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  • Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

    "Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

  • Alex discute la médecine prédictive

    "Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

  • Alzheimer : Respect de l'autonomie

    Comment une nouvelle présomption, de compétence cette fois-ci, pourrait-elle permettre de protéger et promouvoir l'autonomie des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer ?

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Fabrice Gzil , codirecteur de l'Espace éthique/IDF / Florence Latour , Gériatre, Groupe hospitalier Broca – La Rochefoucauld – La Collégiale, AP-HP

  • Ce que les soignants éprouvent

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Sophie Vandendriessche , Psychologue, hôpital Maritime de Berck, AP-HP / Virginie Morin , Orthophoniste, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

  • Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur.

    Les personnes polyhandicapée et infirme motrices cérébrales (IMC) : personne humaine ou personne hypothétique ? L'auteur aborde les aspects sociologiques de la question.

    Publié le : 06/02/2012 | Auteur : Michel Billé , Sociologue

  • Ces vulnérabilités qui interrogent, voire interpellent

    "Il est en fait des vulnérabilités davantage évidentes que d’autres. Certaines demeurent quiescentes, indicibles, dissimulées, tant elles affectent la personne en ce qu’elle est. La compassion l’accablerait, alors qu’il convient de « sauver les apparences » et de préserver un espace intime inaccessible aux regards intrusifs, aux jugements hâtifs."

    Publié le : 12/02/2014 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Circulaire relative à la création d'unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel

    Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002

    Publié le : 17/01/2014 | Auteur : Ministère de la Santé

  • Confronté à l’annonce du handicap

    "Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

  • Conférence nationale du handicap - Notre engagement est politique

    "Le président de la République a évoqué aujourd’hui cette exigence de « vie digne et de vie libre ». L’exigence de dignité et de liberté nous impose un devoir de discrétion et d’attention dans l’approche de mesures qui se doivent d’être personnalisées car appropriées à une circonstance existentielle toujours spécifique."

    Publié le : 12/02/2020 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Conseils d'une personne vivant avec un handicap aux futurs auxiliaires de vie

    "Il est donc important que vous puissiez développer vos points de vue, au-delà de ce que la formation peut vous dicter. Et ainsi, être capables d’individualiser l’accompagnement de chacun, Clairement, je me plains d’avoir des aides de vie qui ne sont pas assez formées et informées, mais celles qui ne voient que par le formatage ne me correspondent pas non plus. Si je vous fais partir dix minutes en retard, et au-delà du fait d’avoir parfaitement conscience que le temps vous est compté, ce n’est pas que je profite de vous. C’est simplement que mes besoins n’ont pas tous été comblés pour que je puisse passer le reste de ma journée de manière indépendante et sereine."

    Publié le : 24/09/2020 | Auteur : Félicie Gatinet-Pénau , Écrivain, personne vivant avec un handicap

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