La notion de tolérance à la lumière de la nouvelle loi sur la fin de vie

Prenant l'exemple de la fin de vie, dans ses dimensions légales et culturelles, Domitille Gueneau-Peureux questionne l'ambigüité intrinsèque de la tolérance, à la fois socle du vivre-ensemble républicain, mais aussi symbole de ses limites.

Par : Domitille Gueneau-Peureux, Infirmière spécialiste clinique en Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs | Publié le : 21 Mars 2016

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 « Une conviction qui commence par admettre la légitimité d’une conviction adverse se condamne à n’être pas agissante » Roger Martin du Gard (jean Barois 1913)
 
La tolérance implique-t-elle de travestir ses valeurs ?
 
Être tolérant c’est respecter la liberté de conscience d’autrui, c’est aussi ouvrir son esprit à la différence afin de se mettre en condition de se confronter aux divergences de point de vue.
Cette attitude de compréhension et de largesse d’esprit implique-t-elle une allégeance à l’ambigüité qui consisterait à accepter que certains de nos principes fondamentaux puissent être travestis voire transgressés ?
 
La loi n°2016-87 du 2 février 2016 crée le nouveau droit de pouvoir avoir accès à la sédation profonde et continue pour tout patient atteint d’une affection grave, incurable et engageant son pronostic vital à court terme qui en ferait la demande. La sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès ne doit en principe pas provoquer la mort intentionnellement puisque l’euthanasie reste illégale. Dans la Loi de 2005 dite Leonetti, il s’agissait de calmer les symptômes inconfortables en tolérant les effets indésirables des traitements jusqu’à l’altération de la conscience (principe éthique du « double effet »). La loi de 2016 donne le droit de provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès à laquelle est associée une analgésie. Il y a dans l’ordre des mots, comme dans les actes posés, une modification de paradigme qui va transformer profondément les pratiques. Les soins palliatifs vont devoir s’adapter en redéfinissant leurs missions et leurs champs d’actions.
 
Les soignants formés aux soins palliatifs devront-ils être les garants de la « bonne » application de cette loi ?
 
La culture palliative n’est pas partagée par tous. Certains sont tout à fait réfractaires à cette approche qui respecte la vie jusqu’à son terme. Il risque parfois d’être difficile pour les soignants formés aux soins palliatifs de garder leur équilibre sur la ligne de crête qu’ils sont censés défendre. Vis-à-vis des équipes non formées aux soins palliatifs et aux techniques de sédations, les soignants des équipe transversales de soins palliatifs pourront-ils faire respecter la Loi ou bien devront-ils être tolérants à une autre interprétation des textes et donc à une application autre, sans se compromettre ?
 
Aujourd'hui dans notre société il y a comme une injonction à la tolérance. L’intolérance est stigmatisée, il faut être tolérant, sans doute parce que le vivre ensemble démocratique, dont le socle repose sur les valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité, exige plus que jamais cette capacité.
 
Face à cette ambiguïté, tolérer c’est d'abord nommer ce qui met à l’épreuve notre propre tolérance, être lucide sur les enjeux et sur ce que cette attitude ou posture de tolérance convoque en nous. Cet éclairage sera-t-il possible pour que le soin prodigué aux personnes en fin de vie reste inscrit dans la sollicitude attentive d’un prendre soin qui ne systématise pas, qui ne banalise pas ? Aurons-nous encore le droit de réagir face à l’intolérable pour agir librement dans notre devoir de refuser l’inacceptable ?