Bioéthique et droits de l’Homme, une approche juridique


Intervention donnée dans le cadre du coloque « Les droits de l’Homme au défi des nouveaux territoires de la bioéthique » organisé le 12 décembre à l'Assemblée nationale.

Par : Valérie Depadt, Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France | Publié le : 14 Décembre 2018

La Déclaration universelle des droits de l’homme (DUDH), proclamée en 1948 par l’Assemblée générale des Nations Unies, a pour objectif la consécration internationale des droits et des libertés individuels qu’elle reconnaît comme fondamentaux. Parmi les principes proclamés se trouvent ceux d’égalité (article 1), de non-discrimination (article 2), le droit à la vie (article 3), l’interdiction des traitements cruels, inhumains ou dégradants (article 5), le droit à la santé (article 25), le droit à bénéficier des progrès de la science (article 27) et la liberté de recherche (article 27).
Aujourd’hui encore, ce texte est celui de référence en la matière. Sa pérennité provient, certainement, de son aspect universel, de sa vocation à s’adapter à l’ensemble des États et à chaque époque.
À l’ensemble des Etats d’abord, donc par-delà les frontières, les différences de culture et les clivages politiques qui sont, somme toute, bien peu de choses au regard de la portée des droits d’homme. Les droits de l’homme, universels par essence, ne connaissent pas ces divisions, ils visent chaque être humain en ce qu’il appartient à l’humanité, à l’exclusion de toute autre condition.
À chaque époque ensuite, car les droits consacrés ne connaissent aucune limite temporelle.. Conçus dans l’après-guerre pour la protection des citoyens contre les dangers politiques, puis invoquées comme fondements d’acquis sociaux dans les dernières décennies du 20e siècle, ils s’avèrent aujourd’hui aptes à protéger les valeurs qu’ils défendent au regard des problématiques que pose l’essor de la biomédecine. Les droits de l’homme, depuis leur création, n’ont cessé d’incarner la modernité qui, pourtant, évolue.

Encourager le mieux, prévenir les risques

De fait, le développement de la biomédecine, les applications sur l’homme des biotechnologies, posent des questions inédites qui dépassent largement le cadre scientifique pour rejoindre les rives de la philosophie, de l’anthropologie, de la théologie, de l’économie, de la psychanalyse et aussi, du droit. Cet appel à différentes disciplines a justifié la création, dans les années 1970, d’un domaine de réflexion  interdisciplinaire,  dédié à l’examen des questions d’ordre éthique que posent les pratiques biomédicales et notamment l’application des nouvelles biotechnologies en ce qu’elles impliquent une manipulation du vivant : ce domaine de réflexion est désigné « la bioéthique ». Il s’y agit d’encourager le mieux pour la condition humaine - c’est-à-dire le progrès lorsqu’il est un bienfait -  et de prévenir les risques que pourraient présenter ces biotechniques si on ne les envisageait que dans une logique exclusivement scientifique, comme une course au progrès.
La place du droit en matière de biomédecine, si elle n’est pas toujours apparue avec évidence, aujourd’hui n’est plus contestée. Le recours à la règle de droit se trouve légitimé par la nature et l’ampleur des enjeux, au regard desquels la seule norme de nature adéquate est la norme légale, car soumise au débat démocratique, votée par le Parlement qui assure la représentation populaire et, par là, le respect du fait majoritaire. La loi relative à la biomédecine a donc pour objectif d’intégrer les progrès de la matière dans le système de valeurs mis en place par notre société et autour duquel elle est organisée. Ce système de valeurs certes n’est pas immuable et  lorsqu’il évolue, la loi évolue en conséquence.
Face aux propositions de la science, il revient aux pouvoirs publics d’assurer à la fois le mieux-être et la protection des personnes, soit par la promotion et la mise en place des structures nécessaires au développement de nouvelles thérapeutiques, soit par l’encadrement de certaines pratiques et par l’interdiction de certaines autres.
Il faut bien comprendre que la maîtrise des connaissances biomédicales et la possibilité de les appliquer sur l’être humain confère à ceux qui les détiennent un pouvoir considérable en ce qu’il s’approche, de plus en plus près, de ce qu’on appelle le mystère de la vie (aujourd’hui en partie dévoilé) et de son développement  : le pouvoir de prolonger la vie, le pouvoir de modifier un organisme, le pouvoir de l’améliorer, le pouvoir d’intervention sur le patrimoine génétique y compris de l’embryon, le pouvoir de l’imagerie et de l’intelligence artificielle…Et ces possibilités retentissent à la fois sur la personne, l’individu, sur la famille et sur la société dans son entier. Le progrès scientifique doit être mis au diapason de notre société prise dans sa globalité, de l’intérêt social tel qu’il est actuellement conçu.
Le droit se doit d’assurer cette harmonie, et les droits de l’homme sont ici le phare du législateur soumis à nombre de contraintes et de paradoxes. « Contraintes » législatives dues en partie à la nécessité d’élaborer un système cohérent qui oblige toute nouvelle loi à tenir compte du droit positif, c’est-à-dire du droit existant, contraintes de temps, contraintes économiques ; « paradoxe » d’encadrer, parfois de brider la science qui permet de guérir, de mieux vivre et qui, au fur et à mesure qu’elle avance, fait reculer la fatalité de la maladie, de la souffrance et du handicap.
Du point de vue juridique, les questions auxquelles il faut trouver une réponse se traduisent en termes de droits universels. Preuve en est (parmi bien d’autres) que la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, adoptée en 2005 par l’Unesco, dès ses premières lignes, rappelle les principes posés par la Déclaration universelle des droits de l’homme.
 

La dignité humaine, soutènement de la bioéthique

Parmi les droits proclamés par la Déclaration universelle des droits de l’homme, trois trouvent un écho particulièrement fort en matière de biomédecine et de réflexion bioéthique : il s’agit de la dignité, de l’égalité et de la liberté.
Le premier des droits de l’homme cités dans la Déclaration se trouve être la dignité  : Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde …
Or le principe de sauvegarde de la dignité humaine, élevé au rang de principe constitutionnel, constitue le soutènement du droit de la biomédecine. Principe fondateur de l’organisation de notre société – ce en quoi il dépasse la loi qui le proclame -, il est inscrit dans le Code civil au premier rang des grands principes relatifs au corps humain issus des premières lois relatives à la bioéthique. Droit fondamental, le principe de dignité se décline dans le domaine de l’encadrement biomédical en d’autres droits qui en sont autant d’applications, tels le respect de l’être humain dès le commencement de la vie ou l’inviolabilité du corps humain.
Suivent l’égalité et la liberté. Concernant le principe d’égalité, rapporté à la biomédecine, il signifie que les progrès, les améliorations susceptibles de bénéficier aux personnes doivent être mises à la disposition de toutes, dans des conditions identiques. Est ici l’occasion de rappeler que l’existence d’un droit à la santé a trouvé sa consécration dans le préambule de la Constitution du 27 octobre 1946, selon lequel la nation «  garantit à tous, notamment à la mère, à l’enfant, et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repose et les loisirs ». Ainsi revient-il à la loi d’assurer, au nom du principe d’égalité, de même que du droit à la santé, l’accès des citoyens aux offres de soins inhérentes au secteur de la biomédecine.
 
La liberté des personnes, telle qu’elle est entendue dans la Déclaration, trouve sa  résonnance dans les grands principes précités de la loi relative à la bioéthique. En cas d’atteinte à l’intégrité du corps humain justifiée par la nécessité médicale, le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement et le code de la santé publique fait du consentement le préalable à toute recherche impliquant la personne.
 
Ces trois principes que sont la dignité, légalité et la liberté sont essentiels, ils sont liés à la  condition d’être humain. Ce à quoi il faut ajouter qu’ils sont des principes matriciels, desquels découlent d’autres droits. Énoncés dans la Déclaration des droits de l’homme de 1948, ils fondent la loi relative à la bioéthique telle qu’elle existe en droit positif et ce n’est pas jouer de l’art divinatoire que d’affirmer qu’ils constitueront, également, l’armature de la prochaine loi actuellement en préparation. De 1948 à 2018, la Déclaration des droits de l’homme ne cesse d’inspirer le législateur vers l’idéal qu’elle nous somme d’atteindre. Mais les droits qu’elle proclame, s’ils sont immuables, ne sont pas acquis. D’où l’importance de les rappeler, de les évoquer, de les citer et de les défendre sans relâche. Et pour cela, merci à Monsieur le Député Jean-François Mbaye et au Professeur Emmanuel Hirsch d’avoir permis la célébration des soixante dix ans de la Déclaration universelle des droits de l’homme.