Demain, serons-nous tous considérés comme malades dès la naissance ?

Avec le développement des diagnostics présymptomatiques, c’est l’angoisse ultime de l’hypocondriaque qui prend corps : une maladie qui se cache si bien dans les tréfonds de votre corps qu’elle s’y épanouit déjà sans émettre encore le moindre signe visible. Si bien qu’on pourrait dire que (virtuellement) un corps en bonne santé est déjà gravement malade. Et ce n’est pas de la science-fiction. Il est déjà possible de détecter une maladie génétique, comme certaines formes d’Alzheimer, de Parkinson ou de Creutzfeldt-Jakob, avant même l’apparition des premiers symptômes. Mais pouvons-nous vraiment généraliser ces prémisses et concevoir une maladie sans symptômes ? C’est le débat qui a eu lieu le 11 octobre 2016 entre les philosophes Paul-Loup Weil-Dubuc et Roberto Poma à l’occasion de la première séance du séminaire de l’Espace éthique Île-de-France « Anticiper le futur de la santé, un enjeu éthique ».

Par : Sébastien Claeys, Responsable communication et stratégie de médiation, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France | Publié le : 02 Novembre 2016

Article paru dans sa première version pour le site Usbek & Rica, partenaire du séminaire.
Séminaire « Anticiper le futur de la santé : un enjeu éthique »
Séance du 11 octobre 2016 : « Une maladie sans symptôme »
 

« J’ai le regret de vous annoncer que vous êtes malades à 58% », annonce d’emblée et avec provocation le philosophe Paul-Loup Weil-Dubuc dans la présentation de son scénario inaugural. Son idée ? Imaginer et  questionner un monde dans lequel les diagnostics pré-symptomatiques que nous connaissons aujourd’hui pour les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson se seraient perfectionnés pour être appliqués indistinctement à l’ensemble de la population. Ce qui nous attend dans ce scenario d’un futur possible ? Une sorte de syndrôme hypocondriaque généralisé où chacun serait considéré comme un malade en puissance, malgré l’absence totale de symptômes d’une quelconque maladie…

Pour le responsable de la recherche de l’Espace éthique Île-de-France, la maladie telle que nous la connaissons, révélée et catégorisée en fonction des manifestations visibles des dysfonctionnements du corps qu’elle engendre, comme la toux, aurait alors disparue, remplacée par un simple pourcentage de déficit d’années de vie.
« Dans votre cas, cela signifie que vous parviendrez à votre période de dégénérescence 3656 jours avant l’âge normal, avec un intervalle de confiance de plus ou moins 24 jours », poursuit Paul-Loup Weil-Dubuc dans son scenario d’anticipation  « On vous dit que vous êtes malade, mais quelles en sont les preuves ? » se récrie le patient imaginaire de l’an 21**, passé subitement à l’état paradoxal de malade en bonne santé. Les preuves, ce sont simplement les tests génétiques effectués pour détecter le pourcentage de chances de contracter une maladie, ainsi que les statistiques relatives à votre mode de vie et à ses risques inhérents.
Si les conséquences de cette maladie sans symptômes et sans manifestations concrètes sont prévus pour un avenir lointain, les effets, eux, sont immédiats : à ce stade, il est à la charge des assurances de déterminer le taux de responsabilité du patient dans sa propre pathologie et d’augmenter ses frais médicaux en conséquence. Morale de l’histoire : dans ce monde hyper-technologique, si la maladie ne fait plus mourir, elle peut malgré tout rendre pauvre.

Pour Roberto Poma, maître de conférences en philosophie et histoire de la médecine à l'Université Paris-Est Créteil, les racines de cette dystopie sont bien présentes dans la conception biomédicale de la médecine développée depuis les années 1950. La croyance scientiste et déterministe dans le savoir médical fondé sur la biologie, la génétique ou encore l’imagerie médicale aboutit à une mise en chiffres de la vie sous la forme de statistiques qui s’appliquent à des populations de plus en plus spécifiques : il est désormais possible de calculer les probabilités de vie ou de mort d’un  ensemble d’individus en fonction de leurs lieux d’habitation, de leurs modes de vie, ou encore de leur alimentation… Avec les avancées techniques du big data, il sera peut-être bientôt possible de croiser tous ces facteurs pour déterminer précisément l’espérance de vie d’un individu.
Il n’y a qu’un pas à franchir pour considérer qu’une personne en surpoids ou qui ne fait tout simplement pas de sport est déjà malade car elle présente des risques de maladies (crise cardiaque, par exemple) supérieurs à la moyenne. Dans ce contexte, la dimension assurantielle et préventive prend le dessus d’une conception ancienne de la maladie comme un mal circonscrit qu’il est possible (ou non) de guérir. Le philosophe renchérit : avec la « disparition de symptômes sensibles pour décrire la maladie au profit de symptômes insensibles », ce sont les facteurs de risque ou une simple probabilité qui ont tendance à être considérés comme une maladie à part entière. C’est ainsi que les compagnies d’assurance ont « inventé » des symptômes pathologiques de toutes pièces à partir des années 1930, à partir d’études visant à relier statistiquement la pression sanguine des patients avec un risque de maladie. Le prisme de la maladie semble donc devenir un facteur d’explication englobant pour juger les modes de vie et fixer le destin social des individus en conditionnant leur existence. De ce fait, elle devient une maladie sociale et un facteur de discrimination.
Cette idée que « la valeur d’une vie soit réduite à la valeur marchande de son capital santé est très problématique d’un point de vue éthique et politique », déplore Roberto Poma. D’autant que toutes nos activités ont potentiellement des conséquences sur la couverture de nos assurances et nos coûts de santé. Cette démarche pose aussi la question de l’idée sous-tendue par les moyennes statistiques auxquelles  devraient se plier les existences individuelles : est-il possible de tracer le portrait statistique de l’individu idéal censé constituer un maître étalon pour juger l’état de santé d’un individu sans prendre en compte ses données biographiques, sociales et psychologiques ?
La solution serait-elle alors de respecter les règles de bonnes conduites prescrites par les assurances au risque d’une uniformisation des comportements et des modes de vie à partir de critères purement médicaux ? Peut-être que oui, mais en reconsidérant les règles de la vie bonne qui étaient promues par la médecine et la sagesse de l’Antiquité grecque.

Certes, tempère l’historien de la médecine, cette idée d’une maladie sans symptôme existait déjà chez Galien, médecin grec de l’Antiquité. En parallèle d’une conception « ontologique » de la maladie comme une entité circonscrite qui peut se décrire par des symptômes, il existait aussi une conception « dynamique » de la maladie comme déséquilibre général issu de l’âge, ou bien du régime de santé du patient (son habitat, son travail, etc.).. Il s’agissait alors de rétablir un équilibre global de la personne à l’aide de recommandations qui pouvaient s’adresser de manière préventive à des individus sains pour prolonger leur espérance de vie. Mais, à la différence des diagnostics présymptômatiques actuels, cette sagesse s’incarnait dans un ensemble de savoirs, de savoir-faire, et de savoir-vivre qui permettaient d’inscrire cette démarche dans un parcours de vie socialement reconnu et accepté.
L’enjeu ne serait donc pas tant de refuser le modèle « progressistes » de la médecine actuelle, que de questionner notre incapacité à faire en sorte que la prévision quasi-certaine du déclanchement d’une maladie grave puisse s’insérer dans une histoire individuelle. Pour cela, nous manquons encore cruellement de recul sur ces pratiques pour se les réapproprier socialement et leur donner une signification qui nous permette de vivre avec. Selon Roberto Poma, il ne faudrait pas avoir peur de puiser les sources d’une nouvelle morale dans les sagesses anciennes pour donner du sens à ces maladies sans symptôme, au moment où l’existence semble sombrer dans l’absurde métaphore du mort-vivant. Cela dépendra d’un changement de paradigme et de notre capacité à ne plus penser la puissance de la science contemporaine en termes de ruptures, mais de manière plus modeste et « discontinuiste », pour tisser et retisser les liens culturels et historiques qui nous permettrons d’intégrer ces nouvelles opportunités dans nos modes de vie.