Devoir d'information du médecin, droit à la compréhension du patient

"Pour analyser un système, un des moyens est l'examen des cas limites. Le recours aux soins des sourds en est un. D'anecdotique, s'il est considéré comme un fait isolé il devient symptomatique, par la mise en relief de pratiques fort répandues qu'il révèle. Le médecin demande : « ça va ? ; vous avez compris ? » à une personne sourde qui a pris l'habitude de dire oui, même si elle n'a rien compris."

Par : Jean Dagron, Médein, Unité d’informations et de soins des sourds, service de médecine interne, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique , n°12-13-14, été-automne 2000. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Intolérance à l'égard de la personne sourde

Le 5 janvier 2000, le Conseil d'État a étendu à l'ensemble des médecins l'obligation d'informer leurs patients de tous les risques inhérents aux gestes diagnostiques et thérapeutiques qu'ils doivent effectuer. Pour Le Monde du 20 janvier, ce jugement « modifie dangereusement la nature de la relation médecin/malade ». Le risque de judiciarisation plane sur l'activité médicale. Mais se cantonner à l'élaboration et à la remise de fiches d'information aux patients contribuerait à réduire à son aspect procédural le débat sur l'information du malade, alors que des avancées existent déjà.

Pour analyser un système, un des moyens est l'examen des cas limites. Le recours aux soins des sourds en est un. D'anecdotique, s'il est considéré comme un fait isolé il devient symptomatique, par la mise en relief de pratiques fort répandues qu'il révèle. Le médecin demande : « ça va ? ; vous avez compris ? » à une personne sourde qui a pris l'habitude de dire oui, même si elle n'a rien compris. Le « malentendu » est complet. Le médecin a pu être bouleversé la veille au soir en voyant l'actrice Emmanuelle Laborit “signer” au théâtre. Le lendemain, dans son cabinet, il estime que la communication « est passée ». Le sourd, lui, est frustré et ne se sent pas respecté comme personne humaine.

Devant une pathologie plus complexe, le problème de communication commence à embarrasser. Le réflexe habituel consiste à faire appel à la famille. Les sourds sont obligés de faire ce que personne n'accepterait de faire. Parler d'intimité par l'intermédiaire de sa mère, de son frère ou même de son enfant. Les premiers sourds séropositifs hésitèrent ainsi à consulter les médecins dans de telles conditions. L'inacceptable fut enfin perceptible. Intolérable éthiquement et aussi condamnable politiquement.

Dire la santé en langue des signes

Une fonction régalienne de l'État consiste à préserver la sécurité physique de l'individu et la sécurité sanitaire de la population. Si en période d'épidémie, certaines personnes ont un accès aux soins beaucoup plus difficile que le reste de la population, l'État est concerné. Quand des sourds ont appris ce qu'était l'épidémie du VIH-sida le jour où leur séropositivité a été dépistée, dans son devoir d'informer la population des dangers qui la menacent l'État n'était-il pas mis directement en cause ? L'accès aux soins des sourds ne représente pas une revendication de plus émanant d'un groupe social et un budget supplémentaire à trouver, mais relève de la sécurité sanitaire, cette mission assumée par l'État moderne.

Le Secrétariat d'État à la Santé et l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris ont permis de développer des réponses adaptées à cette réalité. Dans un esprit d'expérimentation, face à un besoin mal connu, une consultation en langue des signes s'est ouverte à l'hôpital de la Salpêtrière en 1995. Son objectif s'avère clair : favoriser l'accès aux soins des sourds selon le droit commun. Cette résolution imposait dès lors une nouvelle exigence : la maîtrise par les professionnels de la langue des patients.

Les besoins sont évidents. En 5 ans, 1200 sourds ont eu recours au dispositif. D'autres pôles se créent en France sur les mêmes bases : des équipes de professionnels bilingues avec des soignants médiateurs sourds. Au cours de cette année 2000 on assistera à la première promotion d'aides-soignants sourds ainsi qu'à la création d'un diplôme universitaire pour « dire la santé en langue des signes ».
Poser la question de la langue, dépasse le colloque médecin/malade. L'année dernière, le Conseil constitutionnel s'est opposé à la Charte sur les langues régionales et minoritaires en ces termes : « Les particuliers ne peuvent se prévaloir dans leurs relations avec les administrations et les services publics d'un droit à l'usage d'une langue autre que le français. » Considérant que l'usage du français est la garantie de l'égalité devant la loi. Mais alors, comment les Français qui précisément ne sont pas physiologiquement en mesure de penser et de s'exprimer en français font-ils ? L'utilisation de la langue des patients sourds “signeurs” ne constitue-t-il pas le véritable moyen de garantir une réelle égalité ?

L'utilisation de la l.s.f. (langue des signes française) dans des services publics de santé ne représente pas un droit particulier qui serait reconnu aux sourds, mais le moyen d'assurer une mission fondamentale de l'État.

Soigner les sourds dans leur langue, représente bien sûr un cas extrême. Cependant, en plaçant l'exigence linguistique du côté de l'équipe soignante on applique de manière logique de l'article 35 du Code de déontologie médicale : « Le médecin doit à la personne qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état. » Au-delà de la situation spécifique des sourds, chaque patient bénéficie-t-il toujours d'une communication adaptée ? Cette exigence n'est-elle pas plus légitime encore en période de fragilité, comme c'est souvent le cas dans un parcours hospitalier ?

Accéder à une communication adaptée

En France, la Charte du patient hospitalisé du 6 mai 1995 traite de l'accessibilité « afin de garantir à tous l'égalité d'accès à l'information. » Mais cette formulation n'est pas suffisante, du moins pour les sourds. La majorité des hôpitaux ne s'est jamais préoccupée de disposer d'une convention avec une structure d'interprètes. De nombreux services refusent systématiquement les demandes d'interprètes formulées par les patients. Le présupposé d'une bonne information est une bonne compréhension. Le patient est fondé à exprimer ses souhaits s'agissant de l'adaptation des moyens. Un choix clair et explicite devrait être recueilli. Exemple pour un sourd : « Oui, je n'ai pas de problème de communication avec ce médecin. » Ou : « Oui, j'accepte que ce membre de ma famille serve d'interface. » Ou : « Oui, je préfère la présence d'un interprète professionnel. » La possibilité de disposer d'un interprète ne doit plus dépendre de la motivation d'un directeur d'hôpital ou d'un chef de service mais être inscrite dans le fonctionnement normal du service public.

Dans sa version actuelle, la Charte du patient hospitalisé stipule : « Les établissements doivent veiller à ce que l'information médicale et sociale des patients soit assurée et que les moyens mis en œuvre soient adaptés aux difficultés de communication ou de compréhension des patients. » L'efficacité de la Charte serait davantage probante s'il était précisé : « en accord avec ceux-ci ou à leur demande. »

Aux États-Unis, des recommandations sont élaborées et ensuite la justice intervient comme mode de régulation. En France, le système de santé est mixte : les praticiens bénéficient d'une totale liberté d'exercice et d'une entière responsabilité déontologique et professionnelle. En même temps, l'État est régulateur des activités médicales : il élabore la politique de santé et doit se doter d'un centre nerveux et de moyens pour l'appliquer. Reprenons l'exemple des sourds. Actuellement, des compétences se développent, des consultations pilotes se créent. Ce ne sont pas des filières isolées et obligatoires. Chaque personne sourde peut continuer à fréquenter le système général et dispose, de surcroît, du choix d'aller dans un lieu possédant une compétence particulière en cas de nécessité. Auprès de ces réseaux bilingues, les professionnels peuvent trouver, pour ce qui les concerne, une aide et des conseils.

Quelle régulation ? Récemment, au cours d'une deuxième consultation un médecin de la région Rhône-Alpes a refusé la présence de l'interprète amené par la patiente sourde, alors qu'elle n'avait rien compris la première fois. Que faut-il faire ? Rien, si l'on se contente de la situation actuelle. La patiente subit alors les effets permanents et durables de l'angoisse, de l'ignorance et de la violation de sa dignité. Si l'on engage une procédure judiciaire, on risque de contribuer aux dérives observées aux États-Unis.

Un travail d'explication semble représenter le meilleur moyen permettant de nous faire avancer dans cette problématique qui ne surgit pas spontanément dans l'exercice quotidien de nombreux médecins. Pour ces derniers, comme pour la plupart des “entendants”, il est en effet difficile d'imaginer que la communication passe par les yeux et non par la voix. Surtout, si la personne sourde produit des mots compréhensibles pour une oreille d'entendant.

Souvent, le français demeure une langue morte. Le français oral est un langage qui ne sera jamais parlé naturellement, sans obstacles. Quant à l'écrit, la majorité des sourds déchiffre quelques mots mais est en fait illettrée.
À la lecture d'un traité de médecine, on constate que la surdité est abordée en fonction de la courbe audiométrique ou de la personnalité des personnes atteintes. La surdité est aussi un rapport entre un sourd et un entendant. Un rapport variable selon les circonstances et les enjeux. Le mot surdité ne doit pas gêner l'analyse de situations d'interactions très variées. Au cours d'une hospitalisation, à quel moment faut-il un interprète, un professionnel signant, une cassette vidéo, un professionnel sourd ? Là, aussi, au-delà des sourds, les situations de surdité où « un dit » ne rencontre pas « une compréhension » ne sont pas réservées aux seuls sourds. À côté du diagnostic médical et du diagnostic infirmier, pourquoi ne pas concevoir un diagnostic de communication élaboré avec et pour le patient ?