Les personnes à conscience altérée

"Alors que la loi Leonetti renforce l’autonomie du patient, les glissements et les interprétations qui en sont faites ne font que renforcer le pouvoir solitaire du médecin dans une option induisant le « faire mourir », bien différente du « laisser mourir » d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté."

Par : Bernard Jeanblanc, Chef de service du pôle handicap, Maison de Santé Bethel, Oberhausbergen (67) | Publié le : 04 Février 2015

Quelle sollicitude sociétale ?

Deux mois après la promulgation de la loi de 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, une circulaire du 3 mai 2002 définissait l’organisation d’unités dédiées aux personnes en état végétatif et pauci-relationnel. Cette sollicitude sociétale envers ces personnes vulnérables se devait d’être garante de sa protection.
Une remise en question du statut et du devenir des personnes à conscience altérée se fait jour depuis l’arrêt du Conseil d’État du 24 juin 2014. En témoignent les glissements dans l’interprétation de la loi Leonetti de 2005, glissements qui ont contribué à cet arrêt. Le maintien d’une alimentation et d’une hydratation par voie entérale chez ces personnes constitue désormais en soi un acte déraisonnable. De soin primaire universel, l’alimentation et l’hydratation deviennent des traitements par décision du Conseil d’État du 14 février 2014 : […] « Le législateur a entendu inclure au nombre des traitements susceptibles d’être arrêtés l’alimentation et l’hydratation artificielle. » Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui prend acte de cette décision rappelle toutefois qu’il ne s’agit pas d’un traitement comme les autres. En quoi ce traitement constitue-t-il une obstination déraisonnable ? Les critères d’inutilité et de disproportion n’ont pas été retenus et ce, contre l’avis de Jean Leonetti : « On peut considérer que la nutrition et l’hydratation peuvent devenir disproportionnés dès l’instant où des lésions neurologiques majeures et irréversibles entraînent une perte de vie relationnelle et de conscience de soi (états végétatif et pauci-relationnel). »
 

Une décision empreinte de subjectivité

Le troisième critère retenu est celui du maintien artificiel de la vie. Rappelons-le, une personne en situation de handicap sévère par cérébrolésion n’est atteinte d’aucune maladie incurable et, de surcroît, est loin d’être en fin de vie. Le Conseil d’État considère que « l’absence de réactions émotionnelles et de lien relationnel caractérise le maintien de l’alimentation et de l’hydratation artificielle comme déraisonnable au regard de la loi » rejoignant l’avis de Jean Leonetti pour qui cette vie n’est pas réduite à sa seule réalité « biologique ». Le CCNE avait pourtant émis une recommandation appuyée par les spécialistes de l’évaluation de l’effectivité de la conscience : l’absence de signes objectifs de conscience ne signifie pas absence de conscience.
La décision d’arrêt de traitement impose de recueillir les souhaits éventuellement formulés lorsque le patient était conscient. Le Conseil d’État souligne qu’il peut être tenu compte des souhaits exprimés sous une autre forme que les directives anticipées. Le témoignage ainsi recueilli reflétera-t-il exactement les souhaits du patient ? Seul le médecin en son âme et conscience devra en avoir la certitude dans la prise de décision… Il y a toutefois matière à s’interroger face au constat du caractère éminemment subjectif de cette décision. Aussi bien dans l’appréciation du niveau de conscience et des réactions émotionnelles que dans l’interprétation de la valeur d’un souhait souvent d’une portée générale.
Alors que la loi Leonetti renforce l’autonomie du patient, les glissements et les interprétations qui en sont faites ne font que renforcer le pouvoir solitaire du médecin dans une option induisant le « faire mourir », bien différente du « laisser mourir » d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté.