L'information donnée aux patients douloureux

"On en arrive alors à chercher un sens à la douleur. Mais bien souvent c'est plutôt dans le combat contre sa propre détresse ou sa déchéance, dans la remise en cause de ses valeurs habituelles que le patient va chercher à raisonner, ce qui pour beaucoup demeure une absurdité."

Par : Claire Vulser-Cristofini, Service d’anesthésie-réanimation, hôpital Broussais, AP-HP | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique , n°12-13-14, été-automne 2000. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Comme chaque année, en partenariat avec la Sofred l'Espace éthique a organisé le 26 novembre 1999 une journée d'étude : L'information donnée aux patients douloureux. Approches pratiques, enjeux éthiques II. Le groupe thématique Miramion Douleur et éthique approfondit les réflexions consacrées à cet aspect déterminant du soin.

 

La place de la douleur

Beaucoup se sont déjà essayés à parler de la signification de la douleur : les philosophes, les religieux de tout bord, les écrivains, les sociologues, les psychologues, les anthropologues mais aussi tout un chacun lorsqu'il y est confronté.

On cherche à comprendre la ou les raisons, à trouver une justification physique, morale, affective ou spirituelle à une douleur. Mais je ne suis pas certaine que l'on puisse en trouver une, même si Bouddha affirmait dans son premier sermon : « Toute existence n'est que douleur. À l'origine de cette douleur universelle, est la soif d'existence, la soif du plaisir et même la soif de mourir. Ne vous révoltez pas contre votre condition actuelle car elle est punition du passé. La mort et la douleur sont les navettes du métier du destin ; l'amour et la vie en sont les fils. Attendez tout de vous-même… »

Effectivement, le propre de la douleur est avant tout de toucher quelqu'un et de l'atteindre dans sa vie quotidienne. La douleur constitue avant tout une rupture avec la bonne santé. Elle signe un dysfonctionnement physique mais aussi souvent psychique. Pour le patient douloureux, elle représente un événement personnel, intime. Elle modifie le cours de la vie habituelle. Elle peut perturber les projets d'avenir plus ou moins proches. Et surtout, la douleur nous renvoie de plein fouet à l'expérience que l'on habite un corps qui peut être malade.
De là procède la crainte et l'angoisse que l'on peut projeter sur la maladie, sa gravité, son pronostic et bien sûr, sur sa propre mort. On peut différencier la douleur aigüe, qu'il va falloir très vite chercher à expliquer, à traiter et à juguler, de la douleur chronique avec laquelle il va falloir s'habituer à vivre : apprendre à l'apprivoiser, à la maîtriser, à guetter les premières manifestations.

Cette douleur va être éminemment variable selon les individus, leur histoire, leur vécu, leur culture et leurs croyances. Lorsqu'elle devient trop intense, elle remplit à elle seule toutes les pensées et les sensations du patient. Elle rythme sa vie et envahit son existence. Cet aspect très intrusif transforme la douleur en une sensation émotionnelle qui peut être très forte.

Ainsi, des hommes et des femmes se sentent exister au travers de leur douleur. Lorsque Freud écrit : « Tant que l'homme souffre, il peut encore faire son chemin dans le monde », on sent bien que la douleur ou la souffrance peut servir de moteur émotionnel ou affectif dans un projet de vie. On retrouve cela dans les propos de François Mauriac : « Tu t'éveilles et d'abord tu cherches la place de ta douleur pour t'assurer que tu existes. » Des malades cancéreux en cours de récidive, mais aussi des lombalgiques déprimés par leur handicap se donnent des raisons de vivre au travers de leur douleur.

On en arrive alors à chercher un sens à la douleur : vouloir lui trouver une finalité, une rédemption chez les catholiques, une valeur suprême chez les stoïciens, voire un plaisir chez les masochistes, ce qui peut être considéré comme une perversion en psychiatrie. Mais bien souvent c'est plutôt dans le combat contre sa propre détresse ou sa déchéance, dans la remise en cause de ses valeurs habituelles que le patient va chercher à raisonner, ce qui pour beaucoup demeure une absurdité.

Douleur absurde et incompréhensible. C'est ce que l'on ressent à la moindre rage de dent ou lorsque nous atteint une migraine inopinée. Pourtant, le personnel soignant a été pendant longtemps témoin d'une certaine culture qui conférait une raison d'être à la douleur. Elle justifie la mise en route d'une démarche diagnostique, des examens complémentaires, des piqûres (douloureuses !), des interventions, des traitements, etc. Il conviendrait donc de la respecter… Encore récemment, on savait mal comment contrôler la douleur physique. On évitait même d'en parler au patient. Les traitements antalgiques étaient peu enseignés et l'on est resté longtemps sur de fausses idées, entre autre s'agissant de l'utilisation de la morphine. Dans les années 20, un grand chirurgien orthopédique de Paris interdisait l'emploi de la morphine dans son service. Par ailleurs, il n'était pas rare d'entendre des chirurgiens déclarer que les malades pouvaient bien souffrir quelques jours en contrepartie de leur guérison ! Du reste, on rencontre encore des patients en post-opératoire qui ne craignent pas d'avoir un peu mal pour guérir plus vite.

Le sens humain d'un combat

La douleur du patient s'avère gênante pour les soignants. Elle peut aussi les placer en situation d'échec lorsqu'elle manifeste une complication post-opératoire ou une récidive de cancer. D'autre part, la douleur exprimée constitue une plainte : la revendication de meilleurs soins.

Si l'on évoque la notion de plainte, encore conviendrait-il que tous les médecins aient été formés à l'écoute d'une plainte, à la relever afin de pouvoir exprimer une compassion. Trop souvent, les soignants mésestiment l'importance de ce mal-être, tant physique que moral, surtout s'il s'agit de patients éprouvant des difficultés à s'exprimer : les enfants ou les personnes âgées.
Des efforts sont réalisés depuis quelques années. Toutes les démarches de prise en charge de la douleur en sont la preuve. Balint y a contribué en expliquant : « À chaque malade, sa douleur spécifique. Le médecin traite un patient qui souffre et non une douleur désincarnée. »

Les formations médicale et paramédicale font des progrès pour généraliser cette prise en charge. Il en va de même au sein de la société, par l'intermédiaire de ses différentes institutions. On prend conscience de l'importance du retentissement de la douleur d'un homme malade. D'autre part, au plan économique, on sait que les lombalgiques chroniques représentent environ 20 % des arrêts de travail et donc d'absentéisme, et que les psychotropes sont de plus en plus prescrits pour essayer de contenir un mal-être de plus en plus répandu.
On dit que l'homme moderne supporte de moins en moins de souffrir. C'est possible, d'autant plus que nous disposons de moyens efficaces pour atténuer les conséquences de la douleur.

Face à la douleur et à la souffrance, bien que sensible et attentive aux réalités concrètes et quotidiennes, j'éprouve une grande difficulté à trouver une signification. Lutter contre la douleur représente un enjeu déterminant dans le soin. Cela permettra, je le souhaite, aux personnes qui souffrent comme aux soignants de conférer un sens humain à ce combat.