Le diagnostic anténatal dans le débat public

"Comment des questions privées deviennent-elles publiques et nourrissent la délibération des sociétés individualistes dans lesquelles l’individu devient « l’entrepreneur de sa propre vie » ? Comment un geste médical se mue-t-il en problème bioéthique ?"

Par : Dominique Mehl, Sociologue, Centre d’études des mouvements sociaux, directrice de recherche au CNRS | Publié le : 18 Novembre 2005

Texte extrait du dossier thématique de 2005 « Face à la mort périnatale et au deuil : d’autres enjeux », disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Les repères vacillent

Je proposerai quelques remarques sur le diagnostic anténatal comme problème de société. C’est-à-dire, comme problème qui met en jeu, au-delà de la confrontation entre consciences individuelles et morales personnelles, des choix, des orientations qui engagent la collectivité humaine. Cela, en termes de débat public et, éventuellement, en termes de décision.
Observer le diagnostic anténatal avec le prisme de l’interrogation sociale conduit à poser des questions plus générales : comment une société débat-elle de questions qui engagent des choix moraux individuels, à l’heure où les institutions traditionnellement garantes de l’élaboration des normes et des valeurs, vacillent elles-mêmes sous le poids des incertitudes ou des certitudes archaïques ? Comment des questions privées deviennent-elles publiques et nourrissent la délibération des sociétés individualistes dans lesquelles l’individu devient « l’entrepreneur de sa propre vie » ? Comment un geste médical se mue-t-il en problème bioéthique ?

Tant que le diagnostic ne s’est réalisé qu’in utero, les problèmes qu’il a posés ont peu émergé sur la place publique. L’évaluation du handicap, de sa gravité, de sa « supportabilité » demeurait alors l’apanage de choix personnels, d’engagements, où la morale — ou plutôt les morales — individuelles primaient, tant du côté des patients que du côté des soignants.
Le diagnostic prénatal suscitait bien des cas de conscience, des conflits psychiques. Mais ceux-ci s’exprimaient dans l’intimité des couples et dans le colloque singulier.
La clause de conscience accordée au médecin symbolise cette idée d’un engagement privé. Dans l’appréciation du diagnostic, de son opportunité, de l’attitude à adopter face à un verdict de l’échographie ou de l’amniocentèse, prévalait la liberté individuelle du patient comme celle du médecin. « Annoncer » ou « décider », relevait de processus privés.

Du côté du corps médical, l’évaluation tendait à devenir collective. Avec l’éclosion de staffs anténataux pluridisciplinaires, échanges et partages d’informations et d’opinions visèrent à affiner le diagnostic et le pronostic ; non à débattre de choix moraux pouvant engager une vision de la société. Seule pointait par moments la crainte de dérapages, concernant notamment le choix du sexe. S’il y avait débat de société, il concernait l’avortement. Il opposait partisans et adversaires de l’interruption de grossesse, davantage polarisés d’ailleurs sur l’interruption volontaire que sur l’interruption thérapeutique de grossesse.
Ceux-ci ne s’affrontaient pas sur la définition du normal et du pathologique, du handicap supportable et insupportable, mais sur le principe même de l’élimination du fœtus, pour les uns au nom de la défense du vivant, pour les autres de la liberté de la femme et du couple de choisir.

Prédiction prénatale et eugénisme

Avec l’hypothèse du diagnostic préimplantatoire, le débat s’avère véritablement explosif. Et, dans la mesure où il met en jeu des choix de société, il devient en même temps un débat social. Paradoxalement, alors que le diagnostic prénatal (DPN) concerne pourtant presque tout le monde (avec le développement de l’échographie qui s’adresse à toute femme enceinte), il n’est pas vécu et discuté comme un débat de société. Le diagnostic préimplantatoire (DPI), qui ne touche qu’une toute petite fraction de la société — celle ayant accès à la fécondation in vitro — porte, lui, la question du diagnostic sur la place publique.

La prédiction prénatale devient donc un problème public, sa problématique générale se polarisant sur la question de l’eugénisme. Or, la controverse sur ce thème, il faut bien le reconnaître, était fort mal enclenchée. Car l’eugénisme a fonctionné non comme instrument d’analyse et objet de confrontations raisonnées, mais véritablement comme repoussoir ou anathème. L’eugénisme, synonyme de la barbarie nazie, symbole de l’extermination et de l’horreur absolue, a été le spectre hantant le discours public, celui des médias comme celui des élus et responsables politiques, interdisant la réflexion et légitimant les interdits.

Depuis, grâce notamment à l’apport de Pierre-André Taguieff, le débat tend à se clarifier. L’eugénisme, en effet, est bien antérieur à la Deuxième Guerre mondiale. Ainsi nommé par un biologiste anglais, Francis Galton, il mêle à un projet « d’amélioration de l’espèce humaine » par élimination des inaptes et des infirmes, une problématique hygiéniste de bonification de la santé publique.
Il a induit d’une part la volonté d’interdire leur reproduction pour des porteurs de tares transmissibles (en ce sens, il a inspiré des politiques de stérilisation conduites au début du siècle dans certains pays anglo-saxons et scandinaves), et a suscité d’autre part des campagnes de lutte contre des épidémies qui sévissaient à l’époque.
Cette ambivalence de la pensée eugéniste donne naissance à des lectures contradictoires, antagoniques.

D’un côté celles d’André Pichot ou de Jacques Testart (leurs lectures, « sélective » ou « hygiéniste », relèvent de la même logique). Tous deux s’enracinent dans une volonté affichée d’améliorer l’espèce. Or, toute tentative de contrecarrer le hasard génétique en intervenant sur des lignées paraît condamnable. Aussi le diagnostic préimplantatoire ne peut-il être admis. Car le diagnostic anténatal, s’il conduit à un geste abortif, élimine une malformation, concerne un être particulier, n’a pas d’incidence sur la descendance de cette famille, ne produit aucun effet collectif.

Au contraire, le diagnostic préimplantatoire trie, avec d’autant plus d’aisance qu’il est indolore, et influe donc sur le capital génétique transmis. Il tend à modifier l’espèce.
De l’autre côté, ceux qui, après Pierre-André Taguieff, proposent de « revisiter » l’eugénisme en le dissociant de son incarnation nazie, et engagent à distinguer un eugénisme « négatif » et un eugénisme « positif ». Le premier se donne comme objectif l’élimination de maladies, de malformations, de handicaps. Le second porte une ambition de bonification de l’espèce. Certains parleront alors de progénisme — ou d’orthogénisme pour éviter le recours au terme maudit — afin de distinguer un eugénisme acceptable et un eugénisme condamnable : celui qui touche des individus dans leurs atteintes somatiques, sans conséquence recherchée sur leur descendance, et celui qui concerne des populations, vise leur descendance par intervention sur les cellules germinales, et implique un projet de société et une politique d’État.

Un débat de société

Clarifier les positions en présence et les termes du désaccord ne signifie pas l’arrêt du débat, bien au contraire. Les conceptions de l’eugénisme sont radicalement contradictoires et parfaitement inconciliables. Elles fondent des attitudes tout à fait antagoniques sur le diagnostic appliqué à l’embryon in vitro.
L’éventualité du tri embryonnaire a été, et continue de représenter, un point de discorde majeur. C’est pourquoi le diagnostic préimplantatoire a bien failli ne pas être autorisé sur notre territoire. Il est devenu le thème emblématique autour duquel s’opère une convergence partielle entre catholiques et écologistes, partisans du sacre de la vie et adeptes du sacre de la nature.

Cependant, ce nouveau diagnostic est désormais autorisé dans des conditions très strictes. Et ce qui fut l’objet d’une grande controverse publique va aussi pénétrer dans le secret des consultations et des laboratoires.
Que chercher sur l’embryon disponible ? Focaliser ou élargir les investigations ? Selon quels critères réimplanter ou non un embryon analysé in vitro ? L’eugénisme est à portée de pipette des hommes de science. Selon qu’il est considéré comme globalement condamnable ou comme partiellement adoptable, les indications posées ne seront pas les mêmes. Les cas de conscience des praticiens relèvent d’un débat de société. À l’inverse, le débat de société s’incarne dans chaque geste diagnostic opéré de la main du médecin et du généticien.