Fin de vie des personnes polyhandicapées

"La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

Par : Gérard Ponsot, Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France | Publié le : 04 Février 2015

Responsabilité décisionnelle finale des soins

Ces personnes sont des enfants et adultes atteints de déficiences graves et durables, dues à des causes variées, le plus souvent pré et périnatales, mais aussi acquises, ou liées à des affections progressives. Des maladies métaboliques et dégénératives pour lesquelles le retard mental grave ou profond est associé à des troubles moteurs et très souvent à d’autres déficiences entraînant une restriction extrême de leur autonomie. Cela nécessite à tout âge de la vie un accompagnement permanent et qualifié associant soins, éducation, communication et socialisation.
Pour ces personnes qui n’ont jamais pu donner leur avis, l’accompagnement de la fin de vie dans le cadre de la Loi Leonetti doit être adapté.
La période de leur fin de vie est particulièrement délicate à identifier et à définir ; elle se pose habituellement lors de décompensations aiguës broncho-pulmonaires, infectieuses, épileptiques. Mais il est souvent difficile de distinguer celles qui seront transitoires avec récupération ou non de l’état antérieur de celles qui s’avèreront terminales. Le risque est grand pour ces personnes, dont beaucoup pensent que leur vie « ne vaut pas la peine d’être vécue », qu’une démarche de fin de vie les concernant soit prématurément mise en route.
La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée. Elle doit comprendre une concertation véritable avec la famille et les accompagnants habituels qui connaissent le mieux le ressenti et les besoins de la personne polyhandicapée. Celle-ci n’a jamais pu ni exprimer de manière explicite ses préférences, ni désigner une personne de confiance pour la représenter, ni rédiger des directives anticipées.

Une procédure collégiale adaptée

Ce processus de concertation est indispensable pour l’arrêt de soins de support, en particulier s’agissant de l’alimentation et de l’hydratation qui suscitent des problèmes complexes, douloureux et non résolus de manière acceptable. L’alimentation et l’hydratation entérale de la personne en fin de vie ne peuvent être assimilées au maintien artificiel d’une survie et constituent un soin qui a permis à ces personnes d’avoir une bonne qualité de vie. Il ne s’agit donc pas d’un traitement.
Les personnes polyhandicapées doivent pouvoir bénéficier d’une sédation en phase terminale dans les situations de fin de vie insoutenables pour elles et leurs proches. Elle ne peut être mise en place qu’après une information et la prise en compte de l’avis des familles et des proches professionnels.
Plutôt que de recommander (Comité consultatif national d’éthique), pour ces personnes qui posent de nombreuses interrogations, une procédure collégiale décisionnelle où seraient pris en compte tous les avis recueillis, avec possibilité d’une médiation indépendante en cas d’échec dans la conciliation, il conviendrait de demander au législateur de rendre obligatoire la présence des familles et des proches professionnels de ces personnes polyhandicapées dans la procédure collégiale.
Les familles et des associations accompagnant ces personnes expriment leur opposition absolue :

  • au suicide assisté qui ne peut concerner la personne polyhandicapée puisqu’elle ne peut exprimer sa volonté
  • à « l’exception d’euthanasie » ici involontaire à laquelle l’expose particulièrement sa grande vulnérabilité.