60 ans après le procès des médecins de Nuremberg - Le devoir de vigilance

"Nous n'avons pas retenu le message que se sont efforcés de nous transmettre - avec tant de douleurs et d'émotion - les témoins et les juges réunis en 1947 à Nuremberg. Non seulement pour condamner la barbarie des exactions commises par des médecins et des scientifiques allemands - souvent mondialement réputés -, mais pour rappeler et préserver les principes d'une approche respectueuse et juste de la personne dans ses rapports avec la recherche biomédicale."

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay | Publié le : 10 Mai 2007

Soixante ans après le procès des médecins nazis à Nuremberg, Elias Zerhouni affirme, dans le cadre d'une interview publiée dans le journal Le Monde[1] : « Ma philosophie est la suivante : l'esprit de découverte est la forme la plus élevée de liberté humaine, et ne s'accommode pas de restrictions. En tant que directeur des NIH (Instituts américains de la santé), mon rôle est de réduire tous les obstacles à cette créativité. »

Il serait souhaitable que cet éminent radiologue ne considère pas que l'esprit de recherche, ou alors des intérêts scientifiques considérés supérieurs, exonèrent les promoteurs et les investigateurs d'expérimentations menées sur l'homme de responsabilités personnelles autres que cette dévotion ainsi proclamée à la liberté humaine... Pourtant sa formulation apparaît ambiguë et pour le moins significative d'une mentalité davantage préoccupée de la finalité des performances visées, que de leurs conséquences en termes d'éthique[2] et de vie publique. La course effrénée au cumul de connaissances dans un contexte de compétitions scientifiques et économiques, justifierait une indifférence à l'égard de ce qui limiterait le progrès - y compris là où l'homme est menacé... Toute autre considération apparaissant dès lors inconvenante ou suspecte.
Le discours messianique ou scientiste repris par nombre de chercheurs préoccupés du bien de l'humanité ou de son affranchissement des contraintes exercées sur sa destinée, inquiète, surprend, affecte une certaine conception de la dignité humaine. D'autant plus qu'au nom d'une amélioration pour le moins équivoque et incertaine de la condition humaine, il contribue à accentuer les vulnérabilités, les peurs et un sentiment de violence induit par certaines représentations sociales de la science.
On comprend mieux dès lors le sens prémonitoire du préambule de la Déclaration universelle des droits de l'homme :
« Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde. »
Il n'est pas certain que l'expression moderne de l'audace ou des logiques scientifiques n'altère, plus qu'on ne le pense, « la liberté, (de) la justice et (de) la paix dans le monde. » Le fait même de s'en inquiéter est révélateur des doutes profonds suscités par la perversion d'un idéal scientifique inspiré (même avec quelque naïveté) des conceptions philosophiques des Lumières.

Un an après la rédaction du code de Nuremberg, l'Assemblée générale des Nations Unies approuve en 1948 la Déclaration universelle des droits de l'homme. Dans son préambule, la notion de liberté est conditionnée au respect de valeurs inconditionnelles. Elles justifieraient une pédagogie de la responsabilité partagée au sein des organismes de recherche et des institutions hospitalières qui soutiennent de nos jours la recherche clinique :
« Considérant que dans la Charte les peuples des Nations Unies ont proclamé à nouveau leur foi dans les droits fondamentaux de l'homme, dans la dignité et la valeur de la personne humaine, dans l'égalité des droits des hommes et des femmes, et qu'ils se sont déclarés résolus à favoriser le progrès social et à instaurer de meilleures conditions de vie dans une liberté plus grande. »

Nous n'avons pas retenu le message que se sont efforcés de nous transmettre - avec tant de douleurs et d'émotion - les témoins et les juges réunis en 1947 à Nuremberg. Non seulement pour condamner la barbarie des exactions commises par des médecins et des scientifiques allemands - souvent mondialement réputés -, mais pour rappeler et préserver les principes d'une approche respectueuse et juste de la personne dans ses rapports avec la recherche biomédicale.
L'humilité, la retenue, l'attention, l'exigence de discernement et de règles intangibles indispensables à des pratiques moralement et scientifiquement fondées, semblent aujourd'hui atténuées, pour ne pas dire parfois révoquées. Les règlements, dispositifs et contrôles ont dans trop de circonstances ramené la conscience ou l'inquiétude du chercheur au respect minimaliste de procédures indifférenciées. De telle sorte qu'il peut avoir le sentiment d'être affranchi de tout dilemme éthique, pour autant qu'il se conforme aux règles prescrites.

La position de l'accusé Karl Gebhardt - médecin personnel d'Heinrich Himmler - devrait pourtant susciter une indispensable réflexion :
« La loi et l'éthique se mesurent par des standards différents, qui se contredisent parfois. Les principes de l'éthique en général s'appliquent aussi bien à une profession particulière. Une transgression réelle des principes reconnus de l'éthique médicale ne constitue pas nécessairement un crime. Seuls les principes de la loi peuvent fonder un verdict, à la différence des règles non écrites et des convictions qui existent au sein d'une profession. »
Lorsque l'on constate les considérations avancées dans les débats portant actuellement sur la révision de la loi relative à la bioéthique (2004), et la pression exercée par des scientifiques afin d'obtenir une légitimation de leurs projets les plus discutables, les propos de Karl Gebhardt prennent une signification qui devrait inciter à un véritable débat démocratique, au-delà des cercles de spécialistes reconnus dans leurs indiscutables compétences éthiques...
Le titre même d'un rapport du Conseil d'État - « Sciences de la vie : de l'éthique au droit » (1988) - pouvait déjà laisser transparaître quelques ambiguïtés dans la transposition de considérations d'ordre éthique en un dispositif législatif visant à encadrer les évolutions biomédicales. De telle sorte que la distinction entre le moral et le légal s'est altérée pour aboutir à ce que certains professionnels de santé considèrent désormais que la loi devrait se substituer à tout questionnement personnel ! Il paraît même évident à certains responsables politiques qu'une législation relative à l'euthanasie constituerait la réponse adaptée aux situations de fins de vie...

Reprenant l'esprit de l'article 2 du code de Nuremberg, l'article 5 de la Déclaration d'Helsinki (2000) précise : « Dans la recherche médicale sur les sujets humains, les intérêts de la science et de la société ne doivent jamais prévaloir sur le bien-être du sujet. »
La loi est-elle à tous égards conforme à ce principe ? En pratique, peut-on affirmer - sans la moindre réserve - qu'en France, actuellement, aucun organisme public ou instance de régulation ne concède à des équipes de recherche des autorisations qui, de ce point de vue, pourraient donner lieu à d'évidentes controverses ? Mais se donne-t-on en fait les moyens d'exercer une vigilance insoumise à des manipulations conceptuelles ou des négociations d'intérêts, pour ne pas évoquer la compétition internationale et les déterminants financiers ?
Dans la restitution que Bruno Haliloua produit des justifications présentées par les autorités médicales ou militaires aux dignitaires nazis afin d'obtenir le quota de « sujets » nécessaires à leurs expérimentations, il est accablant de constater quelques similitudes avec la neutralité scientifique de certains protocoles ou prises de positions qui pourtant ne surprennent plus.

L'article 10 de la Déclaration d'Helsinki stipule : «  Dans la recherche médicale, le devoir du médecin est de protéger la vie, la santé, la dignité et l'intimité de la personne. » Qui peut de nos jours - ne serait-ce que du fait des avancées technologiques et de la banalisation de certaines pratiques biomédicales - prétendre qu'en toutes circonstances une telle préoccupation est honorée ?
À cet égard, le préambule de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme (UNESCO, 2005) est éloquent :
« La Conférence générale,
[...] Considérant les progrès rapides des sciences et des technologies, qui influencent de plus en plus l'idée que nous avons de la vie et la vie elle-même, et suscitent donc une forte demande de réponse universelle à leurs enjeux éthiques,
Reconnaissant que les questions éthiques que posent les progrès rapides des sciences et leurs applications technologiques devraient être examinées compte dûment tenu de la dignité de la personne humaine et du respect universel et effectif des droits de l'homme et des libertés fondamentales,
Persuadée qu'il est nécessaire et qu'il est temps que la communauté internationale énonce des principes universels sur la base desquels l'humanité pourra répondre aux dilemmes et controverses de plus en plus nombreux que la science et la technologie suscitent pour l'humanité et l'environnement, [...] »
Plus que jamais, la personne doit être protégée des conséquences de certaines avancées scientifiques, la plupart des textes de bioéthique dressant l'inventaire de leurs conséquences préjudiciables, ne serait-ce qu'en termes de discriminations, de stigmatisations, d'accentuation des injustices. Il est pour le moins paradoxal que dans le cadre de multiples textes affirmant ses résolutions, la communauté internationale s'efforce de rappeler aux scientifiques les responsabilités et missions qui leurs sont imparties, alors que sont tenus des discours lénifiants sur le niveau de vigilance éthique et l'exigence de bonnes pratiques des équipes à la pointe de la recherche...
Jamais nous n'avons été dotés d'autant d'instruments juridiques, de textes, d'instances et de structures à vocation éthique. Rien ne nous permet pour autant d'être assurés que c'est ainsi que l'on résistera à la montée en puissance d'idéologies et de puissances totalement réfractaires à la moindre considération morale. Il est du reste significatif de constater le déficit de la formation à l'éthique dans les disciplines les plus concernées, et la méconnaissance des professionnels à l'égard des textes de bioéthique qui concernent directement leurs activités. Un tel savoir les entraverait-il dans leur liberté ?

Dans sa simplicité et son implacable vérité, le témoignage à Nuremberg du Père Leo Miechalowski me paraît devoir inciter nombre de médecins à une interrogation courageuse et opportune :
« Alors j'ai dit : "Hauptsturmführer, je refuse qu'on me fasse cette injection." Le médecin s'est retourné après que j'ai parlé, il m'a regardé et a dit : " C'est moi qui suis responsable de ta vie, pas toi. " [...] les infirmières ont obéi à son ordre, c'est à ce moment qu'elles me firent l'injection. »
On peut se détourner facilement de la mise en cause profonde que suscite le propos de Leo Miechalowski. En effet, le principe de consentement affirmé dans l'article 1 du code de Nuremberg - « Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. [...] » - semble désormais intégré à la culture médicale. Il se retrouve notamment dans loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Pour autant, la relation entre une personne malade et son médecin est-elle en toutes circonstances empreinte de sollicitude, de considération et d'un respect qui préservent le sentiment d'être reconnu - au-delà de la maladie - dans une singularité et une autonomie ? L'autoritarisme, les abus et parfois la démesure de certains professionnels de santé n'abolissent-ils pas chez la personne cette dignité, cette estime de soi d'autant plus indispensables lorsqu'elles sont en péril ?
Peut-on affirmer, sans le moindre doute, que l'article 5 de la Déclaration universelle des droits de l'homme est unanimement respecté dans les institutions de soin ou au domicile des personnes malades ? : « Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. »

L'ouvrage de Bruno Halioua fait œuvre de mémoire et nous soumet, sans la moindre complaisance, un plaidoyer à la fois bouleversant et radical en faveur d'une urgente réforme de nos approches de la recherche biomédicale.
Le devoir de vigilance tient à la capacité de discernement et parfois de dissidence, indispensable aux pratiques exposant la personne aux risques de l'indignité et de l'irrespect.
Les accusés du procès des médecins nazis ont très souvent tenté de justifier leurs exactions par une soumission à l'autorité légale, mais également en assimilant leurs expérimentations à celles menées dans d'autres pays sans pour autant susciter la moindre réprobation.
Nous consentons trop facilement à ce qui pourrait justifier une position de résistance, tant nos principes sont atténués par les conformismes, les habitudes et plus encore l'indifférence à l'égard des causes qui nous semblent étrangères ou distantes. De telle sorte qu'il nous faut retrouver le sens du souci de l'autre, d'une proximité et d'une fraternité humaine tels qu'y aspiraient les rescapés des camps de la mort.
Notre élévation à hauteur de leur message - en leur mémoire - en appelle à des engagements courageux, davantage qu'à des pétitions intentionnelles ou aux célébrations convenues de nos incertaines réflexions éthiques.

Dans son étude Recherche biomédicale et respect de la personne humaine, Le Comité consultatif national d'éthique reconnaît fort justement : « Il n'y a nulle grandiloquence à affirmer qu'en cédant ou en ne cédant pas devant un irrespect tout ponctuel de la personne, je contribue à décider quelle humanité nous allons être. Principe de moralité, le respect de la personne est ainsi principe d'humanité.[3] »

 

Références

[1] Elias Zerhouni, « La relation entre société et médecine va changer », Le Monde, 29 mars 2007.
[2] Rapport de la Commission nationale pour la Protection des sujets humains dans le cadre de la recherche biomédicale et comportementale (Rapport Belmont, États-Unis, 1979) - Principes éthiques fondamentaux : « [...] trois principes fondamentaux s'appliquent tout particulièrement à l'éthique de la recherche faisant appel à la participation de sujets humains : les principes du respect de la personne, la bienfaisance et la justice. »
[3] Recherche biomédicale et respect de la personne humaine. Explicitation d'une démarche, Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, la Documentation française, 1988.