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"Coups de coeur" de l'Espace éthique AP-HP
Nos 'Coups de coeur' permettent de présenter une sélection subjective d'ouvrages que nous avons particulièrement apprécié. Il s'agit de contributions à la réflexion éthique ou d'éclairages sensibles et significatifs permettant de mieux comprendre les aspects parfois insoupçonnés de la maladie et des soins. Là où convergent tant d'interrogations fortes qui portent sur nos valeurs d'humanité et nos solidarités. Nous ne nous refusons pas pour autant d'autres curiosités, d'autres rencontres passionnées, d'autres aventures de l'esprit dans ces espaces de la pensée où s'exprime une certaine idée de la dignité, de la liberté et de la responsabilité.
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 Vient de paraître
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 Une vie pour se mettre au monde
Marie de Hennezel
Bertrand Vergely
A paraître le 25 mars 2010
Éditions CARNETS NORD – 224 pages, 17 €
Vivre c’est se mettre au monde plusieurs fois : la première naissance est évidente, physique ; les autres passent parfois inaperçues. Une vie, avec ce qu’elle nous donne et nous inflige, suppose de chercher profondément en soi les ressources pour s’adapter, faire naître en nous, à chaque étape, un être renouvelé, amélioré, plus mûr, plus dense. Une vie pour se mettre au monde c’est une vie pour apprendre à faire corps avec ce qui advient, les joies et les drames ; une vie pour faire de son existence un tout, décousu parfois mais unique ; une vie surtout pour apprendre à rester dans l’émerveillement.
On sort de cette lecture extrêmement positif et joyeux, quel que soit son âge.
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 Mille et une façons de faire les enfants. La révolution des méthodes de procréation
Bertrand Pulman
Février 2010
Éditions CALMANN-LEVY – 350 pages, 20.50 €
Chacun croit savoir comment les enfants viennent au monde. Et pourtant...
L'acte sexuel entre une femme et un homme n'est déjà plus l'unique moyen de concevoir un être humain. Nous ne sommes probablement qu'au début d'un processus qui va produire des réalités de plus en plus extraordinaires : la possibilité de choisir le sexe de son enfant, la transplantation d'utérus, la fabrication de gamètes, la gestation en dehors du corps de la femme, etc. vont nous entraîner dans un univers inconnu.
Les nouveautés dans le domaine des sciences de la vie suscitent souvent des discours alarmistes. Ce livre montre pourtant que les craintes ne sont pas toujours justifiées. L'assistance médicale à la procréation a déjà constitué une aventure prodigieuse, et donné à des millions de personnes, la joie simple d'avoir un enfant. Les innovations souvent souhaitables sont désormais inévitables. Nous devrions d'autant plus adopter une attitude positive et tolérante que les avancées médicales, les choix éthiques et les interdits juridiques varient d'un pays à l'autre. Un couple qui veut un enfant et a le sentiment que la législation ne prend pas en considération son aspiration vitale peut trouver une solution à l'étranger. À l'heure de la mondialisation et d'Internet, la possibilité d'importants mouvements d'exil reproductif n'incite-t-elle pas à l'ouverture plutôt qu'aux crispations morales ? Il existera bientôt mille et une façons de faire les enfants. Seule comptera, en définitive, l'aptitude à s'adapter et à encadrer ces changements de la manière la plus heureuse possible.
Un ouvrage riche et stimulant qui oblige à réviser toutes les idées reçues sur les questions de l'enfantement.
Bertrand Pulman est sociologue, spécialisé dans l’histoire des sciences et de la médecine, et les aspects sociaux des questions de bioéthique. Il est professeur à l'université Paris Nord, et chercheur à l'Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Iris).
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 Quand la science transformera l'humain
Jean Léonetti
Janvier 2010
Éditions PLON – 168 pages, 18 €
Eve est toujours perturbée par la fête des mères : Séphora a été sa mère porteuse. Florence a donné ses ovocytes. Marie l'a élevée. Comment se construire dans l'ambiguïté de cet amour filial morcelé ?
Sorella est née d'un donneur de sperme anonyme. Elle est amoureuse de Fabien, mais celui-ci lui ressemble comme un frère. Et s'ils avaient le même père ?
Jane a choisi sur catalogue le père biologique de son enfant. Ce sera un pianiste. Mais elle apprend qu'à la suite d'une erreur d'étiquetage, on a perdu la trace du donneur. Doit-elle mettre fin à sa grossesse ?
Le vieux monsieur Fosto n'a qu'un rêve : revivre sa vie. C'est possible : à partir d'une de ses cellules, on peut obtenir un clone de lui-même. Mais M. Fosto retrouvera-t-il vraiment la vie qu'il a connue ?
Pure science-fiction ou réalité à venir ? Illustrant ce que pourrait être la génétique des trente prochaines années, le docteur Jean Leonetti s'interroge sur la dignité humaine, la commercialisation du vivant ou le risque d'eugénisme : mères porteuses, clonage, euthanasie, vente d'organes... Devant la science toute-puissante, il appelle à l'émergence d'un humanisme moderne. L'homme ne reste-t-il pas une créature exceptionnelle et imparfaite, fruit du hasard génétique mais aussi de la rencontre et de l'amour des autres ?
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 Vivre avec une maladie génétique
Marcela Gargiulo
en collaboration avec Martine Salvador
Novembre 2009
Éditions ALBIN MICHEL – 192 pages, 15 €
"Pourquoi moi ?". Sentiments d’incrédulité, d’injustice, de révolte, de culpabilité submergent celui qui vient d’apprendre que sa maladie ou celle d’un proche est d’origine génétique. Parfois incurable, cette maladie bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce "qui leur arrive". Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.
Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dans chaque étape de la maladie. Eclairant dans ce livre les mécanismes psychologiques en jeu, elle expose les ressources qui permettent de surmonter cette épreuve, et d’en éviter les pièges. Bien loin des "il faut", ce livre sensible et clair donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.
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 Médecine technique, médecine tragique
Le tragique, sens et destin de la médecine moderne
Anne-Laure Boch
Octobre 2009
Éditions SELI ARSLAN – 254 pages, 26,50 €
Médecine technique, médecine tragique Le tragique, sens et destin de la médecine moderne On se représente souvent le milieu médical comme plein d'enthousiasme, de passion vis-à-vis de la mission qui lui est confiée, sauver des vies humaines. Les crises récurrentes qui le secouent obligent à remettre en cause cette image d'Épinal, à s'interroger sur le vécu des médecins face à ce qu'est devenu leur métier, ainsi que sur leur rapport à ce qui fonde la médecine d'aujourd'hui : la technique et la science. Les conséquences de la technicisation de la médecine, de l'assujettissement de la médecine à la technoscience sont étudiées par l'auteur qui montre que la déshumanisation de l'homme est aujourd'hui au coeur de la médecine, cette discipline au service de l'homme. La technique et le conflit de valeurs qu'elle engendre débouchent alors sur la prise de conscience du tragique. Celui qui est confronté au tragique réagira certainement d'abord par le désespoir et le nihilisme. Mais le tragique peut aussi être vu comme une structure fondamentale d'une société où règne l'action, comme un moyen de contrer l'ennui auquel expose le monde froid reconstruit par la technoscience. Le tragique comme sens et destin de la médecine technique constitue peut-être l'espoir d'un ordre dans lequel les contradictions, sans être abolies, sont mises en lumière et assumées en toute conscience. À l'heure d'une « médicalisation de la vie » toujours plus marquée, il est enfin possible d'éclairer l'état d'esprit de l'ensemble de la société par l'étude de la médecine ; ce lieu où se posent des questions qui partout ailleurs restent pudiquement cachées cristallise en effet le malaise de la société. Chercher à comprendre la médecine telle qu'elle est peut permettre de comprendre le monde tel qu'il va. Il ne s'agit pas, alors, de se cantonner à une déploration stérile : la conscience de la réalité peut favoriser le retour de l'humain au coeur de la médecine.
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 Faut-il faire son deuil?
De l'épreuve Perdre un être cher ... et vivre
Dirigé par Pascal Dreyer
Octobre 2009
Éditions AUTREMENT – 336 pages, 23 €
Dans notre société d’où la mort a été évacuée, le deuil d’un proche est désormais considéré comme un travail à faire dans un délai prescrit, l’expression « faire son deuil » en témoigne. Par ce « travail de deuil », les endeuillés sont enjoints à effacer leur souffrance et à vivre comme avant, à « refaire leur vie ». Or ils manifestent tous le besoin de vivre avec l’absence et de construire le souvenir des morts. Le deuil d’un être cher est-il encore possible en Occident : c’est autour de cette grave question que Pascal Dreyer a rassemblé témoignages d’endeuillés et contributions de spécialistes. La présence virtuelle de la mort aux informations, au cinéma, sur Internet… nous touche en permanence. Sa présence réelle aussi puisque plus de 555 000 personnes décèdent chaque année, laissant désemparés, une famille, un conjoint, des parents, des amis. Nous sommes tous touchés par la disparition d’un être cher et nous nous retrouvons seuls. Si les cadres de la société et de la religion ont longtemps proposé – voire imposé – des rites qui avaient pour but d’accompagner l’endeuillé dans un cheminement collectif et personnel, la situation a radicalement changé.
Aujourd’hui, la souffrance de l’absence, psychologisée et médicalisée, relève d’un soin qui a pour objectif d’en faire disparaître les symptômes les plus perturbants pour l’individu et pour la société. Pourtant, les endeuillés revendiquent cette douleur et souhaitent partager et vivre au milieu des autres la perte de leur proche et la transformation de leur vie. Soulignons aussi que le deuil lui-même a changé de nature, avec les avancées de la médecine. Le deuil périnatal, la mort d’un enfant, toujours scandaleuse, les deuils à répétition de l’épidémie du sida et la mort au terme d’une vie de plus en plus longue constituent des « nouveautés » dans notre expérience de la mort et de la perte.
Cet ouvrage a pris le parti de faire dialoguer les spécialistes de la mort et du deuil et les endeuillés. Ont invités à réfléchir sur la place laissée à la mort, aux cérémonies funèbres et au deuil des survivants des psychologues, anthropologues, théologiens, philosophes, artistes, professionnels des services funéraires, professionnels de santé, et surtout des endeuillés dont les témoignages, précieux, ont été recueillis lors d’une enquête approfondie conduite par Pascal Dreyer.
Pascal Dreyer a travaillé pour Handicap International de 1991 à 2004. Éditeur et conseiller éditorial, il intervient auprès d’entreprises et d’associations sur les questions de handicap, de vieillissement et de dépendance. Il a écrit Etty Hillesum, une voix bouleversante (DDB, 1997) ; Etre bénévole aujourd’hui (Marabout, 2006) et codirigé avec Bernard Ennuyer Quand nos parents vieillissent (Autrement, 2007).
Les contributions sont de S. Abriol, C. Béraud, C. Biot, B. Carbonnet, R. Dadoun, J.H. Déchaux, A. Gotman, E. Housset, P. Lemonnier, P. Marin, F. Michaud-Nérard, M. Molinié, C. Pons et J.M. Talpin et tous les endeuillés interviewés.
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 Qu'est-ce que le libéralisme?
Ethique, politique et société
Catherine Audard
Octobre 2009
Éditions GALLIMARD – 843 pages, 9,60 €
Est-ce un abus de langage que d'utiliser le même terme de " libéralisme " pour les idées de Locke et celles du New Deal, pour les thèses de John Rawis et l'expérience économique des théories de Milton Friedman que fit le Chili de Pinochet ? À la question " Qu'est-ce que le libéralisme ? " il n'est qu'une réponse pertinente : mettre en évidence le noyau constitutif d'idées et de valeurs qui donne sa cohérence au libéralisme, à travers la reconstitution de ses débats et de ses crises dans l'histoire. Cette théorie définit ce qu'est la société " bonne " ou " juste " : celle où chacun, tant qu'il ne nuit pas à autrui et n'attente aux intérêts vitaux de personne, est le meilleur juge, dans la liberté de sa conscience, de son bien et de ses intérêts, dont il peut être tenu pour responsable. Des origines à aujourd'hui, Catherine Audard tisse la toile des liens pour le moins contradictoires qu'ont entretenus cette théorie normative et la politique réelle. Où le lecteur découvrira alors les nombreuses limites, économiques, politiques et sociales, que l'éthique libérale a posées pour que chacun puisse être libre, sans oppression ni sujétion d'aucune sorte. Le libéralisme, en cela, n'est pas un système, mais une promesse..
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 Accompagnement éthique de la personne en grande vulnérabilité
Autres regards sur le handicap, le grand âge et la fin de vie
Coordonné par Sylvie Pandelé
Octobre 2009
Éditions SELI ARSLAN – 160 pages, 21,50 €
Quand la pratique se pense ou que la réflexion s’instruit de l’expérience du terrain, la rencontre soignant–soigné s’en trouve éclairée sous un nouveau jour. Médecins, philosophe, infirmière, sociologues, directeur d’établissement et autres professionnels du champ sanitaire et médico-social réunissent dans ce livre leurs réflexions et leurs expériences pour proposer une approche originale de l’accompagnement des personnes en situation de grande vulnérabilité. Ils croisent leurs regards sur la fragilité du handicap profond, du grand âge ou des souffrances de fin de vie. Ces regards, portés par la même conviction humaniste de la dignité inaliénable et intrinsèque de toute personne, ouvrent dès lors une nouvelle voie éthique à l’accompagnement.Ni recueil de bonnes pratiques professionnelles, ni conceptualisation outrancière déconnectée de la réalité, cet ouvrage s’adresse à toute personne qui peut un jour ou l’autre être confrontée aux apories de la grande vulnérabilité. Il se veut un appel à la responsabilité de chacun et une invitation collective à retisser des liens sociaux là où la maladie et la souffrance ont déchiré les mailles.
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 La raison du sensible
Entretiens autour de la bioéthique
Corinne Pelluchon
Septembre 2009
Éditions ARTEGE – 143 pages, 16,50 €
Les sujets débattus lors des États généraux de la bioéthique sont l’occasion de soulever les problèmes liés au commencement de la vie humaine, à la filiation et à notre rapport au corps. Corine Pelluchon, spécialiste de philosophie politique, s’est s’intéressée aux pratiques médicales et aux biotechnologies. Ce travail l’a conduite à rencontrer des soignants et des patients et à mener une réflexion originale qui reconfigure la plupart des catégories de l’éthique et de la pensée politique. L’euthanasie, les procréations médicales assistées, l’usage des nanotechnologies, mais aussi les traitements infligés aux animaux sont abordés de façon nouvelle et pertinente. La philosophe souligne la compatibilité ou l’incompatibilité des pratiques médicales avec les valeurs qui donnent à une communauté politique son identité. Elle précise également le sens de ce qu’elle nomme une éthique de la vulnérabilité.
Ainsi, cet ouvrage contribue à articuler la bioéthique à un questionnement sur les conditions qui permettraient aux citoyens de participer davantage aux décisions collectives. Ces entretiens mènent aussi à une réflexion sur la place respective de la religion et de la philosophie au sein de ces débats.
Corine Pelluchon est agrégée et docteur en philosophie. Elle a enseigné l’éthique médicale à Boston University, aux USA, et est actuellement maître de conférences en philosophie à l’Université de Poitiers. Elle a reçu le prix François Furet pour son ouvrage sur Strauss, Leo Strauss : une autre raison, d’autres Lumières, Vrin, 2005. Elle a publié en janvier 2009 aux PUF, dans la collection « Léviathan » un ouvrage intitulé L’autonomie brisée. Bioéthique et philosophie.
Entretiens menés avec Alain Durel, Philosophe et auteur, dans la même collection, d’Enquête sur la mort de Dieu, Nietzsche contre le Crucifié (Tempora, janvier 2009).
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 La Force du lien face au cancer
Marie-Frédérique Bacqué
François Baillet
Septembre 2009
Éditions ODILE JACOB – 400 pages, 25 €
Oncologue et psychologue spécialisée en oncologie, nous vous proposons une nouvelle alliance. Ce lien face au cancer réunit les dimensions psychologique et somatique de la maladie, il unit la personne à son équipe médicale ; il nous unit tous, citoyens, dans une réflexion sur la place du cancer dans notre société.
Si les mythes du cancer font encore de l’annonce de la maladie un choc, la pratique d’une relation plus humaine du médecin et des soignants contribue à transformer cette énergie en prise en main d’une nouvelle vie. Si les technologies de pointe transforment la maladie en parcours du combattant, dialogue et médiation permettent une quête spirituelle de sens dans l’histoire de chacun. Les aspects psychologiques de ce parcours, de la prévention aux traitements, de la découverte de sa finitude à l’élaboration de nouvelles relations avec ses proches, sont abordés sans tabous dans ce livre-compagnon de route mais aussi plaidoyer pour un humanisme thérapeutique.
Marie-Frédérique Bacqué est psychologue clinicienne, rédactrice en chef de la revue Psycho-oncologie, et professeur à l’université de Strasbourg. Elle a notamment publié Le Deuil à vivre.
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 Quand la science transformera l'humain
Gilbert Hottois
Juin 2009
Éditions VRIN – 198 pages, 23 €
La notion de " dignité humaine ", étroitement associée à l'idée de nature humaine, soulève de nombreuses questions philosophiques et ses usages dans le domaine de la bioéthique et du biodroit suscitent des réserves ou des critiques justifiées.
II n'est pas rare qu'en dépit de son fréquent rapprochement avec l'autonomie kantienne, l'invocation de la dignité entre en conflit tant avec le respect des libertés individuelles qu'avec la reconnaissance de la diversité et du pluralisme. Prétendre y lire un fondement univoque et universel fait souvent le jeu implicite d'une tradition dans laquelle de nombreux philosophes, scientifiques et citoyens ne se reconnaissent pas.
La définition de ce qui est indiscutablement contraire à la dignité humaine est un enjeu politique qui se dissimule comme tel et dont les attendus philosophiques, théologiques ou idéologiques sont rarement explicités. La " diversité "- naturelle, culturelle, technique... - est une valeur dont la reconnaissance a progressé au cours de ces dernières décennies. Bien des débats bioéthiques n'ont cessé de l'illustrer.
Plutôt que de s'en désoler, il faut s'en réjouir, en veillant à ce que la diversité ne soit pas synonyme de discrimination. Les derniers chapitres soulèvent la question des limites de l'auto-diversification future de l'espèce humaine à l'aide de moyens technoscientifiques et pas seulement symboliques ou externes : des transgressions ou transcendances opératoires qui mobilisent nature et dignité humaines.
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 Dire la maladie et le handicap
De l'épreuve à la réflexion éthique
Marie-Hélène Boucand
Préface de Emmanuel Hirsch
Août 2009
Éditions VUIBERT – 128 pages, 14 €
Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité. Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours. Écrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères.
C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager. Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur. J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du « prendre soin » ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.
Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l’Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l’autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.
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 L'embryon, le foetus, l'enfant
Assistance médicale à la procéation et lois de bioéthique
Catherine Paley-Vincent
Pierre Jouannet
Juin 2009
Éditions ESKA – 343 pages, 29 €
L'embryon, le foetus, l'enfant Assistance Médicale à la Procréation (AMP) et lois de bioéthique De l'embryon au foetus et à l'enfant : En cinquante ans, la médicalisation de la procréation a bouleversé nos comportements millénaires et suscité un débat qui occupe aujourd'hui tout le champ de la société. L'embryon est-il un patient ? Faut-il autoriser la recherche et jusqu'où l'encourager ? L'accès aux origines doit-il rester tabou ? Peut-on autoriser les mères porteuses ? La filiation d'un enfant né d'une assistance médicale à la procréation a-t-elle la même valeur que les autres ?... Les médecins ne peuvent pas répondre seuls à la société, écouter seuls ses craintes et ses espoirs pour l'accompagner sur le chemin de nouveaux bouleversements annoncés. Ces interrogations exigent une réflexion résolument publique et pluridisciplinaire. Qu'il s'agisse du statut biologique, médical ou juridique de l'embryon et du foetus, ce nouveau devenir d'enfant nous questionne tous, que l'on soit juriste, médecin, sociologue, philosophe ou simplement parent. Chaque point de vue compte pour adapter, revoir et prévoir de nouveaux modèles par rapport à l'enfant, la famille, la société. Tel est le sens du débat original qui a été mené sous les auspices de l'Académie Nationale de médecine et de l'Institut du droit de la Famille et du Patrimoine : donner au public les clés pour comprendre et au législateur une synthèse pour trancher. A chacun de « réviser » sa loi de bioéthique.
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 Pour une philosophie du don d'organes
Valérie Gateau
Avril 2009
Éditions VRIN – 256 pages, 28 €
Si le don d'organes est aujourd'hui une pratique courante et
communément admise, elle a longtemps suscité bien des interrogations,
dont sa « banalisation » actuelle porte encore la trace. Etroitement
liée à la découverte de la « mort cérébrale » et de la possibilité de
prélever des organes vivants, l'histoire des dons d'organe, ici
retracée, pose la question de la définition de la mort (la mort
cérébrale devenant une « nouvelle mort ») et de la manière dont on
détermine le corps humain (peut-il être considéré, après la mort, comme
un simple objet?). Pour appuyer sa réflexion philosophique, Valérie
Gateau rend compte ici des entretiens réalisés avec les médecins et les
patients (donneurs et receveurs) rencontrés au cours de son travail de
recherche, garantissant ainsi de la justesse de son analyse et de
l'acuité de son questionnement.
Valérie Gateau a reçu le Prix d’éthique médicale Maurice Rapin 2008 pour cet ouvrage. Préface par A. Fagot-Largeault.
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