Autour de l'arrêt des traitements et du rapport aux proches

"A-t-on le temps de connaître le patient lorsqu’il est hospitalisé et décède quelques jours après son admission ? Quel temps a-t-on pour rencontrer les membres de la famille, contacter le médecin traitant et les soignants de la maison de retraite pour les patients en institution, discuter avec l’équipe soignante, faire intervenir un praticien extérieur pour mettre en place la procédure collégiale comme le stipule la loi ?"

Par : Hélène du Boullay, Médecin endocrinologue, Centre hospitalier de Chamberry | Publié le : 17 Mars 2017

Je suis médecin endocrinologue, exerçant comme praticien hospitalier dans un service de médecine à orientation endocrinologique depuis 15 ans.
J’observe une évolution dans la prise en charge des patients âgés et souvent polypathologiques. Actuellement, l’âge n’est plus une limite dans la prescription des examens et des traitements. La prise en charge curative de ces patients âgés conduit à des retours dans leur milieu de vie antérieur ou dans un autre lieu adapté à leur santé et à la poursuite de leur vie. En revanche, pour certains patients la mort survient à l’hôpital après des soins curatifs et invasifs (prises de sang, voie centrale, fibroscopie, scanner, …) jusque dans leurs derniers jours. La prise en charge palliative est très tardive. La décision de limitation des traitements est difficile à prendre. C’est un questionnement quotidien avec un sentiment de solitude pour le médecin que je suis malgré les échanges avec les soignants qui prennent en charge ces patients.
Je ressens aussi très souvent la pression des familles qui attendent beaucoup de la médecine et n’imaginent pas que leur père ou leur mère âgé peut décéder. Je m’interroge sur le sens de cette prise en charge très active jusqu’aux derniers jours de vie et mes échanges avec les infirmiers et aide soignants du service me confortent dans ce questionnement. Est-ce une fin de vie souhaitable d’être transporté en radiologie pour faire un scanner après avoir eu une prise de sang et une pose de perfusion? Quelle place le « prendre soin » a t’il dans nos services ? Comment les personnes souhaitent elles vivre leurs derniers jours ?
 

Quel temps, quel sens, quelle décision ?

Je propose de décrire une situation clinique et d’en dégager les questionnements qu’elle suscite. La prise en charge décrite peut tout à fait être discutée.
Il s’agit d’une femme de 85 ans, insuffisante cardiaque sévère, qui est traitée par dialyse péritonéale à domicile depuis 1 mois pour limiter les décompensations cardiaques. La décision de débuter ou non la dialyse avait fait l’objet de discussions entre la patiente, sa famille et nos collègues néphrologues. Elle a été hospitalisée dans notre service pour une pneumopathie et a bénéficié de soins curatifs ; rapidement, elle a présenté une infection du liquide d’ascite ; elle s’est affaiblie ; je me suis posé la question de savoir si je débutais ou non les antibiotiques pour traiter son infection ou si je limitais les traitements. En concertation avec le néphrologue, qui connaissait bien la patiente, les antibiotiques ont été débutés ; la patiente a accepté cette prise en charge ; mais la décision de ne pas la transférer en réanimation en cas d’aggravation a été prise et expliquée à sa famille. L’état général de la patiente s’est aggravée, elle ne se levait plus et avait des difficultés à parler ce qui ne permettait plus de connaître ses souhaits. Sa fille souhaitait que l’on interrompe les soins curatifs. Cette patiente avait 2 enfants que je ne connaissais pas. Je n’ai pas pu prendre de décision de limitation des traitements et en particulier d’arrêt des antibiotiques. Je pensais à tous ces patients qui avaient eu des soins curatifs et étaient rentrés chez eux. Je m’interrogeais aussi sur la position de son autre enfant et souhaitais le rencontrer avant de prendre une décision d’arrêt des traitements. Je ressentais aussi la non pertinence de continuer les soins curatifs si la patiente devait décéder. La décision a finalement résulté des limites techniques et de la décision d’un médecin : la perfusion veineuse n’étant plus opérationnelle et la pose d’une nouvelle voie périphérique impossible, les anesthésistes ont décidé de ne pas mettre en place de voie centrale. Une prise en charge palliative a été mise en place qui a pu être expliquée à ses enfants et la patiente est décédée rapidement. Le séjour de la patiente n’a été que d’une semaine dans notre service.
Cette situation illustre le quotidien de nos décisions dans un service de médecine : que fait-on pour ce patient âgé, fragile que nous ne connaissons pas ? Quand décide-t-on de limiter ou d’arrêter les traitements ? Que souhaite le patient ? A-t-on le temps de le connaître lorsqu’il est hospitalisé et décède quelques jours après son admission ? Quel temps a-t-on pour rencontrer les membres de la famille, contacter le médecin traitant et les soignants de la maison de retraite pour les patients en institution, discuter avec l’équipe soignante, faire intervenir un praticien extérieur pour mettre en place la procédure collégiale comme le stipule la loi ? Quel est le sens de la prise en charge d’une personne âgée à qui l’on fait pratiquer des examens, administre des traitements alors que l’on sait qu’elle est peut être en train de vivre ses derniers jours ? Quels sont ses besoins à ce moment là ? Ses besoins physiques, affectifs, émotionnels, spirituels, ses envies ? Nos services hospitaliers y répondent peu.
Mes discussions avec l’équipe des soins palliatifs et mes lectures m’apprennent que la prise en charge palliative est beaucoup plus précoce dans les pays anglosaxons. Solliciter l’aide des équipes de soins palliatifs pourrait permettre de réfléchir à la prise en charge de ces patients âgés polypathologiques et de mettre en place la collégialité dans les services de médecine lors des décisions de limitation ou d’arrêt de traitements. Ce rôle peut aussi être partagé avec les unités mobiles de gériatrie.
La question de la fin de la vie en établissement de santé nécessite de prendre l’avis des citoyens ; cette question n’appartient pas qu’aux soignants. Comme cela a été fait lors de la préparation de la loi de bioéthique de 2011, où des débats citoyens ont été organisés, on pourrait créer des espaces de discussions réunissant des soignants, des personnes âgées, des citoyens qui ont accompagné un membre de leur famille âgé dans un service hospitalier afin de mieux connaître les souhaits des personnes et de faire évoluer nos pratiques et nos services hospitaliers.