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TÉMOIGNAGES
D'anciens étudiants du master et du doctorat de l'Espace éthique/AP-HP ont accepter de témoigner de leur parcours au sein de la formation universitaire. Ils livrent ici leurs expériences. Pour accéder aux témoignages, cliquez sur un nom de la liste.
 Aymeric Reyre, Repenser son engagement
Serge Duperret , Faire naître le débat
Anne Dupuy-Vantrois, Une façon différente de se questionner
Anne Masson, Une autre approche du soin
Élie Azria, Élaborer des réflexions à la fois personnelle et authentique
Nadine Le Forestier, Un moment véritablement "goûteux" dans mon questionnement
France Bereterbide, Accepter la confrontation des idées et le doute
Repenser son engagement
Aymeric Reyre
Praticien hospitalier, service de psychiatrie, centre Boucebci, CHU Avicenne, AP-HP,
EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
 Ma rencontre avec l’Espace éthique/AP-HP remonte à mes premières années d’études médicales. Mes premières expériences de la souffrance de l’Autre et des différentes formes de violence dans le soin ébranlaient profondément l’idéal de mon engagement dans la profession médicale. L’exposition à la douleur et à la mort, le spectacle de la disparition de l’humanité des patients derrière leur souffrance puis derrière le diagnostic et la technique médicale, tout comme la découverte d’une institution hospitalière bien laborieusement démocratique, me faisaient remettre en cause mon choix.
Une rencontre faite durant un mouvement de protestation des étudiants en médecine m’a conduit à participer à un groupe de lecture sur la fin de vie à l’Hôtel de Miramion (site initial de l’Espace éthique/AP-HP). J’ai pu comprendre alors que d’autres façons d’aborder les patients et de parler d’eux existaient, qu’il était possible à l’Espace éthique/AP-HP de soulever des questions et de développer des opinions qui semblaient malvenues voire taboues à la faculté. Cette expérience a relancé mon engagement et m’a aidé à le repenser. Les formations universitaires de l’Espace éthique/AP-HP (DU, Master puis Doctorat) sont devenues un étayage permanent de mon apprentissage et de ma pratique clinique. Elles font de moi un Praticien Hospitalier souvent en colère et insatisfait mais capables de le comprendre, de ne pas en être désarmé, d’en protéger les patients et d’éprouver aussi du plaisir à leur contact et à faire mon métier.
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Accepter la confrontation des idées et le doute
France Bereterbide
Directrice adjointe, Centre hospitalier Sud Gironde (La Réole doctorant, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 / Espace éthique/AP-HP, EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
L’hôpital est écartelé entre plusieurs logiques, celles du soin tout d’abord mais aussi du souci de la performance et de la juste allocation des ressources. Sans être nécessairement contradictoires, ces logiques n’en sont pas moins fondamentalement hétérogènes et le souhait de voir triompher une logique « médico-économique » qui établirait des passerelles entre elles reste un espoir vain si les valeurs qui président à cette intention ne sont pas clairement posées.
L’Espace éthique/AP-HP a selon moi fondamentalement vocation à faire œuvre de clarification de ces valeurs et d’en tirer toutes les conséquences fussent-elles alors sources de conflits de valeurs. Néanmoins, on insiste trop sans doute sur les conflits de points de vue qui peuvent opposer soignants et non soignants au sein de l’hôpital sans porter suffisamment attention au fait que bien souvent ces conflits ne constituent justement pas des conflits de valeurs. Au contraire, un retour et une explicitation de celles-ci peuvent directement contribuer à rendre ces conflits moins aigus. L’Espace éthique, lieu de médiatisation des points de vue, constitue ainsi un lieu essentiel duquel les directeurs d’hôpital ne doivent ni être absents ni se sentir potentiellement exclus. Pour tous les professionnels de santé, cet Espace est le lieu privilégié où exprimer le sens du choix de travailler à l’hôpital. Pour autant, ce n’est pas un endroit où venir « conforter ses certitudes entre soi » mais au contraire où la formation et le parcours proposés nécessitent de par leur niveau d’exigence d’accepter la confrontation des idées et le doute, moteur primordial de la réflexion éthique. Ce parcours qui se concrétise par un échange permanent entre théorie et pratique est des plus adaptés à ceux qui ne se satisfont ni totalement de l’une ni totalement de l’autre mais ont besoin de cet aller-retour autour duquel les pratiques prennent sens. La formation proposée par l’Espace éthique/AP-HP constitue un accompagnement précieux dans ce cheminement quotidien.
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Faire naître le débat
Serge Duperret
Praticien Hospitalier en réanimation, Lyon, doctorant, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 / Espace éthique/AP-HP, EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
 Une formation universitaire ne va pas droit au but, elle montre le chemin et tout devient différent après, à condition de travailler. Pour reprendre l’exemple douteux du sud-ouest, les entonnoirs ne sont pas fournis à l’Espace éthique/AP-HP...
Au début, je craignais que cette formation soit à ranger dans le registre de la culture personnelle et n’ait pas d’impact sur mon travail. En fait, je me surprends quotidiennement à placer les problématiques différemment des autres, mais, entendons-nous bien, sans emphase, sans fioriture ni académisme, avec des mots simples mais qui questionnent et font naître le débat. C’est ce que je cherchais. Je n’ai pas besoin de « placer » un penseur pour ça, même si je sais qu’ils ne sont pas loin dans ma tête, ils se sont invités tout seul.
Pour résumer, je dirais que cette formation donne, avec la simplicité qui caractérise ses intervenants, la méthode intellectuelle et nous met le pied à l’étrier pour continuer à travailler. J’ai le goût à ça maintenant !
Une façon différente de se questionner
Anne Dupuy-Vantroys
Responsable d’une institution d’accueil de personnes handicapées, doctorant, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 / Espace éthique/AP-HP, EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
Lorsque j’ai commencé à travailler avec des enfants polyhandicapés, j’ai été confrontée de plein fouet à la vulnérabilité, à la dépendance extrême, à la maladie, la souffrance (la leur et celle de leurs proches), la mort, mais aussi à une formidable joie de vivre, malgré la précarité de leur santé, à une force de vie, un instinct sans faille pour reconnaître ceux avec qui le lien est possible et leur accorder alors une confiance totale. De cette rencontre est né un besoin obsédant de trouver un sens à tout cela, mais aussi la nécessité de trouver ma place auprès d’eux à travers l’accompagnement que je pouvais leur apporter, et, au delà de ma réflexion personnelle, d’accompagner les équipes dont j’avais la responsabilité, en tant que chef de service éducatif, dans une réflexion commune.
J’ai commencé par assister à quelques conférences à l’Espace éthique/AP-HP, puis ai passé le D.U. avant de suivre les enseignements du Master. Mais contrairement à mes attentes initiales qui avaient guidé ma démarche, je n’ai pas trouvé de réponses à mon questionnement. Au contraire et heureusement, car rien n’est plus figé qu’une réponse qui n’interroge plus… J’y ai trouvé une façon différente de se questionner, une aide à la réflexion. J’y ai surtout appris qu’il n’existe pas de vérité universelle et définitive (si ce n’est celle du nécessaire souci et respect de l’autre), mais, sinon des vérités, en tous cas plusieurs façons possibles d’approcher les grands questionnements éthiques de notre existence ; et donc, lorsqu’une situation se présente, avant de répondre à l’interrogation qu’elle suscite pour la gérer ou l’accompagner au mieux, me semble-t-il nécessaire de la considérer selon des perspectives différentes, voire opposées pour en comprendre tous les enjeux (un peu comme un paysage qui peut paraître totalement différent selon qu’on le regarde de l’Est ou de l’Ouest, ou à des moments différents de l’année). Cette dynamique est celle qui me guide actuellement dans ma recherche de doctorat portant sur « le droit des proches à disposer d’eux-mêmes », qui m’amène à reconsidérer la place et le rôle des proches des personnes dépendantes pour sortir de l’évidence et donner à ceux-ci la place pour une autre parole non convenue.
La richesse et la diversité des enseignements dispensés et des thématiques abordées ont alimenté et nourrissent toujours cette réflexion et ce cheminement. Elles m’ont amené à modifier ma pratique professionnelle et à être beaucoup plus dans l’écoute et l’empathie, tant à l’égard des personnes dépendantes qu’à l’égard de leurs proches, que dans le souci d’apporter une réponse immédiate mais personnelle, car finalement qui sait mieux ce dont elle a besoin ou ce qu’elle souhaite que la personne elle-même, qu’elle puisse l’exprimer ou qu’elle le donne à voir ?
Et cette formation et cette dynamique ont aussi changé mon regard sur la vie en général, et mon approche de celle-ci. On ne sort pas « indemne » d’une interpellation aussi magistrale !
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Une autre approche du soin
Anne Masson
Psychologue clinicienne, service d’oncologie, Centre hospitalier public du Haut Cotentin, Cherbourg, doctorant, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 / Espace éthique/AP-HP, EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
 J’exerce en tant que psychologue dans un service d’oncologie médicale, au sein d’un établissement hospitalier. Il m’est rapidement apparu le besoin de compléter ma formation initiale de psychologue pour analyser les situations auxquelles je pouvais être confrontée dans ma pratique quotidienne et surtout pour y répondre au mieux.
J’ai trouvé, auprès de l’Espace éthique/AP-HP un lieu qui répondait à mes attentes, avec une formation qui concilie l’exigence d’apports théoriques et celle de la prise en compte de la réalité des pratiques de soins. Une telle approche de l’éthique ne peut qu’enrichir le professionnel qui exerce dans le champ du soin, en lui permettant d’aborder les situations avec un autre regard, de poser les valeurs et les repères qui le guident dans le quotidien des pratiques.
La formation proposée par l’Espace éthique/AP-HP a le mérite de s’inscrire au plus près de la réalité de terrain, permettant à chacun de se positionner et de trouver des éléments de réponse. L’intérêt est également d’y rencontrer des professionnels de tous horizons ayant un souci commun : celui de l’éthique. Les échanges lors des rencontres sont fort riches et rendent compte des interrogations des uns et des autres, permettant une mise en commun fructueuse pour chacun.
Cette formation se révèle, en outre, d’un soutien précieux dans la contribution apportée à la concrétisation du projet d’Espace de réflexion éthique de l’établissement hospitalier dans lequel j’exerce. En effet, il ne peut exister de véritable démarche éthique en dehors d’un travail collectif, d’où la nécessité de sensibiliser les uns et les autres à cette autre approche du soin.
On ne peut que remercier très chaleureusement l’équipe de nous proposer une formation qui enrichit celui qui est interpellé par le sens de son engagement professionnel dans le vaste domaine du soin. Il ne s’agit pas de devenir des « éthiciens », des professionnels de l’éthique, mais d’être un professionnel pleinement responsable des missions dont il a la charge et conscient des valeurs qu’il porte et défend.
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Élaborer des réflexions à la fois personnelles et authentiques
Elie Azria
Gynécologue-obstétricien, groupe hospitalier Bichat – Claude Bernard, AP-HP, docteur en éthique, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 / Espace éthique/AP-HP, EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
 Interpellé par nombre de questions que j’avais du mal à formaliser alors que j’étais encore interne en gynécologie et obstétrique, je me suis tourné vers l’Espace éthique/AP-HP et le diplôme universitaire qui y était proposé. Au cours de cet enseignement d’une richesse incroyable, prodigué par des enseignants passionnés et passionnants, plutôt que d’envisager l’éthique comme une activité où l’analyse casuistique et l’apprentissage de principes ressassés nous auraient fournis d’universelles recettes à la résolution de problèmes, nous avons été mis en contact avec les outils conceptuels qui devaient nous permettre d’élaborer des réflexions à la foi personnelles et authentiques.
Dans cet environnement bienveillant mais extrêmement exigeant qu’est le département de recherche en éthique de l’université Paris-Sud 11, la liberté laissée aux étudiants pour les amener à emprunter une voie qui leur est propre mérite d’être soulignée. Lorsque j’ai poursuivi mon parcours en Master 2, puis en doctorat, tout en bénéficiant d’un encadrement rigoureux et de critiques de qualité, l’originalité de la démarche que j’avais choisie a été constamment valorisée.
Si on parle aujourd’hui de plus en plus d’éthique, si les réunions ou les congrès d’éthique se font plus nombreux, si les comités d’éthique ou centres d’éthique clinique se multiplient, ne nous y trompons pas, c’est d’une éthique le plus souvent vidée de son sens dont il est question. La mention “éthique” est devenue un label de validation utilisé à des fins de communication, pour satisfaire à des exigences réglementaires ou pour cautionner des décisions. Tout comme le soin, l’éthique est de plus en plus souvent ramenée à des procédures, au point que la démarche éthique fait désormais l’objet d’un chapitre dans le manuel de certification et est élevée (ou rabaissée) au rang des obligations pour les établissements de santé. Ce n’est plus un espace de réflexion que l’on rejoint à l’occasion d’une interpellation ou d’un questionnement, mais un lieu répondant à une demande réglementaire par lequel il n’y a d’autres choix que de passer. Pourtant, dans cet environnement fait de faux semblants où l’éthique est sans cesse invoquée, Emmanuel Hirsch et l’équipe de professeurs qui l’entourent ont su, dans cet espace et le département de recherche qui lui est adjoint, préserver le sens fragile, les valeurs et l’exigence attachées à l’éthique du soin.
La fréquentation assidue d’un lieu comme celui-ci ne peut qu’intensifier le regard que nous portons sur l’autre et ainsi servir le soin médical.
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Un moment véritablement ″goûteux″ dans mon questionnement
Nadine Le Forestier
Praticien hospitalier, département de neurologie, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, doctorant, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 / Espace éthique/AP-HP, EA 1610 Étude sur les sciences et les techniques/Éthique, science santé et société
 Ma démarche éthique s’est réveillée sur la conscience d’une condition humaine affichant au cours du soin différences, sensibilités, passivités et vulnérabilités. Dans ce bruit du faire, quelques lectures réveillaient mon ignorance et m’ont fait voir que finalement, pour se sortir du dérapage d’un pouvoir médical, la philosophie n’était pas si loin de mes préoccupations de tous les jours, notamment dans cette fameuse rhétorique médicale qui abonde, parfois maltraite ou déforme le prendre soin.
Pour le master 1, je me suis demandé si, dans le désir de fidéliser les patients affectés d’une maladie neurologique très grave et évolutive, nous n’avions pas outrepassé l’ambition de la transparence en une prise en charge aboutie au sein de centres experts.
Je vis l’enseignement dispensé à l’Espace éthique/AP-HP avec éblouissement. L’accumulation des données théoriques éthiques, philosophiques, juridiques, épistémologiques, anthropologiques et ethnologiques a forgé un moment véritablement ″goûteux″ dans mon questionnement. La réflexion qualitative du travail de M2 (de recherche en éthique) appliquée sur la sémantique de l’annonce de la maladie incurable a été présentée au cours de diverses conférences devant neurologues, neuroscientifiques, médecins libéraux, gériatres, équipes d’unité de soins palliatifs, pneumologues. Depuis 2008 ces travaux ont aidé à la conception d’un texte consensuel sur les annonces et des décisions autour de la trachéotomie. Ils charpentent également la grille d’auto évaluation des centres maladies rares et leur validation d’activité. Tout en charpentant la réflexion autour du verbe médical et son importance dans les vies du soigné, du soignant et du soin, je souhaite développer les concepts de la perception du temps et de l’espace chez les patients affectés de maladie neurologique dégénérative paralysante très évolutive, conduisant rapidement à la mort. À travers une réflexion éthique, anthropologique, et épistémologique, j’essaierai de soutenir l’hypothèse que les vécus et faire des patients et de leurs proches conduisent chacun à entrevoir un lien entre les différents courants de pensée philosophique occidentale et orientale. En évitant l’éloge de l’épreuve, je tenterai de montrer que l’exigence d’une humanité préservée dans sa vulnérabilité ne repose pas uniquement sur l’utopie de la toute autonomie existentielle dans une société du surabondant normatif mais avant tout sur une éthique du respect de la temporalité du soin.
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