Présentation du projet
Depuis 1997, un groupe de travail constitué de professionnels impliqués sur le terrain , médecins gériatres, infirmiers, psychologues, formateurs, mais aussi de représentants associatifs de la société civile, se réunit chaque mois au sein de l’Espace éthique / AP-HP avec pour objectif d’approfondir une réflexion consacrée aux enjeux éthiques médicaux, sociaux, politiques, identifiés par les acteurs de ces pratiques. Produire des écrits destinés aux différentes publications de l’Espace Ethique AP-HP, intervenir dans les colloques organisés par l’Espace Ethique sur le thème des maladies d’Alzheimer et autres maladies neuro-dégénératives apparentées, font partie de ses missions.
Coordination : Catherine Ollivet - contact : ollivet@club-internet.fr
Argumentaire
Dans une confrontation résolument digne avec les aspects quotidiens de la maladie d’Alzheimer, il nous est donné de comprendre ce que représente une éthique du soin. Il s'agit toujours de penser le soin comme une médiation vouée à la cause supérieure de la personne malade. Démunie de l’autonomie à laquelle peut contribuer une réelle communication, elle se trouve dans l'impossibilité d’exprimer ses choix, voire de consentir aux projets thérapeutiques dont elle pourrait bénéficier. De telle sorte que dépendante de l’attention qui lui est consacrée et dans l’impossibilité de revendiquer pour elle la moindre prévenance, son statut de malade relève d’une situation d’exception qui n’autorise en rien des pratiques d’exception. Il conviendrait de mieux comprendre ce qui justifie la nécessité de se substituer à elle, en référence à des principes et selon des objectifs où le préférable, le moindre mal semblent bien souvent prévaloir sur une illusoire visée du bien. De telles circonstances nous engagent donc profondément et interrogent la signification même de l’acte de soin : ses enjeux comme ses limites.
 Télécharger l'argumentaire complet et les questions éthiques
Membres du groupe
Depuis l’origine en 1997 de ce groupe de travail, de nombreuses personnes ont contribué à ses travaux. Leurs obligations professionnelles ou personnelles les ont parfois conduites à ne plus participer activement aux réunions. Qu’elles soient ici remerciées pour leur implication, à un moment ou à un autre, dans nos réflexions.
Les membres réguliers actuels sont : Pr. Annick BARTHELAIX, Mr Armand BLANC, Dr Antoine BOSQUET, Mr Jacques BRAILLON, Dr Henri Pierre CORNU, Pr. Armelle DEBRU, Mme Noémie DUFOUR, Dr Jean Paul LAMONNIER, Mr Claude LEPRESLE, Mme Marijane LOIZILLON, Dr Christine MANGIN, Mme Vanessa MASSET, Mme Catherine OLLIVET, Mme Loguivy ROCHE, Mme Isabelle VAUTERIN
Colloques, articles et publications
Depuis 1999, le groupe participe à la construction du programme des différents colloques organisés chaque année par l’Espace Ethique AP-HP à l’occasion du JOUR MONDIAL ALZHEIMER, et certains de ses membres y sont intervenants :
- 20 Septembre 2010 : Alzheimer : Des références publiques aux choix individuels – Ministère de la Santé
- 21 Septembre 2009 : Alzheimer : Penser ensemble les vulnérabilités dans le soin en fin de vie – Ministère de la Santé
- 18 Septembre 2008 : Alzheimer et autres maladies neurologiques : Penser ensemble d’autres approches – Ministère de la Santé
- 20 Septembre 2007 : Alzheimer : Vivre ensemble la maladie – Hôpital Européen Georges Pompidou AP-HP
- 22 Septembre 2006 : Alzheimer : Jusqu’au bout la vie – Hôpital Bretonneau
- 20 Septembre 2005 : Alzheimer : Réalités des droits - urgence politique – Ministère de la Santé
- 21 Septembre 2004 : Alzheimer : Citoyenneté et libertés – Conseil Régional d’Ile de France
- 22 Septembre 2003 : Alzheimer : De la négligence à la résilience – Espace Ethique AP-HP
- 21 Septembre 2001 : Alzheimer : Changer le regard de la société – Sénat
- 21 Septembre 2000 : Alzheimer : On peut mieux faire dès aujourd’hui – Ministère de la Santé
- 21 Septembre 1999 : Alzheimer : Les soignants s’engagent – Ministère de la Santé
Mais aussi Nombreux articles de membres du groupe sur le site de l’Espace Ethique
- Participation active à l’Université d’Eté de l’EREMA – Espace National de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer – Septembre 2011 - Télécharger l'avant-programme de l'université d'été
- « Demander et donner l’autorisation de prélèvement de cerveau pour la recherche » Avril 2011- Télécharger le dossier
- 2ème CHARTE ALZHEIMER ET SOCIETE en Septembre 2010 - Télécharger la charte
- Contributions au livre « Traité de Bioéthique » sous la direction du Pr. Emmanuel Hirsch – Collection Espace Ethique Erès poche 2010
- 1ère CHARTE ALZHEIMER ET SOCIETE en Septembre 2007
- Contributions nombreuses au livre « REPENSER ENSEMBLE LA MALADIE D’ALZHEIMER » sous la Direction du Pr. Emmanuel Hirsch et Catherine Ollivet - Vuibert Collection Ethique, Soin et Société – 2007
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