« Il y a des morts à chaque fois que les mots deviennent petits »

"Aujourd’hui, la puissance dévastatrice du verbe de certains lobbies, relayée à longueur de journaux télévisés et de débats orientés, dans un magma de mots confus et petits où se retrouvent des termes ambigus que chacun évite soigneusement d’expliciter, a fait son œuvre. Celles et ceux qui accompagnent l’être aimé dont la vie est suspendue à la compétence médicale et à l’usage d’appareils, ne savent plus si cette compétence sera mise au service de la vie ou de la « mort douce » dans un sommeil dit prolongé"

Par : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93 | Publié le : 19 Janvier 2015

Il y a des morts à chaque fois que les mots deviennent petits. C’est par cette citation de René Char que s’ouvrait le dialogue des « conversations éthiques » lors de la soirée inaugurale de la 4ème Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives » à Montpellier le 6 octobre dernier.

Dans la quête existentielle de dominer toujours davantage la vie et ses aléas, y compris la mort qui pourtant s’impose dans son entière certitude finale, l’homme malade est en quête du savoir sur lui-même et de la maitrise de son destin de mortel, tandis que l’homme médecin est confronté aux angoisses du pouvoir : celui de décider du maintien en vie, ou de la faire cesser… doucement de préférence, furtivement même, comme par inadvertance, c’est encore mieux.
L’arme suprême : le mot 
Celui qui vous donne un espoir déraisonnable par le mensonge, ou celui qui tue tout espoir par la cruauté de raccourcis explicatifs et de froides statistiques.
Pourtant le mot est aussi une conquête des droits des patients par la loi du 4 mars 2002 : obligation d’informer, d’obtenir le « consentement éclairé du patient », de recueillir les mots de la famille, entité non définie par la loi, et ceux de l’équipe soignante, qui n’est pas plus définie, lorsqu’en fin de vie un patient ne peut exprimer directement les mots de sa volonté de poursuivre des soins actifs ou d’y renoncer….
La puissance du mot est entrée dans la démarche de certification des hôpitaux dans laquelle les visiteurs de l’HAS doivent retrouver soigneusement mis en mots bien pesés, tout ce qui relève de l’activité incroyablement diversifiée d’un hôpital.
La puissance du mot est encore présente dans le jargon administratif du ministère de la Santé et de ses ARS ; les recommandations de bonnes pratiques fleurissent, circulaires et directives pleuvent, sans qu’il soit nécessaire de vérifier que leurs mots en sont cohérents et surtout applicables…

Les dieux des politiques et des lobbies, de la loi et des administrations, de l’hôpital et des soignants, et de tant d’autres encore, se sont associés pour se faire « verbe »… et pensent ainsi contrôler la vie et la mort, ainsi que le coût de la santé.
Pourtant, déjà en 1978, devant les étudiants de Harvard, Soljenitsyne tout juste sorti du goulag, prononçait un discours que l’on pourrait dire prémonitoire :
« Une société qui s’est installée sur le terrain de la loi sans vouloir aller plus haut n’utilise que faiblement les facultés les plus élevées de l’homme… Lorsque toute la vie est pénétrée de rapports juridiques, il se crée une atmosphère de médiocrité morale qui asphyxie les meilleurs élans de l’homme. Et face aux épreuves du siècle qui menacent, jamais les béquilles juridiques ne suffiront à maintenir les gens debout. »
Aujourd’hui, la puissance dévastatrice du verbe de certains lobbies, relayée à longueur de journaux télévisés et de débats orientés, dans un magma de mots confus et petits où se retrouvent des termes ambigus que chacun évite soigneusement d’expliciter, a fait son œuvre. Celles et ceux qui accompagnent l’être aimé dont la vie est suspendue à la compétence médicale et à l’usage d’appareils, ne savent plus si cette compétence sera mise au service de la vie ou de la « mort douce » dans un sommeil dit prolongé ; ils ne savent plus si le corps soignant n’a pas déjà lui-même renoncé sans combattre, dans une médiocre logique légaliste de l’interdiction de l’acharnement, associée à la toute aussi médiocre logique de la loi de financement des dépenses de santé et du prix de journée en service de réanimation, peut-être même associée à une éventuelle démarche purement militante du droit à …
Comment trouver la force de se tenir debout aux côtés de l’homme couché et maintenu en vie, dans l’attente hypothétique qu’il retrouve lui-même l’envie de vie, autrement qu’en lui insufflant les mots de l’amour ?
Comment imaginer de patientes stratégies pour permettre à celui qui ne peut plus utiliser l’arme des mots pour s’exprimer encore et malgré tout, autrement que par l’humble espérance d’être capable de traduire fidèlement les signes brouillés d’une communication aléatoire ?
Aucune loi ne peut traduire et mettre en mots, encore moins définir, contenir et éventuellement limiter, ces intimes et fragiles relations construites dans une longue histoire de vie partagée. Il y a alors, bien au-dessus de n’importe quelle loi, l’obligation supérieure de s’interroger encore et toujours sur sa propre subjectivité, sur ses petitesses personnelles, pour s’imposer de rester au plus près de la seule pensée de l’autre, celui, celle qui ne peut dire…
Aucune loi ne peut interdire aux proches de penser : « je veux que tu vives car je ne peux imaginer ma vie sans toi… », jusqu’à ce que l’usure des visites quotidiennes ravageuses et le renoncement des professionnels vous conduisent à accepter… d’interrompre les machines et de le laisser, comme le dit pudiquement la loi, « s’endormir » dans une sédation prolongée. Pourtant, être debout aux côtés de l’homme couché, cela peut aussi vous permettre de découvrir que les seuls mots qui ont du sens lorsque la mort pointe au petit matin, pourraient être aussi : « reviens vers la vie car il y a encore du bonheur qui t’y attend… »
Et les béquilles juridiques ne suffiront jamais à faire grandir l’homme, qu’il soit médecin ou proche aimant, lorsque dans la lumière crue d’un service de réanimation, il se retrouve ainsi confronté directement au mystère de la vie et de la mort.
Mais aujourd’hui trop souvent, par le pouvoir destructeur de certains mots, le doute vrille le cœur, panique la pensée, obscurcit l’avenir, éteint l’espérance et brise la confiance.