Diagnostiquer précocément... dans l’intérêt des malades ?

Et si l'intérêt du diagnostic précoce était moins à chercher pour la personne malade que pour les personnes qui l'entourent, ses "aidants-aimants" ?

Par : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93 | Publié le : 09 Octobre 2013

Une étude de l’Université de Sydney, publiée dans les comptes rendus de l’Académie des Sciences Américaine, montre que la prise de décision est altérée chez les plus de 65 ans.
L’expérience, menée sur 135 personnes âgées de 12 à 90 ans, ayant toutes un QI supérieur à 110 et en « bonne santé intellectuelle », montre que confrontées à des choix financiers, 25 % des sujets âgés de plus de 65 ans sont trop prudents lorsqu’il s’agit de gagner de l’argent, et prennent des risques inconsidérés quand il s’agit d’en perdre, alors que les 25-50 ans ne s’y trompent pas.
Il s’agit bien là d’une véritable altération de la prise de décision liée au vieillissement naturel, sans aucune altération pathologique, et sur des sujets particulièrement brillants intellectuellement.
Les chercheurs mettent également en évidence une plus grande variabilité, une indécision d’un choix à l’autre, révélant qu’ils sont aussi plus influençables.
Les auteurs concluent que cette recherche faite sur une population saine et largement au-dessus de la moyenne intellectuellement, laisse penser que le problème est encore plus grave dans la population générale…
Cette étude vient ainsi remettre en cause l’argument majeur avancé pour prôner l’intérêt du diagnostic précoce, alors qu’aucune thérapeutique efficace n’est actuellement disponible : le diagnostic précoce permettrait ainsi aux malades de prendre un certain nombre de décisions en particulier financières, pour préparer leur avenir, et donner leurs directives anticipées pour leur vie lorsqu’ils seraient dans l’impossibilité de le faire directement. Y compris anticiper une demande d’euthanasie !
Cette publication remet en cause aussi les conseils qui sont prodigués aux patients directement lors de l’annonce du diagnostic, sur l’intérêt de faire tout de suite, « pendant qu’il en est temps », des choix pour leur avenir. Elle ne fait en cela que confirmer une autre étude menée par le Centre d’éthique clinique de l’Hôpital Cochin (AP-HP) auprès de personnes de 75 ans et plus, exemptes de pathologies cognitives, sur la rédaction de directives anticipées. Elle montrait déjà leur refus de faire des choix par écrit, dans la crainte de les « figer », de les rendre irréversibles. Ces personnes indiquaient clairement préférer communiquer des instructions orales, pour pouvoir changer d’avis quand elles le voulaient.
 

Pourquoi souhaiter une telle anticipation ?

Alors donc, si les choix anticipés sont déjà inadaptés dès 65 ans, sans être malade, il est assez logique de penser qu’inciter des personnes déjà malades, même à un stade très précoce, à prendre des décisions engageant leur avenir, relève plus du risque de manipulation morale, pouvant aller jusqu’à la maltraitance financière éventuellement, que de la défense de leurs intérêts essentiels.
Est-il alors éthiquement défendable de conseiller une telle anticipation à des personnes doublement fragilisées par leur maladie et par l’annonce d’un diagnostic d’une maladie particulièrement difficile et invalidante ?
Et si l’intérêt premier du malade était ailleurs, loin de cette illusoire maîtrise anticipée de son inéluctable destin ?
Et si l’intérêt premier du malade à connaître sa maladie était en réalité auprès de ses aidants, ceux-là même qui vivent à ses côtés, et qui, grâce à cette connaissance précoce pourraient alors le plus tôt possible, s’informer, se préparer, s’organiser, se former auprès de leurs pairs, ces bénévoles des Associations France Alzheimer qui ont déjà eux-mêmes traversé l’épreuve ?
Donner à ces aidants/aimants, le plus tôt possible, les armes pour mieux répondre aux vrais besoins de leur proche déjà malade, leur éviter la souffrance de se dire, rétroactivement, « je n’ai pas su, j’ai su trop tard, alors je n’ai fait que multiplier les erreurs, l’inadaptation de mon propre comportement, m’y épuisant dans l’échec et faisant ainsi souffrir celle, celui que j’aime tant… inutilement », n’est-ce pas là une noble cause, justifiant à elle seule, l’intérêt d’un diagnostic… le plus tôt possible ?