Justifier une annonce anténatale : les critères

"Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

Par : Catherine Epelbaum, Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly | Publié le : 17 Novembre 2005

Texte extrait du dossier thématique de 2005 « Face à la mort périnatale et au deuil : d’autres enjeux », disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Effectuer une annonce d’anomalie fœtale suggère qu’un diagnostic anténatal ait été posé grâce à la pratique d’examens complémentaires qui peuvent être variés. Le but est double : premièrement, pouvoir traiter le fœtus in utero ou prévoir à la naissance une intervention thérapeutique sur le bébé ; deuxièmement, pouvoir décider d’une interruption thérapeutique de grossesse (qui n’a d’ailleurs, au sens habituel du terme, rien de thérapeutique, malheureusement !). Le risque est bien sûr d’aboutir à une dérive eugéniste (éradiquer totalement une maladie, voire sélectionner des êtres « parfaits », etc.), dérive dont nous reparlerons sûrement, tant la médecine actuelle peut parfois paraître paradoxale puisqu’elle fait vivre des personnes qui seraient mortes il y a encore 50 ans, et qu’elle tue celles qui auraient pu vivre sans l’existence du diagnostic anténatal…
Ce diagnostic anténatal s’effectue schématiquement dans trois situations dont la justification et les enjeux psychiques sont, me semble-t-il, différents.

 

Première situation : un précédent enfant est né porteur d’une anomalie

Il s’agit de repérer et de prévenir le risque de récidive de cette anomalie précise (mucoviscidose, drépanocytose, etc.) par des examens programmés dont les résultats seront donnés avec un temps de latence aux parents. L’équipe médicale est confrontée ici à un couple déjà éprouvé par la maladie, ou par le deuil qu’elle a provoqué : la maladie, ils la connaissent, ils la subissent, ils s’y épuisent déjà avec un ou plusieurs autres enfants. Ils décident pourtant une nouvelle grossesse, après recours au conseil génétique, souvent à condition de pouvoir savoir si l’enfant à naître est porteur ou non de cette maladie qui les frappe déjà. L’enjeu implicite de cette demande de vérité reste donc la décision de poursuivre ou non la grossesse, en fonction de l’annonce qui sera faite en terme de risque de survenue (même si la plupart des examens complémentaires permettent un diagnostic hautement probable, voire certain), ou de gravité éventuelle de la maladie. Cependant, notons que la notion de risque est ici bien difficile à saisir de façon claire. Comme le disent Frezal et Briard (1983) : « Nous prenons tous les jours des risques sans les expliciter, ni même en avoir conscience ! Chacun vit le risque selon son degré d’optimisme : un couple sera effaré par la prise de risque de un sur quatre, et un autre n’y verra qu’une probabilité de trois sur quatre d’avoir un enfant normal. Les généticiens eux-mêmes sont parfois ambigus devant cette notion fondamentale. »

D’ailleurs les mêmes auteurs montrent que la poursuite de grossesse, après conseil génétique, dépend d’abord de l’âge de la femme et du nombre d’enfants que le couple a déjà, beaucoup plus que de la sévérité ou de la fréquence présumée de l’atteinte, ce qui fait dire à Didier David (1995) : « le désir prime le risque. » Et dès que le désir progresse, l’objectivité et la logique sombrent ! Ainsi, il est intéressant de remarquer que la justice commence à être convoquée après coups, alors même qu’il semble objectivement très illogique qu’elle le soit dans bien des cas…

Aux États-Unis et au Canada, et maintenant en France, certains parents attaquent des médecins, en arguant que leur enfant n’aurait pas dû naître (ce qui fait que bon nombre de généticiens parlent maintenant « d’information » et non plus de «conseil génétique », renvoyant très officiellement et explicitement les parents à leur responsabilité de choix). Plus étonnant encore, des adolescents attaquent leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels, les plus « physiologiques » pourrait-on dire, sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel (quel adolescent en crise n’a pas sollicité agressivement ses parents à la façon de Maxime Leforestier ? : « Avec ce que j’ai fait pour toi disait le père. Je sais, tu me l’as dit déjà disait l’enfant, j’en demandais pas tant ! »

Blessure narcissique, angoisse de castration, impuissance, colorent l’arrière plan de ces attaques ciblées qui se trompent de cible, un peu comme dans l’Icare de Bruegel où l’essentiel se passe ailleurs, là où on ne l’attend pas, où l’on ne le cherche pas : attaquer l’autre, c’est projeter sur lui ce qu’on ne peut assumer soi-même c’est fuir la dépression, le vide, peut-être à la manière de Sartre (« L’enfer, c’est les autres. »).
Pourtant aucune réparation financière, aucune condamnation de l’autre, ne viendra à bout de ces blessures profondes, souvent inconscientes, qui continueront à miner le sujet englué dans des deuils interminables, non pensables. Tout cela n’est que leurre, illusion, pauvre rêve de rachat impossible. Notre condition humaine implique un prix à payer pour s’élever au rang d’être pensant, celui de notre incontournable confrontation à nous-mêmes. Toute fuite est inutile.

Deuxième situation : face à un risque accru

On peut être amené, face à une situation « à risque », en fonction de certains paramètres (par exemple l’âge de la mère), à pratiquer des examens visant à repérer la possibilité de survenue d’une anomalie (comme la trisomie 21). On a alors affaire à un couple qui n’a pas eu à affronter directement la maladie, mais la redoute plus ou moins. On voit bien d’ailleurs dans ces situations, l’expression plus ou moins claire de l’angoisse des parents. Certains couples vont demander une amniocentèse avant les 37 ans fatidiques qui permettent le remboursement de cet examen par la Sécurité sociale, alors que d’autres vont la refuser, alors même qu’ils pourraient bénéficier de ce remboursement. Là encore, la notion de risque est bien difficile à définir de façon univoque. Sont en cause ici, en dehors même de convictions religieuses interdisant toute anticipation touchant l’enfant à naître, l’imaginaire des parents concernant la maladie (peuvent-ils accepter l’idée d’élever un enfant trisomique ? Quelle représentation s’en font-ils ?), mais aussi toute la confiance des parents en eux-mêmes. C’est un peu comme si certains se disaient : « Non, à nous cela ne peut pas nous arriver », alors que d’autres préfèrent ne pas braver le destin, l’ensemble de ces attitudes restant très liées à l’histoire infantile, voire transgénérationnelle de chacun.

 

Troisième situation : la découverte fortuite

On peut découvrir enfin de façon totalement fortuite, au cours d’un des examens échographiques systématiques effectués pendant la grossesse, une anomalie du fœtus. Elle est alors généralement révélée hic et nunc , pour la bonne et simple raison que l’échographiste visualise en même temps que les parents le fœtus et le décrit pas à pas. Et là, dans l’instant, le monde peut chavirer, à la fois pour les parents, mais aussi parfois pour la fratrie que certaines familles convient aux examens échographiques (ce qui, à plusieurs titres, ne me semble pas une judicieuse idée, du fait en particulier du risque d’assister au repérage d’une anomalie).

Le traumatisme est sans doute ici encore plus fort que dans les deux situations précédentes où la temporalité était plus lente, empreinte de l’attente de résultats d’examens biologiques. Comme le définit Freud, « Le traumatisme est une expérience vécue qui apporte en l’espace de peu de temps un si fort accroissement d’excitation à la vie psychique que sa liquidation ou son élaboration par des moyens normaux et habituels échoue, ce qui ne peut manquer d’entraîner des troubles durables dans le fonctionnement énergétique. Il y a traumatisme quand il y a non-abréaction de l’expérience qui demeure dans le psychisme comme un corps étranger ». Ce que Ferenczi explicite en termes d’anéantissement du sentiment de soi, de capacité d’agir et de penser qui sidère le Moi, et produit une angoisse importante.

Et c’est bien ici le cas puisqu’en un instant, l’enfant marqué du sceau « malformatif », plus ou moins directement visualisé par les parents eux-mêmes sur l’écran de l’ordinateur, devient comme un corps étranger, un curieux intrus : il n’est pas celui qu’ils attendaient jusque-là ; en un instant il s’éloigne de l’enfant imaginaire, cet enfant préconscient qu’ils s’étaient construits peu à peu au cours de la grossesse : comment le reconnaître, l’intégrer dans la « lignée » à la façon d’Hugo ? : « lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille applaudit à grands cris »… Ici, difficile d’imaginer la scène autrement que peuplée de fées Carabosses et de sorcières ! Comment même continuer à l’imaginer physiquement, tellement les images qui viennent à l’esprit deviennent potentiellement monstrueuses.
Il se distancie également de l’enfant fantasmatique cet enfant enfoui dans l’inconscient des parents, héritier direct de leur complexe d’Œdipe (celui qui a fait écrire à Serge Lebovici que tout enfant est aussi, dans le fantasme, l’enfant du grand-père maternel, l’enfant du désir infantile Œdipien de la mère). Comment pouvoir le penser autrement qu’en termes de punition envers ces désirs infantiles ? Enfant de la honte, de l’espoir déçu.

Parfois, les parents, régressant au stade de la pensée magique, semblent se dire comme ce proverbe du Moyen Âge : « Enfant haï ne sera jamais beau », remettant ainsi en cause leur désir fondateur même. Comment alors préserver une capacité de rêverie suffisante pour, quand ils décident de finalement poursuivre la grossesse, préparer la place à venir du futur bébé, et s’inscrire dans un processus de parentalité authentique et efficace ?
Ils semblent plutôt rester comme deux enfants isolés, en mal de place, non parents mais encore enfants de leurs propres parents, parents qu’ils ont le sentiment de ne plus pouvoir jamais dépasser ou même égaler. Ils ne peuvent pas penser pouvoir un jour « jouer dans la cour des grands », celle des parents. Ils restent petits, honteux d’avoir osé penser qu’ils en étaient capables, blessés au plus profond de leur narcissisme. Tout est ici remis en cause : le passé comme l’avenir, à la façon dont Schnitzler décrit les événements traumatiques : « Qu’un événement projette son ombre dans le futur, c’est un processus régulier que nous devons accepter comme tel ; plus grave est l’événement qui jette une ombre sur le passé, plongeant dans une obscurité soudaine des pans de vie qui se trouvaient dans la lumière, et avaient longtemps conservé leur éclat. »

Les lumières de leur toute puissance infantile retrouvée dans la grossesse s’éteignent progressivement, comme l’image d’un enfant qui pouvait faire la joie de tous grâce à eux : il ne reste que l’ombre de la maladie, et celle de la mort qu’ils peuvent décider.
Il est vrai que plus le traumatisme est aigu, brutal, non anticipé, plus les réactions parentales sont potentiellement dévastatrices en termes psychiques. C’est d’ailleurs pourquoi la plupart des auteurs s’accordent pour penser qu’il faut respecter un temps minimal entre l’annonce d’une anomalie fœtale, et la consultation où il sera décidé de poursuivre ou non la grossesse : le psychisme humain est ainsi fait qu’il a besoin de temps pour « digérer », élaborer, et retrouver un équilibre nouveau. Et, durant ce temps de maturation, le couple peut être efficacement soutenu. Tous les travaux de Michel Soulé, de Bernard Golse ou de Didier David montrent bien l’intérêt d’appréhender ces situations, non pas seulement en termes encore une fois situés uniquement dans le réel, mais à des niveaux différents, complémentaires et intriqués, notamment en termes fantasmatiques (personnels et transgénérationnels par exemple).

L’approche se doit alors d’être multidisciplinaire, articulée dans une cohérence qui permet à la famille (parents, grands-parents, fratrie) d’être entendue, écoutée et étayée, dans la réalité de sa souffrance, notamment celle que le choix à faire induit, et dans ses difficultés à entrer dans un travail de deuil qui ne soit pas interminable ou pathologique (que ce soit le deuil de l’enfant imaginaire rêvé, nécessaire à l’accueil de l’enfant réel qui naîtra avec sa maladie, ou celui de l’enfant à naître quand une décision d’interruption thérapeutique de grossesse est prise).

Les anomalies repérées et celles dont on ne sait rien

Deux autres situations me semblent devoir être discutées en termes de bénéfice de l’annonce et sûrement de suivi multidimensionnel : celle des anomalies repérées au cours de la grossesse, mais qui ne débouchent pas sur la réalité d’une atteinte à la naissance (c’est toute la problématique des enfants « rescapés »), et celle des anomalies dont on ne sait pas encore, dans l’état actuel de nos connaissances, à quoi elles renvoient (par exemple, on parvient de plus en plus souvent à repérer une image échographique cérébrale qui « inquiète » sans vraiment proposer autre chose qu’un suivi plus attentif de la grossesse avec échographies et IRM régulières, et à voir comment les images évoluent. L’attente est alors longue et peuplée de cauchemars potentiels qui ne me semblent pas devoir être banalisés).

Le psychiatre a ici toute sa place, que ce soit auprès de la famille ou auprès de l’équipe, dans l’animation d’une réflexion toujours renouvelée autour de ces délicates situations secouant souvent nos propres fantasmes originaires, malmenant notre désir de toute puissance et aiguisant notre culpabilité. Espérons seulement que ce travail commun ne se perde pas dans l’aphorisme de Schnitzler : « Il était une fois un magicien qui montrait aux gens un splendide fil avec des perles, mais sur lequel on ne voyait que les perles et pas le fil. Ainsi les perles étaient-elles suspendues en l’air, sans rien pour les retenir. Cependant ce fil de perle n’avait de valeur que dans la main du magicien et pour personne d’autre. Un autre arriva qui, de la même façon, prétendit être en possession d’un collier de perles sur lequel on ne voyait cette fois que le fil, les perles restant invisibles. Il proposa une association au premier magicien. On ne sait pas si elle a abouti. »

 

Références

David D., Tournaire M., Soule M., « Le diagnostic prénatal et ses conséquences » in Traité de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent , Paris, PUF, 1995, Volume III, Chapitre 107, pp. 1869-1880.
Frezal J., Briard M.-L., « Malformations congénitales et conseil génétique », Projet, 1983, 195, pp. 61-65.
Soule M., Introduction à la psychiatrie fœtale, Paris, ESF, 1992.