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Publications de l'Espace éthique AP-HP
Les publications de l’Espace éthique /AP-HP présentent des réflexions approfondies qui éclairent les pratiques hospitalières et favorisent l’argumentation. Elles accompagnent les formations universitaires et la diffusion des savoirs comme des expériences développées sur le terrain.
Évènement éditorial : Traité de bioéthique
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EVENEMENT EDITORIAL: TRAITÉ DE BIOÉTHIQUE
Traité de bioéthique Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Tome I Fondements, principes, repères
Tome II Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques
Tome III Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes
La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Les questions de bioéthique concernent l’existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses.
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Au centre du débat
Apprendre à mourir
Emmanuel Hirsch
Octobre 2008
Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites. Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent.
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L'existence malade
 L'existence malade
« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d’une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre et la sollicitude parviennent à un tel degré d’intensité, je témoigne d’actes d’humanité qui interpellent nos valeurs et les amplifient. Depuis des années, dans la discrétion d’une connivence qui m’implique jusqu’aux limites du soin, confronté aux excès de la maladie, à ses outrages, aux misères et tragédies d’une déportation hors de l’existence, je m’efforce de saisir des moments soudains ou subreptices de vérités, des fulgurances, des appels, des confidences partagées dans le huis clos de lieux désertés. [...]
Je livre pêle-mêle ces épreuves mais néanmoins regroupées en huit thématiques qui recom- posent les moments ou stades significatifs de passage dans la maladie – ce qui se ressent, se dit et se murmure dans ces lieux de confinement où se retrouvent entre eux, à couvert, en quelque sorte des initiés : envahissement de soi ; aux confins du dicible ; une idée de perdition ; stade de l’épure ; apprendre la maladie ; l’essence du soin ; intimité de l’exil ; s’exercer à la patience. »
Emmanuel Hirsch
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Un manuel qui permet de mieux comprendre ce que serait une approche éthique en temps de pandémie
 Pandémie grippale
L'ordre de mobilisation
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
Paru le 3 septembre 2009
Éditions du Cerf – 400 pages, 20 €
La pandémie grippale A(H1N1) a surpris en avril dernier ceux qui s’y préparaient pourtant depuis des années. Aucun dispositif n’a permis de limiter l’extension du phénomène désormais planétaire. Il est désormais urgent d’anticiper son impact si dans les mois qui viennent le virus déjouait les stratégies et générait un désastre sanitaire peu contrôlable.
Les plans nationaux conçus pour assurer l’accès aux traitements et la continuité de la vie publique, énoncent des dispositifs dont on ignore l’efficacité. Face à une menace imprévisible et dont on ne sait quelle en serait l’intensité, peut-on s’en remettre en toute confiance à des procédures dont la mise en œuvre dépendra néanmoins directement de la motivation des personnes ? Aujourd’hui qui peut affirmer sérieusement que notre société est prête à assumer des défis dont en fait elle ne sait rien de précis ? Qui est assuré que les solidarités seront plus fortes que l’individualisme du « sauve qui peut » ?
Il est encore temps de créer les conditions d’une concertation publique qui permette de sensibiliser le corps social afin de le mobiliser. A eux seuls les stocks d’antiviraux, de masques et les vaccins ne constituent qu’un aspect partiel des réponses exigées face à une menace pandémique. Confrontée à des choix difficiles, la société préservera-t-elle les valeurs de démocratie ou versera-t-elle dans l’état d’exception ? Selon quels critères les décisions seront-elles prises ? Quelles instances en assureront l’arbitrage, tout particulièrement lorsqu’elles auront pour conséquence la vie ou la mort de personnes ? Notre pays saura-t-il, en situation extrême, honorer la tradition des droits de l’homme et témoigner sa sollicitude à l’égard des plus vulnérables, notamment auprès des populations démunies de toute ressource thérapeutique ?
Même si la menace pandémique s’estompait dans les prochains mois, il est important d’avoir le courage d’aborder dignement les questions de fond. A vouloir les éviter ou les évincer, l’irresponsabilité et l’indifférence gagnent sur la lucidité et l’esprit d’initiative. Il s’agit là d’une première défaite qui rend dès lors plus incertain encore l’engagement qui s’impose pourtant à tous.
Ce livre est un acte politique : il se propose de contribuer dans l’urgence à l’indispensable débat public organisé dans les prochaines semaines. Réunissant les meilleures compétences, il présente des pistes de réflexions et des propositions nécessaires en temps de pandémie.
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Des ouvrages de référence au service de l'éthique hospitalière et du soin |
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Médecine et justice
Face à la demande de mort
Rencontres au tribunal de grande instance de Paris
Sous la direction de Emmanuel Hirsch et Jean-Claude Magendie
Préface de Didier Sicard
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Traditionnellement, dans une enceinte judiciaire, la demande de mort est le fait de l’accusation. À des juges, ce que l’on demande, c’est la mort, la mort d’un autre ou, en tout cas la condamnation la plus lourde possible, dans les nations civilisées qui ont supprimé de leur arsenal répressif la peine capitale. La demande de mort n’a, on l'aura bien compris, rien à voir avec cela. Ici, celui qui demande la mort ne le fait pas pour réclamer vengeance, bien au contraire. Il n’a d’ailleurs pas commis de faute. Mais poursuivipar un mal incurable, victime lui-même d’une maladie qui s’est invitée dans son corps ou dans son esprit, qui est entrée sans frapper, par effraction, et s’est installée en lui au point d’y prendre ses habitudes et de ne plus vouloir le quitter, hanté par la déchéance physique qui le guette, habité, parfois, par la honte de la fragilité due à son état, celui ou celle qui a perdu le goût de vivre à un prix qu’il estime trop élevé, l’homme ou la femme qui n’a rien demandé mais qui doit affronter ce mal qui le ronge, en vient à demander la mort. Et c’est pour lui qu’il la demande.
Jean-Claude Magendie
Président du Tribunal de grande instance de Paris
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Information et cancer
1er atelier de réflexion éthique et cancer
Sous la direction de Edwige Bourstyn et Emmanuel Hirsch
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La prise en charge du cancer a changé : avancées technologiques et scientifiques, développement des traitements externes, prise en considération de l'expression de la volonté des patients et de leurs droits. Le suivi de la maladie, avec ses conséquences humaines, psychologiques et sociales, impose des mutations considérables qui débordent largement le cadre de l’hôpital et du soin. La personne sollicite écoute et reconnaissance de la spécificité de son statut. Les caractéristiques du cancer (angoisse de mort, mutilations, rejet, indifférence, voire ségrégation) nous ont incités à proposer une première réflexion consacrée à la pertinence de l’information.
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Santé publique et droits de l'homme
Paris, Collection Espace éthique/AP-HP, 1997, 108 p
Sous la direction du Pr. Jonathan Mann
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Greffe de moëlle osseuse en pédiatrie
Approches éthiques
Paris, Collection Espace éthique/AP-HP, 2002, 124 p
Sous la direction de Dominique Davous
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Mon enfant va recevoir une allogreffe de moëlle osseuse
Paris, Collection Espace éthique/AP-HP et Fondation Novartis, 2003, 80 p.
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Les hors-séries thématiques |
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Enquête nationale 2003
Ethique & pratiques hospitalières
Hors-série / 1
Marc Guerrier, Eytan Ellenberg, Emmanuel Hirsch
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L’enquête nationale 2003 Éthique & pratiques hospitalières constitue la première phase d’un repérage de la diversité des approches de l’éthique dans le contexte hospitalier public -en quelque sorte un état des lieux. Le recueil de ces données représente une précieuse source
d’information et contribue à une meilleure connaissance des différentes initiatives mais aussi à l’identification des thématiques développées avec des prolongements tangibles dans les pratiques. Il permet aussi de mieux appréhender les systèmes de référence, les valeurs partagées.
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Transplantation pulmonaire avec donneurs vivants
Quels enjeux aujourd'hui ?
Hors-série / 2
Sous la direction de Marc Guerrier et Jean Lafond
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Le devoir d’une association est aussi d’éclairer les sujets difficiles comme celui de la transplantation pulmonaire à partir de donneurs vivants. À partir de l’actualité, des questions qu’elle suscitait, notre débat interne a très vite trouvé ses limites. Il nous est alors apparu nécessaire de mener une réflexion éthique consacrée à ce sujet. C’est le fruit de cette recherche que nous livrons aujourd’hui. Il est le résultat du travail mené en commun par des associations de patients, des parents, conjoints, chirurgiens, soignants, penseurs, psychologues, juristes, économistes... tous concernés par la mucoviscidose. La transplantation pulmonaire à partir de donneurs vivants n’avait jamais été abordée dans une telle perspective sous ses différents aspects (indications, méthodologies, organisation de la chaîne du don, enjeux humains, psychologiques, sociaux, législatifs, économiques). On le constatera à la lecture de cet ouvrage, nous sommes passé de l’examen de l’état de l’Art à une dimension plus éthique. La question fondamentale du recours à cette technique s’est posée alors que tout n’a pas encore été fait pour trouver et utiliser des greffons à partir de donneurs en mort encéphalique.
Jean Lafond
Président de Vaincre la Mucoviscidose |
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Soigner après la mort
Pratiques en chambres mortuaires
Hors-série / 3
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
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Les réflexions éthiques que les professionnels consacrent à leurs missions témoignent d’une compréhension nouvelle de la place des activités mortuaires en milieu hospitalier et de la conviction qu’elles ne peuvent plus longtemps demeurer méconnues — en quelque sorte reléguées aux confins des activités hospitalières —, comme une nécessité qui s’impose mais dont on voudrait bien se passer.
Le fait que l’hôpital reçoive les malades et les blessés les plus graves et que toute notre société (même si elle s’en défend en prônant les soins à domicile) se confie à ses équipes pour les derniers instants de la vie, rend en réalité anormal le déni de cette activité. Il faut rendre hommage aux quelques pionniers — ils se reconnaîtront — qui ont su porter au cours de ces toutes dernières années la réflexion sur ce sujet et mettre en lumière le travail de qualité effectué discrètement, tous les jours, en chambre mortuaire.
Marc Dupond
Directeur d’hôpital, ancien responsable du Département des droits du malade, AP-HP |
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LES AUTRES PUBLICATIONS DE L'ESPACE ETHIQUE
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Espace éthique. Éléments pour un débat - Travaux 1995 -1996
Paris, AP-HP/Doin
1997, 541 p.
Droits de l’homme et pratiques soignantes
Paris, AP-HP/Doin
1998, 368 p,
(2e édition augmentée, 2001)
La relation médecin/malade face aux exigences de l’information
Paris, AP-HP/Doin
1999, 137 p.
L’annonce du handicap
Avec la mission handicap
Paris, AP-HP/Doin
1999, 144 p.
Pratiques hospitalières et lois de bioéthique
Paris, AP-HP/Doin
1999, 167 p.
Éthique et soins hospitaliers.
Travaux 1997-1998
Paris, AP-HP/Doin
2001, 720 p.
Annonces anténatale et postnatale du handicap
Avec la mission handicap
Paris, AP-HP/Doin
2001, 190 p.
Publication semestrielle de 1996 à 2001, la Lettre de l’Espace
éthique/AP-HP est disponible sur demande.
Numéros hors série :
• Qualité de vie à l’hôpital et pratiques soignantes
• Fins de vie et pratiques soignantes
• Alzheimer : les soignants s’engagent
• Les test génétiques : grandeur et servitude
• Dossier Arrêt Perruche : Le handicap comme préjudice?
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Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle osseuse
Un livret d'information destiné aux parents aux enfants desquels l'on propose une greffe de moëlle osseuse, ouvrage collectif publié en 2003, coordonné par Michel Duval, Isabelle Funck-Brentano et Dominique Davous, en partenariat avec l'Espace éthique / AP-HP et avec le soutien de Novartis.
... Ce texte vous apporte une base d'information à laquelle vous pourrez vous référer tout au long de la réalisation de la greffe de votre enfant ... Ce document vous aidera à mieux appréhender les discussions que vous mènerez avec votre enfant malade et vos autres enfants, le donneur parfois, à propos de la maladie et du traitement.
Alain Fischer, Unité d'immunologie et d'hématologie pédiatrique, CHU Necker-Enfants malades, AP-HP.
Cet ouvrage est disponible :
 En téléchargement (format PDF)
Sur simple demande auprès de l'Espace éthique / AP-HP
Mon enfant et la recherche en cancérologie
Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents.
Cet ouvrage est disponible :
En téléchargement (format PDF)
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Lien à la collection Espace Ethique/Vuibert 
