Groupe "Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie"

20 après la création du groupe, des témoignages et ressources

Publié le : 30 Mai 2018

Pour contacter les animateurs du groupe et vous associer à la réflexion : questionnerautrementlesoin@gmail.com

 

Une démarche éthique – Un engagement en cancérologie pédiatrique

Dominique Davous, co-fondatrice parent avec Elie Haddad pédiatre, du groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie

 

Première partie : “Faire du deuil une fondation“[1]

Le groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie a été créé en 1997 au sein de l’Espace éthique de l’AP-HP[2] suite au décès de la benjamine de notre famille, âgée de 14 ans, hospitalisée pour une leucémie et décédée en 1994 après une greffe de moelle osseuse des suites d’une « erreur médicale » et parce qu’il existait un lien de qualité entre notre famille et l’équipe soignante.

Deux dates ont encadré l’année des 20 ans du groupe :

  • le 18 janvier 2017, dans un texte publié sur ce site (accessible par un lien donné dans la quatrième partie : travaux, ressources et production), je décrivais les principales caractéristiques et le mode de fonctionnement de notre groupe ; et David Smadja donnait un témoignage philosophique, lui qui a accompagné régulièrement le travail du groupe à ses débuts et ponctuellement à chacune de nos sollicitations ;
  • le 4 décembre 2017, nous nous réunissions à La Bellevilloise pour une journée hommage aux travaux du groupe et fêter ses 20 ans.

Avant la fondation du groupe, il y eut un temps dont je voudrais parler, un temps dédié au chagrin et au deuil. Il a fallu trois années pour intégrer la réalité de la perte de notre enfant et me savoir véritablement engagée dans le processus de deuil, désireuse de donner du sens à la mort de Capucine dans notre histoire familiale et dans ma propre histoire. Cette période est balisée par deux événements majeurs :

  • la rencontre avec une belle personne, Annick Ernoult, fondatrice des groupes d’entraide Apprivoiser l’Absence et l’entrée quelques mois après le décès, dans un groupe qu’elle animait ;
  • l’écriture et sa publication en 1997, d’un récit- témoignage : À l’aube du huitième jour… Capucine[3].

Le temps de l’écriture m’a permis de satisfaire cet impérieux besoin des personnes en deuil, à savoir parler, et parler encore, de l’enfant et avec l’enfant qui manque.

Le temps du groupe d’entraide m’a fait vivre 12 rencontres pendant une année avec d’autres parents à explorer le chagrin, à faire l’expérience de « la solidarité des éprouvés » selon l’expression de Paul Ricœur, à vivre une vraie fraternité… et peu à peu… à (re)choisir la vie.

Plus tard, je suis devenue moi-même animatrice dans cette association dédiée à l’accompagnement du deuil des parents et des frères et sœurs après la mort d’un ou plusieurs enfants (www.apprivoiserlabsence.com/). Aujourd’hui encore, j’en suis partie prenante. J’y ai pleinement saisi l’importance d’avoir des témoins de ce que nous vivons et d’être témoin pour d’autres de ce qu’ils vivent.

Bien des personnes, chacune dans sa singularité, ont déposé en moi quelque chose qui a ouvert un chemin de reconstruction et de lien, « tant c’est le lien qui nous fait vire et nous garde vivant[4]. »

Dans cette dynamique d’ouverture et de lien, un neveu médecin a eu la délicate intuition que j’étais suffisamment capable de transcender le chagrin et m’a fait rencontrer Emmanuel Hirsch, un homme doué d’une remarquable force de proposition, alors directeur du tout jeune Espace éthique de l’AP-HP. Il m’a incitée à fonder un groupe de travail et de réflexion, un groupe Miramion, disait-on, puisque c’était à l’hôtel Miramion (hébergeant le musée de l’AP-HP) que nous nous réunissions initialement.

C’est alors que j’ai sollicité Elie Haddad —  lui qui a suivi Capucine au quotidien de la maladie jusqu’au tout dernier instant de sa mort — pour m’accompagner dans ce projet et apporter nos regards croisés (parent et soignant) dans la co-coordination. Le jour des 20 ans à La Bellevilloise, Elie Haddad nous a dit ce qu’a représenté, pour lui, alors jeune chef de clinique, « La rencontre d’une enfant, de ses parents, de sa famille. »

Depuis la création du groupe, plus de 60 personnes y ont participé. Peu à peu a émergé un noyau dur stable de quelques personnes qui ont « tenu bon » pendant 10 ans, 12 ans, 15 ans, permettant aussi à des amitiés de naître et de se développer. À Elie Haddad, ont succédé en tant que coordonnateurs médecins, François Doz puis Franck Bourdeaut, tous deux pédiatres en oncologie à l’Institut Curie. Nous avons exploré successivement sept thématiques, toujours dans le champ de la cancérologie pédiatrique : la greffe de moelle, l’annonce du diagnostic, les essais thérapeutiques précoces puis plus largement les essais thérapeutiques, l’annonce des risques, l’erreur en milieu de soin, la consultation génétique.

Il aura fallu 12 ans pour que je me sente prête à aborder l’erreur en milieu de soin sans craindre la confrontation au sein du groupe. Je souhaite ici rendre hommage à une grande dame, croisée dans mon parcours : Mireille Darc. Parce qu’elle m’a sollicitée pour être l’une des témoins du film documentaire qu’elle a réalisé en 2011 pour France 2[5], j’ai pu — une fois encore, mais cette fois pour un projet grand public — aborder l’erreur et le pardon aux infirmières en lien profond avec Capucine. Pendant la préparation et le tournage j’ai bénéficié de la qualité d’écoute offerte par Mireille Darc me préparant ainsi — à mon insu — à témoigner « autrement » dans le film Que reste-t-il de nos erreurs ? où j’ai pu parler de l’erreur qu’a subie Capucine et non de la personne qu’elle a été, de ce qu’elle est pour moi.

Les trois années de travail du groupe, le témoignage pour le documentaire de Mireille Darc, la préparation et le tournage du film avec Nils Tavernier et Gil Rabier —  en étroite concertation avec le noyau dur du groupe —  me font transposer au processus de deuil ce que Jorge Semprun dit de l’écriture : « L’écriture (le processus de deuil, dirais-je) n’est qu’un long, interminable travail d’ascèse, une façon de se déprendre de soi en prenant sur soi : en devenant soi-même parce qu’on aura reconnu, mis au monde l’autre qu’on est toujours. »[6]

Et plus loin il pose cette question : « Avais-je le cœur pur désormais ? M’étais-je assez dépris de moi-même ? ». Dans une fulgurance, me posant à moi-même cette question, il m’a semblé que oui ! J’ai alors été saisi par l’intensité de l’espace qui s’étendait devant moi, j’ai su que je pouvais « laisser aller » Capucine sans rien perdre de notre lien et j’ai perçu pleinement son irréductible altérité. Et percevant la sienne, j’ai pu saisir intimement ce qu’est l’altérité et éliminer ainsi toute référence à une quelconque norme du temps qui serait « le temps du deuil ».

Encore faut-il pouvoir vivre concrètement et dans la durée, au fil du temps et des rencontres, ce que cette fulgurance m’a fait saisir !

Ainsi, depuis plus de 20 ans, le groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie développe une démarche originale basée sur la force du témoignage et l’importance de la narration — démarche qui a rendu possible pour plusieurs d’entre nous un travail sur lui-même et son histoire, et pour les soignants, selon leurs dires, une réelle modification de leurs pratiques. C’est sans doute là, le plus bel impact de ce groupe dans la relation parents-enfant-soignants.

 

Deuxième partie : “Personne n’est indispensable, chacun est irremplaçable[7]

Pour revenir aux « heures heureuses/happy hours ! » des 20 ans du groupe à La Bellevilloise, orchestrées, en étroite connivence avec Emmanuel Hirsch, par Anne Auvrignon et Guénola Vialle — co-cooordonatrices du groupe pour le nouveau thème : Handicap et cancer l’enfant — il me revient de présenter les prises de parole de chacun au fil des thèmes travaillés dans le groupe ou de façon transversale[8] :

  • La rencontre d’une enfant, de ses parents, de sa famille – Naissance du groupe et historique, Elie Haddad, pédiatre, chef de service d'immunologie et rhumatologie, CHU Sainte-Justine, Montréal, QC, Canada.
  • Parents et soignants, la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, regards croisés transatlantiques, Michel Duval, pédiatre hématologue, oncologue, CHU Sainte-Justine, Montréal, QC, Canada.
  • En quoi ce groupe éthique est-il unique ? David Smadja, laboratoire LIPHA-Paris Est (Laboratoire Interdisciplnaire d’Étude du Politique Hannah Arendt), université Paris Est Marne la Vallée.
  • La parole des parents, Guénola Vialle, parent d’une enfant décédée des suites d’une leucémie, membre du groupe depuis 10 ans, chargée de mission PALIPED-RIFHOP.
  • L’annonce des risques en oncologie pédiatrique, Etienne Seigneur, pédopsychiatre, Docteur en Psychologie, unité de psycho-oncologie et centre SIREDO, Institut Curie, Paris.
  • En quoi ce groupe peut-il avoir changé ma pratique ? Benjamin Pitcho, avocat à la cour, maître de conférences, université́ Paris 8.
  • La parole infirmière, Valérie Souyri, cadre puéricultrice, hôpital Robert Debré, AP-HP.
  • Paroles infirmières, Christiane Cerny, infirmière retraitée, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris.
  • La place du statisticien : des chiffres aux mots, Bernard Asselain, médecin et biostatisticien, ancien chef de service de Biostatistique, Institut Curie, Paris.
  • L’erreur médicale, l’erreur aurait été de ne pas en parler, Anne Auvrignon, pédiatre, service d’hématologie oncologie, hôpital Trousseau, AP-HP.
  • Questions éthiques en onco-génétique – Regards croisés d’un pédiatre et d’un philosophe : Franck Bourdeaut, pédiatre oncologue, Institut Curie, Paris & Paul-Loup Weil-Dubuc, chercheur en éthique et en philosophie politique, Espace éthique Île-de-France.
  • Regard du coordonnateur médecin sur trois thèmes travaillés dans le groupe, François Doz, pédiatre oncologue, centre d’oncologie SIREDO (soins, innovation, recherche en oncologie de l’enfant, l’adolescent et l’adulte jeune), Institut Curie, Paris.

 

La quatrième partie rassemble les principales publications académiques et réalisations du groupe ainsi que les interventions faites aux 20 ans.

Ceux qui ont organisé cette journée ne m’y ont pas associée, désireux de men faire la surprise et de me faire le cadeau de savourer, tout simplement, ce que chacun allait dire de ces 20 années ensemble. Il sera aisé de comprendre que dans les interventions, j’ai choisi de ne pas garder, ou de resserrer, certains propos, adressés de façon très personnelle ; et pourtant vous m’avez dit « tant de belles choses » ! Les supprimer systématiquement m’aurait paru dommageable à la tonalité de ces interventions qui rendent bien compte des liens installés au sein du groupe. J’ai bien sûr conscience qu’une journée de la sorte est un moment ritualisé impliquant une inévitable valorisation de ce qui a été.

Au fil des prises de parole, j’ai ressenti avec beaucoup de bonheur, l’expression d’un travail profondément coopératif où la parole circulait si librement que l’on ne savait plus bien à qui attribuer certains propos ou certaines idées.

Mais déjà, la troisième partie donne un avant-goût de ce que qui s’est dit à La Bellevilloise au travers d’une sélection de quelques extraits concernant le groupe, son fonctionnement et ses impacts.

 

Troisième partie : Vous avez dit

Emmanuel Hirsch a dit la place singulière du groupe au sein de l’Espace éthique :

  • Le groupe a montré son efficacité à la fois pour partager un certain nombre d’interrogations, pour produire de la connaissance et avoir des initiatives. Il a investigué des champs totalement inédits, mais surtout ouvert des champs dont on aurait pu dire a priori qu’ils ne concernaient pas directement l’éthique. […] Il y a dans ce groupe quelque chose de l’ordre de l’innovation qui s’est enraciné dans une histoire, a essaimé, rayonné bien au-delà, de l’Espace éthique.

Vous avez dit qu’on vient vers l’éthique à partir de nos expériences :

  • Je pense qu’on vient toujours vers l’éthique à partir d’une expérience. Pour la mienne, sans entrer dans le détail, c’est l’expérience au quotidien de l’aide, d’une forme de soins en direction d’une personne de ma famille handicapée et c’est cette expérience qui me fait comprendre un certain nombre de questions qui sont posées tout au long de ma participation au travail de ce groupe. David Smadja, philosophe

Vous avez dit les bienfaits d’une transition entre la vie professionnelle et le travail du groupe et le plaisir de partager l’amitié :

  • Les réunions commencent à 20h par un repas partagé apporté par les membres du groupe. Ce désordre convivial constitue un sas entre l’activité professionnelle et la réunion proprement dite permettant de se détendre et de se départir de son rôle professionnel. David Smadja, philosophe.
  • Cette réflexion avait pour condition de possibilité la confiance et la création d’un espace d’intimité – pas de plateaux de chez Sofinco mais des gâteaux faits par les uns et les autres. Cela traduit en partie la volonté de créer un espace d’intimité pour la discussion. Paul-Loup Weil-Dubuc, philosophe.
  • Il nous arrive aussi d’ouvrir du champagne à certaines occasions, pour fêter des mariages, des naissances, des retraites. Guénola Vialle, parent.

Vous avez dit l’écoute, la confiance, la qualité des relations, le respect des personnes et des opinions, l’égalité des prises de parole comme cadre relationnel :

  • J’ai surtout trouvé dans ce groupe d’exception une qualité d’écoute, une liberté de parole (même si ça n’est pas toujours facile d’oser la prendre), un respect mutuel, une bienveillance qui fait que chacun y trouve sa place et s’y sent bien… Après avoir participé à ce groupe, on ne peut plus avoir les mêmes rapports avec les autres, avec son travail… Et avec soi-même. Ma pratique du métier de médecin statisticien, qui ne voit pas de patients, en a profondément été modifiée. Bernard Asselain, médecin statisticien.
  • J’ai cité à nouveau ce mot de confiance, tant il me semble important également pour avancer dans le travail d’un groupe comme le nôtre, d’avoir confiance dans les autres, et aussi confiance en ce que nous pouvons chacun apporter au sein du groupe : nos savoirs et nos expériences sont complémentaires. Bernard Asselain, médecin statisticien.
  • La possibilité dans un groupe tel que celui-ci de pouvoir effectivement échanger des paroles qui sont toutes légitimes, qui se situent toute – alors même que les expériences sont différentes –  à un même niveau de compétences, non pas dans le sens de paroles professionnelles mais de paroles humaines est quelque chose de phénoménal pour moi. Benjamin Pitcho, juriste.

Vous avez dit l’exercice de l’argumentation, de la controverse, la réalité d’une parole qui circule librement sans avoir peur du désaccord :

  • Il y a toujours eu une belle écoute et un très grand respect dans nos échanges, ce qui n’empêchait en rien une grande liberté de parole, des controverses mémorables, des discussions reprises encore et encore… jusqu’à ce que l’on soit sûr que chacun se soit exprimé. Valérie Souyri, cadre puéricultrice.

Vous avez dit la conscience et le respect des limites et des résistances de chacun, la prise en compte du temps nécessaire à chacun pour qu’il se sache prêt… avant de parler ou d’agir, l’importance du silence :

  • Un espace où l’on peut respirer ; où l’on peut entendre effectivement des respirations, des silences, des hésitations, des tâtonnements […] où l’on peut entendre la parole de ceux qui restent silencieux, ceux qui se tiennent encore dans une forme de mutisme, qui sont présents dans la salle, qui ne prennent pas la parole. Qui ne parlent pas beaucoup mais qui, simplement par leurs réactions, par leurs mimiques, par leurs soupirs, leurs exclamations, par leurs rires, sont en capacité d’orienter la conversation éthique […] il y a une autre parole qui est la parole du patient, qui est la parole de certains soignants : la parole des infirmières qui est à deviner. Une parole qui est toute en suggestion en un certain sens. Et fondamentalement, la parole de l’enfant. David Smadja, philosophe.

Vous avez dit la conscience des risques qu’il faut savoir prendre — que chacun de nous a pris et que nous avons fait prendre aux personnes rencontrées en entretiens — en réinterrogeant nos histoires, nos pratiques et en conséquence la responsabilité qui nous incombe ; ceci parce que le témoignage, la narration enseignent et « nous obligent »[9] à transmettre ce qui a été dit. Nous appelons cela : « se raconter des histoires » :

  • Et oui, nous avons appris à écouter des histoires. Les uns et les autres nous sommes allés chercher des histoires, nous les avons racontées, livrées, et nous les avons écoutées. Quelle richesse ! C’est dans le concret de ces histoires-là, dans le concret de ces vies-là, que nos débats, nos discussions se sont ancrées. Valérie Souyri, cadre puéricultrice.

Vous avez dit la force des regards croisés parents-soignants et la nécessité de les élargir en sollicitant d’autres personnes que des professionnels de santé :

  • La notion de ce tandem parent-soignant est vraiment le fondement de ce groupe. Quand on pédale sur un tandem : l’un ne peut pas aller sans l’autre, on a besoin des deux pour avancer, la direction est forcément la même. Guénola Vialle, parent.
  • Ce que m’a appris ce groupe : un vrai travail. Un travail sur soi évidemment mais aussi un vrai travail sur l’altérité d’une manière générale — à beaucoup d’égards et sur la nécessité impérative d’un travail pluri/transdisciplinaire par des professionnels de santé de tous horizons et même des professionnels extérieurs au monde de la santé. Benjamin Pitcho, juriste.
  • A travers les différents thèmes traités, j'ai pu m'enrichir par la réflexion partagée, documentée et analysée avec d'autres intervenants que ceux du monde hospitalier. La diversité des échanges m'a apporté un nouvel éclairage, un autre regard sur mon savoir-faire, mais aussi comment faire mieux. Avec cette expérience, j'ai accordé plus d'écoute et d'attention à la parole des parents et à celle des enfants. Il m'a semblé aussi que j'ai évolué avec plus d'humilité. Christiane Cerny, infirmière.

Vous avez dit en quoi notre travail a modifié les pratiques des soignants et l’impact qu’il a eu dans nos vies :

  • Je crois pouvoir affirmer que ma participation à ce groupe a représenté un réel tournant dans ma vie professionnelle et dans ma façon d’envisager mon travail de clinicien auprès des enfants, des adolescents malades et de leurs proches. […] Alors que les études médicales et le monde hospitalier ne cessent de promouvoir et de prescrire la distanciation, j’ai trouvé là pour mon plus grand plaisir et intérêt, une nouvelle manière d’être ensemble dans le respect des savoirs et de l’expérience et du discours de chacun. Etienne Seigneur, pédopsychiatre.
  • Ce groupe a changé ma vie, ma pratique, ma façon de voir. J’ai inscrit le partenariat dans mon ADN médical (via une modification épigénétique profonde…). Elie Haddad, pédiatre.
  • Mon aventure, avec Dominique et vous tous, m’a démontré qu’il n’y a pas de séparation entre moi, mes patients et leurs familles. Michel Duval, pédiatre.
  • La richesse de ce groupe a été pour moi le partenariat avec des parents qui ont profondément changé mes pratiques. François Doz, pédiatre.
  • J’ai alors appris dans ce groupe comment transformer une expérience personnelle douloureuse et difficile en une réflexion utile à d’autres. J’ai le sentiment d’avoir réussi à trouver une cohérence en mettant en résonance mon parcours de parent et mon parcours de médecin. Anne Auvrignon, pédiatre.
  • Je vous suis redevable de quelque chose, quelque chose de positif dans tous les sens du terme : un contenu et au-delà quelque chose qui renforce ; qui donne de la force fondamentalement pour la suite de l’existence. David Smadja, philosophe.

 

Quatrième partie : Travaux, ressources et productions

Thématiques de recherche
  • 1997 L’implication des parents dans les décisions & La greffe de moelle osseuse en pédiatrie.
  • 1999 L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant.
  • 2001 Les enjeux éthiques des essais de phase I.
  • 2003 Les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique.
  • 2005 L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.
  • 2007 L’erreur erreur en milieu de soin.
  • 2012 Génétique et cancer de l’enfant.
  • 2016 Handicap et cancer de l’enfant

 

Principales publications et réalisations – Interventions du 4 décembre 2017 pour les 20 ans du groupe

Classement thématique et non chronologique

Les éléments marqués d’un * sont accessibles en PDF en suivant les liens. Ils sont également disponibles via les liens situés à droite de cette page.

Le • indique qu’il s’agit des interventions faites aux 20 ans du groupe.

 

Greffe

Organisation de colloques

- Aspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, juin 2001, HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou), Paris.

- Ethique de la communication autour de l’allogreffe de moelle osseuse en pédiatrie, février 2007, Institut Curie, Paris.

 

Publications

- Greffe de moelle osseuse en pédiatrie, Approches éthiques, dir. D. Davous, Espace éthique collection, 2002.

- * Livret d’information et d’aide à la décision à l’intention des parents : Mon enfant va recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, troisième édition 2016 (précédentes éditions : 2003, 2008). Diffusion : www.k-noe.fr/

- * Livrets d’information et d’aide à la décision à l’intention des adultes et des adolescents : Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, troisième édition 2016 (précédentes éditions : 2008, 2010). Diffusion : tompoucepousselamoelle@gmail.com/

Trois versions : français, anglais et arabe.

- * Parents et soignants, la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, regards croisés transatlantiques, Michel Duval, pédiatre hématologue, oncologue, CHU Sainte-Justine, Montréal, QC, Canada.

 

Annonce du diagnostic

- * L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant. Médecine Thérapeutique Pédiatrique, vol.5, n°1, 25-31, 2002.

 

Annonce des risques

- * Doz F, Davous D, Seigneur E, Heard M. pour le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie ». L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique : consolider l’alliance thérapeutique. Archives de pédiatrie, vol.15, n°3, 229-354, 2007.

- * L’annonce des risques en oncologie pédiatrique, Etienne Seigneur, pédopsychiatre, Docteur en Psychologie, unité de psycho-oncologie et centre SIREDO, Institut Curie, Paris.

 

Essais cliniques

- Livret d’information et d’aide à la décision à l’intention des parents : Mon enfant et la recherche en cancérologie, édition 2005. MAJ avec l’INCa de la nouvelle édition 2016 : La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer. Diffusion : www.e-cancer.fr

- * Davous D, Chappuy H, Doz F. Information et consentement en cancérologie pédiatrique dans les essais de phase I, in La recherche clinique avec les enfants à la croisée de l’éthique et du droit Belgique, France, Québec, in Delfosse M-L, Parizeau M-H, Amman J-P dir. Les presses de l’université de Laval, collection bioéthique critique, 357-373, 2009.

- * La place du statisticien : des chiffres aux mots, Bernard Asselain, médecin et biostatisticien, ancien chef de service de Biostatistique, Institut Curie, Paris.

 

Annonce du diagnostic, annonce des risques, essais cliniques

- * Regard du coordonnateur médecin sur trois thèmes travaillés dans le groupe, François Doz, pédiatre oncologue, centre d’oncologie SIREDO (soins, innovation, recherche en oncologie de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte jeune), Institut Curie, Paris.

 

Erreur en milieu de soin

Publications

- * Davous D, Seigneur E, Auvrignon A, Bourdeaut F et al. L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale, Archives de pédiatrie, vol.17, N°12, 1696-1708, 2010.

- * Auvrignon A, Davous D, Bourdeaut F, Seigneur E, L’erreur serait de cacher, Archives de pédiatrie (lettre à la rédaction) 899, 2015.

- * L’erreur médicale, l’erreur aurait été de ne pas en parler, Anne Auvrignon, pédiatre, service d’hématologie oncologie, hôpital Trousseau, AP-HP.

 

Film

- * Film de formation pour les professionnels de santé : Que reste-t-il de nos erreurs ? film réalisé par Nils Tavernier et Gil Rabier, 2012.

 

Génétique et cancer de l’enfant

- *Livret d’information et d’aide à la décision à l’intention des parents : Mon enfant a un cancer – est-ce génétique ? édition 2015. Diffusion : www.sparadrap.com

- *Weil-Dubuc PL, Seigneur E, Auvrignon A, Davous D, Bourdeaut F et al, Droit de savoir — droit à l’ignorance, aspects éthiques et psychologiques en oncogénétique pédiatrique, Revue d’oncologie hématologie pédiatrique, 3, 116—122, 2015.

- * Bourdeaut F, Mon enfant a un cancer. Est-ce génétique ? Revue d’oncologie hématologie pédiatrique (édito), 3, 107—108, 2015.

- Bourdeaut F, Right to know and right to ignore in paediatric oncogenetics: Identifying biological causes, or seeking for meaning? European Journal of Cancer (éditorial), 63, 53&54, 2015.

- * Questions éthiques en onco-génétique – Regards croisés d’un pédiatre et d’un philosophe : Franck Bourdeaut, pédiatre oncologue, Institut Curie, Paris et Paul-Loup Weil-Dubuc, chercheur en éthique et en philosophie politique, Espace éthique Île-de-France.

Premiers textes à propos des 20 ans du groupe publiés le18 janvier 2017 par Dominique Davous et David Smadja

- * À propos des 20 ans du groupe par Dominique Davous et David Smadja à propos des 20 ans du groupe.

 

Autres textes des interventions prononcées le 4 décembre 2017 pour fêter les 20 ans du groupe

Quelques prises de parole n’étaient pas rédigées par leur auteur. Les textes concernés ont été enregistrés et transcrits et conservent une part d’oralité plus grande que les autres.

 

- * La rencontre d’une enfant, de ses parents, de sa famille : naissance du groupe et historique, Elie Haddad, pédiatre, chef de service d'immunologie et rhumatologie, CHU Sainte-Justine, Montréal, QC, Canada.

- * Le rituel au cœur du lien familial, un film de Marthe Sébille, 2011.

Témoignage d’une mère et de ses filles en deuil et regard d’une anthropologue Catherine Le Grand-Sébille. Ce film a été utilisé comme un outil de formation pour l’accompagnement des frères et sœurs en deuil. https://www.youtube.com/watch?v=mtte3NBxxFg

- * La parole des parents, Guénola Vialle, parent d’une enfant décédée des suites d’une leucémie, membre du groupe depuis 10 ans, chargée de mission PALIPED-RIFHOP.

- * La parole infirmière, Valérie Souyri, cadre puéricultrice, hôpital Robert Debré, AP-HP

- * Paroles d’infirmière, Christiane Cerny, infirmière retraitée, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris.

- * En quoi ce groupe éthique est-il unique ? David Smadja, laboratoire LIPHA-Paris Est (Laboratoire Interdisciplnaire d’Étude du Politique Hannah Arendt), université Paris Est Marne la Vallée.

- * En quoi ce groupe peut-il avoir changé ma pratique ? Benjamin Pitcho, avocat à la cour, maître de conférences, université́ Paris 8 et université́ Paris Sud-Saclay.

 

[1] Cynthia Fleury, France Culture, Les nouveaux chemins de la connaissance, 4 avril 2015.

[2] Devenu en 2010, Espace éthique région Île-de-France.

[3] Dominique Davous, À l’aube du huitième jour, Capucine ! Collection Écritures, éditions L’Harmattan, 1997.

[4] Expression empruntée à Lytta Basset, professeur de théologie protestante en Suisse.

[6] Jorge Semprun, L’écriture ou la vie, Gallimard, 1994, p.304.

[7] Cynthia Fleury, Les irremplaçables, Gallimard, 2015, p.71.- Chaque fois que possible, lorsqu’une personne décide de quitter le groupe, il a pour mission de trouver un « remplaçant » (personne n’est indispensable). Il n’en reste pas moins qu’il a marqué le groupe de son empreinte irremplaçable.

[8] Pour le thème : Handicap et cancer de l’enfant, le travail étant en en cours d’élaboration, la présentation qu’en a faite David Bontemps, parent n’est pas reprise dans les interventions des 20 ans. Il faut encore un peu de temps, de travail et de patience avant de transmettre.

[9] au sens de Levinas quand il emploie ce terme : « L’autre qui nous convoque et nous oblige ».