Centre de Référence Maladie Métabolique Necker & Espace éthique/AP-HP


Partenaires


Espace éthique / APHP
CHU Saint Louis
75475 Paris cedex 10
T. +33 (0)1 44 84 17 57
F. +33 (0)1 44 84 17 58

Département de Recherche en éthique
Université Paris Sud 11



CRMM Necker
149, rue de Sèvres
75 PARIS 15ème



Coordination : Marc Guerrier : marc.guerrier@sls.aphp.fr


Présentation


L’accompagnement médical de personnes atteintes de maladies métaboliques rares nécessite la mobilisation d’acteurs extrêmement spécialisés, du diagnostic au suivi. Les enjeux éthiques que soulèvent ces pratiques sont nombreux, mais n’ont jusqu’alors fait l’objet que de peu ou pas de travail d’approfondissement spécifique.

C’est la raison pour laquelle le Centre de Référence des Maladies Métaboliques de Necker et l’Espace éthique / AP-HP établissent un partenariat pour conduire des projets et constituer un réseau de réflexion au niveau européen.

Parmi les thèmes de travail possibles, nous avons retenu initialement les questions suivantes :

• Enjeux éthiques et pratiques des modalités décisionnelles de la réanimation d’enfants en situation de coma néonatal métabolique
  
  
• Enjeux éthiques de la pratiques de la recherche et des pratiques innovantes dans les domaine des maladies métaboliques rares
  
  
• Conflits entre intérêt individuel et intérêt collectif s’agissant des thérapeutiques coûteuses
  
  
• Qualité de vie et décisions thérapeutiques
  
  
• Refus de soin ou de suivi chez l’adolescent ou l’adulte
  
  
• Enjeux du DPN pour les maladies métaboliques
  

Cette liste n’est pas exhaustive.



Travail en cours 2008-2009