L'Éphéméride - ACE de Nantes

  • “JE M’EN SERS COMME AIDE-MEMOIRE OU CARNET INTIME ET PARFOIS, J’Y DECOUVRE UN MESSAGE A MON ATTENTION”
  • “J’AVAIS TELLEMENT HATE DES PAGES NOIRES, J’AI DEJA ACHETE MON STYLO ARGENTE, J’ADORE L’ARGENTÉ !”
  • “POUR MOI C’EST COMME UN AIGUILLON, UN DEFI QUE JE ME FIXE, A RELEVER CHAQUES JOURS”

Atelier de création éthique N°0 – Université d'été de l'Espace éthique - Recherche et exploration de question éthiques sur les maladies neuro-dégénératives en société

Et si le temps pouvait passer à ma vitesse ?
Et si l’on pouvait reprendre le contrôle sur le fatalisme des maladies neuro-dégénératives?
L’Éphéméride est un calendrier pas comme les autres, à destination de personnes affectées par une maladie neuro-dégénérative (MND) ou de leurs proches. Il invite son utilisateur à réagir malgré la perte de capacités progressive. Chacun l’utilise à sa vitesse ou à celle de l’évolution de sa pathologie.
En vidéo, nous retrouvons Françoise, participante de notre étude.
Elle nous livre un témoignage 15 ans après son acquisition de L’Éphéméride et le diagnostic de sa sclérose en plaque.
Développé pour lEspace de Réflexion Éthique sur les Maladies d’Alzheimer et Neuro-dégénératives, ce projet fût présenté auprès d’une soixantaine de personnes lors de deux ateliers débat, à l’université d’été de l’Espace Éthique, Nantes, le 15 septembre 2015. L’objectif global est d’identifier de manière participative, les questions éthiques propres au soin des patients MND et ainsi, les directions principales à donner au travail de l’Espace Éthique.
 

L’ÉPHÉMÉRIDE – DÉTAILS DU CONCEPT

Comment trouver un territoire commun à des maladies aussi différentes que Alzheimer, Parkinson, Huntington et Sclérose en plaque ? pour n’en citer que 4 parmi les 6 principales, objets de notre débat.
Une étude générale de différentes sources d’information (littérature experte et de vulgarisation, témoignages de patients, émissions, interviews d’experts) nous a incité à choisir comme point de départ de cette réflexion, le ressenti du malade face aux changements qu’amènent un tel diagnostic dans sa vie. Nous proposons alors trois points d’entrée, communs aux questionnements sur les MND. Soit, comment la maladie neuro-dégénérative change-t-elle le rapport du malade :

  • à soi (son corps, son identité),
  • à l’autre (lien social, dépendance),
  • et au temps (planification de la vie, compte à rebours, modèle connu des étapes de la maladie).

L’Éphéméride prend le Temps comme point d’entrée dans la discussion mais, les autres thèmes en sont indissociables. C’est ainsi qu’il a été pensé et c’est également l’observation qui a été faite dans les propos des participants du débat. En effet, c’est un objet qui affecte le rapport à soi, car sa forme stigmatise l’inéluctable enfoncement dans la perte de capacité – tout en motivant à la combattre. Cet objet peut également devenir interface entre la personne malade et son entourage et porter les traces de son évolution – les proches peuvent être amenés à l’utiliser à la place du patient qui n’en a plus les capacités.

ATELIER DE DÉBAT

Un atelier de débat d’1h15 a permis à la communauté des médecins, aidants et patients de remettre en question l’Éphéméride, exprimer leur ressenti et partager leur expérience sur le sujet des MND. Ce fût pour nous l’occasion de collecter une liste de leurs préoccupations. Un second débat les a convié, le lendemain, à en découvrir la synthèse sous forme de cartographie et à la restructurer collectivement.
Ce projet de recherche n’a pas pour but d’être commercialisé, son caractère f(r)ictionnel nous invite plutôt à le questionner et à débattre. Il a été présenté – 4 prototypes, photos et documentaire vidéo – à l’assemblée des 60 participants de l’atelier avant d’ouvrir la discussion.
Ci-dessous, un aperçu de la première version de la carte, d’une version retouchée lors de l’atelier et quelques photos de participants.


Nous vous convions à commenter, critiquer, corriger, cette carte par email: contact@espace-ethique.org

Exemple d’une version commentée de la carte, de manière collective lors du second atelier, à Nantes

Les participants découvrant les usages de Françoise et changeant d’avis sur le dramatisme inéluctable que suggère le carnet a priori.

“Pourquoi pas une reliure spirale ? des pages dans le désordre ? ou coller des photos, des lunes ou des étoiles sur les pages noires ?” – Ci-dessus, un prototype “re-visité” par les participants.
 

ATELIER DE DÉBAT – RÉSULTATS ET PROCHAINES ÉTAPES

Quels thèmes furent évoqués lors du débat ? Qu’apportent-ils à la réflexion sur les enjeux éthiques des MND ?
Les réactions des participants face au projet de L’Éphéméride nous ont permis  de collecter des questionnements, anecdotes et critiques relatives aux MND en général. Ces remarques ont complété les trois thématiques principales qui structurent le projet, devenues des pôles de thématiques. Organiser ces notions sous forme de carte, a permis aux participants de revenir sur cette matière lors du second atelier, puis sur une page en ligne.
Lanalyse et le perfectionnement de la carte sont toujours en cours, cependant nous pouvons déjà citer des thèmes qui s’en dégagent. Notamment, la discussion a mis en évidence les limites de l’empathie en pointant les différences de perception qu’un malade et non-malades peuvent avoir sur la maladie : ex. inéluctabilité—VS—fatalisme et être différent—VS—être malade. Il permet également de parler de divers rapports au temps : ex. courir après—VS—ne plus compter.

UNE ÉTHIQUE DE TERRAIN

Construisons ensemble, une réflexion éthique sur les MND !
Cette méthode innovante a pour but de renouveler les méthodes de réflexion éthique et de consultation publique, de manière plus inclusive. Pour ce faire, l’Espace éthique a accueilli un designer spéculatif dans son équipe.
Cette approche va permettre d’enrichir le travail de réflexion de l’équipe de l’Espace Éthique ; enrichir l’activité de communication/sensibilisation grâce aux images fortes produites pour le projet ; et favoriser la prise en considération des principaux intéressés dans la communauté MND. Il faudra cependant trouver un moyen de mettre en pratique les mesures qui seront tirées de cette réflexion et une occasion de sensibiliser d’autres communautés à ces problèmes (non-malades et décideurs).
Conduit lors de luniversité d’été de l’Espace de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives, ce tout premier Atelier de création éthique a permis aux participants de contribuer au projet d’identification et d’exploration des questions éthiques mené par l’EREMAND* dans le cadre du Plan MND 2014/2019.
Les échanges et approfondissements de cette concertation de terrain sont susceptibles de faire mieux apparaître les enjeux d’une implication concrète de la réflexion éthique au regard de la diversité des réalités que recouvrent les MND.

RECHERCHE EN DESIGN

“L’Éphéméride” est un projet de design spéculatif dont la vocation n’est pas d’être commercialisé mais d’être discuté et questionné – quant à sa forme, aux usages qu’il suggère, aux imaginaires qu’il véhicule et au bien-fondé de son existence. Cette démarche de recherche mobilise des produits fictionnels délibérément (mais subtilement) provocateurs.
Leur caractère f(r)ictionnel cherche à impliquer le public : le stimuler à réfléchir, à sonder ses sentiments et à nous les partager. Plus qu’un outil de sondage d’acceptabilité, ils permettent d’étendre la discussion à la question des normes, des sujets tabous et des non-dits.
Cet objet n’a pas été utilisé pendant 15 ans par Françoise, cette couche de fiction enrobant le projet, permet aux participants de se projeter dans l’usage d’un tel produit, par comparaison à leurs propres habitudes.
L’emploi de cette méthode d’investigation fait actuellement l’objet d’une recherche de doctorat : “Le design non pas pour faire acheter, mais faire réfléchir”.

DÉBAT CONDUIT PAR :

Max Mollon – Designer spéculatif et doctorant en sciences humaines, Espace de réflexion éthique région Ile-de-France, École nationale supérieure des arts décoratifs & Telecom ParisTech
 
ÉQUIPE
Victoria Darbes-Bornoz (cinéaste), Alexandre Mayeur (photographe), Gautier Mallet et Réanne Clot (assistants conception)
 
REMERCIEMENTS
Françoise Maillard, Émilie Hermant, Magali T, Alexandre Descamps, Samuel Huron, Tiphaine Kazi-Tani, Pierrick Thébaut, Jeremy Boy, Elfie Mahé, Pauline Gourlet, Didier et la famille Mollon, Thomas et la famille Lelouch, Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’Espace Éthique, Annie Gentes et l’équipe de recherche doctorale de Telecom-ParisTech et de SACRe/ EnsadLab, Espacerepro.fr (imprimerie, Nantes)
 
CRÉDITS
What if ? est une initiative science-société de concertation publique, un studio de conseil en innovation raisonnée et une cellule de recherche en design spéculatif. Le studio est mené par Max Mollon, designer d’interaction homme-machine et chercheur en design et sciences humaines. Notre mission : utiliser le design pour ‘représenter’, ‘faire réfléchir’
et ‘faire débattre’ du futur – ou plus précisément, questionner nos visions collectives du préférable en société.
Images et vidéos du projet Éphéméride réutilisables en licence Creative Commons 4.0 = Attribution-NonCommercial-ShareAlike. Auteur = “Max Mollon pour Espace Éthique Île-de-France” 2015.
Pour toute question : bonjourwhatif@gmail.com