La mission d’accompagnement en secteur médico-social : aborder la fin de vie

"C'est le choix du temps : sera-t-il institutionnel ou individualisé ? Ce fameux temps à prendre, à accepter de perdre pour mieux en gagner. Ce temps de la vie et ce temps de la mort."

Par : Céline Louvet, Directrice du Pôle Aide à domicile, Association des paralysés de France (APF), Paris | Publié le : 05 Février 2015

L’innovation relationnelle

Le secteur médico-social a de larges missions auprès de publics très divers : handicaps, précarité, addiction, etc. Pour autant, des vulnérabilités variées engendrent les mêmes problématiques.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a permis la reconnaissance de l’accompagnement sous la forme d’un décret de mars 2005 qualifiant l’activité des SAVS et des SAMSAH, services d’accompagnement pour adultes intervenant auprès de personnes vivant à domicile (dans le sens où elles ne sont pas en institutions réglementées comme les Foyers d’Accueil Médicalisés ou les Maisons d’Accueil Spécialisées, certaines pouvant ne pas avoir de domicile).
Accompagner un usager dans la grande aventure de « son projet de vie » en le mettant au « cœur du dispositif », expressions extraites des textes réglementaires régissant le secteur, comme la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale : il s’agit là d’une grande utopie car le projet de vie n’est pas toujours envisageable sous cette forme et en ces termes et le cœur du dispositif peut aussi être un enfermement de l’usager sous la forme d’un encerclement par les professionnels et les dispositifs. La réglementation trace la route à suivre pour répondre à des injonctions essentiellement financières. Mais dans le quotidien, ce sont des questions d’une autre nature qui nous sont posées et que nous nous posons.
Dans le SAVS-SAMSAH, le choix peut être fait de respecter les rythmes de la personne accompagnée pour la faire progresser avec acceptations en évitant trop de ruptures, d’échecs, de démobilisations, de décompensations. C’est le choix du temps : sera-t-il institutionnel ou individualisé ? Ce fameux temps à prendre, à accepter de perdre pour mieux en gagner. Ce temps de la vie et ce temps de la mort. Ces questions sont débattues dans les instances et les espaces méthodologiques - à l’instar des réunions, des groupes de travail et/ou de réflexion – tout au long de la démarche d’amélioration continue de la qualité. Mais il n’y a jamais de recette, toujours de l’innovation relationnelle que nous offre la personne accompagnée.
Les savs-samsah ne sont que très rarement généralistes et chacun accompagne un « public cible » : public dont les caractéristiques sont prédéfinies dans des conventions, des arrêtés… Parfois, ces publics sont atteints de pathologies invalidantes, évolutives et dont l’incurabilité fait déjà émerger, parfois dès le moment du diagnostic, les questions de fin de vie. Et là encore le temps : combien de temps pour accepter, combien de temps pour se regarder perdre progressivement en autonomie, combien de temps va-t-il falloir à l’entourage pour reconstruire un nouvel équilibre ? Parfois, ces publics sont atteints de pathologies ou handicaps stabilisés. Pour autant, l’équilibre peut être précaire et les pensées suicidaires abondantes, étouffantes, un moyen de circonscrire la mort et d’aborder la souffrance. Certains troubles font perdre le souhait de vivre dans une réalité qui ne résonne plus, et raisonne encore moins.
 

Une vérité authentique et partagée

Les personnes accompagnées ne sont pas vues tous les jours, les moyens alloués ne le permettent pas. Les questions de fin de vie peuvent être abordées, parfois le temps ne nous le permet pas. Les questions sont de l’ordre de l’anticipation et, souvent, ne sont pas médicales : des questions de parentalité, des questions de droits, de patrimoine, d’inhumation, de choix de vie ou de mort. Des questions qui permettent de reprendre le contrôle sur ce qui échappe. Des questions de l’entourage aussi qui a besoin d’être soutenu dans les méandres administratifs pour ne s’occuper que de l’autre, ce parent, cet enfant, ce conjoint qui part, la maladie en définissant le temps. Ces questions sont importantes car si une réponse est apportée elle est libératrice et la relation revient ainsi dans l’authenticité du lien, dégagée du poids des contraintes. Les professionnels ne sont pas dans une démarche soignante, palliative. Ils sont alors dans une démarche d’écoute, de temps partagé qui rassure et libère des craintes de ce que la personne va laisser.
Parfois les choses restent suspendues : un projet en cours ne se réalisera pas, un dossier ne se finalisera pas. Les professionnels, face à ce type de public, acceptent dès le départ la présence de la mort et l’incertitude quant à sa survenue. Parfois, elle ne vient pas et permet un accompagnement qui peut s’interrompre. Parfois, elle vient très vite. La relation de travail médico-social, travail conjoint entre la personne accompagnée et les professionnels, en équipe, peut s’arrêter brutalement, donnant alors le sentiment de ne pas avoir été au bout, de ne pas avoir été assez efficace, quelque chose se perd… Et se retrouvera auprès d’une autre personne.
Dans un dispositif d’accompagnement, l’équipe est aussi présente pour l’« après », souvent pour l’entourage. C’est le repas que l’on partage en mémoire de l’absent qui a laissé équipe et famille dans l’incapacité d’envisager un projet. Ce repas devient alors en lui-même un projet : quelle date, quel menu ? C’est le frère épuisé que l’on aide à accepter de ne pas culpabiliser et à vivre désormais pour lui. C’est l’enfant que l’on accompagne dans sa démarche d’émancipation pour ne pas être placé en famille d’accueil et qui peut prendre son envol une fois le parent parti.
Dans l’accompagnement proposé, la mort – son idée, sa représentation, sa perspective – va définir les micro-projets pour lesquels l’équipe va mettre son expertise technique au service de l’expertise émotionnelle de la personne, un temps de vie pour affronter ce temps de mort, colorant la relation d’accompagnement de cette teinte si particulière d’une vérité authentique et partagée.