Des missions d'assistance sociale au profit des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer

Une assistante sociale revient sur ses missions, notamment dans l'accompagnement des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et leurs proches.

Par : Annie Wallon, Assistante sociale, hôpital Notre-Dame de Bon Secours, Paris | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique HS n°1, "Alzheimer, les soignants s'engagent". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Une exigence de suivi global

Je suis assistante sociale dans un hôpital parisien qui possède toute la filière gériatrique : consultation de médecine gériatrique, hôpital de jour d'évaluation, hospitalisation médecine et chirurgie gériatrique, moyen-séjour, foyer logement, maison de retraite médicalisée et récemment hôpital de jour de réadaptation gériatrique.

L'assistante sociale est associée aux équipes médicales à tous les stades et à tous les niveaux d'annonce de la maladie et de sa prise en charge. En complément du bilan médical, l'assistante sociale procède à une évaluation sociale quantitative, qualitative, dynamique de la situation du patient et son entourage, afin d'élaborer un projet d'aide médicalisé.

Lorsque le maintien à domicile souhaité par une grande majorité est possible, que les limites physiques et psychologiques des aidants familiaux ne sont pas atteintes, on commence le “montage” des aides à domicile. Ce terme traduit la complexité des interventions nécessaires, alliant soins infirmiers et de kinésithérapie, aide-ménagère, auxiliaire de vie et portage des repas au domicile.

L'accueil de jour, l'hôpital de jour de réadaptation une ou deux fois par semaine, l'accueil temporaire ainsi que les mesures de protection juridiques permettent de maintenir au mieux l'autonomie et les acquis tout en soulageant dans de bonnes conditions les aidants familiaux.

Plus le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est précoce, meilleure est l'information, l'accompagnement des familles par l'assistante sociale : explication de la législation, informations sur les associations, etc.

Mais le maintien à domicile connaît des limites. Ainsi, pour la famille, des charges financières trop lourdes ou l'épuisement peuvent y mettre fin. Du côté social, les limites financières représentent un des problèmes. Il faut faire face au manque d'équipements et au nombre très insuffisant de places en service de soins à domicile qui n'évolue pas avec le vieillissement de la population. Les quotas imposés par la Sécurité Sociale tant aux médecins de ville qu'aux infirmières et aux kinésithérapeutes, constituent des limites réelles au maintien à domicile. Pour ce qui concerne les professionnels, nous remarquons l'insuffisance de qualification et la mauvaise valorisation du travail d'aide à domicile.

Notons que le maintien à domicile d'un patient souffrant de cette maladie s'élève à près de 30 000 francs par mois. L'institutionnalisation dont le coût est bien inférieur (de 15 000 à 18 000 francs) n'est pas toujours un choix, mais peut relever d'un impératif budgétaire pour la familles, les “montages” financiers organisés avec l'aide de l'assistante sociale n'étant plus suffisants.

Si le maintien à domicile était organisé, professionnalisé et aidé, des hospitalisations difficiles pourraient être évitées aux patients.

Lorsque l'institutionnalisation devient indispensable, l'assistante sociale aide la famille à trouver l'établissement le plus adapté en tenant compte des nécessités thérapeutiques, du projet de vie, de la proximité géographique et du coût. Elle informe et explique les différentes aides financières possibles si nécessaire : aide sociale traditionnelle, prestation spécifique dépendance en établissement et leurs contraintes : obligés alimentaires, récupération sur succession, hypothèque du bien immobilier.

Une réflexion concernant les institutions me semble s'imposer pour la maladie d'Alzheimer : faut-il aller vers une spécialisation des établissements dans la prise en charge des démences ? Les parents sont souvent choqués par d'autres patients qu'ils considèrent comme plus atteints que leur proche. Faut-il privilégier au contraire les établissements avec un recrutement plus varié, qui s'occuperont des ces personnes un peu comme au sein d'une famille élargie ?

Un autre rôle important pour l'assistante sociale de l'hôpital est celui du lien entre l'hôpital et la ville. Dans le cadre de la mise en place du réseau gérontologique (loi de 1997), elle est souvent interrogée pour des personnes au domicile par les assistantes sociales de secteur, les familles et les services de domicile. Cette place en amont, en terme de prévision et d'information, s'avère importante avant que le problème ne devienne urgent. L'hôpital qui dispose des services gérontologiques devient progressivement un lieu de ressource ouvert sur l'extérieur.

Dans le XVe arrondissement où je travaille à l'élaboration d'une plate-forme gérontologique, nos services sociaux de secteur se posent des questions au sujet de ces malades atteints d'Alzheimer, reclus chez eux dans des conditions d'incurie sociale grave, avec des manques énormes dans la vie quotidienne. Le renforcement de ce type de réseau est fondamental.

Mon engagement vis-à-vis de ces patients fragilisés par la maladie d'Alzheimer regroupe plusieurs exigences. Une grande disponibilité est nécessaire pour permettre une écoute approfondie des situations et une bonne appréhension du problème permettant une meilleure aide. Une exigence de suivi de l'évolution des dossiers concernant cette maladie, notamment sur les multiples plans médicaux et législatifs, et une exigence de formation permanente s'imposent également.