la mort de l’autre, c’est de rencontre dont il est essentiellement question ici. De la part la plus sensible, pour ne pas dire la plus vive, de ce qui se joue entre les êtres humains. Aussi, loin de la froideur et de la dureté parfois projetées sur l’univers du soin, et plus particulièrement sur l’univers hospitalier, c’est d’humanité dont ces pages sont pleines. Lorsque Emmanuel Hirsch aborde les questions d’éthique les plus délicates, les plus difficiles à énoncer, il y met une telle implication qu’il devient impossible de détourner l’attention, de ne pas le suivre, y compris dans les zones les plus sensibles de ce que nous avons à formuler sur des questions touchant à la vie et à la mort. Grâce à une implication au coeur des pratiques soignantes, Emmanuel Hirsch a développé une conception de l’éthique qui ne se contente pas d’une approche conceptuelle. Tout son parcours l’a immergé au plus près de réalités concrètes. C’est celui-ci, jalonné de rencontres et d’expériences vécues dans la proximité de l’autre, qu’il restitue ici.»
Catherine Pont-Humbert
Commander l'ouvrage
 Le médecin et la mort
Approches éthique et philosophique
Pierre Le Coz
Février 2006
La plupart des médecins français n’ont jamais eu l’occasion de bénéficier d’un enseignement sur les aspects éthique et philosophique de la mort durant leur cursus. Il n’est pas rare encore aujourd’hui qu’un interne se trouve confronté à la nécessité d’annoncer un décès à une famille sans avoir jamais entendu parler de la mort autrement que dans les catégories objectives du savoir médical.Ce n’est pourtant pas à travers le savoir scientifique qui détermine le moment précis du décès que le médecin rencontre la mort.Comme à tout un chacun, la mort se livre à lui à travers le choc d’un visage cadavérique. C’est d’abord pour partager avec les praticiens cette expérience bouleversante que Pierre Le Coz a rédigé ce livre. Puisant dans sa culture philosophique, il propose aux médecins des matériaux de réflexion pour appréhender la mort dans la force de sa dimension humaine et existentielle.La lecture de ces pages montre qu’il ne s’agit pas pour l’auteur de démystifier la mort ni de « refamiliariser » le lecteur avec elle. Il laisse le mystère planer autour de la mort, sans chercher à le conjurer par des formules toutes faites. Il n’a pas d’outils psychothérapeutiques à proposer pour l’« apprivoiser », encore moins des préceptes moraux qu’il n’y aurait qu’à respecter. On constatera qu’il ne contient aucun argument qui pourrait ajouter une voix au concert des lamentations de ceux qui aujourd’hui n’ont de cesse de dénoncer la fuite de l’homme moderne face à l’ultime échéance. À quoi bon déplorer que nos contemporains refoulent la mort ? À supposer même que ce déni de la mort soit effectivement un trait spécifique de notre société, qu’est-ce que cela peut bien changer pour un médecin ? L’imagine-t-on dire à son malade que la mort est une fin naturelle et inéluctable à laquelle il lui incombe de savoir se résigner ? À la lueur des témoignages qu’il a pu recueillir auprès des médecins, Pierre Le Coz se borne à accomplir son travail de philosophe qui est de penser un événement sans commune mesure, d’expliciter conceptuellement l’expérience d’une rencontre avec l’abîme de l’altérité. Une rencontre forte qui ne pose pas seulement des questions d’éthique mais soulève aussi des enjeux métaphysiques. Pierre Le Coz est agrégé de philosophie et docteur en sciences de la vie et de la santé. Maître de conférences à la faculté de médecine, il œuvre au sein de l’Espace éthique méditerranéen de Marseille en faveur du développement de la réflexion éthique des futurs médecins et des professionnels de santé. Il est par ailleurs membre du Comité consultatif national d’éthique et de l’Agence de la biomédecine.
Commander l'ouvrage
 La mort d’un enfant
Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches
Sous la direction de Michel Hanus
Janvier 2006
« La mort d’une personne aimée, même lorsqu’elle est attendue et qu’elle est dans l’ordre des choses du fait de l’âge ou de la maladie, est douloureuse et fait surgir des sentiments mitigés d’abandon, de tristesse, d’angoisse, de regret, de révolte, de colère, de culpabilité voire – mais plus inavouable – de soulagement. Lorsque les circonstances sont inhabituelles, particulièrement tragiques, lorsque la mort touche un être jeune, la force de ces émotions se décuple, surtout la révolte et la colère, souvent la culpabilité même irrationnelle. La mort d’un enfant est le paroxysme de la douleur et de ces pénibles sentiments. Ce drame est ressenti comme une injustice contre nature puisqu’elle inverse l’ordre des générations […].La mort d’un enfant est également une lourde peine pour ceux qui l’ont connu et plus précisément pour celles et ceux qui se sont occupés de lui mais tout particulièrement les équipes soignantes, au sens le plus large, qui ont accompagné sa fin de vie et la souffrance de ses parents […]. Le projet de ce livre s’est voulu dès le départ pluridisciplinaire et international francophone. Il s’agissait de donner la parole aux acteurs concernés : aux parents endeuillés tout d’abord dont plusieurs ont accepté de prendre la parole pour témoigner de leur épreuve, aux associations qui accompagnent les enfants en fin de vie et les parents en deuil, mais aussi aux professionnels intervenant avant, pendant et après la mort […].Cet ouvrage s’inscrit dans le mouvement actuel de renouveau d’intérêt social pour la mort et, à un moindre degré, pour le deuil […]. Souhaitons que ce livre participe au développement de ce mouvement de renouveau afin d’encourager la mise en place et la diffusion de bonnes pratiques dans les moments de la mort et dans le soutien des personnes en deuil. »
Michel Hanus
Commander l'ouvrage
 L'humanité du soin
Engagement d'une vie face au cancer
Francoise May-Levin
Décembre 2005
« Françoise était interne des hôpitaux dans les salles communes pendant les années 1960. Elle était aussi là, le 28 novembre 1998, quand 1 200 malades atteints de cancer se sont levés aux États généraux de La Ligue pour dire qu’ils voulaient être soignés, être informés et être soutenus et non plus simplement être traités. Françoise est un témoin éclairé et passionnant de ces années qui ont fait de la cancérologie une discipline qui ne peut exister en une seule personne et qui crée des va-et-vient permanents entre la science et la clinique, entre le savoir et le savoir-faire, entre le médical et le social, entre la technique et l’humanisme. Elle pose, sans nostalgie, un regard lumineux sur les grands patrons qui l’ont formée, sur ses années d’internat et d’assistanat. Toujours les malades sont là, auprès d’elle. Ils l’accompagnent, ils la rendent plus forte. Ils ont fait d’elle ce qu’elle est devenue et ce que sa retraite de cancérologue n’a pas modifié : un « vrai médecin de garde », en permanence à l’écoute d’une personne en difficulté ou en souffrance. La Ligue peut être fière qu’un médecin de sa trempe consacre son bénévolat à dialoguer avec des appelants, à animer des groupes de parole et un très remarquable Comité des patients pour la recherche. Quand on a lu son ouvrage, on comprend que Françoise est là tout simplement parce qu’elle veut continuer à servir les autres.»
Henri Pujol
Commander l'ouvrage
 Jusqu'au terme de l'existence
Approches de la vieillesse et de la fin de vie
Geneviève Mora
Décembre 2005
Écrit par une infirmière, ce témoignage relate son expérience de soignante auprès de personnes âgées hospitalisées en fin de vie. Geneviève Mora décrit ce chemin qui passe par le souci du corps malade, le respect de la personne qui souffre, et qui, au-delà du professionnalisme technique et relationnel, l’amène, après avoir surmonté ses résistances, à se découvrir semblable et à changer son regard. Alors est rendue possible la rencontre avec l’autre dans sa singularité, dans l’altérité de sa souffrance, qui devient plus qu’un corps, un visage.
Commander l'ouvrage
 Pour une autre mémoire de la canicule
Professionnels du funéraire, des chambres mortuaires et familles témoignent
Catherine le Grand-Sébille, Anne Véga
Novembre 2005
Deux ans après les événements d’août 2003, se souvenir de l’attention et du soutien apportés aux mourants pendant la canicule constitue un devoir de vérité et de mémoire. Les auteurs restituent les témoignages d’une trentaine de soignants, de professionnels du funéraire et des chambres mortuaires ainsi que des familles de victimes. Ils évoquent des situations souvent insoutenables, les séquelles psychologiques qui en découlent, le bouleversement dans les pratiques soignantes, le retard dans la réalisation des rites funéraires. Au travers d’entretiens, les professionnels comme les familles font part du même sentiment de colère face au manque de reconnaissance et au discours culpabilisant des autorités publiques.À partir de cette situation de crise, cet ouvrage révèle le malaise d’une société, avec un souci de vérité et non de spectaculaire, comme ce fut souvent le cas de l’information médiatisée. Il s’agit là d’une dimension souvent insoupçonnée d’un drame collectif qui justifie une indispensable réflexion.
Commander l'ouvrage
 Ethique, Justice et Médecine
Rencontres au tribunal de grande instance de Paris
Sous la direction de Emmanuel Hirsch et Jean-Claude Magendie
Novembre 2005
« Dès l’origine des Rencontres d’éthique au TGI de Paris, nous nous sommes employés hospitaliers, médecins ou gens de robe, blouses blanches comme toges noires à privilégier une approche pluridisciplinaire. Elle nous a permis de vérifier qu’à travers nos pratiques respectives, nous sommes tous confrontés aux mêmes interrogations, aux mêmes difficultés. Questionnant nos pratiques, nous avons été amenés à un nécessaire changement de regard. J’ai le sentiment que ce qui nous rapproche ainsi, praticiens de la santé et juristes, c’est ce souci partagé du respect de notre éthique professionnelle. Cette considération pour la dimension éthique de notre travail nous permet de réfléchir ensemble à la construction d’une société plus humaine, plus respectueuse des personnes, plus attentive à leurs droits, à leurs besoins, mais aussi à leurs intérêts les mieux compris.Il ne s’agit, pour nous, de rien d’autre que de chercher à donner un sens à nos pratiques professionnelles respectives dans les champs de la justice et de la santé, en nous gardant de tout dogmatisme.En d’autres termes, nous voulons, à l’inverse de tout « éthicisme », identifier ce qui se joue dans nos pratiques, sans jamais prendre une position d’autorité. Nous avons pu ainsi tenir notre engagement : nous interroger sur la dimension éthique de notre travail, non pas dans l’absolu,de manière déconnectée des réalités, mais bien à partir de nos pratiques professionnelles.Cette publication qui associe les meilleures compétences est représentative des domaines les plus sensibles des recherches développées dans le champ de l’éthique, notamment : transparence, secret, respect du privé ; responsabilité face à la décision ;autorité et exercice du pouvoir ; demande de mort ; logiques sécuritaires ; intégrismes. »
Jean-Claude Magendie
Commander l'ouvrage
 Alzheimer : un autre regard
Proches et soignants témoignent
Sous la direction de Emmanuel Hirsch et Robert Moulias
Octobre 2005
« Des progrès considérables ont eu lieu ces dernières années dans les connaissances relatives à la maladie d’Alzheimer. Le plus souvent, ces évolutions ne sont pas parvenues jusqu’aux malades, en particulier ceux qui sont âgés. Les faire bénéficier de ces évolutions améliorerait pourtant leur qualité de vie comme celle de leur famille. Trop souvent, l’altération intellectuelle est considérée comme liée à l’âge, alors qu’elle est toujours due à une maladie. Ce déni est dramatique du fait de ses conséquences : une majorité de malades reste ignorée jusqu’à un stade avancé de la maladie. Il en résulte un excès d’hospitalisations et de placements en institution. Des recommandations existent sur les traitements spécifiques de ces maladies et des troubles qui en résultent. On ne doit plus accepter l’ignorance. Le déni de la maladie crée une injustice flagrante : les malades sont encore soignés trop tard, quand on ne peut plus rien faire. Il convient de considérer la situation humaine et sociale des personnes atteintes d’Alzheimer selon nos valeurs démocratiques : en termes de dignité, de justice sociale et d’équité. L’éthique la plus élémentaire consiste à soigner chacun selon l’état actuel des connaissances, selon ses besoins, grâce à un financement collectif de solidarité.
Cet ouvrage, inspiré des échanges développés depuis 1996 par les membres du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse de l’Espace éthique - Assistance publique-Hôpitaux de Paris, souhaite favoriser un changement de regard et donc une nouvelle conscience sociale. Il s’agit de contribuer ainsi à ce nécessaire devoir de sollicitude et de solidarité à l’égard de ceux que concerne la maladie d’Alzheimer »
Commander l'ouvrage
 L’éthique à l’épreuve de la maladie grave
Confrontation au cancer et à la maladie d’Alzheimer
Emmanuel Hirsch
Octobre 2005
La maladie grave est confrontation : à soi, aux autres, à l’incertitude, la décision, la souffrance et parfois la proximité de la mort. Une confrontation qui renvoie parfois à la solitude et plus encore à notre condition humaine. Cette expérience expose, déroute, inquiète, questionne. Elle révèle et accentue les vulnérabilités : rien ne saurait nous y préparer. La personne malade en vient parfois à douter de tout, de ses valeurs et attachements, des choix possibles, de son devenir ainsi que de celui de ses proches, de sa vie relationnelle, de son existence même. Le cancer et la maladie d’Alzheimer cumulent, dans leurs représentations et leurs réalités, les expressions et manifestations souvent extrêmes de la maladie grave. Elles nous impliquent au coeur de circonstances sollicitant le courage et la résolution d’engagements profonds que les personnes malades et leurs proches partagent avec les soignants. Ces confrontations de chaque instant sont évoquées dans ce livre, avec leurs significations humaines, sociales et politiques. Comprendre que la personne malade ne saurait être ramenée à la condition du cancéreux ou du dément, c’est envisager autrement la relation de soins et les considérations d’ordre éthique attachées aux pratiques professionnelles. Mais c’est davantage encore concevoir les modalités d’un accompagnement, d’un soutien, d’une sollicitude témoignée à la personne en termes de respect de sa dignité, de ses valeurs et de ses droits.
Commander l'ouvrage
 Ethique de la recherche et des soins dans les pays en développement
Sous la direction de François et Emmanuel Hirsch
Mars 2005
« Le domaine de la santé est de ceux où les questions éthiques se vivent en permanence, de manière aiguë, et parfois douloureuse ou angoissante ». Cette réflexion que l’on prête à Albert Schweitzer illustre parfaitement les tensions créées par la recherche en santé menée sur la personne. Comment perçoit-on ce questionnement éthique à la fois dans un contexte bien doté en moyens, en compétences et, dans un environnement à tant d’égards démuni, pourtant résolu dans sa volonté de rendre accessibles les possibilités que permettent d’envisager les avancées de la recherche biomédicale ? Dans ce domaine urgent et sensible, nos responsabilités et solidarités sont directement engagées. C’est pourquoi des cliniciens, des chercheurs, des philosophes ou des anthropologues d’Afrique francophone et de France ont souhaité mettre en commun leurs réflexions dans le cadre d’un travail consacré aux enjeux éthiques des bonnes pratiques du soin et de la recherche clinique. Cet ouvrage a pour objet d’ouvrir plus largement cette réflexion nécessaire, s’efforçant de donner la parole aux uns et aux autres sans chercher à imposer un modèle. Il convient de mieux faire comprendre les significations des traditions et des cultures, d’autant plus lorsqu’elles doivent être en capacité de servir les valeurs de la vie à travers le droit universel à bénéficier d’une santé de qualité. Les notions de respect, de dignité, de bienveillance et d’équité ainsi convoquées nous renvoient aux fondements mêmes de l’éthique médicale, de telle sorte qu’elles nous concernent directement en Afrique comme en France. Aborder ainsi les questions éthiques c’est aussi penser et soutenir une exigence de démocratie, donc de justice, dans le partage des savoirs et des acquis, notamment dans le champ biomédical.
François Hirsch
Commander l'ouvrage
 Le temps d'un cancer
Chroniques d'un médecin malade
Sylvie Froucht-Hirsch
Mars 2005
« C’est à partir de son expérience et de son parcours de femme, médecin et malade du cancer du sein, que Sylvie Froucht-Hirsch nous livre son témoignage et ses réflexions. Mon expérience me confronte à des situations toujours singulières. La maladie est une rencontre, souvent exceptionnelle, parfois intime. La relation avec la personne malade qui est elle-même médecin positionne peut-être différemment. Comment envisager un juste équilibre et partager ce que l’on sait ou ses interrogations ? Convient-il de reconnaître, avant toute autre considération, l’autre dans sa maladie ou comme un confrère qui porte parfois une même expérience de ce que la personne malade éprouve ou redoute ? Pour ma part, je crois qu’il importe d’être vrai et juste dans la relation et d’accepter sa dimension d’incertitude, voire de mise en cause personnelle. Mes relations quotidiennes avec les malades m’ont appris que reconnaître la personnalité de l’autre dans ses valeurs, c’est refuser de le ramener à une catégorie, à une représentation qui seraient générales. Faire confiance n’implique pas de ne pas s’informer : les questions de Sylvie, toujours précises, amenaient des réponses et des explications claires très bien comprises. Nous pouvions toujours aller à l’essentiel, paisiblement, sans conflit, respectueuses de la personnalité de chacune. C’est ainsi qu’avec Sylvie nous avons cheminé. Sylvie est une femme atteinte d’une maladie fréquente : le cancer du sein. On a beaucoup écrit et communiqué sur le cancer du sein, que ce soit dans le domaine de la connaissance scientifique, de la psychologie, de la sociologie, mais aussi, plus récemment, dans le champ politique à travers le plan Cancer. De nombreux clichés ont émergé, véhiculés par les médias et certaines démarches associatives, aboutissant à des modèles et à des conduites stéréotypés, au profilage de la « bonne malade ». Mais si l’on considère, comme l’écrit le philosophe Alain Badiou, que « toute humanité s’enracine dans l’identification de situations singulières », on peut s’interroger sur la signification et les conséquences de la tendance actuelle à vouloir instituer une bonne manière d’être et d’agir dont serait absent tout respect de la singularité de l’être humain malade. »
Dr Edwige Bourstyn
Commander l'ouvrage
 L'annonce du handicap à l'adolescence
Sous la direction de Patrick Alvin
Janvier 2005
L’adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l’enfant plus jeune ou l’adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu’il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan. Par la force des choses, ces impératifs se retrouvent en contradiction et souvent en conflit avec la maladie, les problèmes qu’elle engendre, l’ambiance dans laquelle elle est vécue et les questions qu’elle pose pour l’avenir. Annoncer une maladie ou un handicap, c’est finalement transmettre une information aux répercussions importantes sur les années à venir de la vie d’un être et de son entourage, tout en respectant les représentations qu’il se fait de sa maladie et en acceptant de « partager » avec lui une partie de ce fardeau dans la durée. Nous pensons qu’une telle annonce ne peut avoir de sens éthique et de légitimité clinique que formulée et entendue comme une double annonce : celle de la maladie, dans le respect du principe de vérité, et celle de l’engagement du médecin – pour le meilleur et pour le pire – aux côtés du patient face à la maladie. Pour les adolescents, l’aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l’on veut avec et surtout « comme » les autres adolescents. Idéalement, l’annonce ne devrait pas être considérée comme un moment circonscrit dans le temps, mais bien plutôt comme le point de départ d’un processus, un prélude à ce qu’il en sera tout au long de la relation thérapeutique. L’annonce de la maladie ou du handicap est une dimension familière à l’exercice de la médecine de l’adolescent. Le fait nouveau dans cet ouvrage a été la volonté clairement exprimée d’une réflexion à la fois plurielle et spécifique sur ce thème.
Patrick Alvin
Commander l'ouvrage
 Ces enfants qui vivent le cancer d'un parent
Marie-France Delaigue-Cosset, Nicole Landry-Dattée
Janvier 2005
« Auprès des enfants qu’elles accueillent, écoutent et accompagnent chaque jour dans le cadre de leurs consultations, Nicole Landry-Dattée et Marie-France Delaigue-Cosset ont appris qu’au-delà des mots, des émotions et des circonstances même extrêmes, les forces de la vie confèrent une faculté de surmonter le cancer, de maintenir une invulnérable relation de présence et de soutien, pour ne pas dire d’amour. C’est ce qu’elles nous donnent à comprendre à travers un témoignage et des analyses d’une justesse et d’une intensité exceptionnelles. Ce livre d’expérience et de réflexion prend la dimension d’un témoignage résolument philosophique. Il nous permet de puiser dans ces échanges avec les enfants, la capacité d’assumer autrement nos responsabilités humaines et sociales auprès et au service de la personne malade ainsi que de ses proches. Pour celles et ceux qui sont confrontés personnellement au cancer ou à d’autres maladies graves, ce document constituera également une source d’inspiration, un savoir, un mode d’accompagnement et peut-être de réconfort, dotés de la valeur d’un acte de vie. »
Emmanuel Hirsch
Commander l'ouvrage
 La recherche peut-elle se passer d'éthique ?
Sous la direction de Brigitte Debuire et Emmanuel Hirsch
Octobre 2004
Il n’est pas de sujet qui franchisse davantage les frontières des disciplines que les questions d’éthique. Le monde universitaire dans son entier doit s’interroger sur ses responsabilités et les attentes de la société en matière de recherche scientifique. En s’impliquant dans cette réflexion, les universitaires assument la part essentielle de leur fonction au sein de la cité et apportent une contribution majeure dans l’élaboration du progrès social. Dans ces conditions, et même si cela semble aller de soi, il est indispensable de réaffirmer avec force la liberté de la recherche. Appliqué à cette dernière, le principe de précaution ne doit pas devenir un principe d’inaction qui aboutirait à une sclérose scientifique. En effet, le chercheur va au-delà du connu et, par conséquent, du sûr.Par nature, les limites à la liberté de la recherche relèvent directement des chercheurs eux-mêmes. Toutefois elles doivent être discutées, définies et contrôlées par la société. Étant données les conséquences économiques et sociales des activités de recherche, la société a la responsabilité de définir et de soutenir les priorités de recherche. À l’heure actuelle, les outils d’évaluation de l’impact de la recherche sur la société sont malheureusement inexistants ou peu adéquats. Ils sont pourtant indispensables pour garantir la nécessaire transparence dans les choix politiques de la recherche. Ramenée à des contingences exclusivement économiques, la recherche scientifique tend à s’organiser comme les autres activités marchandes. Cela va à l’encontre de toute justice sociale. Dans le même ordre d’idée, les priorités de recherche des pays développés ne coïncident pas nécessairement avec celles des pays en émergence. Le seul jeu du libre-échange — au sens libéral du terme — ne permet guère aux pays pauvres de combler leur retard structurel.Par leurs connaissances, les scientifiques disposent de fait d’un pouvoir implicite considérable. À ce jour, ils n’en font pas un usage scandaleux sur le plan éthique. Les enquêtes d’opinion montrent que les citoyens expriment une remarquable confiance en leurs chercheurs. Ils ont donc le devoir de ne pas la trahir, en faisant preuve de responsabilité éthique dans leurs travaux.
Xavier Chapuisat
Commander l'ouvrage
|
|
Des ouvrages de référence au service de l'éthique hospitalière et du soin |
|
|
|
|
|
Médecine et justice
Face à la demande de mort
Rencontres au tribunal de grande instance de Paris
Sous la direction de Emmanuel Hirsch et Jean-Claude Magendie
Préface de Didier Sicard
 Télécharger l'ouvrage (format PDF)
Traditionnellement, dans une enceinte judiciaire, la demande de mort est le fait de l’accusation. À des juges, ce que l’on demande, c’est la mort, la mort d’un autre ou, en tout cas la condamnation la plus lourde possible, dans les nations civilisées qui ont supprimé de leur arsenal répressif la peine capitale. La demande de mort n’a, on l'aura bien compris, rien à voir avec cela. Ici, celui qui demande la mort ne le fait pas pour réclamer vengeance, bien au contraire. Il n’a d’ailleurs pas commis de faute. Mais poursuivipar un mal incurable, victime lui-même d’une maladie qui s’est invitée dans son corps ou dans son esprit, qui est entrée sans frapper, par effraction, et s’est installée en lui au point d’y prendre ses habitudes et de ne plus vouloir le quitter, hanté par la déchéance physique qui le guette, habité, parfois, par la honte de la fragilité due à son état, celui ou celle qui a perdu le goût de vivre à un prix qu’il estime trop élevé, l’homme ou la femme qui n’a rien demandé mais qui doit affronter ce mal qui le ronge, en vient à demander la mort. Et c’est pour lui qu’il la demande.
Jean-Claude Magendie
Président du Tribunal de grande instance de Paris
|
|
|
|
|
Information et cancer
1er atelier de réflexion éthique et cancer
Sous la direction de Edwige Bourstyn et Emmanuel Hirsch
Télécharger l'ouvrage (format PDF)
La prise en charge du cancer a changé : avancées technologiques et scientifiques, développement des traitements externes, prise en considération de l'expression de la volonté des patients et de leurs droits. Le suivi de la maladie, avec ses conséquences humaines, psychologiques et sociales, impose des mutations considérables qui débordent largement le cadre de l’hôpital et du soin. La personne sollicite écoute et reconnaissance de la spécificité de son statut. Les caractéristiques du cancer (angoisse de mort, mutilations, rejet, indifférence, voire ségrégation) nous ont incités à proposer une première réflexion consacrée à la pertinence de l’information.
|
|
|
|
Santé publique et droits de l'homme
Paris, Collection Espace éthique/AP-HP, 1997, 108 p
Sous la direction du Pr. Jonathan Mann
|
|
|
|
Greffe de moëlle osseuse en pédiatrie
Approches éthiques
Paris, Collection Espace éthique/AP-HP, 2002, 124 p
Sous la direction de Dominique Davous
|
|
|
|
Mon enfant va recevoir une allogreffe de moëlle osseuse
Paris, Collection Espace éthique/AP-HP et Fondation Novartis, 2003, 80 p.
|
|
|
Les hors-séries thématiques |
|
|
|
Enquête nationale 2003
Ethique & pratiques hospitalières
Hors-série / 1
Marc Guerrier, Eytan Ellenberg, Emmanuel Hirsch
Télécharger l'ouvrage (format PDF)
L’enquête nationale 2003 Éthique & pratiques hospitalières constitue la première phase d’un repérage de la diversité des approches de l’éthique dans le contexte hospitalier public -en quelque sorte un état des lieux. Le recueil de ces données représente une précieuse source
d’information et contribue à une meilleure connaissance des différentes initiatives mais aussi à l’identification des thématiques développées avec des prolongements tangibles dans les pratiques. Il permet aussi de mieux appréhender les systèmes de référence, les valeurs partagées.
|
|
|
|
|
Transplantation pulmonaire avec donneurs vivants
Quels enjeux aujourd'hui ?
Hors-série / 2
Sous la direction de Marc Guerrier et Jean Lafond
Télécharger l'ouvrage (format PDF)
Le devoir d’une association est aussi d’éclairer les sujets difficiles comme celui de la transplantation pulmonaire à partir de donneurs vivants. À partir de l’actualité, des questions qu’elle suscitait, notre débat interne a très vite trouvé ses limites. Il nous est alors apparu nécessaire de mener une réflexion éthique consacrée à ce sujet. C’est le fruit de cette recherche que nous livrons aujourd’hui. Il est le résultat du travail mené en commun par des associations de patients, des parents, conjoints, chirurgiens, soignants, penseurs, psychologues, juristes, économistes... tous concernés par la mucoviscidose. La transplantation pulmonaire à partir de donneurs vivants n’avait jamais été abordée dans une telle perspective sous ses différents aspects (indications, méthodologies, organisation de la chaîne du don, enjeux humains, psychologiques, sociaux, législatifs, économiques). On le constatera à la lecture de cet ouvrage, nous sommes passé de l’examen de l’état de l’Art à une dimension plus éthique. La question fondamentale du recours à cette technique s’est posée alors que tout n’a pas encore été fait pour trouver et utiliser des greffons à partir de donneurs en mort encéphalique.
Jean Lafond
Président de Vaincre la Mucoviscidose |
|
|
|
|
Soigner après la mort
Pratiques en chambres mortuaires
Hors-série / 3
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Télécharger l'ouvrage (format PDF)
Les réflexions éthiques que les professionnels consacrent à leurs missions témoignent d’une compréhension nouvelle de la place des activités mortuaires en milieu hospitalier et de la conviction qu’elles ne peuvent plus longtemps demeurer méconnues — en quelque sorte reléguées aux confins des activités hospitalières —, comme une nécessité qui s’impose mais dont on voudrait bien se passer.
Le fait que l’hôpital reçoive les malades et les blessés les plus graves et que toute notre société (même si elle s’en défend en prônant les soins à domicile) se confie à ses équipes pour les derniers instants de la vie, rend en réalité anormal le déni de cette activité. Il faut rendre hommage aux quelques pionniers — ils se reconnaîtront — qui ont su porter au cours de ces toutes dernières années la réflexion sur ce sujet et mettre en lumière le travail de qualité effectué discrètement, tous les jours, en chambre mortuaire.
Marc Dupond
Directeur d’hôpital, ancien responsable du Département des droits du malade, AP-HP |
|
LES AUTRES PUBLICATIONS DE L'ESPACE ETHIQUE
|
|
|
|
Espace éthique. Éléments pour un débat - Travaux 1995 -1996
Paris, AP-HP/Doin
1997, 541 p.
Droits de l’homme et pratiques soignantes
Paris, AP-HP/Doin
1998, 368 p,
(2e édition augmentée, 2001)
La relation médecin/malade face aux exigences de l’information
Paris, AP-HP/Doin
1999, 137 p.
L’annonce du handicap
Avec la mission handicap
Paris, AP-HP/Doin
1999, 144 p.
Pratiques hospitalières et lois de bioéthique
Paris, AP-HP/Doin
1999, 167 p.
Éthique et soins hospitaliers.
Travaux 1997-1998
Paris, AP-HP/Doin
2001, 720 p.
Annonces anténatale et postnatale du handicap
Avec la mission handicap
Paris, AP-HP/Doin
2001, 190 p.
Publication semestrielle de 1996 à 2001, la Lettre de l’Espace
éthique/AP-HP est disponible sur demande.
Numéros hors série :
• Qualité de vie à l’hôpital et pratiques soignantes
• Fins de vie et pratiques soignantes
• Alzheimer : les soignants s’engagent
• Les test génétiques : grandeur et servitude
• Dossier Arrêt Perruche : Le handicap comme préjudice?
|
|
Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle osseuse
Un livret d'information destiné aux parents aux enfants desquels l'on propose une greffe de moëlle osseuse, ouvrage collectif publié en 2003, coordonné par Michel Duval, Isabelle Funck-Brentano et Dominique Davous, en partenariat avec l'Espace éthique / AP-HP et avec le soutien de Novartis.
... Ce texte vous apporte une base d'information à laquelle vous pourrez vous référer tout au long de la réalisation de la greffe de votre enfant ... Ce document vous aidera à mieux appréhender les discussions que vous mènerez avec votre enfant malade et vos autres enfants, le donneur parfois, à propos de la maladie et du traitement.
Alain Fischer, Unité d'immunologie et d'hématologie pédiatrique, CHU Necker-Enfants malades, AP-HP.
Cet ouvrage est disponible :
 En téléchargement (format PDF)
Sur simple demande auprès de l'Espace éthique / AP-HP
Mon enfant et la recherche en cancérologie
Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents.
Cet ouvrage est disponible :
En téléchargement (format PDF)
|
|
|
|
|
Collection Espace Ethique/Vuibert 
