Article paru dans sa première version pour le site Usbek & Rica, partenaire du séminaire.
Séminaire « Anticiper le futur de la santé : un enjeu éthique »
Séance du 13 février 2017 : « Un système de santé sans soin »

« Vous qui entrez ici, abandonnez toute espérance » : telle pourrait la sentence inscrite aux frontons des Centres de Soin dans le monde futuriste décrit par Alexia Jolivet. Avant d’échouer tragiquement dans ce Centre médical de la dernière chance, le patient malheureux sera déjà passé par les trois premiers cercles du Purgatoire : le Centre de Santé qui a pour objectif de le prévenir de tout mal grâce aux « Recommandations Globales de la Santé » ; puis le Centre Diagnostic pour le négligeant ou le malchanceux qui serait tout de même tombé malade ; et enfin, le Centre de Traitement qui procède à des opérations curatives brèves et efficaces. Vous l’aurez compris, le Centre de Soin vous ouvre ses portes quand toutes les tentatives de traitement ont échoué et que seules les dimensions palliatives comptent désormais. Au fond du gouffre, vous avez alors « le droit » d’échanger plus longuement avec un médecin ou une assistante de santé. « Les Centres de Soin sont une exception dans votre parcours Santé et ils signifient en général un échec de notre Médecine de la Santé », souligne Alexia Jolivet en poursuivant sa fiction d’anticipation.

Autrement dit, le règne de l’efficacité l’emporte dans les Centres de Traitement : « en tout et pour tout, mes échanges n’avaient pas dépassé vingt minutes et aucun n’avait porté sur ma maladie et mon ressenti », témoigne le personnage de la fiction. Cédant à la beauté du diable, elle se range finalement à l’éloge d’un système tout entier tourné vers l’efficacité : « Oui, en définitive tout avait été géré promptement, avec efficience, tout avait été sous contrôle. J’étais à nouveau en santé », conclut-elle.

« Quels systèmes pourraient naître de politiques publiques qui distinguent la santé des soins ? » s’interroge Frédéric Pierru, sociologue spécialiste des politiques publiques de santé, à partir de la fiction d’anticipation proposée par Alexia Jolivet. La tendance la plus puissante semble être l’utilisation de plus en plus prégnante des instruments de gestion dans la prise en charge médicale — des outils comme la tarification à l’activité (T2A), issue du plan « Hôpital 2007 », qui alloue les ressources aux établissements en fonction du volume de leur activité. « Avant l’avènement de l’hôpital-entreprise, on assiste à l’émergence de l’hôpital-usine : la politique de gestion est importée de la pensée des ingénieurs et applique au soin des méthodes appliquées à la production de biens industriels de masse : optimisation de la production d’un bien ou d’un service, réduction des activités complexes, interchangeabilité des producteurs, disparition de la singularité de la relation thérapeutique, et obsession du chiffre, », analyse le sociologue.

« Avec la tarification à l’activité (T2A), les gestionnaires cherchent à piloter à distance le monde médical et les pratiques de soin, plus qu’à être efficaces » constate Frédéric Pierru. Il s’agit ni plus ni moins que de l’utilisation de la bureaucratie comme outil de pouvoir ainsi que l’a décrit brillamment l’anthropologue David Graeber dans son essai Bureaucratie (Les Liens qui libèrent, 2015).

Dans cette perspective centrée sur l’acte technique et immédiatement curatif, la logique de résultats expulse toujours plus le soin de l’hôpital, créant ainsi des usines à soins techniques où la dimension humaine n’existe plus. « Les effets de la gestion redoublent les effets déshumanisants de la biomédecine », déplore le sociologue. Mais si les logiques gestionnaires sont compatibles avec la biomédecine ou les actes chirurgicaux bénins, elles sont beaucoup plus difficiles à mettre en œuvre par les soignants qui prennent en charge les maladies chroniques, processus de soin où le patient est central en tant qu’individu, comme dans le cas  du diabète et des troubles psychiques. Dans ces spécialités, les logiques gestionnaires et le dénombrement du nombre d’actes entravent une dimension du soin et de la prise en charge qui ne peuvent pas être quantifiés, décomposés, standardisés, ou homogénéisés.

« Il est d’ailleurs intéressant de constater que ces spécialités sont celles qui se mobilisent plus que d’autres contre les réformes de la gestion médicale », constate le sociologue. Paradoxalement, l’invasion de cette dimension gestionnaire a finalement permis à de nombreux soignants de repenser la place du soin dans leurs pratiques et de mieux comprendre que la médecine n’est pas une science ou une technique mais un art lié à la complexité des situations, et qui suppose une délibération du professionnel au cas par cas, au vu d’une bonne connaissance sociale, économique, psychologique, ou encore culturelle du patient.

Prenant le contre-pied de cette société technicienne et de son objectif de rentabilité, Ivan Illich avait pour projet promouvoir une société « conviviale » — un travail poursuivi aujourd’hui par le Mouvement convivialiste mené par le sociologue Alain Caillé. Némésis médicale,  l'expropriation de la santé (1975)  d’Ivan Illich et L’invasion pharmaceutique (1974) de Jean-Pierre Dupuy et Serge Karsenty sont emblématiques de la critique post-Mai 68 de cette médicalisation des questions de santé — comme si la santé n’était qu’une affaire de traitement curatif ponctuel. Ces réflexions sont d’une brûlante actualité et croisent les préoccupations actuelles de la « santé environnementale ». Nous voulons désormais agir en amont du soin, dans une logique de prévention de plus en plus globale. « On a alors l’idée que la santé dépasse la médecine : on passe de l’économie médicale à l’économie de la santé qui va irriguer l’action publique à partir des années 1980 », souligne Frédéric Pierru. « Cette tendance repose sur l’idée que la biomédecine rend moins de services qu’on ne le pensait, poursuit-il. Malgré les 185 milliards d’euros que nous consacrons à la santé, les inégalités de santé résistent et sont parmi les plus importantes en Europe. On est amenés à réinterroger l’équation « santé = médecine » sur laquelle s’est fondé le système de santé français ». C’est ainsi que pour l’épidémiologiste Richard Wilkinson, les inégalités de revenu et de patrimoine ont des conséquences négatives sur les indicateurs de santé de tous — des plus pauvres, mais aussi des plus riches. La santé pourrait alors devenir un critère d’évaluation de toutes les politiques publiques — notamment dans le domaine de l’environnement.

Si cette « médicalisation de l'existence » risque à son tour de devenir la « santé totalitaire » décrite par Marie-José Del Volgo et Roland Gori (La Santé totalitaire, Denoël, 2005), il est aussi possible d’y voir une perspective nouvelle pour émanciper le soin du giron de la santé. En concevant le soin en amont des techniques de guérison ou de réparation, nous élargissons cette notion de soin en lui donnant son sens fort ; non plus simples « actes thérapeutiques » (Cure), mais « actes par lesquels on veille au bien-être de quelqu'un »[1] (Care). Il est alors possible de l’appliquer à l’ensemble des interactions sociales. C’est la tentative des tenants de la philosophie du Care, qui s’implante lentement en France, de faire du « prendre soin » un nouveau paradigme de l’action politique. Les soignants auraient beaucoup à nous apprendre pour nous guider sur ce chemin long (et exigeant) du Cure au Care.