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 Premiers résultats de l'enquête DemandE
Demande de mort anticipée en soins palliatifs
L’enquête nationale “DemandE”, coordonnée par Edouard Ferrand*, sera publiée à la fin du mois d’octobre dans l'European Journal of Cancer. Sur 789 instances (unités, équipes, etc.) de soins palliatifs sollicitées de novembre 2010 à février 2011, 60 % ont participé à l’étude. 132 d’entre elles n'ont pas été confrontées à des demandes de mort anticipée, 342 ont recensé 783 demandes : 476 exprimées par une personne malade, 258 par des proches et 49 par des infirmiers. Nous présentons en annexe les premières données tirées de cette importante étude (PDF). Il est essentiel de surmonter les controverses idéologiques pour enfin mieux identifier les réalités des demandes formulées dans le contexte si délicat d’une fin de vie.
Le travail de très grande qualité mené depuis des années par Edouard Ferrand et les équipes associées sur le terrain à ses investigations scientifiques s’avère donc précieux. L’enquête fait apparaître d’une part que la formulation d’une aide en terme d’euthanasie intervient plutôt lorsque le dispositif d’accompagnement dans le cadre des soins palliatifs se situe trop tardivement ou s’est avéré carentiel. D’autre part elle indique que contrairement aux propos avancés par les partisans d’une dépénalisation de l’euthanasie, les demandes formulées par les personnes s’avèrent relativement limitées et ne concernent que dans 3.7 % des douleurs incurables.
Il serait nécessaire d’être attentif au parcours de soin et à l’environnement des personnes sollicitant l’euthanasie, de même qu’une meilleure compréhension de ce qui distinguerait les 342 équipes confrontées à ces demandes par rapport au 132 qui ne constatent pas cette réalité pourrait présenter un intérêt. Enfin le ratio entre la demande formulée par la personne malade (476) et des tiers (307) interroge. C’est dire l’importance de cette enquête dont pourront être analysées sous peu les données qui ne manqueront pas de susciter d’utiles réflexions au moment où les choix politiques se doivent d’être clarifiés dans ce domaine également.
(*) Ferrand E, Dreyfus JF, Chastrusse M, Ellien F, Lemaire F, Fischler M, for the French DemandE Group. Evolution of requests to hasten death among patients managed by palliative care teams in France : a multicenter cross-sectional survey (DemandE). European Journal of Cancer 2011 NB: afin d'en faciliter la diffusion, une version française de l'article regroupant l'ensemble des résultats sera également soumise à publication.
 Télécharger les premiers résultats de l'enquête
Télécharger l'enquête complète en Anglais
Consulter l'analyse d'Emmanuel Hirsch
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Loi "Léonetti" : une circulaire pour mieux faire connaître la loi
Mieux connaître la loi "Léonetti"
Dans le cadre de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, menée sous la direction de Monsieur le député Jean LEONETTI, il a été constaté que si l’équilibre auquel est parvenu cette loi en maintenant l’interdit de donner la mort ne devait pas être remis en cause, les conditions de mise en oeuvre de ce texte, tant par les médecins que par les magistrats, étaient perfectibles.
A ce titre, dans ses conclusions rendues publiques le 2 décembre 2008, le rapport de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 a préconisé l’édiction de mesures garantissant une meilleure connaissance de la loi 1 et a proposé la création d’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie qui aura pour objet d’étudier et d’améliorer l’application de la loi. Le rapport a formulé également le souhait que les relations entre les médecins et les magistrats soient favorisées et qu’une circulaire de politique pénale soit réalisée à l’adresse de ces derniers. Enfin, le rapport a recommandé qu’une meilleure culture des soins palliatifs soit transmise aux soignants.
Un certain nombre de préconisations du rapport nécessitait que soient prises des mesures réglementaires concernant d’une part, la procédure collégiale accompagnant certaines décisions d’arrêt de traitement et d’autre part, les conditions d’utilisation des antalgiques dans les arrêts de traitement des personnes cérébrolésées. Ces mesures, adoptées par décret du 29 janvier 2010, s’inscrivent dans la partie valant code de déontologie médicale du code de la santé publique.
Parallèlement au travail d’élaboration par le gouvernement de ce nouveau texte réglementaire, il est apparu nécessaire de fournir aux magistrats quelques pistes et éléments de réflexion pour le traitement judiciaire de ces affaires particulièrement délicates. La présente circulaire de politique pénale a donc pour double objectif d’exposer le cadre posé par la loi du 22 avril 2005 et de proposer certaines pistes de réflexion pour le traitement de ces affaires particulièrement sensibles.
Télécharger l'intégralité de la circulaire
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Santé et territoire en 2011
Le rapport d'information du sénat
La santé fait partie de ces notions marquées du sceau de la perfection. A l’instar de la paix, de la solidarité ou de l’amitié, elle s’inscrit parfaitement dans le très court catalogue des valeurs exemptes de toute connotation négative. Pour chaque être humain, la santé est un trésor des plus précieux (à défaut d’être toujours des mieux surveillés…) ; elle est un idéal. Pour les pouvoirs publics, sa protection est un devoir. Pour l’assumer, notre pays peut légitimement s’honorer d’avoir mis en place l’un des systèmes les plus perfectionnés du monde, solidement assis sur trois piliers :
- Une panoplie juridique à la hauteur de l’enjeu. L’inscription, dès 1946, de la protection de la santé parmi les « principes particulièrement nécessaires à notre temps » lui confère aujourd’hui une valeur constitutionnelle. De l’interdiction de toute discrimination à la couverture médicale universelle, notre République a été délivrée en droit des barrières invisibles (liées aux ressources, à l’orientation sexuelle, à la race…) susceptibles de se dresser devant nos idéaux d’égalité et de fraternité, qu’elles concernent directement l’accès aux soins ou les autres dimensions de la protection de la santé (droit à un habitat salubre, par exemple) ;
- Un système de protection sociale considéré comme un modèle sur tous les continents ;
- Une formation scientifique qui confère à nos praticiens et à nos chercheurs une réputation mondiale. La douzaine de prix Nobel de médecine décernés à des Français en est sans doute la traduction la plus évidente ; elle ne saurait néanmoins occulter le fait que c’est l’ensemble de notre secteur médical et paramédical qui peut s’enorgueillir de disposer de professionnels parmi les plus performants du monde.
Et pourtant… les citoyens, les praticiens, les élus lancent, depuis déjà plusieurs années, des cris d’alarme qui résonnent comme autant de symptômes : notre système de santé est grippé. 6 Urbanisation, travail des femmes, aspiration aux loisirs... les évolutions de la société dessinent peu à peu un monde différent de celui pour lequel il a été conçu. Sur ce terrain mouvant, fort de ses solides fondations, il résiste, mais se fissure. Excédentaire ici, déficitaire ailleurs, l'offre de soins, dans nombre de nos territoires, n'est plus au diapason de la demande. Les génies du marché ont rendu les armes, si tant est qu'ils aient jamais régulé un secteur aussi particulier que celui de la santé. Face à l'impuissance de la main invisible, la nécessité de l'action des pouvoirs publics, garants de l'intérêt général, s'est imposée comme une évidence : des bourses d'études aux aides à l'installation, en passant par les maisons pluridisciplinaires de santé, ils ont abattu les atouts. Mais la partie leur échappe toujours : notre système de santé reste malade ; la crise de foi des professionnels, des citoyens et des élus à son égard grandit. Alors que faire ?
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Rapport du CGIET sur le WEB 2.0 et la santé
Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie
Nos sociétés contemporaines voient depuis quelques années le développement rapide des logiciels dits « sociaux » et de leur usage dans tous les secteurs de l’économie et de la vie collective, y compris dans le sanitaire et le social. L’arrivée d’applications permettant à chacun de configurer son espace personnel de communication, approche dite « Web 2.0 », a contribué à faire connaître le potentiel de ces technologies en termes de participation sociale.
Pour autant, la diffusion de ces solutions peut avoir des conséquences, positives ou négatives, en matière de santé publique : elles peuvent contribuer à une dissémination rapide des connaissances et à l’émergence de nouveaux savoirs issus de la réalité quotidienne des patients, des aidants, des professionnels. Mais elles ont aussi un impact significatif sur la relation entre le patient, ses proches et le médecin ou les professionnels de santé dans un sens qui varie sans doute selon les situations et qu’il serait souhaitable d’anticiper. Il s’agit de mieux comprendre les phénomènes émergeant autour de cette relation pour mieux les accompagner et mieux répondre au besoin des citoyens.
Compte-tenu de ces enjeux, il est utile de comprendre la valeur potentielle des logiciels sociaux dans le secteur santé-social, au-delà du discours des promoteurs de la « Santé 2.0 », en s’appuyant sur la réalité sociale et l’observation des communautés constituées utilisatrices de ces outils. Ce rapport vise à apporter un éclairage à cette question.
Télécharger le rapport du CGIET
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Rapport du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie sur la dépendance des personnes âgées
Assurance maladie et perte d’autonomie
Le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM), en réponse à la demande que lui a formulée le Premier Ministre apporte ici sa contribution au débat national sur la dépendance des personnes âgées. En évaluant la contribution de l’assurance maladie à une meilleure prise en charge de la perte d’autonomie, le HCAAM a cherché en particulier à identifier en quoi l’assurance maladie peut prévenir la survenue trop rapide d’une altération de l’autonomie dans les gestes et relations de la vie quotidienne, mais aussi ce que l’assurance maladie est en droit d’attendre d’une meilleure prise en charge de la dépendance.
Un élément de sémantique doit être posé d’entrée de jeu. Dans ce rapport, comme dans ses travaux récents, le HCAAM a fait le choix de privilégier les expressions de « perte d’autonomie » et d’aide « à l’autonomie » (ou d’aide au « maintien de l’autonomie ») plutôt que le terme de « dépendance », même lorsqu’il est question de la perte d’autonomie des seules personnes très âgées. En effet l’approche médicale et soignante, qui est celle à partir de laquelle le HCAAM est légitime à aborder le sujet de l’autonomie, ne peut fondamentalement pas faire de différence dans la perte d’autonomie selon que le sujet est jeune ou âgé.
Le HCAAM étant saisi dans le cadre d’un débat national consacré aux seules questions mises au jour par la perte d’autonomie au grand âge, il a donc travaillé en conséquence.
A ses yeux toutefois, l’essentiel du travail conduit dans le cadre de cette saisine concerne en réalité non seulement des personnes très âgées, mais tout autant des personnes en situation de handicap – quelle qu’en soit la cause – ou encore celles des personnes présentant, à tout âge, des pathologies chroniques invalidantes.
Télécharger le rapport de l'HCAAM
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 Guide de la CNIL : professionels de santé
Avant-propos du guide. Aiguiller les professionnels de santé dans la gestion des fichiers informatiques.
Vous êtes un professionnel de santé exerçant à titre libéral, un membre d’une équipe soignante au sein d’un établissement de santé ou bien encore un médecin effectuant des recherches dans le domaine de la santé…. Vous allez être amenés à mettre en place des fichiers informatisés qui concernent vos patients et/ou les personnes participant à des recherches médicales. Vous envisagez également de recourir à des réseaux pour recevoir et transmettre des informations à caractère médical (feuilles de soins, résultats d’analyses ou gestion partagée de dossiers médicaux).
Tous ces fichiers vont comporter de nombreuses informations, et en particulier des données de santé. La loi Informatique et Libertés encadre la collecte et le traitement de toutes ces données. Elle a pour objet de les protéger, dans la mesure où leur divulgation ou leur mauvaise utilisation est susceptible de porter atteinte aux droits et libertés des personnes, ou à l’intimité de leur vie privée.
Elle assure une protection renforcée aux informations de santé considérées comme « sensibles ». Le respect, par le responsable de fichiers que vous êtes, des règles de protection des informations est un facteur de transparence et de confiance à l’égard de vos patients. C’est aussi un gage de sécurité juridique. Vous pouvez en effet voir votre responsabilité, notamment pénale, engagée en cas de nonrespect des dispositions de la loi.
C’est pourquoi notre Commission, qui veille au respect de ces principes, souhaite vous conseiller sur les mesures à adopter pour la gestion des fichiers mis en place et l’information des patients sur les droits qui leur sont reconnus par la loi Informatique et Libertés.
Télécharger le guide de la CNIL
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Traité de bioéthique - Nouvelle Collection Espace éthique érès
Traité de bioéthique (paru en novembre 2010)
Tome I Fondements, principes, repères
Tome II Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques
Tome III Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes
Sous la direction de Emmanuel Hirsch
La publication de ce Traité de bioéthique en trois tomes constitue un événement significatif dans l’histoire de la réflexion éthique et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence il bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où émerge aujourd’hui une autre conception de la personne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, des activités médicales et de la recherche scientifique.
Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs humaines du soin avec les pratiques biomédicales innovantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la disposition des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également cette publication dans une édition accessible à tous.
Les questions de bioéthique concernent l’existence de chacun et interrogent les valeurs de la démocratie. Elles sont enjeux de débats de société, mais souvent également source de dilemmes, de controverses.
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Télécharger le document de présentation de la nouvelle Collection Espace éthique chez les éditions érès
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