Alzheimer : Éthique des soins et relations avec les personnes

"La démence constitue un “faux diagnostic”. Dans l'esprit de beaucoup, il reste associé à la sénilité. Cela favorise l'exclusion médicale et sociale, mais aussi la pérennisation d'une ignorance bien entretenue. L'obligation éthique de soin doit avant tout viser à la reconnaissance juste de cette maladie. On ne peut soigner un malade si sa maladie elle-même n'est pas reconnue ! Il convient de parvenir à une équité de soin pour tous les malades et pour toutes les maladies."

Par : David Bessey, Médecin, hôpital Georges Clémenceau, AP-HP | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique HS n°1, "Alzheimer, les soignants s'engagent". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

L'obligation éthique de soin

La démence est une maladie neurologique longtemps dissimulée derrière une façade psychiatrique. En effet, comment peut-on soigner une tuberculose en la considérant comme débilité mentale ? un cancer comme une dépression ? ou une maladie de Parkinson comme une hystérie ? Le terme lui-même de démence, s'avère impropre à ce qui arrive aux personnes âgées, à leur devenir, et reste très pesant pour les familles.

L'étymologie du mot démence ("dé" signifie "hors de", "mens" signifie "esprit") est parlante. Elle définit un trouble mental ou une détérioration intellectuelle et non pas une vraie atteinte cérébrale. Même si tout le monde sait qu'il s'agit d'une affection neuro-dégénérative, elle reste pourtant codée comme psychose ou arriération mentale, depuis un décret datant du 31 décembre 1986. En pratique, les médecins-conseils acceptent la terminologie psychiatrique, alors que la réalité neurologique ne passe pas. On constate ainsi un double déni : d'une part, une maladie cérébrale organique chronique invalidante portant une dénomination totalement psychiatrique ; d'autre part, on reconnaît tout ce qui gravite autour de la maladie d'Alzheimer et non sa prise en charge globale.

La démence constitue un “faux diagnostic”. Dans l'esprit de beaucoup, il reste associé à la sénilité. Cela favorise l'exclusion médicale et sociale, mais aussi la pérennisation d'une ignorance bien entretenue. L'obligation éthique de soin doit avant tout viser à la reconnaissance juste de cette maladie. On ne peut soigner un malade si sa maladie elle-même n'est pas reconnue ! Il convient de parvenir à une équité de soin pour tous les malades et pour toutes les maladies.

La démence représente une charge épuisante pour les familles, une pathologie non encore considérée par les soignants, de telle sorte que pour la personne déjà âgée on bascule vers l'orphelinat social. Les déments seront des “démentis” ou des “affranchis”, le jour où le terme de “démence” n'existera plus. On parlera alors d'affection cérébrale organique chronique invalidante (A.C.O.C.I.).

Une liste datant de 1986 recense les affections de longue durée (A.L.D.). On constate par exemple que la lèpre et la bilharziose, pourtant rares en France, y persistent alors que la démence continue d'être codée comme psychose, même si nous savons qu'il s'agit d'une atteinte cérébrale organique.

Peut-être que le fait de reconnaître la maladie permet de respecter le malade. La reconnaissance officielle de la démence comme maladie organique ne suffit pas à régler le problème de sa prise en charge, et nous ne sommes plus au temps de la communauté villageoise où régnait la solidarité. Il faut décider d'une réponse sociale face à ce type de crise.

Ces malades ne doivent pas être exclusivement pris en charge à l'hôpital. La personne démente a besoin d'une architecture adaptée, d'une équipe formée qui sache la prendre en charge jour et nuit, interpréter les symptômes, dépister les signes précurseurs d'une dénutrition, d'une déshydratation ou d'une infection, etc. En bref, il devrait être possible de pouvoir appeler un médecin formé au moment où c'est nécessaire, qui en sache au moins un peu plus que les soignants sur le malade et sa maladie.

La progression de toutes les démences, en particulier de l'Alzheimer, peut être “ralentie” par une resocialisation active qui pourrait trouver sa place dans un lieu de vie et de soin médico-social. À l'heure où l'on s'interroge sur l'avenir du long séjour hospitalier, peuplé en grande partie par des déments, une solution pourrait consister à promouvoir des structures engageant les collectivités locales : par exemple, la création “ d'accueils de vie communal ” de proximité.

Le développement de la gérontechnologie constitue un moyen important entre le domicile et l'institution, avec pour objectif d'éviter la désafférentation sociale du couple malade-conjoint, la grabatisation par la camisole chimique, et de développer les capacités restantes, parfois très surprenantes. La mise en place de ce type de structures aura un impact socio-économique certain si une réelle politique médico-sociale est engagée.