Bénévolat et lien social des personnes vulnérables

Les associations de bénévoles en milieu hospitalier et à domicile se réclament de valeurs communes : le principe de non-abandon des personnes vulnérables, l’approche globale de la personnes âgée, malade et handicapée dans la continuité et en complémentarité avec les soignants. Toutefois, des obstacles importants liés à la complexité du contexte de leur intervention ne peuvent être ignorés.

Par : Françoise Demoulin, Responsable du bénévolat à la Fondation Claude Pompidou, présidente de l’Alliance nationale des associations en milieu de santé (ANAMS) | Publié le : 20 juin 2008

Création et évolution des associations bénévoles en milieu hospitalier

Les bénévoles ont toujours joué un rôle dans les prises de position de la société à l’égard des personnes vulnérables malades, âgées, handicapés et en situation de précarité.
Au cours de son évolution, notre système de santé a intégré, tant bien que mal, (en institution hospitalière comme au domicile des personnes concernées) la présence de bénévoles, très vite regroupés en associations, d’abord de type caritatif exclusivement puis, sous la forme d’associations centrées sur une pathologie spécifique et d’associations de patients et de proches réunis pour la défense de leurs droits.
Parmi ces associations, nous retiendrons plus particulièrement celles qui ont pour volonté de placer au cœur de leur projet la personne humaine et le lien social comme objectif majeur de leur mission en milieu hospitalier[1].
Ces associations ont contribué à certaines évolutions les plus significatives de ces dernières années concernant la qualité de la prise en charge des patients en assurant une présence quotidienne, en exprimant une solidarité et en tant que témoins de la société civile. Elles envisagent les « services » qu’elles sont amenées à rendre aux patients comme des supports du lien social permettant, malgré la maladie, la dépendance et les handicaps, de continuer à faire « société ensemble »[2].
Les champs de leurs interventions sont très variés allant de l’accompagnement relationnel, spirituel au domaine de l’information, de la scolarité, de l’esthétique, des loisirs, de la culture et de la mise en lien avec les réseaux de solidarité existants.
On retrouve leurs bénévoles dans les services d’urgences à l’hôpital, là où la rupture de liens sociaux conduit de plus en plus de personnes démunies à se présenter parce qu’elles n’ont pas d’autre endroit où aller. On les rencontre aussi dans les services de gériatrie où l’isolement social est fréquent, parfois insupportable et choquant. On les a vus se mobiliser, pour certains d’entre eux, lors de la canicule de l’année 2003 pour venir en aide aux personnes coupées de leurs proches et, parfois, seules au monde. Ils sont présents aussi dans les unités de soins palliatifs où, en tant que « bénévoles d’accompagnement », ils ont acquis un véritable statut et témoignent de l’existence d’une vie sociale jusqu’aux derniers instants.
Ces associations ont en commun des valeurs éthiques dont elles se réclament qui traduisent leur conception de la prise en compte des personnes vulnérables dans notre société.

 

Des valeurs communes

La première des valeurs partagées par ces bénévoles est de se situer dans une position de non-abandon des personnes fragilisées dans un contexte médico-social. Nous savons que la majorité des patients meurent encore à l’hôpital et non chez eux. Nous n’ignorons pas que l’on continue à écarter des centres de vie active les personnes de grand âge en leur imposant des lieux d’hébergement et de soins lointains, les assimilant ainsi à des exilés condamnés à l’isolement. Loin des yeux, loin du cœur ?
Ces situations nous renvoient au concept de l’Autre, à notre manière d’appréhender autrui, cet autre que Vladimir Jankélévitch détermine comme « l’Autre qui est un-autre-que-moi parce qu’il est à la fois semblable et différent ». Cette définition de l’altérité ouvre d’emblée des perspectives d’ambivalence. Le non-abandon et/ou l’exclusion de l’autre peuvent se comprendre à travers elle.
Paul Ricœur va plus loin dans l’identification à l’autre et parle, quant à lui, de « se penser soi-même comme un autre » et « de reconnaissance de l’autre dans le mutuel ».
Lutter contre l’indifférence, l’abandon, la détresse, revient à reconnaître que la singularité de l’homme est son altérité et qu’il ne peut s’en défaire. Nous verrons, plus loin, combien le fait d’être si proche, voire trop proche de celui qui souffre, ou exprime sa différence, peut nous amener à le rejeter avec violence.
Cette approche globale de la personne vulnérable implique qu’on la considère dans la totalité du contexte qui est le sien, à la fois personnel, familial et institutionnel.
Le bénévole vient rappeler que la personne hospitalisée, âgée ou handicapée n’est pas qu’un malade ou une personne handicapée, qu’elle ne se réduit pas au diagnostic de sa présence dans l’institution, que ses besoins ne relèvent pas uniquement des sphères du soin et de la famille et qu’elle peut même avoir une vie sociale en dehors d’elles. Il montre aussi, en tant que représentant de la société civile, que la personne vulnérable est un citoyen à part entière, que sa maladie, son handicap ou son grand âge ne viennent en rien altérer. Le bénévole témoigne par sa présence de l’appartenance de l’hôpital à la Cité, rappelant que cette institution n’est pas la propriété exclusive des professionnels de santé. Enfin, sur cette question, citons encore une fois Jankélévitch : « La charité n’attend pas de rencontrer le prochain en haillons pour découvrir sa misère : notre prochain, après tout, peut et doit être aimé même s’il n’est pas malheureux ». Il nous rappelle aussi que le malade est, avant tout, une personne totale dont l’intégrité ne se fragmente pas et que ses propos nous invitent à ne pas nous laisser fasciner par la souffrance seule, risque auquel les bénévoles intervenant dans le champ de la santé et du social sont particulièrement exposés.

Le non-abandon des personnes vulnérables implique que leur accompagnement se fasse dans la continuité. Le bénévole s’engage dans sa relation à l’autre, il est porteur de promesses et, ne pas les tenir, reviendrait à une forme d’abandon. Aussi les associations de bénévoles ont-elles à cœur de pérenniser leurs actions et de veiller à assurer les relais nécessaires avec d’autres acteurs.
Enfin, cette conception de « prendre soin » de l’autre ne peut se développer que s’il y a une participation des professionnels et plus particulièrement des soignants. Il importe que les bénévoles au sein d’un service hospitalier se positionnent clairement auprès des soignants comme des partenaires agissant avec eux en complémentarité.
Cette notion a souvent été mal comprise et réduite à l’idée que, la présence du bénévole fait partie du superflu, qu’elle est « un mieux » pour le malade mais qu’elle n’est que facultative. C’est méconnaître la dimension dynamique de la complémentarité qui implique qu’en complétant l’action de l’autre, on vient en révéler les spécificités et les atouts.
Ainsi Emmanuel Hirsch dans La Révolution hospitalière, vient-il affirmer à juste titre que « les bénévoles incarnent une conception du soin citoyen [car] non seulement leur engagement permet d’élargir les perspectives du soin, mais aussi de mieux nous comprendre, de nous découvrir et nous retrouver dans la vocation du soin ».

La place et le rôle des bénévoles

Ainsi, en venant à l’hôpital faire acte de solidarité, le bénévole va-t-il occuper une place qui lui est singulière : celle du tiers. Introduisant de la médiation à l’hôpital, il participe bien à la prise en charge globale du malade, ou de la personne âgée. Il met fin d’une certaine manière, parfois symbolique, aux cloisonnements si résistants de nos institutions de santé. Il oblige à l’ouverture, au partage des informations et des savoirs, à des échanges inhabituels entre les acteurs. N’étant pas impliqué directement dans les relations soigné-soignant, ni dans les relations familiales, le bénévole a auprès du malade une position originale, à la fois proche et distanciée.
Le rôle des bénévoles en tant qu’intermédiaires, de « facilitateurs », de prestataires de services est facilement reconnu par les institutions. Il en va autrement quand il s’agit de leur rôle de témoins engagés, révélateurs de dysfonctionnements au sein des établissements, de citoyens qui donnent l’alerte en cas de crises (on a vu le rôle de certaines associations de bénévoles auprès des personnes âgées lors de la canicule de l’été 2003) et qui représentent les usagers au sein des instances consultatives, prenant en compte la qualité de la prise en charge des patients. On comprendra que parfois, ce deuxième aspect du rôle des bénévoles puisse mettre à mal la complémentarité si nécessaire aux projets mis en place !

 

Le bénévolat d’accompagnement : un parcours difficile

Le premier obstacle que rencontrent les bénévoles tient à la culture du système de santé français peu propice à l’intégration du tiers dans son fonctionnement. D’une manière générale, selon le sociologue Dan Ferrand-Bechmann, le bénévole est inclassable. En effet, il n’entre pas dans les catégories de type binaire (actif et inactif, par exemple). Il ne véhicule pas de valeurs marchandes et, en plus, il vient bousculer les certitudes de nos contemporains sur l’individualisme. Bref, le bénévole, s’il ne dérange pas, questionne.
Le bénévole, l’association, le tiers à l’hôpital sont davantage vécus comme une menace que comme un élément positif. Chantal Deschamps a très bien montré combien, dans d’autres cultures que la nôtre (anglo-saxonnes et scandinaves), le tiers jouait un rôle d’ouverture, de « passeur » et d’acteur fécond dans les institutions hospitalières.
Elle préconisait ainsi l’implantation de lieux-tiers, c'est-à-dire des maisons des usagers dans tous les hôpitaux et accusait les « autorités administratives de n’avoir jamais réellement encouragé et soutenu le mouvement associatif de crainte qu’il soit porteur de messages différents sinon hostiles et surtout qu’il favorise critique et contestation » alors qu’il est essentiel pour rompre la dualité soignant/soigné et pour garantir la citoyenneté de toute personne malade.
Les préjugés restent vivaces et le bénévole est perçu, parfois à juste titre, par les soignants comme un concurrent potentiel, comme un amateur sans compétence cherchant à se substituer à eux.
En fait, les bénévoles et les soignants se situent dans des logiques différentes. Le bénévole n’est pas dans une démarche de soin au sens strict. Il s’adresse, on l’a vu, à la personne dans son ensemble plus qu’au malade. Il le fait librement parce qu’il l’a choisi, parce qu’il le désire, etc. et parce qu’il en a le temps. N’est-ce pas cette dimension qui vient heurter les professionnels ?
À cette résistance aux tierces personnes, viennent s’ajouter les difficultés engendrées par l’évolution du système hospitalier. Le changement des mentalités, le malaise moral des personnels, leur nombre insuffisant dans bien des services, leur turn-over croissant, conduisent aussi à fragiliser les projets et les actions communes mises en place.
Mais il serait fallacieux de ne pas chercher également la réponse aux difficultés rencontrées auprès des bénévoles eux-mêmes. D’abord, en explorant leurs motivations, ensuite, à la lumière des changements des mentalités et des comportements de la société auxquels ils n’échappent pas.
Les motivations des bénévoles sont multiples (être utiles aux autres, agir, réparer une blessure, un préjudice, rendre ce qu’on leur a donné, témoigner, rejoindre une cause, être reconnus, avoir une vie sociale, etc.) mais, d’une manière ou d’une autre, elles s’inscrivent dans la loi de l’échange qui régit nos rapports humains ; elles renvoient bien évidemment à la notion du don dont la complexité, depuis Marcel Mauss, a été mise en évidence. Le don engendre une dette symbolique, ou imaginaire, et des conséquences dont il faut toujours se demander, avant de le pratiquer, quels en seront les effets sur le bénéficiaire.
Pascal Dreyer évoque à la suite de Paul Ricœur, la circulation du don : « Ainsi le donateur aura a cœur de toujours considérer que celui qui reçoit peut donner, même si cela lui semble impossible au moment de la rencontre ». Sinon, l’autre devient prisonnier du don et le cadeau devient poison[3].
L’engagement bénévole prédispose à « une forme d’excès[4] » : le bénévole s’engage de toute sa personne dans une action dont il espère des résultats et des réponses à ses attentes. Il n’entend pas être déçu. Cette dimension forte, doit s’accompagner d’une réflexion personnelle, à défaut elle peut conduire à des comportements contestables sur le plan de l’éthique. Outre la « bénévolathérapie »[5], force est de relever ces conduites où le bénévole se révèle comme « se nourrissant de la souffrance de l’autre », comme s’il vivait des émotions à travers les fragilités d’autrui, « en se réchauffant aux malheurs des autres » pour citer encore Patrick Declercq.
Avons-nous besoin de fabriquer des exclus pour exister ? Vient-on voir une personne âgée en institution pour la soulager de sa souffrance ou pour se soulager de la voir souffrir ?[6].

Évolution des mentalités et des comportements

L’individualisme de notre société est un fait. Si le bénévolat vient contredire d’une certaine manière cette affirmation (il exprime l’altruisme), il n’en est pas moins victime. Le constat de l’étude réalisée par le CERPHI (Centre d’études et de recherche sur la philanthropie) et par France Bénévolat est, à ce titre, inquiétant[7].
On dénombre treize millions de bénévoles en France dont 30 à 40 % de bénévoles engagés dans une action régulière. Le « boom » associatif de ces dernières décennies a créé des tensions sur le marché du bénévolat : on manque de bénévoles, la concurrence entre associations est forte, la relève souvent mal assurée, le « nomadisme » des bénévoles croissant, leur volatilité aussi. On passe d’une logique militante à une logique contractuelle et surtout, selon Jean Bastide de France Bénévolat, on relève une sorte de « désimplication rampante » des citoyens dans la société. Les valeurs individuelles l’emportent sur les valeurs collectives dans l’engagement bénévole au point d’instrumentaliser parfois l’association au profit du projet personnel du bénévole. Mais n’est-ce pas le paradoxe même du bénévolat ?
Cela mène à des conduites d’un type nouveau qualifiées de zapping associatif que le psychanalyste Serge Tisseron a bien décrypté. Il montre qu’à l’instar des nouvelles technologies où il suffit d’un « clic » pour dire oui ou non, la personne s’engage et se désengage avec la même facilité.
Comment pérenniser, dans ces conditions, des actions bénévoles auprès de personnes malades, âgées et handicapées pour lesquelles les concepts de continuité et de durée sont fondamentaux ? Comment continuer à répondre en nombre suffisant, et de manière lisible, aux demandes des plus vulnérables ? On ne peut écarter la difficulté que représente l’accompagnement bénévole de ces personnes.

Jean Maisondieu révèle que les personnes âgées sont devenues des « citoyens dégradés dont la fréquentation n’est pas recommandable ». Elles font peur et personne ne veut s’identifier à elles. Ce qui inquiète, on le sait, n’est pas leur différence mais bien leur ressemblance avec nous devenue impossible à admettre car, elle renvoie une image trop dévalorisée. S’agissant des personnes handicapées, Simone Korff-Sausse évoque les mêmes mécanismes, en paraphrasant Edmond Jabès : « Qu’est-ce qu’un handicapé ? Celui qui te fait croire que tu es normal. »
Il serait incomplet de considérer uniquement l’évolution des mentalités du côté des bénévoles, sans évoquer celle des personnes bénéficiaires qu’ils vont rencontrer. Les spécialistes du lien social constatent une modification importante de la perception que les personnes aidées ont des bénévoles. Ils les considèrent davantage comme des prestataires de services que des personnes engagées dans une démarche libre et solidaire. Faut-il y voir avec Alain Boyer « ce que l’autre s’arroge le privilège de me dispenser, je l’exige comme quelque chose à quoi j’ai droit » ?
Comme on le voit, affirmer le principe de non-abandon est une chose : le mettre en application une autre…

Des perspectives positives

Il existe des pistes sinon des réponses aux difficultés évoquées précédemment. L’une d’elles réside dans la capacité du monde associatif à se renouveler, à faire preuve de créativité et à déceler de nouveaux besoins. Les actions bénévoles de proximité en sont un exemple. Elles naissent dans les quartiers et s’y développent auprès de leurs habitants.
Des associations, partageant les mêmes valeurs et des champs d’actions similaires, ont perçu la nécessité de se réunir sous forme de collectifs ou d’alliances pour renforcer leur crédibilité et se rendre plus visibles au sein du système de santé.
La Loi du 4 mars 2002 a reconnu la place des associations en tant que partenaires de l’hôpital par la voie du conventionnement. Toutefois, s’agissant de la représentation des usagers par des associations au sein de l’hôpital, la loi impose aux associations de demander un agrément dont certains critères risquent d’écarter arbitrairement des associations dont la vocation concerne pourtant directement la qualité de la prise en charge des personnes les plus vulnérables à l’hôpital et la défense de leurs droits fondamentaux.
Une autre réponse consiste à fidéliser les bénévoles et cet objectif implique leur formation. Il s’agit d’accroître et d’accompagner leurs compétences et non de vouloir en faire des professionnels. La professionnalisation des bénévoles représente un risque : celui d’attenter à l’essence même du bénévolat.
La formation a, en partie, pour but de préciser les rôles et les tâches de chacun des intervenants et de ne pas faire du bénévole un succédané de soignant. Elle enseigne aussi qu’il n’y a pas de bénévolat sans limites et que, paradoxalement, celles-ci n’emprisonnent pas, bien au contraire.
Dans le même temps, il appartient aux associations de ne pas trop exiger de l’engagement des bénévoles. L’enquête précédemment citée du CERPHI a montré que les bénévoles réguliers connaissaient une lassitude qu’il faut pouvoir entendre. À trop exiger d’eux, on les épuise, on les force au surinvestissement auprès de personnes dont la vulnérabilité est parfois difficile à vivre. Il faut se garder de les enfermer dans un héroïsme obligatoire qui finirait par les empêcher de s’exprimer et, finalement, les nierait.
Cette étude fait aussi clairement apparaître que la société « demande et attend trop » des associations.

 

La solidarité remise en question ?

Une certaine inquiétude se fait jour quant à la possibilité pour les bénévoles de poursuivre leur mission de solidarité auprès des plus vulnérables. La négation de la vieillesse vécue comme une violence, le rejet de la maladie considérée comme une faiblesse, la mise à l’écart du handicap perçu comme une défaillance traduisent, en fait, un refus et une peur de nos contemporains de plus en plus intense de la mort.

Le monde associatif, même s’il manifeste davantage son intérêt pour l’autre, n’échappe pas à cette évolution des mentalités. Faisons le pari, cependant, que ses acteurs se révèlent ces « hommes de bonne volonté » décrits par Jules Romains et dont certains porteraient l’espoir de l’évolution d’une société qui nie par trop la mort.

 

Références

[1] Regroupées au sein de l’ANAMS
[2] Voir le texte de présentation de l’ANAMS, 8 mars 2007.
[3] À ce titre, Dan Ferrand-Bechmann dans Bénévolat et Solidarité rappelle que le mot gift se traduit en anglais par cadeau et… poison en allemand.
[4] Pascal Dreyer
[5] Expression empruntée à Nicole Landry-Dattée, psychologue à l’Institut Gustave Roussy.
[6] Jean Maisondieu, La Fabrique des exclus, Paris, Centurion, 1997, 264 p., « Essais ».
[7] La France bénévole, 4e édition, sous la direction de Jacques Malet, préface de Jean Bastide, Paris, CERPHI, 2007, 63 f.