Voici quelques éléments de réflexion pour mieux poser le débat.

En France, en 1996 et 1997 environ 530 000 personnes meurent, dont 70 % en institution sanitaire. Ces personnes sont majoritairement âgées, voire très âgées. Elles se trouvent souvent déjà dans une structure médicalisée (long séjour, maison de cure médicale), où elles ont prévu de finir leurs jours. Même si certains constatent, en France, une légère baisse de ce type de décès, au profit d'un substantiel retour à la maison (Andrian, 1996), il est raisonnable de penser que le pourcentage de décès hospitaliers va augmenter pour se calquer sur le chiffre scandinave. Quelles sont les raisons d'un tel déplacement ? Les évidents progrès médicaux, certes, l'espoir de toujours pouvoir “faire quelque chose” bien sûr, mais ce qui frappe le plus, tout en restant profondément dénié, c'est à la fois la peur de la mort et l'horreur de la mort (Parkes, 1998). Il n'est qu'à discuter avec un(e) directeur(trice) de maison de retraite (non médicalisée), pour comprendre comment, un mort ferait peur aux autres pensionnaires, mettrait en cause la responsabilité de l'établissement, etc. Les mêmes angoisses sont exprimées par les familles de mourant : « Je le transporte à l'hôpital pour qu'il souffre moins, qu'il soit réanimé, mais surtout parce que les voisins… en fait, je ne peux pas mettre un mort sur mon lit… »

En cinquante ans, la mort est devenue un cauchemar que l'on chasse en vain, encore est-elle admise dans la lucarne télévisuelle, mais là, il s'agit des autres, très loin… Réapprendre à accepter la mort, voilà peut-être une idée à saisir au pied de la lettre : on peut parler de la mort dès l'école maternelle, quand les enfants se tirent dessus en pointant le doigt… « Ils ne savent pas de quoi ils parlent… ». Mais si, ils savent bien que lorsque l'on est mort, on reste couché par terre. Mais cinq minutes après, les revoilà debout ! Devant ces contradictions, les parents préfèrent leur parler d'autre chose, mais la maîtresse ? N'est-elle pas la deuxième figure à évoquer la morale ? Faut-il amener dans ce cas ces enfants chez le psychologue ?

Professionnaliser l'accompagnement du mourant et de sa famille ?

Cette question ressemble fort à celle du début. Faut-il professionnaliser l'accompagnement du mourant et de sa famille ? Ici aussi nous parlons de prise de conscience et de responsabilité. Si l'urbanisation et l'économie empêchent de prendre en charge un malade chez soi (pas de congé, pas d'aide médicale à domicile), alors offrons un personnel spécialisé qui soutienne le mourant en institution. Mais si nous pensons le contraire (comme Bernard Kouchner l'a montré et désormais la loi le permet en créant le congé d'accompagnement), alors allons jusqu'au bout en aidant les familles à aborder cette difficile épreuve et en formant des soignants qui éventuellement les superviseront, mais surtout les rassureront.

Pour les institutions, il est de plus en plus clair que, quel que soit le service, la confrontation à la mort existe. Le refus de la ghettoïsation des mourants a limité la création d'unités de soins palliatifs. Leur rôle de formation devrait permettre à tous les départements de bénéficier d'une vraie connaissance sur l'approche de la mort. Mais cette dernière est souvent déplacée par les récipiendaires sur le traitement de la douleur ou les soins de nursing (Singer et coll., 1999). Qu'en est-il des besoins psychologiques ou spirituels des malades ? Nous sommes sur la bonne voie cependant, mais doubler ces formations indispensables par des enseignements plus ouverts comme l'anthropologie ou l'éthique, permettrait une validation sans doute plus effective de ces connaissances.

Enfin, la question du choix des soignants se pose cruellement. La plupart n'ont pas, dans leur vocation première, rêvé de tenir la main d'un mourant. Ils se voient réanimateurs, accoucheurs, chirurgiens. Ne faut-il pas tout simplement leur demander quel est leur intérêt pour la fin de vie ? S'ils l'expriment, dès lors ils comprendront vite l'ambiguïté qui réside dans la médicalisation de la mort et du deuil (Moulin, Hervier, 1999). Cependant - et je suis bien placée pour le dire, en tant que psychologue travaillant auprès d'endeuillés - il reste souhaitable de renvoyer à la société l'aide morale et affective qu'elle apportait jadis. Certes les rituels religieux ne sont plus spontanément observés, cependant ce sont les seuls qui subsistent et qui sont suivis dans plus de 85 % des obsèques, contre 20 % de pratique religieuse en moyenne en France.

Pourtant, de plus en plus nombreux sont les soignants qui se chargent de mettre en place un accompagnement des mourants et de leurs familles (Bacqué, 1997). Respect du corps, toilette mortuaire (rites d'oblation), maintien de la chambre, encore “chaude” que l'on va garder vide quelques heures (rites de séparation), proposition de “suivi de deuil” à la famille (réintégration du mort dans sa lignée) et enfin commémoration du défunt, au même titre que tous les patients morts dans ces lieux. Autant de conscience professionnelle, mais surtout relevant de la morale du groupe et de la profession soignante, démontre une très nette prise de conscience. Ici, le soignant ne fait pas que son “boulot”, il est présent presque phénoménologiquement dans cet univers, ce qui lui permet de ne pas en être envahi, le soir quand il rentre chez lui, mais d'en être enrichi, dans son travail, et surtout pour sa personne.