Éthique et handicap : enjeux de fraternité

Par : Anne Dupuy-Vantroys, Diplômée de l’Espace éthique IDF | Publié le : 31 Juillet 2009

Si l’on cherche à définir le terme de fraternité – qui vient du mot latin « fraternitas », lui-même dérivé de « frater » : frère - deux idées nous viennent à l’esprit : la fraternité est, en premier lieu, le lien qui unit les frères (et aussi, bien entendu, les sœurs); mais la fraternité est aussi le lien d’amitié, de solidarité, parfois beaucoup plus fort et plus profond, qui unit deux ou plusieurs personnes, qui, sans être frères, se considèrent comme tels, ou se reconnaissent comme tels, tels Montaigne et La Boétie : « parce que c’était lui, parce que c’était moi », ou s’engagent comme tels, comme Du Guesclin et Clisson, tous deux chevaliers et frères d’armes qui s’étaient juré la main sur l’Évangile fidélité, fraternité et entraide réciproque, envers et contre tous et même jusqu’à la mort.

Être frères « germains », ou frère et sœur, c’est être à la fois semblables et différents, se ressembler et se différencier ; c’est entretenir des relations avec ses frère(s) et sœur(s), se comparer et rivaliser, s’aimer et se haïr. Frère(s) et sœur(s) naissent à la fois proches et solidaires, mais aussi et souvent ennemis et rivaux, et la réalité de leur mode de relation « fraternelle » est souvent très éloignée de l’image d’Épinal véhiculée traditionnellement. Et cette relation, que l’idéal voudrait faite de « fraternité » et de protection, de bienveillance et de justice, est aussi et surtout faite de rivalité et de compétition, voire de haine et de tragédie, dont la littérature foisonne d’exemples. C’est, de toutes façons, une relation dont personne ne sort indemne ou indifférent.

Et pourtant de ce lien si particulier, si complexe et ambigu, est né le sentiment ou l’idée de fraternité, qui a donné lieu à une extension qui le porte à l’universalité idéale de l’humain. Historiquement, la notion de fraternité restera longtemps cantonnée essentiellement dans le discours judéo-chrétien et dans celui des ordres religieux, où elle « apparaît (…) comme l’ensemble des conditions permettant à tous les hommes, et donc même aux frères, d’oublier leurs rivalités intrinsèques pour s’aider, s’aimer, se tolérer dans leurs différences et leurs aspirations, prendre du plaisir à la réussite de l’autre, être heureux du bonheur de l’autre » (Jacques Attali : « Fraternités, une nouvelle utopie »). Elle est néanmoins évoquée par quelques auteurs, et notamment Sénèque pour qui « Vivre, c’est être utile aux autres », et, plus tard, Emmanuel Kant qui en parle sous le nom d’ « hospitalité universelle », évoquant ainsi le plaisir éprouvé à accueillir l’étranger et à faire le bien sans rien attendre en retour. Puis la Fraternité sera, comme on le verra ensuite, une idée force de la Révolution avec la Liberté et l’Égalité.
Si l’on cherche, en parallèle à la définition donnée ci-dessus, à réfléchir à ce que recouvre l’idée de fraternité, on peut dire que la fraternité, au moins dans l’idéal, fait abstraction ou compose avec les différences ou les inégalités et amène chacun à la tolérance et au respect d’une altérité se refusant à la compétition contre l’autre et contre soi-même, à la domination et à la possession, contribuant ainsi à la paix et à l’apaisement des tensions ; elle apporte complémentarité et enrichissement mutuel et chacun a intérêt à la valeur de l’autre ; elle est harmonie, ouverture à l’autre et accueil, acceptation totale et sans retour de l’autre, authenticité et confiance réciproque, qui ne supporte et n’envisage ni déception, ni trahison ; elle est échange et alliance sans cesse renouvelée ; elle est, avec le langage, ce qui fonde le genre humain ; elle est un idéal partagé, mais aussi et surtout un idéal vers lequel tendre. Ainsi la fraternité n’est pas acquise, elle n’est pas un état de nature mais un but à atteindre. Être frères, n’est-ce pas, d’une certaine façon, sortir de l’égoïsme naturel de chacun, pour s’ouvrir à l’autre et à la fraternité ?
Il existe donc un lien de fraternité qui n’est pas un lien consanguin et/ou germain, mais un lien moral qui unit ou lie ceux qui vivent cette fraternité d’élection sans être (nécessairement) liés par les liens du sang et de la famille, et qui semble plus fort que ce lien du sang ; qui est tissé d’un même idéal, d’une même communion spirituelle et/ou d’action, d’une même identité communautaire, et qui permet à ceux qui l’éprouvent – qu’ils soient frères de choix ou frères de sang - de se vivre comme compagnons de route.

Fraternité, liberté et autonomie

On ne saurait parler de fraternité sans évoquer la devise « Liberté, Égalité, Fraternité », définissant les principes d’une vie citoyenne et devise de la France. Héritage du Siècle des Lumières, cette devise, inscrite au fronton de nombre d’édifices publics, est issue de la Révolution Française. Troisième élément de cette devise, la fraternité est ainsi définie dans la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen figurant en tête de la Constitution de l’an III, en 1795 : « Ne faites pas à autrui ce que vous ne voudriez pas qu’on vous fit ; faîtes constamment aux autres le bien que vous voudriez en recevoir ». Ce précepte républicain est à la fois l’expression d’une loi morale naturelle et l’héritage d’une culture judéo-chrétienne fortement ancrées dans l’histoire de notre pays, puisque l’on trouve ce précepte dans la Bible, sous sa forme négative : « ce que toi-même tu n’aimes pas, ne le fais à personne » (livre de Tobie, 4, 15) et dans l’évangile de Mathieu (7, 12) sous sa forme positive :  « Tout ce que vous voulez que les hommes fassent pour vous , faites-le, vous aussi, pareillement pour eux. Voilà la Loi et les prophètes ». Pendant la Révolution Française, la fraternité est dite aussi « avoir pleine vocation à embrasser tous ceux qui, français ou étrangers, luttent pour l’avènement ou le maintien de la liberté ou de l’égalité ». Ainsi, n’y a-t-il pas vocation fraternelle au cœur même de la liberté de chacun et de l’égalité de tous ? La fraternité ne suppose-t-elle pas une égale autonomie de chacun, sous-tendue par les principes de liberté et d’égalité ?...
La fraternité est aussi associée par certains révolutionnaires, craignant le nivellement social du terme « égalité », à la solidarité qui la remplace dans une devise proposée qui devient « liberté, solidarité, fraternité », mais qui ne sera pas retenue. L’association de ces trois termes semble pourtant à garder en mémoire, car la fraternité peut-elle exister sans liberté, et sans solidarité librement consentie ? (Nous allons d’ailleurs développer largement ce lien entre fraternité et solidarité, avant d’évoquer, en fin d’exposé, leur lien avec la liberté, notamment en ce qui concerne celle des fratries de personnes handicapées).

Le terme de « fraternité » apparaît donc dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dès son premier article : « Tous les êtres humains naissent égaux en dignité et en droit. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité ». Ainsi donc, cet article fait référence à une notion de devoir de fraternité, qui s’impose à chacun d’entre nous, comme le rappellent Paul Thibaud (philosophe et ancien directeur de la revue Esprit) : « Autant la liberté et l’égalité peuvent être perçues comme des droits, autant la fraternité est une obligation de chacun vis-à-vis d’autrui. C’est donc un mot d’ordre moral » ou encore Jacques Attali : « L’éternité, l’Égalité et la liberté sont des droits, la fraternité est une obligation morale ». Lorsque l’on parle de ce « devoir de fraternité », le mot fraternité ne définit ou ne désigne plus seulement un compagnonnage ; une vie, une histoire et une mémoire partagées, une communauté de valeurs ; mais devient « synonyme » de solidarité et revêt la force d’un engagement. Il ne s’agit plus seulement d’une expérience vécue, mais bien d’une entrée en action ; il ne s’agit plus seulement d’un lien existant, d’un sentiment d’amitié, de sympathie ou de communion, de confiance, mais d’un lien contracté, par ceux qui sans être frères décident de se traiter réciproquement de, ou en, frères et s’associent ou font alliance, de la mise en œuvre de ce lien et de tout ce qu’il sous-entend pour exister, de tout ce qu’il nécessite pour perdurer. La solidarité, qui pousse les hommes - qui le choisissent ou en ressentent l’obligation morale - à s’accorder une aide mutuelle, est donc une fraternité agie, à la fois relation d’alliance et souci de raison commune, qui donne à ceux qui la vivent et la mettent en œuvre un « sentiment de solidarité », qu’éprouvent ceux qui s’unissent pour une même cause ou face à une même difficulté, une même adversité, et luttent ensemble : c’est la solidarité dont parlent les « gens de mer », confrontés chaque jour à une lutte inégale avec la nature pour leur survie ; c’est aussi la solidarité que ressentent et vivent, par exemple, ceux qui se mobilisent autour de grandes causes humanitaires ; c’est encore celle que peuvent éprouver des frères et sœurs solidaires autour du handicap de l’un des leurs, qui les affecte tous, de façon différente, et auquel ils ont à faire face.

La solidarité, qu’elle s’inscrive dans un contexte familial, groupal, ou, plus largement, national ou international, - Il n’est de solidarité sans un groupe, une communauté, qui l’abrite et l’incarne - est reconnaissance de l’autre et souci de cet autre. Elle est à la fois éthique et sociale, puisqu’elle met en œuvre le « (bien) vivre ensemble ». Elle est une interdépendance impliquant une responsabilité mutuelle d’assistance et d’entraide réciproques entre les membres d’un même groupe et/ou d’une même famille, fondée sur une communauté de vie, de pensée et/ou d’intérêts, de telle sorte que ce qui arrive à l’un retentisse nécessairement sur l’autre ou sur les autres, dans une communauté de destin, et ne peut se concevoir sans conscience d’appartenir à ce groupe et sans dépassement des particularismes individuels. Elle est générosité et don sans attente de retour, mais la solidarité n’est pas la charité : il n’y a pas d’un côté ceux qui donnent et de l’autre ceux qui reçoivent et risquent de s’en sentir humiliés, mais chacun donne et reçoit en fonction de ses besoins, de ses attentes et de ses possibilités. Pour employer une métaphore africaine, la solidarité ne peut être représentée par l’image de la main tendue vers la main qui donne, mais plutôt par l’image de deux mains se lavant : la solidarité est le fait pour une main de laver l’autre main et réciproquement ; seules ces deux mains, parce qu’elles appartiennent au même corps, peuvent se laver ensemble ; ou encore de mains qui se serrent autour d’une jarre cassée pour empêcher celle-ci de laisser échapper ce qu’elle contient et dont tous ont besoin pour vivre.

Solidarités familiale et nationale

La solidarité revêt des aspects multiples, qu’il s’agisse d’une solidarité familiale ou professionnelle, traditionnelles ; d’une solidarité nationale, qui se traduit surtout par les différentes formes d’assurance : assurance maladie, assurance chômage, assurance vieillesse, cinquième risque, etc. ; ou encore d’une solidarité dite de proximité, telle que celle mise en œuvre dans le monde associatif (et qui parfois dépasse et de loin le cadre de la proximité lorsqu’il s’agit des associations humanitaires intervenant aux quatre coins du monde, ou prenant en compte une autre forme de proximité qui est celle du genre humain). Elle est prise de conscience et prise en compte de la difficulté ou des besoins de l’autre, présents et à venir, qui peuvent demain être les nôtres, et mise en œuvre des moyens nécessaires pour y subvenir dans un agir solidaire, dans une réciprocité qui peut se vivre dans l’ici et maintenant, ou se mettre en œuvre sur un plus long terme, ou par l’intermédiaire d’autres membres du groupe. Elle est à la fois solidarité à l’égard de l’autre ou des autres et/ou solidarité des uns avec les autres autour d’une cause commune, ou pour lutter contre une difficulté ou un danger, ou faire face à l’adversité. (Elle peut aussi être perverse : en faisant exister un groupe en tant que « nous », elle peut mener à l’exclusion de tous ceux qui ne font pas partie de ce « nous » et mener ainsi rapidement au racisme).

Pour donner quelques exemples, dans le cadre de la solidarité familiale : des frères et sœurs peuvent être solidaires pour accompagner leur frère ou leur sœur handicapée, chacun aidant l’autre et prenant sa place dans cet accompagnement dans une réciprocité « immédiate ». Mais la solidarité ne pourra s’exprimer « à égalité de service » entre la fratrie et leur pair handicapé. Elle se vivra nécessairement sur un autre mode ou dans un autre temps, voire de façon transgénérationnelle, mais toujours dans une perspective d’un « bien vivre ensemble ». Il en est de même en ce qui concerne la solidarité nationale, si l’on prend l’exemple des retraites ou de la maladie, où chacun à son tour apporte sa quote-part quand il en a la possibilité et bénéficie d’une prise en charge quand il en a besoin. La solidarité est donc un échange qui permet un meilleur équilibre entre ceux qui ont plus et ceux qui ont moins, ou entre ceux qui ont plus dans certains domaines, ou à un moment donné, et moins dans d’autres et réciproquement.
Une des plus grandes difficultés que représente cet abord de la solidarité, pour les frères et sœurs de personnes handicapées, est cette dimension de la réciprocité, car ils ou elles ont souvent la sensation de tout donner dans un souci de l’autre, un don de soi parfois jusqu’à l’abnégation, qui emplit toute leur vie, leur laissant peu de place pour exister pour eux-mêmes. Et ce souci de l‘autre les oblige à faire preuve de solidarité à son égard et ainsi à rompre avec l’égoïsme naturel de tout homme, à accueillir cet autre, à le prendre en considération, à s’en préoccuper, à prendre soin de lui, c’est à dire à lui porter une attention particulière, à se mettre à sa disposition, à se dépasser pour lui, à rechercher pour lui la meilleure existence possible. Ainsi, cette place du proche, du frère, cette solidarité, est-elle une position éthique par excellence, mais aussi une position difficile à tenir“.
Ne peut-on s’autoriser ici à élargir le précepte : « faites aux autres ce que vous voudriez que l’on vous fasse » pour une autre formulation : « faites à l’autre ce qu’il souhaite que vous lui fassiez », mettant en jeu une fraternité où chacun essaie, de façon empathique et dans une réelle écoute de l’autre, de se mettre à sa place, autant que faire se peut, pour mieux comprendre ses désirs et ses attentes, ce qui est le « bien » pour lui, sans décider de ce bien à sa place, de façon arbitraire ou en fonction de ce que l’on souhaiterait pour soi ?

Car combien de personnes handicapées vivent difficilement l’intervention de leurs frère(s) et sœur(s) qu’elles ressentent comme une emprise sur leur vie et une atteinte à leur liberté, voire un étouffement qui ne leur permet plus non plus de vivre pour elles-mêmes. Au delà des aspects liés à l’ambiguïté d’une fraternité avec ce qu’on lui connaît de difficultés que le handicap vient parfois pondérer ou mettre sous silence, mais parfois aussi potentialiser et faire redoubler d’acuité, n’y a-t-il pas quelque chose à chercher à la fois dans cette définition de ce qu’est le « bien pour l’autre », et aussi du côté de cette « impossible réciprocité » et de la façon de la rendre possible, sur un mode différent d’échange et de partage, voire de prendre conscience de son existence différente, pour que les fratries dont l’un des membres est handicapé, retrouvent une nouvelle forme de fraternité? (ainsi un adolescent très lourdement handicapé et dépendant vouait une admiration et une reconnaissance sans borne à sa sœur qui mettait tout en œuvre pour lui permettre de vivre une vie d’adolescent la plus « normale » possible, et celle-ci se trouvait justement récompensée de cette sollicitude à son égard par cette position du « héros » qu’il lui avait attribué en retour, dans une forme différente de réciprocité).

Par ailleurs, on peut se demander si c’est toujours la fraternité qui pousse les frères et sœurs, ou l’un d’entre eux, à s’occuper plus particulièrement de leur pair handicapé, à avoir ce souci de l’autre, et à faire preuve de solidarité à son égard, ou si d’autres facteurs sont à prendre en compte. Pour Emmanuel Levinas, c’est de la rencontre avec la vulnérabilité de l’autre qui nous affecte, avec son altérité et son humanité, qui nous sollicitent et nous interpellent, qui s’imposent à nous, que naît ce souci de l’autre, cette responsabilité pour l’autre, responsabilité incontournable, qui s’impose d’elle-même, à laquelle il ne pourrait être dérogé sans culpabilité, et qui n’attend pas de réciproque : « La responsabilité naît dans l’instant où l’autre m’affecte, et cette affectation me rend responsable malgré moi (…). La responsabilité pour autrui ne peut avoir commencé dans mon engagement, dans ma décision. La responsabilité où je me trouve vient d’en-deçà de ma liberté (…). Nul n’est bon volontairement (…). J’en suis responsable sans même avoir à prendre de responsabilité à son égard ; sa responsabilité m’incombe (…). Je suis responsable de lui sans en attendre la réciproque. » (cf. Autrement qu’être ou au delà de l’essence) Cette responsabilité pour autrui est démesurée, infinie, et ne relève pas du domaine du choix ; elle comprend une forme de passivité : elle ne repose sur aucun engagement libre, mais s’impose au sujet auquel elle incombe comme une obsession, à laquelle il ne peut se dérober. Cette responsabilité est une forme de vocation au sens fort : elle répond à un appel (vocare : appeler, en latin). Et « plus je réponds, plus je suis responsable ». Cette responsabilité, infinie, n’atteint donc jamais son terme. Pour Levinas, cette  « responsabilité-pour-autrui » représente le moment éthique par excellence, le noyau éthique de la relation d’aide, qui se met en oeuvre au moment de la rencontre avec l’autre différent, au moment où l’autre est accueilli « en son étrangeté la plus extrême, où l’autre n’est véritablement rencontré qu’à partir d’un fonds d’humanité – un fonds qui n’est jamais normé une fois pour toutes et dont il faut explorer les possibilités à l’infini ». (Raphaël Célis : « Le schème de la disponibilité chez Paul Ricoeur »)

Devoir de solidarité ?

Pour d’autres auteurs, le souci d’autrui et la solidarité à son égard viennent se fonder sur le sens du devoir, qui peut être instinctif et spontané et s’imposer à nous de façon naturelle, ou être le fruit de préceptes moraux déterminés culturellement et socialement. La notion de devoir fait aussi référence à la notion de contrainte, qui s’impose à la personne et s’exerce sur elle indépendamment de sa volonté. Il peut s’agir de la contrainte familiale : combien de parents comptent sur leurs enfants, et souvent plus particulièrement sur l’un ou plutôt l‘une d’entre eux qu’ils désignent éventuellement comme tuteur, pour pérenniser leur accompagnement d’un de leurs enfants handicapés, et comment celui  ou celle qui  a été ainsi désigné peut-il s’autoriser à refuser cet engagement ou à ne pas l’honorer ? La contrainte fait également référence à la norme sociale, issue de l’opinion, des habitudes ou des moeurs, de la culture ou du contexte socio-culturel, norme le plus souvent acceptée et intériorisée car elle fait partie intégrante du lien social et de l’intégration dans la communauté. Ainsi le devoir d’aide et d’assistance, le devoir de „non-abandon“ s’impose, à la plupart d’entre nous, socialement et moralement depuis l’enfance, et y déroger serait risquer d’être montré du doigt, critiqué et mis à l’écart, voire rejeté par tout ou partie de la société, et également en éprouver une forte culpabilité. Cette notion du devoir d’assistance renvoie notamment à la pensée et à la morale chrétiennes, fondement de notre morale sociétale, mais est également présente dans de nombreuses cultures et dans d’autres approches religieuses. Le souci de l’autre, la solidarité à son égard, est donc un devoir auquel nul ne saurait déroger, mais aussi auquel nul ne saurait vouloir déroger, face à l’indigence et au dénuement d’autrui, et à fortiori de la personne handicapée, face à sa vulnérabilité.

On peut parler ainsi de « devoir de solidarité », même si celui-ci n’existe pas sur un plan légal entre des frères et sœurs, c’est-à-dire le devoir de se protéger mutuellement au sein d’une même génération, comme existe l’obligation alimentaire des parents à l’égard de leurs enfants tant que ceux-ci ne peuvent se suffire à eux-mêmes, ou le devoir d’assistance des enfants à l’égard de leurs parents devenus dans l’incapacité de subvenir à leurs besoins. Mais le devoir de solidarité suffit-il à accéder à la fraternité ? La fraternité peut-elle se décréter, faire l’objet d’une obligation ? Si l’on peut forcer quelqu’un à faire quelque chose, on ne peut le forcer à y trouver du plaisir, ou à y trouver son bonheur. Or si la solidarité est la démarche de ceux qui choisissent ou ressentent une obligation morale d’assister l’autre, car ils se sentent concernés par ce qui lui arrive, quelle qu’en soit la raison, parce qu’ils se sentent liés par une responsabilité et des intérêts ou des engagements communs, ou par une communauté de destin, la fraternité est librement consentie, elle est spontanée et ne saurait se décréter ; elle est une part commune d’humanité partagée ; elle est rencontre avec l’autre et c’est de cette rencontre, et non d’une obligation quelle qu’elle soit, que naît ce partage et  cette amitié, cette affection sans rivalité et sans dette, cette fraternité donc, où les frères se sentent heureux et non obligés de ce don, pour lequel ils n’attendent pas de retour. La fraternité se situe ainsi davantage dans le domaine psychique et affectif, dans le domaine de l’« être » ; la solidarité a davantage à voir avec le domaine du « faire ». La solidarité n’est donc pas la fraternité, même si elle peut en être, comme on l’a vu, la traduction agie, de façon physique et matérielle ; de même, la fraternité n’est pas la solidarité, mais peut-on parler de fraternité sans solidarité qui en découle nécessairement ? Ainsi la fraternité et la solidarité, ne sont-elles pas, me semble-t-il, synonymes, même si ce sont des notions proches et en interaction, et si elles font référence au même champ de l’humain et de la prise en compte de celui-ci, et renvoient donc, toutes deux, à la reconnaissance de chaque humain en tant qu’humain à part entière. Si l’on peut demander à des frères et sœurs une certaine solidarité à l’égard de leur pair handicapé, n’y a-t-il pas lieu de respecter leurs amitiés et leurs inimitiés, leurs attirances et leurs refus, leurs affinités et leurs complicités et ainsi à les laisser faire ou non le choix d’une fraternité d’élection au-delà d’une fraternité consanguine ou germaine, qu’ils n’ont pas choisie - comme c’est le cas dans toutes les fratries - donc à respecter leur liberté ? (ainsi que le disait très bien le frère d’une personne handicapée à la suite d’un très grave accident de la circulation l’ayant laissé dans le coma de nombreuses semaines ; quand sa sœur, avec qui il avait déjà un lien fort avant l’accident, a repris conscience, et bien qu’elle ne reconnaisse pas vraiment même ses proches, le lien qu’ils avaient précédemment s’est tissé de nouveau, et il disait : « je crois que nos âmes se sont reconnues, ce sont nos âmes qui se parlent »).
Et l’on peut également, pour terminer, se poser la question du « droit des proches à disposer d’eux-mêmes », qui renvoie à leur liberté de définir eux-mêmes leur place de «proche». Cette obligation morale (mais qui devient bien souvent matérielle et physique) de solidarité et d’accompagnement faite aux frères et sœurs à l’égard de leur pair handicapé, les amenant à jouer bien d’autres rôles que celui du frère ou de la sœur (tuteur, substitut parental, soignant, etc.), ne vient-elle pas parfois faire obstacle à une possible fraternité, dont le pire ennemi est l’encombrement, qui s’oppose à la disponibilité, quand beaucoup de personnes handicapées souhaiteraient simplement que leurs frères et sœurs, ou l’un, l’une, d’entre eux, ne soient que leurs frères et sœurs, mais le soient totalement ? D’autres relais, dans une solidarité collective et non plus individuelle, ne viendraient-ils pas faciliter la communication entre deux êtres qui ne parlent plus la même langue, et leur permettre, le cas échéant et si elles le souhaitent, de revenir vers une fraternité réconciliée ?

 

Bibliographie :
Catherine Chalier, La fraternité, un espoir en clair-obscur, Paris, Buchet-Chastel, 2004.
Jacques Attali, Fraternités, une nouvelle utopie, Paris Fayard, 1999.