Autonomie et protection : une opposition à dépasser

Intervention du 10 mai 2016 dans le cadre du réseau "Situations de handicap"

Par : Paul-Loup Weil-Dubuc, Chercheur en éthique, Espace de réflexion éthique région Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ | Publié le : 08 Novembre 2016

Le couple autonomie/protection est un couple de concepts communément utilisé dans le domaine du handicap et plus généralement dans le champ de la santé : c’est une réplique de la distinction des principes d’autonomie et de bienfaisance, deux des principes cardinaux de l’approche proposée par Childress et Beauchamp. Toutefois aussi la distinction entre ces deux concepts que la façon dont on répartit leurs usages sont discutables. Commençons par

  1. C’est une première idée largement admise : aussi bien le respect de l’autonomie de la personne dans ses valeurs, ses préférences et ses désirs – autonomie morale - que le respect de son bien sont des principes directeurs de l’éthique, qui doivent être tous deux respectés.
  2. Il existe un partage des citoyens correspondant à chacun de ces deux principes : les personnes non-dépendantes prétendent à l’autonomie et les personnes dépendantes prétendent à la bienfaisance là même où leurs capacités de vivre selon leurs propres désirs font défaut.
  3. Pour ces personnes dépendantes, des dispositifs adaptés et proportionnés à la dépendance doivent être mis en place qui puissent préserver leur « autonomie restante » et la préservation de leurs intérêts.

 
Cette distinction implique une conception rationaliste et procédurale de l’autonomie. Celui est autonome est celui qui a des raisons d’agir dans un sens plutôt que dans un autre, capable de voir son existence selon un plan en hiérarchisant ses préférences. L’homme rationnel, donc autonome, s’oppose ici à l’insensé qui agit sans pouvoir invoquer une raison pour son action. Cette conception de l’autonomie va de pair avec un certain procéduralisme : il faut respecter l’autonomie de la personne en nous abstenant de juger les raisons de ses choix, en adoptant une posture de neutralité.
Or, cette conception de l’autonomie est problématique, notamment pour les personnes à qui l’on ne reconnaît pas – ou seulement partiellement - cette capacité de décider et d’arbitrer pour elle-même. Elle implique que ce dont nous devons nous soucier, c’est avant tout de faire le bien de la personne comme si, par l’effet de son handicap, les désirs de la personne étaient devenus étrangers à son bien. Les affects n’expriment pas une vision du bien ; seule la raison peut exprimer les valeurs. Il est paradoxal qu’elle renferme une forme de paternalisme (savoir le bien de la personne mieux qu’elle ne le connaît elle-même), voire de mépris et d’indifférence pour la personne.
À cette dichotomie, à cette idée selon laquelle autonomie et bienfaisance seraient deux segments distincts d'une même ligne ou deux besoins non-simultanés, correspond une dichotomie parmi les citoyens, voire une discrimination entre les personnes autonomes et les personnes vulnérables. Ceci est bien montré par les théoriciennes du care.
La distinction autonomie/protection implique enfin une conception individualiste de l’autonomie comme autodétermination - est autonome celui qui est la cause de ses propres actes et qui n’a besoin de personne pour fonctionner – et auto-suffisance - les personnes autonomes seraient celles qui pourraient pourvoir à leurs propres besoins par le travail et le salaire qui l'accompagne et le soin de soi-même. Qu'en est-il de ceux qui ne le peuvent pas ? Doit-on considérer qu'ils ont perdu toute autonomie ?
Cette conception rationaliste, procédurale, individualiste va de pair avec une conception quantitative de l’autonomie selon laquelle nous pourrions mesurer le degré d’autonomie d’une personne, son degré de dépendance à un moment de son existence et donner un score. C’est cette mesure empirique de l’autonomie qui donnerait la mesure dans laquelle nous devrions respecter son autonomie. Autrement dit le respect du principe d’autonomie serait subordonné à une mesure empirique de l’autonomie.
 
Georges Canguilhem définit autrement l’autonomie, comme normativité propre au vivant. La normativité de tout être vivant est selon lui sa capacité propre à poser des « normes », des règles qui régissent son mode d’existence et donc, aussi, le rapport qu’il entretient avec son environnement. Tous les êtres humains, tous les êtres vivants, sont autonomes en ce sens, puisqu’ils sont tous dotés de cette normativité. Vivre, c’est affirmer sa valeur propre dans un environnement qui nous conteste cette valeur.
Selon cette conception, vulnérabilité et autonomie sont intriqués et simultanés (et non plus deux états consécutifs). On ne peut être bienfaisant que si l’on respecte l’autonomie de la personne. À l’inverse on respecte au mieux l’autonomie de la personne à condition d’être en mesure de comprendre ses raisons et peut-être même d’être convaincu par ses raisons, ce qui suppose une attitude de non-neutralité.
L’autonomie ne s’entend plus alors comme auto-détermination. Ce qui se joue à travers l’autonomie, ce n’est pas seulement la capacité de la personne à faire valoir ses droits et ses préférences, c’est la capacité de son environnement à l’accepter, sinon à l’approuver. C’est ce que signifie respecter la personne dans son autonomie.
Il s’agit enfin d’une vision qualitative de l’autonomie. On s’intéresse moins à une maximisation des capacités, à élargir la gamme de ses fonctionnements objectivés et mesurés, qu’à la norme de vie singulière. Il y a bien l’idée que nous sommes tous différents (loin de l’idée de nier les différences) mais que ces différences ne peuvent pas se traduire dans des valeurs numériques.
 
Sans doute la mesure de l’autonomie est-elle nécessaire pour évaluer et organiser rationnement les moyens par rapport aux besoins. Mais il y a un risque que l’administration rationnelle finisse par recouvrir nos regards et nos perceptions de la personne ; autrement dit que cette mesure des degrés d’autonomie n’aboutisse à une échelle de valeurs des individus (plus l’homme est autonome, plus il a de la valeur) et à une certaine idée de la vie bonne comme vie indépendante.