Le droit à la nutrition : émergence d’un droit de l’Homme pour la pratique soignante

Par : Pascal Crenn, Praticien hospitalier, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP et Université de Versailles, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11 | Publié le : 16 Décembre 2008

Se nourrir est un besoin physiologiquement fondamental. Les textes des Droits de l’Homme en font directement ou non tous allusion. L’hydratation et l’alimentation appartiennent à l’intangible « droit à la vie ». Il s’agit donc d’un droit inaliénable, universel, garant de la possibilité d’exprimer les libertés physiques et individuelles. Il est à ce titre présent dans toutes les Conventions internationales. Cependant à l’hôpital, lieu privilégié du soin professionnalisé, toutes les enquêtes montrent que ce besoin et ce droit ne sont que depuis fort peu de temps, et encore partiellement, pris en compte. Il reste toujours paradoxalement « normal de maigrir à l’hôpital ».

 

Le soin nutritionnel est un droit de l’Homme

L’alimentation a été définie comme un droit fondamental dans les textes internationaux relatifs aux droits de l'Homme. Ainsi l’article 25 de la Déclaration des Nations Unies de 1948 proclame que «toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l'alimentation, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires». L’ONU (dans le Pacte international relatifs aux droits économiques, sociaux et culturels de 1966) proclame que tout homme a le droit d’être alimenté et nourri selon ses besoins (art. 11). Ce pacte a été le premier à définir les obligations des Etats en ce qui concerne le respect des droits « sociétaux » des populations. A ce titre, l’acte de nourrir est, dans divers textes, protégé : la couverture des besoins doit être assurée notamment pour les personnes privées de liberté ou réfugiées. La Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO (2005) le proclame également (art. 14).
Comment transposer ce principe au milieu soignant ? Il est venu progressivement intégrer le droit interne, dans les suites de la redécouverte du principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine (1994 en France, date de la 1ére loi de Bioéthique). Le droit à l’alimentation et à la nutrition de la personne malade, quelque soit son âge, découle immédiatement des principes rappelés plus haut. Dans les pratiques soignantes, l’alimentation et la nutrition de la personne malade sont considérées comme un soin à part entière, pouvant participer à la guérison. L’intégrité de la personne, et donc sa dignité, est notamment liée à son état nutritionnel. On notera que le terme dénutrition est un terme de physiologie signifiant désassimilation. Il convient néanmoins de faire, au nom de la liberté individuelle, incluant le droit de disposer de son corps, la réserve du droit à la grève de la faim. Le droit à la nutrition appartient donc à la catégorie des droits-libertés mais aussi des droits-créances (droit à la protection de la santé) sur l’État ou ses représentants, en l’occurrence les membres des professions soignants.

Le soin nutritionnel comprend le dépistage des problèmes nutritionnels au moyen d’outils validés, la détermination des besoins puis la mise en place des actions permettant de corriger les anomalies constatées. Le soin nutritionnel dérive donc de la diététique et constitue une nutrition thérapeutique. Il comprend l’action de nourrir la personne, une des fondements du soin. Ainsi, le droit à recevoir des soins, pour tout malade, et le droit à une alimentation adaptée, pour tout homme quelque soit sa condition, fournissent la base du droit à la nutrition et au soin nutritionnel pour la personne malade. Le soin nutritionnel peut être inclus dans le principe de bienfaisance. Cependant la question du respect de l’autonomie du patient, et donc de sa liberté et de son consentement, peut se poser en cas de proposition au recours à une technique invasive de nutrition artificielle par sonde digestive (naso-gastrique ou gastrostomie) ou perfusion parentérale. On retrouve cette problématique notamment chez le patient en fin de vie ou encore en situation d’impossibilité à donner son consentement, par exemple en cas de maladie psychiatrique ou neurologique évoluée. Les libertés individuelles, l’autonomie du patient, ne risquent-elles pas de ne pas être respectées, fût-ce au nom de la nécessité ? Il est possible d’en trouver exemple quand l’équipe soignante peut vouloir appliquer le principe de bienfaisance sans l’assentiment voir le consentement de la personne malade. La loi (2002, 2005) a néanmoins prévu la possibilité d’un refus de soin qu’il est possible d’appliquer à l’alimentation, considérée alors comme un traitement, notamment en situation de fin de vie.

En pratique, le droit à la nutrition de la personne malade est mal respecté

Proclamés par toute une série de textes, les droits de l’Homme traduisent un idéal. Cependant dès l’origine (Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen), il s’est avéré difficile de les garantir et de les défendre. Le droit à la nutrition et aux soins y afférant n’échappent pas à ces difficultés. Malgré l’importance qualitative et quantitative de la sous-alimentation et de la dénutrition, dans nos pays occidentaux les soignants et singulièrement les médecins ne s’en sont pas emparés avant les années 2000.
L’explication que l’on peut y apporter est en premier lieu d’ordre épistémologique. Il pourrait s’agir d’une des conséquences de la médecine moderne, enfin parfois efficace et de plus en plus technique. Un certain aveuglement pourrait être en partie la conséquence du déclin voire de la disparition de la démarche clinique et du raisonnement Hippocratique ainsi que du sens du devoir prendre soin complétement la personne. La règle d’une perte de poids durant l’hospitalisation s’applique une fois sur deux quand le séjour dépasse une à deux semaines. On pourra retenir le chiffre moyen de 40% de patients dénutris dans les hôpitaux lors des enquêtes transversales. La doxa est que ceci est dû à la maladie. Mais elle n’explique au mieux que la moitié des cas, l’autre moitié étant liée à des dysfonctionnements organisationnels. De plus, même si la maladie s’avère causale, un support nutritionnel ou alimentaire particulier est indiqué et souvent efficace, notamment en situation périopératoire, en soins intensifs…Dans nombre de maladies neurologiques chroniques, incluant certaines formes de sclérose latérale amyotrophique, le support nutritionnel, habituellement au moyen d’une gastrostomie, améliore la survie et la qualité de vie.
L’ignorance fréquente des conséquences de la dénutrition apporte une seconde explication. La fréquence et la sévérité de ces complications montrent bien qu’il s’agit d’une rupture qualitative de l’état de santé et que l’on est bien dans le pathologique. De nombreuses publications font état des relations étroites unissant la détérioration de l’état nutritionnel et les complications post-opératoires, les infections nosocomiales, la qualité de vie.
Ainsi le droit à la nutrition, sous-tendant les soins nutritionnels, n’est pas bien respecté car il reste mal (re)connu. L’absence de sanction réelle -un parallèle avec les droits de l’Homme classiques- interroge de plus sur les moyens matériels permettant l’exercice effectif et donc la garantie de ce droit.

 

Les acteurs institutionnels, administratifs et soignants, se mobilisent

Aujourd’hui la nutrition et l’alimentation sont rentrées dans le champ de la santé publique, de la politique de santé.
Le Conseil de l’Europe, référence en matière de protection des droits de l’Homme, a décidé en 1999 de réunir les experts de 12 pays, dont la France. Le but était de procéder à un état des lieux en matière de soins nutritionnels dans les hôpitaux et de proposer des actions d’amélioration. Cinq points majeurs de dysfonctionnement ont été identifiés :

  1. absence de responsabilités définies ;
  2. insuffisance de formation ;
  3. absence d’influence et ignorance des patients ;
  4. absence de coopération entre les différentes catégories de personnels ;
  5. absence d’implication des directions des hôpitaux. Pour résoudre cette problématique difficile une multidisciplinarité apparaît indispensable, incluant tous les professionnels impliqués dans la restauration hospitalière et l’alimentation des malades.

En 2002 en France, le ministre de la santé signe la circulaire sur la création du CLAN (Comité de liaison alimentation nutrition) chargé de coordonner les soins et les aspects organisationnels dans ce domaine. Par ailleurs une Commission Qualité et Sécurité des Soins (incluant notamment CLIN, CLAN et diverses autres structures transversales) a été créé en 2007 (Code de la Santé Publique: art. L 6144-1). Parallèlement depuis 2001 a été mis en place le PNNS (Plan national nutrition santé). Le deuxième volet de ce plan est effectif depuis 2006, il vise à réaliser une politique nutritionnelle, fondée sur les priorités identifiées de Santé Publique.

Le droit à la nutrition est un droit de l’Homme fondé sur un besoin fondamental, en particulier pour les populations vulnérables, qui dérive des textes des Conventions internationales. Son émergence dans les sources formelles juridiques est récente ; cependant sa pratique empirique se réalise depuis le début de l’espèce humaine. Malgré une sensibilisation récente, le soin nutritionnel reste encore à diffuser largement dans les hôpitaux. La finalité s’avère le respect de la dignité de la personne humaine, principe cardinal de l’éthique médicale.