Entre vérité et secret : le sens profond de la relation de soin

"Comment respecter l'homme ainsi offert sans défense, sans résistance, sans rien pour le protéger, ce qui le rend à ce point fragile et totalement dépourvu du moindre pouvoir ? Le sentiment de vulnérabilité éprouvé dans l’effort que l’on tente parfois afin de reconstituer une part d'intimité qui échapperait à l’annexion et la dépendance, renvoie à l'identité, au sens mais plus encore au secret, au mystère de la personne"

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay | Publié le : 23 Janvier 2008

Le rapport qui s’élabore avec la personne malade touche à cette part d’intime, de confidentialité qui engage à penser la vérité, le secret, la pudeur, le respect — autant de concepts et de valeurs qui prennent une signification et une densité particulières lorsque les personnes y puisent une inspiration et une volonté susceptibles d’honorer et de préserver les principes d’humanité.

La maladie dévoile notre part secrète, parfois intime, au risque de nous surprendre là on ne s'y attend pas. Cette exposition correspond souvent à une mise à sac qui nécessite un lent travail de reconstruction dans un contexte pas toujours propice à l'élaboration d'un projet. Pour ceux qui interviennent auprès de la personne malade, il semble opportun de concevoir des seuils à ne pas franchir, des principes intangibles afin d'éviter les excès, l'impudeur, la honte. Comment respecter l'homme ainsi offert sans défense, sans résistance, sans rien pour le protéger, ce qui le rend à ce point fragile et totalement dépourvu du moindre pouvoir ? Le sentiment de vulnérabilité éprouvé dans l’effort que l’on tente parfois afin de reconstituer une part d'intimité qui échapperait à l’annexion et la dépendance, renvoie à l'identité, au sens mais plus encore au secret, au mystère de la personne : ce dont on ne peut abuser et qui délimite, en quelque sorte, les contours du soin.

Lorsque l'annonce menace de tout bouleverser, quelles approches ou stratégies concevoir, adaptées et progressives, pour ne rien interdire à la connaissance de l'autre, sans pour autant dévoiler trop brutalement ce qui s'imposerait comme une fatalité ? En de nombreuses circonstances, l'annonce constitue la phase la plus délicate, pourtant initiale, de la relation de soin. Comment mettre en commun avec une personne, avec ses proches, un savoir qui porterait un excès de signification — à en être intolérable ? Ce type de savoir s'avère si peu maîtrisable qu'il semble parfois échapper au moment même où il est énoncé.

L'annonce grave est une expérience complexe, très rarement satisfaisante. Elle peut compromettre ce qui précisément voulait la justifier : épargner à la personne de se sentir traitée avec désinvolture. Toujours est-il que les éléments constitutifs d'un savoir souvent équivoque, soumis aux évolutions possibles de la maladie dans un contexte toujours spécifique, ne sauraient être retenus, confisqués. La question ne consiste pas à se demander s'il convient ou non de livrer une information, mais selon quelles modalités, en fonction de quels objectifs. L'annonce s'inscrit dans l'instant, puis dans la continuité d'une rencontre. Paradoxale, elle se révèle à la fois nécessaire et rarement à la hauteur des attentes. Il faut l'envisager comme une modalité de l'accompagnement, comme un signe et un acte de présence humaine.

Partager une annonce peut se comprendre comme accepter la mise en commun de ce qui demeure malgré tout. Cette relation possible, à construire progressivement et patiemment dans le temps — principe de survie, dans certaines circonstances, à défaut de guérison envisagée.

 

Contribuer à sauvegarder cette estime de soi

Vivre une annonce signifie que l’on reconnaît la personne dans son humanité et sa vérité, en dépit de ce qui l’altère, de ce qui mutile son image et paraît compromettre son histoire. L’annonce s’élabore, se constitue dans un échange respectueux, pudique, soucieux de l’intérêt véritable des personnes directement concernées. Ainsi s’établit une alliance, se noue une solidarité garantes de la valeur et de la rigueur des stratégies qui seront envisagées.

À l'annonce d’un cancer, la personne est en droit d'attendre un accompagnement approprié qui lui permette d'assumer l'entrée dans la maladie, c’est-à-dire le fait de s’accepter porteur d'une affection à laquelle sont parfois attachées des représentations personnelles ou sociales difficiles à assumer, voire lourdes de connotations péjoratives. Ce savoir bouleverse radicalement son existence, compromet ses repères et la précipite dans l’incertitude. Avec ses proches, elle devrait donc bénéficier d'éléments pratiques, de repères et d'éclaircissements dépassant largement la seule indication d'une éventuelle guérison.

En aucun cas, le pronostic, voire le verdict d’une maladie ne sauraient être proposés sans une exigence d’anticipation et d’accompagnement qui préserve la faculté de réception, d’appropriation de la personne — en d’autres termes son espace de liberté, sa vérité, son intimité. Un tel principe indique précisément les conditions et les limites d'une information humainement et éthiquement acceptable. L'information, le conseil et le soutien relèvent d'une préoccupation de dignité et de respect. Il nous faut contribuer à sauvegarder cette estime de soi indispensable au vécu quotidien d'une pathologie au pronostic parfois péjoratif. Dès lors, la pratique nous renvoie aux principes fondamentaux. La confidentialité et le secret, notamment, inscrivent la relation de soin dans une perspective résolument éthique.

Aider une personne à intégrer une vérité qui saccage ses certitudes et compromet sa vision d’avenir, c’est aussi la protéger de violences ou d’abus susceptibles d’abolir son intégrité comme ses raisons de vivre. L’exigence de vérité est conciliable avec le respect du secret quand elle témoigne, non du souci d’être quitte en divulguant des données abstraites et de manière indifférenciée, mais d’un investissement personnel conférant à l’information la signification d’une parole confiée : une parole qui engage. Un tel secret se délivre dans la réciprocité d’un échange, cette expression manifeste de la responsabilité partagée. La dynamique d’une relation de soin est alors possible.