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 "Coups de coeur" de l'Espace éthique AP-HP

Nos 'Coups de coeur' permettent de présenter une sélection subjective d'ouvrages que nous avons particulièrement apprécié. Il s'agit de contributions à la réflexion éthique ou d'éclairages sensibles et significatifs permettant de mieux comprendre les aspects parfois insoupçonnés de la maladie et des soins. Là où convergent tant d'interrogations fortes qui portent sur nos valeurs d'humanité et nos solidarités. Nous ne nous refusons pas pour autant d'autres curiosités, d'autres rencontres passionnées, d'autres aventures de l'esprit dans ces espaces de la pensée où s'exprime une certaine idée de la dignité, de la liberté et de la responsabilité.
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L'euthanasie, le débat tronqué
Ethnographie du Samusocial de Paris
Pr. Louis Puybasset et Marine Lamoureux
2011
Éditions Calmann-Lévy, 250 pages
Depuis quelques années en France, le débat sur l’euthanasie resurgit de façon récurrente et passionnée. Certaines affaires médiatiques comme celles de Vincent Humbert ou de Chantal Sébire ont marqué l’imaginaire collectif. Chaque fois qu’une telle « affaire » émerge, c’est la même fièvre. Mais hélas, surtout la même confusion. Drame après drame, le débat demeure tronqué. On confond ainsi le suicide assisté, c’est-à-dire la revendication de mourir quand on le décide, avec le refus de l’acharnement thérapeutique. Depuis 2005, la loi française proscrit cet acharnement et permet d’abréger les souffrances d’un patient en phase terminale d’une maladie incurable, sans qu’il soit nécessaire de recourir à l’euthanasie, c’est-à-dire à l’injection létale.
Paradoxalement, les progrès de la médecine ont créé des situations inextricables. L’acharnement thérapeutique perdure. Les soins palliatifs sont encore trop peu accessibles ou bien proposés tardivement aux patients. Ils ne sont parfois même pas envisagés, tant sont prégnantes la pression économique à l’hôpital et la culture du « tout curatif » dans le corps médical. Le livre offre une réflexion approfondie et accessible sur les conditions de fin de vie, à l’heure où le candidat socialiste à la présidentielle, François Hollande, a pris position sur le sujet. Pour ses auteurs, l’euthanasie n’est pas la bonne réponse, compte-tenu des traumatismes qu’elle pourrait engendrer pour les familles et le personnel soignant, et du danger qu’elle représente pour les plus vulnérables. Sans éluder aucun enjeu, ils répondent, par des pistes concrètes, à cette question légitime : comment en finir avec le « mal mourir » en France.
Mi-février 2012, l’Observatoire national de la fin de vie et des conditions d’accompagnement, créé en 2010, remettra son premier rapport au Parlement.
Le 24 mars 2012, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) organisera une grande réunion publique au Cirque d’Hiver, à Paris, afin d’interpeller les principaux candidats à l’élection présidentielle.
Le Professeur Louis Puybasset dirige l’unité de neuro-réanimation chirurgicale de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, depuis 12 ans, où il est confronté quotidiennement aux décisions d’arrêt des thérapeutiques actives chez le patient victime d’une lésion cérébrale aiguë. À ce titre, il a été sollicité pour l’élaboration de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie, de même que pour sa révision en 2008.
Marine Lamoureux est journaliste au quotidien La Croix depuis neuf ans. Elle est aujourd’hui chef de rubrique au sein du service société du journal, en charge des secteurs de la famille, de la bioéthique et de la fin de vie. Elle est également responsable du supplément hebdomadaire « Sciences et éthique ».
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L'urgence sociale en action
Ethnographie du Samusocial de Paris
Daniel Cefaï, Edouard Gardella
2011
Éditions La Découverte, 576 pages
Tous les hivers, à la venue du grand froid, l’attention du public se porte sur les personnes qui vivent et qui meurent à la rue. C’est tous les ans l’occasion de témoignages sur les « maraudes » qui les prennent en charge. Pourtant, le Samusocial de Paris est à l’œuvre toute l’année, jour et nuit.
Ce livre en décrit les dispositifs d’intervention. Il suit le travail des équipes mobiles – un chauffeur, un infirmier et un travailleur social – qui sillonnent la capitale en camion et prodiguent attention, écoute et soin aux sans-abri. Il accompagne les activités de la plate-forme téléphonique du 115, de l’équipe psychiatrique, des accueils de jour, des centres d’hébergement d’urgence et des services de lits infirmiers. Jamais n’avaient été ainsi décrites les activités des métiers du domaine sanitaire et social. Cette « ethnographie morale » du don de care et de reconnaissance met en lumière les trésors de dévouement, de patience et de sollicitude dans les interactions entre professionnels et patients-usagers, mais aussi les tensions qui traversent cette relation d’assistance.
Au-delà du travail proprement ethnographique, ce livre – appelé à devenir un classique de l’enquête de terrain – retrace la constitution du problème public de la « grande exclusion » au début des années 1990 et restitue les péripéties qui ont scandé la transformation de la question SDF, depuis la mobilisation des Enfants de Don Quichotte de 2006.
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Sommes-nous naturellement moraux ?
Vanessa Nurock
Septembre 2011
Éditions Puf, 304 pages
D’où vient l’éthique ? Sommes-nous prédisposés à développer une capacité à juger moralement ? Les bébés sont-ils capables de faire la différence entre le bien et le mal ? Ces questions ont longtemps été abordées de manière réductionniste selon une double opposition : celle de l’inné ou de l’acquis celle du scientisme ou de la religion.
Comme le montrent à la fois l’analyse philosophique de travaux scientifiques récents et la pensée des Lumières, il est pourtant possible de dépasser cette double alternative en répondant : ni vernis culturel, ni prédétermination naturelle ! Ni dieu ni neurone !
Ce livre propose de prendre en compte à la fois les bases naturelles de la morale et sa dimension sociale sans, pour autant, réduire l’éthique à l’une ou l’autre de ces deux dimensions. Une telle approche contribue à renouveler la réflexion sur des enjeux fondamentaux de notre temps comme, par exemple, ceux de l’éducation morale, de l’éthique animale, des origines du sens religieux et de la morale artificielle.
Vanessa Nurock est maître de conférences au département de philosophie de l’Université Montpellier III et membre de l’équipe de recherches Philosophies contemporaines, Université Paris I Panthéon-Sorbonne.
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La déshumanisation civilisée
Marc Grassin et Frédéric Pochard
Janvier 2012
Éditions du Cerf, 270 pages
Le développement de l'éthique serait le signe prometteur d'une humanité responsable. L'éthique, nouvelle compagne de route du sujet libéral contemporain, ne semble être, le plus souvent, qu'un alibi pour éviter d'engager une critique qui obligerait à revisiter de fond en comble son anthropologie. L'usage inflationniste, l'indifférenciation et l'instrumentalisation des discours « éthiques » vident l'éthique de son enjeu critique. Derrière l'image séduisante de l'humanisme libéral d'aujourd'hui, ouvert à la différence et à l'altérité, se cache une réalité plus sombre, celle d'un homme soucieux de s'affirmer toujours plus dans des pratiques civilisées mais qui, au-delà des apparences, engagent un processus de déshumanisation. L'éthique dominante de nos jours n'est-elle pas, dans la plupart des cas, un instrument soumis aux ordres d'une libéralisation morale, en réalité, faussement libératrice ? L'éthique ne devrait-elle pas plutôt oser le pari d'une imprudence ? Si elle est critique et parole, elle doit entraîner conséquemment un soupçon radical mais bienveillant sur nous-mêmes et sur le monde que nous inventons.
Marc Grassin est docteur en pharmacie et en éthique médicale. Maître de conférence à la faculté de philosophie de l'Institut catholique de Paris, il est spécialiste des questions d'éthique clinique autour de la natalité.
Frédéric Pochard est psychiatre, docteur en éthique médicale, spécialiste des questions d'éthique de santé publique.
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Le laboratoire des cas de conscience
Frédérique Leichter-Flack
Février 2012
Éditions Alma, 220 pages
A-t-on le droit de sacrifier une vie pour en sauver plusieurs autres ? Jusqu’où doit-on se montrer solidaire envers quelqu’un qui ne nous est rien ? Comment rendre justice quand il y a mort d’homme, mais ni responsables, ni coupables assignables ? Est-il juste de mourir pour ses idées ? Des questions de justice sociale jusqu’aux nouveaux enjeux de la bioéthique ou du droit international, le débat moral s’invite sur tous les terrains. Mais la théorie de la justice ne peut pas tout : un scrupule, un souvenir, un doute, peuvent submerger ou brouiller la réflexion. Parce qu’elle prend en charge cette part des émotions et de l’imagination, la littérature offre de brillantes et nouvelles ressources pour nous aider à répondre à la question récurrente : qu’est-il juste de faire ? Forte de son expérience auprès d’étudiants et de futurs décideurs, Frédérique Leichter-Flack nous propose de réfléchir, avec Kafka ou Gogol, Camus ou Melville, Dostoïevski ou Hugo, aux questions primordiales d’aujourd’hui. La littérature est le laboratoire des cas de conscience. . .
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Penser la relation de soin - Pour une approche clinique renouvelée
Alain-Charles Masquelet
Octobre 2011
Éditions Déli Arslan, 188 pages
En moins d'une demi-génération, s'est opéré un bouleversement radical qui oriente de façon décisive la réflexion et la pratique médicales. Les textes réuunis dans cet ouvrage tentent de cerner ces transformations de la médecine contemporaine.
Il s'agit désormais de composer avec des facteurs qui sont la résultante même du progrès. Tout d'abord, l'incertitude se loge au sein du savoir établi et grandit avec lui. Ensuite, le caractère chronique de multiples affections rend floues les frontières entre les notions de santé et de maladie, et même de vie et de mort. La médecine, de personnaliste qu'elle était, s'est ainsi muée en pratique sociale ; tout médecin devrait intégrer cette dimension dans ses pratiques et penser autrement la relation de soin. Le patient, lui, longtemps relégué en raison de la nécessaire objectivation du corps et de la maladie, revient aujourd'hui sur le devant de la scène. Les acteurs du soin ont à le reconnaître dans son individualité, faite d'indivisibilité et de subjectivité. C'est dans la justesse de la réponse apportée à la demande du patient que réside l'art médical et la véritable dimension du soin. Si la révolution médicale en cours est celle d'un progrès technique, elle doit trouver sa finalité dans la personnalisation du soin.
Cet ouvrage tente de délimiter les enjeux fondamentaux de la relation de soin. Il s'agit, pour l'ensemble des professionnels de santé, de tenir compte de ces enjeux à la fois pratiques, épistémologiques et éthiques. De même qu'il ne saurait exister de soin véritable sans approche du malade dans sa complexité, il ne peut y avoir de décision médicale juste sans réelle harmonie entre un savoir qui se veut universel et une pratique par essence singulière. L'éthique médicale ne se réduit pas à un supplément d'âme destiné à orner un savoir désincarné. Elle est indissociable d'une vision du monde ; elle est le souci permanent du juste.
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Agir pour la promotion de la santé - Une politique ouverte à l'innovation ?
Bernard Chérubini
Aout 2011
Éditions érès, 305 pages
Les mutations actuelles des politiques de santé publique (loi HPST, mise en place des ARS, etc.) génèrent des difficultés pour asseoir efficacement sur le terrain des actions relevant de la promotion de la santé.
L'objectif de cet ouvrage est de mieux les comprendre pour identifier les freins qui proviendraient des cultures professionnelles mobilisées et de réfléchir aux enjeux en termes d'action publique, de coopérations inter et intra-régionales, dans le souci d'un renouvellement attendu en matière d'éducation, de prévention, de démarches locales de santé.
Pour cela, des chercheurs en sciences sociales, en santé publique et des professionnels chargés d'appliquer les politiques de santé dans les ateliers santé ville, les réseaux de santé, auprès des publics en difficulté... croisent leurs expériences et leurs points de vue.
L'ensemble de ces contributions constitue une base de réflexion pour les acteurs de la santé publique qui voient leur pratique évoluer sous l'emprise d'une ouverture européenne plus affirmée, d'une régionalisation plus concrète des compétences en santé, d'un rapprochement de certains acteurs engagés dans la lutte contre les exclusions sociales et économiques, dans l'action humanitaire locale.
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Eléments pour une éthique de la vulnérabilité - les hommes, les animaux, la nature
Corine Pelluchon
Septembre 2011
Éditions de Cerf, 348 pages
Si nous ne voulons pas que l'écologie se réduise à des déclarations d'intention, des changements dans nos styles de vie sont nécessaires. La question est de savoir quelle éthique et quelles transformations de la démocratie peuvent rendre possible la prise en compte de l'écologie dans notre vie. Reliant des champs de l'éthique appliquée qui d'ordinaire sont étudiés séparément - la culture et l'agriculture, le rapport aux animaux, l'organisation du travail et l'intégration des personnes en situation de handicap -, cette enquête élabore un concept rigoureux de responsabilité susceptible de promouvoir une autre manière de penser le sujet et une autre organisation politique. Loin de fonder la politique sur l'écologie, il s'agit de montrer que celle-ci ne peut être prise au sérieux qu'au sein d'un humanisme rénové. Ainsi, le sujet de l'éthique de la vulnérabilité s'inquiète du devoir être de son droit et intègre, dans son vouloir vivre, le souci de préserver la santé de la terre et de ne pas imposer aux autres hommes et aux autres espèces une vie diminuée.
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Comprendre la santé des aînés - Manuel pratique de recherche-action en gérontologie-gériatrie
Dirigé par Bruno Fantino
2011
Éditions Dunod, 528 pages
Le vieillissement de la population impacte fortement les politiques de santé et les pratiques professionnelles des secteurs sanitaires et médico-social. Au carrefour du soin médical et de l’accompagnement social, des équipes pluridisciplinaires sont amenées à travailler ensemble pour améliorer les conditions de vie des personnes âgées dépendantes. Le modèle, classique en recherche sociale, de la recherche-action est un outil de dynamisation des équipes et de validation d’acquis professionnels et scientifiques obtenus dans les services. Encore faut-il savoir la mettre en œuvre et l’exploiter. Cet ouvrage donne les principes et la méthodologie, illustrée de cas pratiques, pour produire, repérer, formaliser et communiquer les bonnes pratiques dans le contexte du management d’un service hospitalier ou d’un service médico-social.
Sommaire
La santé des aînés au carrefour d’une quadruple transition. La transition démographique. La transition épidémiologique. La transition du système de santé. La transition du travail. Qu’est ce que la recherche-action ? Définition et historique de la recherche-action. Un levier du changement des pratiques professionnelles. Questions éthique relatives à la recherche-action en santé publique. La boîte à outils de la recherche action. La recherche documentaire : le point de départ essentiel. Le protocole de recherche. Déposer le projet auprès des instances réglementaires. La phase pilote. L'homme vieux dans l'Histoire. De l'Antiquité au XVIIe siècle. La vieillesse en France du XVIIe siècle à la création de la Sécurité sociale. Cas pratiques en recherche-action. Vitamine D et chute. Les chutes : PCR4, Evateleq. Déclin cognitif et personnes âgées. La iatrogénie médicamenteuse [PIPA]. La maladie d'Alzheimer : COMAP.
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Maintenant ou jamais! - La transition du milieu de vie
Christophe Fauré
2011
Éditions Albin Michel, 216 pages
On parle beaucoup de crise de la quarantaine, de la cinquantaine, du milieu de vie. En réalité, il s'agit le plus souvent d'une transition qui n'est pas nécessairement critique. Afin de l'envisager sereinement et de mieux la vivre, il est important de bien comprendre ce qui se passe entre 45 et 55 ans. Or, pudeur, doutes, peurs, rendent difficile le partage du vécu intime de cette étape si bien que les idées fausses sont multiples, et souvent caricaturales. Avec la sensibilité qui caractérise tous ses livres (Vivre le deuil au jour le jour, Le Couple brisé, Ensemble mais seuls), le Dr Christophe Fauré, psychiatre, aborde les différents aspects de la vie concernés par cette période charnière : le corps, le couple, le travail, la relation avec les enfants et les parents, la conscience du temps qui passe, la réalisation de soi...
Ce livre dévoile les enjeux de cette nécessaire transition, ouvre des pistes pour bien la vivre, indique les pièges et les impasses à éviter, sans dramatiser, avec conscience, profondeur et sagesse.
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Vivre quand le corps fout le camp !
Christian Gallopin (ed)
2011
Éditions érès, 264 pages
« Vivre quand le corps fout le camp ! » Voilà une injonction bien difficile pour nos sociétés jeunistes plutôt habituées au déni de la maladie et de la perte. Elle convoque notamment toutes les déclinaisons autour des questions d'euthanasie, de suicide - assisté ou non -, d'obstination médicale déraisonnable. Et au-delà des professionnels des secteurs dits « de la santé », elle interpelle la société tout entière quant au regard porté sur le corps.
Notre société prétend-elle encore prendre soin ou simplement prendre en considération des corps meurtris, des corps disloqués, des corps handicapés, des corps tumoraux et/ou maladifs, des corps vieillardisés, des corps empêchés, bref des corps monstrueux aux formes plus ou moins tourmentées... ? Des corps hors la norme ? Hors la norme du beau, du jeune, de l'actif, du rentable, du bling-bling...
Des auteurs et écrivains d'horizons différents (philosophie, sociologie, médecine, psychanalyse, littérature, poésie, art...) confrontent ici leurs émotions, leurs expériences, leurs réflexions. Parce que l'image est à ce point difficile à soutenir, l'art et la peinture de Jean Rustin accompagnent les textes. Parce que le langage même se perd à vouloir comprendre, c'est à la poésie de lier et délier nos soubresauts existentiels... Parce que finalement, être, c'est mourir.
Christian Gallopin, médecin et algologue, poète et philosophe, dirige le Service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes (Aube).
Avec la participation de : Michel Billé, Gérard Dabouis, Martine Derzelle, Hélène Genet, Olivier Haralambon, Didier Martz, Christian Noorbergen, Élisabeth Quignard, Bertrand Vergely.
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Approche psychologique de la sclérose en plaques et de la SLA
Christophe Coupé
Mai 2011
Éditions universitaires européennes, 396 pages
La compréhension des dimensions cliniques en relation avec la qualité de vie dans les pathologies neurodégénératives est devenue de plus en plus importante avec l'accent mis récemment sur la gestion globale et la coordination des conditions de vie du patient. Cela est particulièrement vrai dans la sclérose en plaques (SEP) et dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA), deux maladies neurologiques caractérisées par une évolution progressive vers un handicap pouvant conduire à une perte complète d'autonomie, voire la mort dans la SLA. À partir de notre pratique clinique hospitalière, en qualité de psychologue clinicien, nous avons étudié la manière dont chacune de ces populations faisait face à la maladie, en analysant les relations entre fonctionnement cognitif, dépression et anxiété, alexithymie, stratégie d'adaptation et qualité de vie. Cette ouvrage présente les différents résultats de notre recherche et souligne l'importance de la qualité de l'entourage chez ces patients ainsi que la nécessité d'une prise en charge multidisciplinaire qui contribue sans doute à une meilleure adaptation à la maladie chronique évolutive.
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Le soin dans tous ses états
Jean-Guilhem Xerri
Mars 2011
Desclée de Brouwer, 240 pages, 19 €
Dans ce livre, Jean-Guilhem Xerri ne se contente pas de donner une définition du soin, il met en lumière l’alternative qui se pose à nos sociétés : soit le soin sera soumis à des contraintes purement économiques et technologiques, soit ses acteurs sauront intégrer la dimension humaine et spirituelle.
Avec beaucoup de pédagogie et de clarté, Jean-Guilhem Xerri donne des clés pour comprendre les grandes évolutions et les enjeux de ce domaine. Il formule en finale des propositions audacieuses pour promouvoir le soin de l’homme dans toutes ses dimensions.
Praticien des hôpitaux et membre du Conseil national des politiques de lutte contre l’exclusion, Jean-Guilhem Xerri est président de l’association Aux captifs la libération. Il a publié À la rencontre des personnes de la rue (Nouvelle Cité).
QUESTION A JEAN-GUILHEM XERRI
« Pourquoi ce livre aujourd’hui sur la problématique du Soin ? »
J-GX : « Parce que c’est un sujet très actuel. Il est au cœur des débats sur la bioéthique, sur l’évolution du monde social et médicosocial, et depuis peu dans les sujets politiques. Et puis la question du soin nous concerne tous aujourd’hui car chacun est amené à prendre soin de quelqu’un : qu’il soit professionnel du soin et du « prendre soin », bénévole engagé dans le social, ou simple personne ayant dans son entourage un proche malade, handicapé, ou âgé. Toute la société française est appelée à s’interroger sur le sort de ces personnes. »
« Dans votre troisième partie vous dites que « le soin doit être sensé » : mais allons nous tous dans le même sens ? »
J-GX : « La recherche de sens est profondément liée à notre identité humaine, c’est le dynamisme de la vie. Elle va au-delà du confessionnel puisque nous sommes tous des êtres de corps, de relation et de sens, croyants ou pas croyants. Quand on vit la maladie, l’exclusion ou le handicap, la dimension du « sens » est toujours ébranlée. Si nous, chrétiens, avons les ressources pour la porter on ne peut pas l’imposer. Notre but est alors d‘aider les souffrants à creuser ce qui donne sens à leur vie. Les aider à s’interroger sur les valeurs importantes de leur existence. C’est une quête qui nous met tous en mouvement malgré les épreuves. »
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Bioéthique et droit, L'assistance médicale à la procréation
Hélène Gaumont-Prat
Mars 2011
Les études hospitalières, 182 pages, 16 €
L’assistance médicale à la procréation (à l’intérieur du couple ou avec tiers donneur) est proposée comme l’une des solutions possibles au problème humain et social de l’infécondité. Un régime juridique strict a été mis en place par le législateur en 1994 complété en 2004, fondé sur l’encadrement d’une pratique médicale et de son insertion au sein du droit de la famille, où la notion d’intérêt de l’enfant reste prégnante. Des principes éthiques avaient été affirmés pour fixer des limites aux développements des pratiques. Au moment où s’ouvre la révision des lois de bioéthique en 2011, des revendications existent pour repousser ces limites.
Les nombreuses avancées biomédicales s’inscrivent dans un contexte de rapports étroits entre science et société : elles sont porteuses d’espoir et de promesses thérapeutiques, mais aussi de menaces pour les libertés individuelles. Cet ouvrage propose une présentation synthétique du régime actuel et des questions en débat. Il s’adresse aux étudiants, aux juristes de droit médical et de droit de la famille ainsi qu’aux professionnels de santé.
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Bioéthique et droit, Interactions
Philippe Pirnay
Mars 2011
Les études hospitalières, 158 pages, 16 €
Comment l’éthique et le droit se nourrissent-ils l’un et l’autre ? Pourquoi ont-ils besoin l’un de l’autre pour évoluer ? Face au danger de voir progresser les sciences de la vie de manière incontrôlée, la bioéthique a voulu pallier le vide textuel et définir l’ensemble des règles juridiques. Après une réflexion sur les spécificités du droit de la bioéthique, l’auteur se demande pourquoi l’éthique ferait-elle changer le droit ?
Philippe Pirnay soulève la question de la fin de vie dans laquelle le droit s’est aventuré. Beaucoup n’acceptant pas l’idée d’un droit qui enregtrerait mécaniquement l’évolution de la société, la question est posée à l’envers : pourquoi le droit prendrait le pas sur l’éthique ?
La loi permet, en matière de bioéthique et de dignité, l’égalité de tous devant elle. L’ouvrage revient sur les deux lois du 29 juillet 1994, dites « de bioéthique », et sur celle du 6 août 2004, précisant leurs spécificités et analysant le retard de leur réexamen, et plus précisément sur le statut de l’embryon, pour comprendre le rôle du droit sur les sujets éthiques. Parce que le droit est ici encore silencieux, l’ouvrage propose enfin une réflexion sur la greffe du visage où questions éthiques et juridiques s’emmêlent. Les réponses révisables sans cesse montrent que ces questions d’éthique sont difficiles à traduire en droit et difficiles à réformer ; c’est pourquoi éthique et droit restent complémentaires.
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Journal d'un curé de ville
Gérard Bénéteau
février 2011
Fayard, 380 pages, 19 €
« Ce journal raconte l’histoire d’une fidélité. On a beau me dire que nos dogmes sont “ incroyables ”, que l’Église ne connaît plus rien à son temps, je persiste et je signe : le message évangélique appelle au meilleur pour soi pour le meilleur des autres. Bien sûr, cela s’apparente souvent à un parcours du combattant. Imaginez un jeune homme tout droit arrivé de l’ouest profond et qui découvre l’institution au milieu des remous du Concile, puis Paris en mai 68. Ou encore un prêtre, qui enseigne l’histoire, parachuté à Saint-Eustache, au milieu du chantier des Halles, et soucieux d’accompagner les naufragés de la vie et les victimes de l’épidémie du sida, sans ignorer pour autant les réactions que cela provoquait parmi ses ouailles. Et qui quinze ans plus tard, comme supérieur de l’Oratoire, se retrouve confronté aux questions brûlantes qui agitent l’Église. Ces expériences, les leçons et interrogations qui les ont accompagnées, j’ai souhaité en être le passeur. »
Ce récit à la fois intime, concret et d’une étonnante lucidité est le premier livre du père Gérard Bénéteau.
Gérard Bénéteau né en 1946 à Nantes, a été ordonné prêtre à Pontoise en 1975. Enseignant pendant une dizaine d’années, il est vicaire puis curé à Saint-Eustache de 1984 à 2000. Supérieur général de l’Oratoire de France de 1999 à 2006, il est actuellement aumônier dans deux établissements scolaires d’Ile de France.
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Dire la maladie et le handicap
Marie helene Boucand
Avril 2011
Érès, 208 pages, 16 €
« Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes. L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch
Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre cofondateur et déléguée aux affaires médicales de l'Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l'Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, conciliateur de la MDPH (maison des personnes handicapées) du Rhône.
Professeur de droit, spécialiste du droit des personnes, Philippe Pédrot enseigne à l'Université européenne de Bretagne.
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Les seuils de la vie, biomédecine et droit du vivant
Philippe Pédrot
Novembre 2010
Odile Jacob, 186 pages, 21,90 €
Enfants nés de mères maintenues en vie artificiellement, commercialisation de cellules tirées du corps humain, rémunération de mères porteuses, demandes de suicide assisté : où en est aujourd'hui le droit français face à ces situations extrêmes, liées aux manipulations du vivant, qui défraient régulièrement la chronique ? Les avancées de la technologie biomédicale ont bouleversé les seuils longtemps intangibles de l'existence humaine, modifiant de façon radicale notre regard sur la procréation, la gestation, la vie, la mort. La transgression inhérente à l'avancée de ces connaissances doit-elle comporter des limites quand elle touche à l'intégrité du corps humain et de la personne ? Installée au coeur de nos sociétés contemporaines, la biomédecine fascine et inquiète. Pour certains, elle fait de l'homme un objet technique qui risque de se retourner contre lui-même en sabordant sa propre espèce. Pour d'autres, elle apporte progrès, qualité de vie, liberté individuelle, atténuation de la souffrance. Peut-on envisager que, dans quelques années, chacun dispose librement d'éléments de sa personne aussi essentiels que sa naissance et sa mort ?
Professeur de droit, spécialiste du droit des personnes, Philippe Pédrot enseigne à l'Université européenne de Bretagne.
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Philosophie pour les professionnels de santé
Jean Lombard, Bernard Vandewalle
Décembre 2010
Seli Arslam, 225 pages, 30 €
La complexité croissante de l'univers du soin et les changements survenus dans les voies d'accès aux professions de santé demandent des outils de formation inédits et évolutifs. Cet ouvrage, qui se veut plutôt un guide qu'un manuel, propose ainsi un parcours philosophique à travers un ensemble d'éléments qui appartiennent au programme de " sciences humaines et sociales " de L1 de santé, et qui forment aussi le socle des formations initiales et continues du domaine sanitaire et social. Le livre prend appui sur un agencement pédagogique et didactique expérimenté avec les étudiants eux-mêmes. II associe des essais thématiques à des compléments en vue du travail personnel, et vise à aider le lecteur à acquérir ou approfondir une démarche philosophique afin de penser le savoir, la santé et le soin. Cette démarche relève du travail du concept, plus que jamais nécessaire pour interpréter l'évolution rapide des connaissances, des techniques, et les changements culturels et sociaux. II s'agit également d'aborder les enjeux éthiques et le cadre épistémologique de pratiques placées entre incertitude et rigueur. Si soigner c'est toujours se confronter, par-delà le savoir-faire, à la complexité du réel, les études de santé mettent en jeu, de toute évidence, une élucidation du monde qui est aussi l'objet même de la philosophie. Ce livre s'adresse aux étudiants, aux formateurs et à toute personne désirant interroger sa pratique professionnelle ou simplement mieux appréhender, à travers une libre réflexion, l'univers de la médecine et du soin.
Jean Lombard, ancien élève de l'Ecole normale supérieure de Saint-Cloud, inspecteur d'académie, docteur d'Etat, est philosophe et consultant international en éducation et formation. Ses ouvrages de philosophie de la médecine portent sur la constitution du discours médical de l'Occident, notamment chez Platon et Aristote, et sur la mise en contrepoint de l'Antiquité et de la modernité dans le champ éthique. Bernard Vandewalle, ancien élève de l'Ecole normale supérieure de Fontenay-Saint-Cloud, agrégé de philosophie, docteur de l'Université de Paris 1, enseigne en classes préparatoires. Spécialiste de philosophie allemande, il est l'auteur d'ouvrages sur la pensée médicale et les relations de la philosophie et de la médecine.
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Les discordances du moi. Essai sur l'identité personnelle au regard de la transplantation
Simone Romagnoli
Octobre 2010
Presses Universitaires de Nancy, 25 €
La réflexion sur l'identité personnelle traverse la tradition philosophique occidentale depuis l'Antiquité. Pourtant, la question de savoir ce qui constitue l'identité de la personne à travers le temps est encore sujette à controverse : est-ce la continuité de l'âme, du corps, de la mémoire, du cerveau fonctionnel ou des fonctions vitales constitutives de l'espèce ? En analysant les principales conceptions philosophiques qui s'affrontent depuis Locke, Simone Romagnoli tente de résoudre l'opposition qui est venue à se constituer entre la question métaphysique « Que suis-je ? » et la question épistémologique « Qui suis-je ? ».
La problématique de l'identité personnelle à travers le temps est abordée sous l'angle particulier de la transplantation d'organes. Grâce à l'étude de l'argument dit du « changement de corps », qui se base sur l'hypothèse de la greffe de cerveau, l'Auteur dégage les présupposés conceptuels qui conditionnent la perception des enjeux soulevés par les cas réels de transplantation. Il est ainsi possible de comprendre pourquoi les théoriciens de l'identité qui s'y intéressent semblent incapables de penser avec justesse les défis que leur lance l'une des plus grandes avancées thérapeutiques du XXe siècle. Face aux patients qui demandent « Qui suis-je maintenant ? », les outils conceptuels à disposition des théoriciens semblent les conduire dans une impasse.
En mobilisant d'autres savoirs comme la physique et la médecine (physiologie et psychiatrie notamment), Simone Romagnoli développe un modèle théorique concurrent à celui d'identité personnelle : l'unité personnelle transductive. Ce modèle, qui se base sur une philosophie du corps et de l'expérience vécue, invite à penser autrement ces cas individuels (de l'intersexualité aux personnes en situation de handicap en passant par la transplantation d'organes) qui déjouent les catégories philosophiques héritées, à partir desquelles se construit notre conception de la personne.
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Bioéthique. L'homme démultiplié
Haïm Korsia
Novembre 2009
OXUS, 15 €
Membre du Comité consultatif national d’éthique de 2005 à 2009, le grand rabbin Haïm Korsia a été confronté à toutes les questions de société qui ont surgi au cours des dernières années : le statut de l’embryon, les cellules souches, l’aide médicale à la procréation, les mères porteuses, l’euthanasie, les greffes. Il les aborde ici dans un essai percutant, dérangeant et sans concession. En s’inspirant des préceptes du judaïsme, il montre que les questions les plus nouvelles peuvent trouver des réponses dans les textes les plus anciens. « La bioéthique n’est pas une affaire de spécialiste. Loin d’être une discipline réservée aux scientifiques ou aux techniciens, elle permet de traiter plus largement de l’homme – ce que chacun peut faire – et de nous interroger sur le monde que nous voulons bâtir – ce que chacun doit faire. » Grand Rabbin Haïm KORSIA “Le livre de Haïm Korsia est particulièrement précieux. Car il cherche en permanence, et sur chaque sujet, à dégager ce qui, dans la tradition juive, dont la richesse intellectuelle et la profondeur sont abyssales sur ces sujets, peut faire sens universel, parler aux non juifs, qu’ils soient d’ailleurs eux-mêmes croyants ou non”. - Luc FERRY
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Ajouter foi à la folie
Monique Durand-Wood
Novembre 2009
Cerf, 224 pages, 22 €
« Ajouter foi à la folie » est une superbe tentative pour donner sens à une pratique pastorale « auprès de » et « avec » les malades mentaux. Il s'agit d'une réflexion théologique et spirituelle qui, dans un langage simple et souvent poétique, ouvre sur les questions essentielles quand la vie est devenue « chaos ».
La folie a ses lieux de soins, elle est un langage avec ses surprises, ses impasses et son sens. L'humanité qui s'y laisse entrevoir y est déchirée pour longtemps. Et pourtant elle jaillit là, pleine de puissance, dans cette faiblesse même. Monique Durand-Wood sait nous entraîner sur ces chemins remplis de paradoxes. L'apport des sciences humaines y est précieux. Il donne des repères à la démarche de foi. Mais pas de théorie, ici, sans enracinement dans la pratique ! Les vignettes cliniques sont très suggestives. L'approche du délire, subtile et bien documentée, évite les pièges bien connus d'une spiritualisation naïve des phénomènes psychiques.
« Ajouter foi à la folie » : le titre prend alors tout son sens. Il s'agit bien d'accueillir, depuis le cœur de la folie de l'autre, la foi qui se cherche ; il s'agit bien de pratique pastorale. Il s'agit aussi et surtout de croire qu'au cœur même de la folie de l'autre des « questions d'homme », radicales et vertigineuses, se posent. [Jean-Daniel Hubert, bénédictin et psychanalyste]
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L'envie de mourir, l'envie de vivre
Patrick Alvin
Janvier 2009
Doin, 216 pages, 25 €
Des adolescents, comme les autres pleins de vie, qui pourtant pensent parfois au suicide ou ont déjà fait une " tentative de suicide "... Ecrit par un pédiatre médecin d'adolescents, pionnier de sa discipline, cet ouvrage est d'abord destiné aux médecins de première ligne. Il concerne en réalité tous les professionnels, en ville ou à l'hôpital, amenés à s'occuper d'adolescents. Précis, documenté et sans concessions, il bouscule de nombreuses idées reçues et sort des sentiers battus. Les adolescents souffrants, les adolescents suicidants... après avoir lu ces pages, vous ne les verrez plus comme avant, vous ne travaillerez plus avec eux comme avant.
Patrick Alvin est pédiatre, médecin d'adolescents. Il dirige le service de médecine pour adolescents du Pôle Adolescent-Mère-Enfant au CHU de Bicêtre (AP-HP).
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D'UN PRÉTENDU DROIT DE MOURIR PAR HUMANITÉ

L'euthanasie en question


Présentation de l'éditeur
Vouloir légaliser l'euthanasie revient à transférer à la collectivité la décision de sa propre mort. Quotidiennement, soignants, bénévoles, juristes sont confrontés à des demandes d'euthanasie tandis que la pression médiatique sur ce sujet ne cesse d'augmenter. À partir de l'argument du philosophe Emmanuel Kant sur " un prétendu droit de mentir par humanité ", Bernard-Marie Dupont, médecin et docteur en philosophie, livre, au nom du refus de la légalisation de l'euthanasie, une réflexion claire et argumentée à l'attention de tous ceux, spécialistes ou non, qui s'interrogent sur cette question ou sont concernés par elle.
Biographie de l'auteur
Bernard-Marie Dupont est médecin, généticien et spécialiste de soins palliatifs. Expert en bioéthique, accrédité auprès du Parlement européen de Bruxelles, il préside l'Institut européen d'éthique de la santé à Bruxelles. Il a fondé Medethic, entreprise de conseil, d'audit et d'expertise bioéthique. En parallèle à son activité de soignant, qu'il a exercée en Ecosse, en Angleterre, en France et au Canada, il a été professeur de philosophie dans l'enseignement secondaire, et aujourd'hui dans l'enseignement supérieur.
Lire la présentation de Valérie Chmielewski
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Le handicap au risque des cultures
Sous la direction de Charles Gardou
Décembre 2010
Erès, 440 pages, 30 €
Partout et toujours, les hommes, façonnés par leur culture, ne cessent de chercher des explications au handicap. Cet ouvrage à plusieurs voix en explore les représentations collectives ; il déconstruit ce qui, au sein d'une société, finit par apparaître naturel et il rend intelligible ce qui advient au-delà des cultures.
Franchissant les frontières, il propose un voyage sur le continent océanien, en pays kanak et aux îles Marquises ; en Amérique du Nord, chez les Inuit du Grand Nord et au Canada ; en Amérique du Sud, au Brésil, en pays amérindien, au Surinam et en Guyane ; sur le continent asiatique, en Chine et au Liban ; en Afrique, au Sénégal, au Congo-Brazzaville, en Algérie et à La Réunion ; sur le continent européen, en Italie, en Norvège, en Allemagne, au Portugal, au Royaume-Uni et en France.
Parcourant cette fresque anthropologique, on réalise à quel point les personnes en situation de handicap restent, ici et là-bas, les proies d'un monde imaginaire alimenté par des croyances immémoriales. On mesure combien la chose la mieux partagée du monde est le désarroi angoissé des hommes face à leur vulnérabilité.
Charles Gardou, professeur à l'université Lumière Lyon 2, est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité et Pascal, Frida Kahlo et les autres... Ou quand la vulnérabilité devient force. À partir d'un itinéraire qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, il consacre ses recherches à la vulnérabilité et à ses multiples expressions.
Il a rassemblé autour de lui des chercheurs des 5 continents : Jacques Brandibas, Andrea Canevaro, Mezhoura Cheknoune-Amarouche, Sophie Dalle-Nazébi, Sieglind Luise Ellger-Rüttgardt, Eivind Engebretsen, Benoît Eyraud, Charles Gaucher, Patrice Godin, Alain Goussot, Isabelle Guinamard, Berit H. Johnsen, Birgit Kirkebæk, Frédéric Laugrand, François Lupu, Ingrid Markussen, Suely Marques, David Noël, Patrick Pelège, Francine Saillant, Isabel Sanches, Rose Sarraf, Aliou Sèye, Michèle Therrien, Diane Vernon, Pierre A. Vidal-Naquet, Zina Weygand.
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La blessure et la force
Philippe Barrier
Novembre 2010
PUF, 214 pages, 18 €
« Philippe Barrier, qui a passé de longues années à faire du diabète son existence même et sa pensée, c’est-à-dire sa force, sa capacité à s’individuer et à être sa blessure, comme disait Joë Bousquet, montre comment la médecine contemporaine en est venue à détruire la relation de soin. Sa démonstration est implacable, magnifique et terrible. Elle donne à voir comment une finalité, prendre soin des malades, se renverse en son contraire : nier leur existence en réduisant celle-ci au contrôle du bon fonctionnement de leurs organes naturels ou artificiels. (…)
Philippe Barrier éclaire du même coup les enjeux d’une question encore bien plus vaste, et les souffrances d’une maladie qui n’est pas seulement celle des corps et des esprits, mais celle du corps social dans son ensemble, celle d’une civilisation que l’on a cru devoir dire “technicienne” – comme si une civilisation pouvait ne pas l’être. » (B. Stiegler, préface)
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Liens fraternels et handicap
Régine Scelles
Septembre 2010
Éditions érès – 288 pages, 25 €
Qu'un enfant de la famille soit atteint d'un handicap a des conséquences variables sur le père, la mère, les enfants, le couple et la fratrie. Tout au long de sa vie, chacun des enfants, seul et en groupe, travaille psychiquement cette réalité. Chaque membre de la famille suit un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres qu'aucune norme ne peut définir à l'avance. Les frères et sœurs d'un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que la population tout-venant ; toutefois, prendre soin du lien fraternel a des effets positifs sur toute la famille.
Cet ouvrage aidera familles, institutions et professionnels à mieux saisir ce qui se passe dans la fratrie afin que chacun des enfants, y compris celui qui est handicapé, puisse bénéficier des fonctions positives de ce lien et que le handicap n'entrave pas le déploiement de la richesse de ce qui s'y joue et évolue avec le temps.
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Regards croisés sur l'ostéopathie
Y Constantinidès
F Pariaud
Septembre 2010
Éditions de Boeck – 160 pages, 20 €
Ce livre écrit à deux mains cherche à combler une lacune étonnante : bien que relativement foisonnante, la littérature spécialisée comporte peu d’ouvrages généraux dégageant de manière satisfaisante les enjeux d’un métier de soin dont la portée réelle est encore largement méconnue.
L’ostéopathie cristallise un certain nombre de malentendus qu’il est nécessaire de lever pour qu’elle soit réellement comprise, au risque de lui ôter en partie son aura médiatique. Lui prêter des qualités occultes, des bienfaits presque magiques entretient en effet la défiance des professionnels du soin, qui voient souvent d’un mauvais oeil l’institutionnalisation récente de cette pratique manuelle, à la fois modeste et ambitieuse.
Pour rendre pleinement justice à cette discipline dont l’éthique est encore balbutiante, un philosophe et un ostéopathe portent sur elle des regards croisés dénués de complaisance mais non d’affinité profonde. Ce croisement de la réflexion pratique et de la pratique réflexive conduit à cette évidence que l’ostéopathie est un métier de soin à part entière, qui n’a pas à rougir de sa philosophie, malgré ses approximations.
Cette prise de conscience du caractère iconoclaste – surtout de nos jours – d’une thérapeutique qui se passe de toute technique autre que naturelle et manuelle, devrait lui permettre de mener à bien sa quête identitaire et de formuler une éthique en adéquation avec sa pratique.
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Philosophie pour les professionnels de santé
Jean Lombard, Bernard Vandewalle
Septembre 2010
Seli Arslan, 256 pages, 25.5 €
La complexité croissante de l’univers du soin et les changements survenus dans les voies d’accès aux professions de santé demandent des outils de formation inédits et évolutifs. Cet ouvrage, qui se veut plutôt un guide qu’un manuel, propose ainsi un parcours philosophique à travers un ensemble d’éléments qui appartiennent au programme de « sciences humaines et sociales » de L1 de santé, et qui forment aussi le socle des formations initiales et continues du domaine sanitaire et social.
Le livre prend appui sur un agencement pédagogique et didactique expérimenté avec les étudiants eux-mêmes. Il associe des essais thématiques à des compléments en vue du travail personnel, et vise à aider le lecteur à acquérir ou approfondir une démarche philosophique afin de penser le savoir, la santé et le soin. Cette démarche relève du travail du concept, plus que jamais nécessaire pour interpréter l’évolution rapide des connaissances, des techniques, et les changements culturels et sociaux. Il s’agit également d’aborder les enjeux éthiques et le cadre épistémologique de pratiques placées entre incertitude et rigueur. Si soigner c’est toujours se confronter, par-delà le savoir-faire, à la complexité du réel, les études de santé mettent en jeu, de toute évidence, une élucidation du monde qui est aussi l’objet même de la philosophie.
Ce livre s’adresse aux étudiants, aux formateurs et à toute personne désirant interroger sa pratique professionnelle ou simplement mieux appréhender, à travers une libre réflexion, l’univers de la médecine et du soin.
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Le Philosophe nu
Alexandre Jollien
Août 2010
Seuil, 197 pages, 15 €
Comment vivre plus librement la joie quand les passions nous tiennent ? Comment oser un peu de détachement sans éteindre un coeur ? Eprouvé dans sa chair, Alexandre Jollien tente ici de dessiner un art de vivre qui assume ce qui résiste à la volonté et à la raison. Le philosophe se met à nu pour ausculter la joie, l'insatisfaction, la jalousie, la fascination, l'amour ou la tristesse, bref ce qui est plus fort que nous, ce qui nous résiste...
Convoquant Sénèque, Montaigne, Spinoza ou Nietzsche, il explore la difficulté de pratiquer la philosophie au coeur de l'affectivité. Loin des recettes et des certitudes, avec Houei-neng, patriarche du bouddhisme chinois, il découvre la fragile audace de se dénuder, de se dévêtir de soi. Dans l'épreuve comme dans la joie, il nous convie à renaître à chaque instant à l'écart des regrets et de nos attentes illusoires.
Cette méditation inaugure un chemin pour puiser la joie au fond du fond, au plus intime de notre être.
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L'infirmier(e) et les soins palliatifs
Préface de Cicely Saunders
4ème édition - Juin 2010
Éditions Masson – 250 pages, 27 €
Les soins palliatifs, en plein essor, sont au coeur de l'activité professionnelle infirmière. Cet ouvrage entièrement consacré aux soins infirmiers en soins palliatifs offre une base de référence pour la prise en charge des personnes gravement malades et de leur entourage. Une première partie présente une réflexion de fond sur les soins palliatifs (cadre juridique, éthique...) en insistant sur la spécificité du soin infirmier et sur les ressources personnelles et professionnelles des soignants. Une seconde partie offre une approche utile et pertinente de la pratique démontrant comment « prendre soin » trouve tout son sens au quotidien. Ainsi, la démarche soignante est abordée à l'aide d'exemples concrets : relation d'aide, diagnostics infirmiers prévalents, les soins du corps (hygiène et bien-être corporel, alimentation, sommeil, etc.) y compris les techniques particulières, notamment dans le soulagement de la douleur. Les auteurs proposent des méthodes d'évaluation ainsi qu'une approche complémentaire des soins (relaxation, art-thérapie...). Enfin, l'ouvrage s'achève sur une présentation des structures et réseaux existants.
Ce guide complet et pédagogique s'adresse aux étudiant(e)s en IFSI et aux infirmier(e)s confronté(e)s à des patients gravement atteints ou en fin de vie, quel que soit leur mode d'exercice. Il intéressera également les aides-soignant(e)s et les autres professionnels de la santé qui prennent en charge de façon pluri-disciplinaire ces patients. Cette quatrième édition actualisée intègre les dernières dispositions juridiques, notamment la loi Léonetti, et actualise complètement les informations pratiques sur les réseaux et structures de prise en charge. Fruit d'un travail collectif, cet ouvrage a été rédigé par une trentaine d'infirmier(e)s du Collège des acteurs en soins infirmiers de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) qui représente le mouvement de soins palliatifs français.
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Violences de la maladie, violence de la vie
Claire Marin
Prix Pierre Simon 2010 (publié en mai 2008)
Armand Colin, 200 pages, 20 €
Dans la maladie, le sujet fait l'expérience d'une violence démultipliée, l'assaillant de toutes parts. Violence faite au corps, par le mal et les traitements ; violence symbolique des discours, des regards et des jugements infligés au patient par la société et le milieu médical ; violence d'une marginalisation qui redouble la solitude d'un malade emprisonné dans sa souffrance.
Pourtant, la philosophie est largement passée à côté de cette violence.
Elle n'aborde en général cette épreuve existentielle que de biais, comme paradigme pour penser l'anormal. Ce détour est significatif d'un malaise, celui de la pensée face à une violence inhérente au vivant lui-même.
Comment appréhender ce pouvoir destructeur de la vie ? En quoi nous oblige-t-il à repenser entièrement le soin ? Pour quel bénéfice ?
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Une vie pour se mettre au monde
Marie de Hennezel
Bertrand Vergely
mars 2010
Éditions CARNETS NORD – 224 pages, 17 €
Vivre c’est se mettre au monde plusieurs fois : la première naissance est évidente, physique ; les autres passent parfois inaperçues. Une vie, avec ce qu’elle nous donne et nous inflige, suppose de chercher profondément en soi les ressources pour s’adapter, faire naître en nous, à chaque étape, un être renouvelé, amélioré, plus mûr, plus dense. Une vie pour se mettre au monde c’est une vie pour apprendre à faire corps avec ce qui advient, les joies et les drames ; une vie pour faire de son existence un tout, décousu parfois mais unique ; une vie surtout pour apprendre à rester dans l’émerveillement.
On sort de cette lecture extrêmement positif et joyeux, quel que soit son âge.
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Quand la science transformera l'humain
Jean Léonetti
Janvier 2010
Éditions PLON – 168 pages, 18 €
Eve est toujours perturbée par la fête des mères : Séphora a été sa mère porteuse. Florence a donné ses ovocytes. Marie l'a élevée. Comment se construire dans l'ambiguïté de cet amour filial morcelé ?
Sorella est née d'un donneur de sperme anonyme. Elle est amoureuse de Fabien, mais celui-ci lui ressemble comme un frère. Et s'ils avaient le même père ?
Jane a choisi sur catalogue le père biologique de son enfant. Ce sera un pianiste. Mais elle apprend qu'à la suite d'une erreur d'étiquetage, on a perdu la trace du donneur. Doit-elle mettre fin à sa grossesse ?
Le vieux monsieur Fosto n'a qu'un rêve : revivre sa vie. C'est possible : à partir d'une de ses cellules, on peut obtenir un clone de lui-même. Mais M. Fosto retrouvera-t-il vraiment la vie qu'il a connue ?
Pure science-fiction ou réalité à venir ? Illustrant ce que pourrait être la génétique des trente prochaines années, le docteur Jean Leonetti s'interroge sur la dignité humaine, la commercialisation du vivant ou le risque d'eugénisme : mères porteuses, clonage, euthanasie, vente d'organes... Devant la science toute-puissante, il appelle à l'émergence d'un humanisme moderne. L'homme ne reste-t-il pas une créature exceptionnelle et imparfaite, fruit du hasard génétique mais aussi de la rencontre et de l'amour des autres ?
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