Accompagnementde fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements médico-sociaux

Rapport d'étude d'octobre 2016

Par : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie | Publié le : 05 Décembre 2016

Le rapport est accessible via le lien situé à droite de cette page

Objectifs et problématique de l’étude

Nous ne disposons que de très peu d’informations factuelles et précises sur l’accompagnement de fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés à domicile ou en établissement alors même que leur dépendance et leur vulnérabilité rend ces situations particulièrement complexes.
Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des IME, IEM, EEAP dans ce moment particulier auprès de l’enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ? Ces questions sont autant d’éléments qu’il s’agira d’éclairer.
C’est dans la perspective d’explorer ces différents points que les objectifs de l’étude conduite en 2015 auprès des établissements médico-sociaux accueillants des enfants et des adolescents en situation de polyhandicap ont été fixés :
- identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie d’enfants et d’adolescents au sein des établissements (IEM, IME, EEAP).
- de mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels de ces établissements, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux les situations de fin de vie
- de mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.