Le droit d'accès au dossier médical

Ces préoccupations qui suivent s'appuient sur les témoignages de certains patients et de leurs familles, au travers des réclamations qu'ils adressent aux hôpitaux : des enseignements peuvent (et doivent) en effet être tirés par nos hôpitaux des difficultés qu'ils rencontrent et dont un certain nombre concernent directement les modalités d'accès au dossier médical.

Par : Marc Dupont, Directeur d’hôpital, Direction des Affaires juridiques, AP-HP | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°15-16-17-18, 2002. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Les préoccupations qui suivent sont celles d'un responsable d'administration hospitalière. Elles ne sont pas présentées au nom des usagers, mais s'appuient en revanche sur les témoignages de certains patients et de leurs familles, au travers des réclamations qu'ils adressent aux hôpitaux : des enseignements peuvent (et doivent) en effet être tirés par nos hôpitaux des difficultés qu'ils rencontrent et dont un certain nombre concernent directement les modalités d'accès au dossier médical.

 

Quelques observations préliminaires

Est-il utile de rappeler qu'environ 8 % des réclamations reçues par les hôpitaux de l'AP-HP (soit 458 réclamations en 1999 sur un total de 5691) concernent la communication du dossier médical, ce qui en fait un des motifs majeurs de mécontentement des usagers recensés au sein des hôpitaux de l'AP-HP. S'agissant du choix des mots, le droit d'accès semble un terme peu adapté : celui retenu par la loi — le droit à la communication — me semble devoir être préféré, car là où le terme de communication laisse entendre la fluidité, celui d'accès présume d'une difficulté de principe — d'un effort nécessaire — pour accéder aux documents concernés.

Par ailleurs, le terme d'accès renvoie à la notion de propriété. Celle de l'hôpital sur le dossier, qui a été établie par des textes anciens (une circulaire du 1er février 1944 énonce que le dossier est propriété de l'hôpital et qu'il est placé sous la responsabilité du médecin chef de service).

On observera que la propriété du dossier est souvent revendiquée par les usagers, qui pensent (à tort) qu'ils en sont les propriétaires (car le dossier a été constitué pour les soigner et comprend des données intimes sur leur propre personne). Or, même en l'absence de textes réglementaires explicites et récents, il faut aujourd'hui considérer que l'hôpital, plutôt que le propriétaire, est davantage le gardien, le dépositaire, d'un dossier qu'il doit conserver avec soin dans l'intérêt même du malade et de la continuité du traitement, que le malade en a un droit d'usage.

La logique de la propriété est porteuse de litiges et de conflits, et reflète la difficulté à penser et à organiser le partage et la circulation de l'information. De fait, le dossier médical a jusqu'à présent surtout été considéré, à l'hôpital, comme un outil des professionnels : ces derniers y sont attachés pour leur propre travail de soignants et vivent la communication comme une dépossession.

Il s'agit là généralement d'un réflexe administratif. Toute administration est jalouse des documents qu'elle produit : la loi du 17 juillet 1978 sur l'accès aux documents administratifs vise justement à combattre ces abus de détention, et souligne que les documents réunis par un service public (peu important au fond qu'ils aient ou non un caractère médical) sont avant tout constitués pour les besoins des administrés. Il convient donc de dépasser la conception du dossier comme outil exclusif des professionnels, et de rappeler que le dossier médical a de multiples usages, de multiples finalités, chacune ayant sa légitimité.

Le point de vue du patient doit donc passer en premier. On observe fréquemment que des hospitaliers, pourtant bien intentionnés, contrarient la communication de documents médicaux en affirmant qu' " on ne peut tout de même pas transmettre un dossier s'il n'est pas bien classé " ou que " le dossier est trop volumineux " (alors même que certaines pièces principales pourraient en être extraites) ou autres justifications de cet ordre. Ceci est symptomatique d'une absence de considération de l'urgence que constitue pour le patient d'obtenir rapidement son dossier. La communication diligente est au contraire un témoignage de respect : le dossier est généralement demandé dans des circonstances pénibles (de doute, d'anxiété notamment) pour les patients ; ces derniers ne peuvent comprendre la désinvolture (délai de plusieurs semaines, sinon de plusieurs mois ; absence de réponse ; transmission très incomplète des documents ; etc.) avec laquelle leurs demandes leur semblent être traitées.

Il faut rappeler à ce sujet l'indigence de l'information écrite mise à disposition des patients hospitalisés : dans d'autres circonstances, les usagers disposent pourtant d'outils de transmission systématiques (au premier âge, le carnet de santé des nourrissons, à l'école, le carnet scolaire ; etc.)

 

Demandes de communication du dossier médical : trois préoccupations principales

Savoir, connaître, vérifier, le plus souvent dans des circonstances de doute, d'incompréhension, de présomption de faute. Contrairement à une idée courante, ces motifs ne sont pas, quantitativement, les plus importants. Ils sont en revanche porteurs de litiges en cas de difficultés de communication. Celle-ci, la plupart du temps, s'avère
d'ailleurs décevante pour les patients ou leurs proches qui escomptent souvent, à tort, y trouver une réponse définitive aux questions qu'ils se posent. Etre sûr avant de se déterminer sur un choix thérapeutique : la communication du dossier permet également de solliciter un second avis avant de prendre une décision grave (intervention mutilante, risque, choix d'un traitement lourd).

Éviter enfin la répétition inutile d'examens et bénéficier pour une bonne continuité des soins de la transmission du dossier à une nouvelle équipe médicale.

 

De nouvelles règles

L'évolution annoncée du droit (la loi Droits des malades et qualité du système de santé prévoit que la communication des informations médicales pourra désormais se faire directement, c'est-à-dire sans médecin intermédiaire) devrait être à l'origine d'un changement des pratiques sur le sujet, en faisant progresser l'idée qu'une communication rapide (8 jours) et professionnelle constitue une procédure normale de la vie hospitalière.

Néanmoins, faisant partie de ceux qui pensent que la loi actuellement en vigueur permettrait déjà, pratiquement, un accès " libre ", les obstacles me paraissent davantage culturels et organisationnels que juridiques. La transmission des dossiers d'orthopédie par exemple pose rarement des questions relatives au secret médical : les refus de communication ou les retards ne tirent pas dans ces cas leur origine de
difficultés au plan déontologique ...

Par ailleurs, une évolution satisfaisante sur ce sujet ne résultera pas d'une réponse du rien au tout, par laquelle un lot imposant de documents (allant jusqu'à peser plusieurs kilos) serait désormais remis au patient pour solde de tout compte. Il conviendra de clarifier auprès de tous les professionnels, et non laissées à leurs présupposés, les règles de transmission des radios, des examens de laboratoire. Il devra en être de même pour les conditions matérielles de la communication : transmission " directe " ou transmission par l'intermédiaire d'un médecin ; communication de la copie intégrale du dossier si le patient le souhaite ; proposition systématique d'un médecin pour l'explication des données communiquées, etc.

Il faudra également doter nos hôpitaux, chaque fois qu'elle sera nécessaire, de la " logistique " appropriée. Aujourd'hui, un petit sondage que nous avons effectué montre que peu de patients en réalité demandent leur dossier. La situation est donc tout à fait absorbable. Qu'en sera-t-il demain si, pour obtenir un second avis ou pour tout changement d'hôpital, les patients font valoir avec davantage de ténacité leur volonté d'obtenir communication ou transfert dans des délais rapides ?

D'une manière générale, chacun devrait s'apercevoir que le sujet requiert la bonne volonté de tous les professionnels, dans le cadre d'une organisation déterminée, et avec le souci de donner les informations sollicitées dans le respect des personnes.