Parents et soignants en réanimation néonatale : lorsque informer signifie aider à penser

"La vérité, la franchise est une ressource pour les parents. Du point de vue médical, dire la vérité peut signifier communiquer des faits de telle façon que ceux qui les reçoivent soient capables, s’ils le souhaitent, d’en comprendre les conséquences pour eux - lorsqu’il s’agit d’adultes. Pour des parents d’un bébé, les choses sont un peu différentes."

Par : Laurence Caeymaex, Praticien hospitalier, service de réanimation néonatale, CHU Antoine-Béclère, APHP | Publié le : 17 Septembre 2014

Article publié dans Traité de bioéthique, (E. Hirsch, dir.) Tome 3, éditions érès, 2010.
 
« Le sens (de la vie) est dans le fait de faire vivre la vie qui nous est donnée par le fait de la prendre à notre propre compte. Cela s’appelle penser : épouser la vie de l’intérieur en n’étant plus ni servile ni perdu. » Bertrand Vergely (1)
 
Certains nouveau-nés sont hospitalisés dès la naissance en soins intensifs. Parfois se pose alors la question du bienfondé, dans l’intérêt de l’enfant, de poursuivre les traitements de réanimation. Comment les parents peuvent-ils rencontrer leur enfant et penser la décision pour autrui dans ce contexte ? À travers le parcours de parents ayant perdu leur bébé, nous engageons une réflexion sur deux aspects essentiels du soin : l’accueil comme support de la rencontre, et l’information comme aide à penser.

Depuis quelques années la notion d’information en médecine a été mise en valeur, notamment dans le cas de la demande de consentement à la recherche ou aux soins, et dans celui de la participation à une décision partagée. Les médecins sont habitués à se référer à cette « information » selon les termes donnés par les textes : devoir du médecin, droit du malade, elle doit être « accessible » (2), « loyale, claire et appropriée » (3), le médecin doit tenir « compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension… ». Elle est destinée à « l’éclairer » sur son état de santé, à « fournir » de quoi « prendre des décisions en connaissance de cause… » (4). On sent que le législateur anticipe, sans l’éclairer, les difficultés des professionnels dans cette tâche.
Cependant l’expérience pratique d’un service de réanimation néonatale confronte les soignants et les parents à un tout autre monde et montre que ces textes concernant l’information sont destinés aux médecins, et restituent très partiellement la complexité du vécu des parents face à des situations dramatiques.
C’est cette impression intuitive de décalage, d’inadéquation, qui nous a poussé à explorer empiriquement ce continent peu connu, à la recherche de ce qu’il en était pour les parents face à leur enfant, de ce que recouvre ce concept d’ « information ».
Pour cela, nous avons recueilli, dans le cadre d’une recherche, le témoignage de parents ayant perdu leur bébé en réanimation. Une cinquantaine d’entretiens entre parent(s) et psychologues ou psychiatres, ont été enregistrés, retranscrits et analysés selon la méthode de l’analyse de discours (5). Les entretiens ont été réalisés deux à quatre ans après que l’enfant soit décédé, assez loin du traumatisme pour qu’il se soit – plus ou moins - élaboré une histoire. Ce délai et le contexte de la perte de l’enfant doivent être pris en compte car la rémanence est perpétuellement retrouvée en filigrane dans les récits.
Lors de ces entretiens nous avons notamment voulu savoir, comment les parents avaient appris les problèmes de santé de leur enfant, comment ils avaient eu conscience de l’aggravation de son état. Ces étapes, qui nous paraissent essentielles, sont situées en amont de la décision de limitation des traitements à laquelle les parents sont parfois amenés, depuis quelques années, à participer. Nous avons tenu à isoler, dans l’analyse des récits parentaux, les éléments concernant l’accès à la compréhension puis à l’appropriation des données médicales.[1]
 

Un contexte dramatique

En réanimation néonatale, il arrive que se pose la question du bienfondé de poursuivre, de limiter ou d’arrêter des traitements nécessaires à la survie. Les médecins doivent alors prendre une décision dramatique, qui met en jeu la vie de l’enfant. Dans ce cadre, ils sont amenés à rechercher l’opinion des titulaires de l’autorité parentale, le plus souvent les parents (6). On sait que la participation des proches à ce type de décision de vie ou de mort est toujours coûteuse et difficile, quel que soit l’âge du malade (7-10). Ici, les conditions particulières dans lesquelles s’inscrivent ces évènements sont liées au contexte général - réanimation, décision qui met en jeu la vie - auquel s’ajoute la prématurité, l’affection grave, la séparation à la naissance. Les parents se trouvent alors dans une situation traumatique et asymétrique, amplifiée par la vulnérabilité psychique liée à l’accouchement et le choc de la vision d’un bébé en danger, ce qui entraîne une forte dépendance aux soignants, au savoir médical. Ici plus qu’ailleurs l’estime de soi des parents dépend étroitement de la qualité du regard porté sur eux par les soignants : vous êtes ses  parents (bons ou mauvais).
De  toute cette période de leur vie au chevet de leur bébé, les parents retiennent des sentiments d’impuissance, d’incrédulité, d’abandon, parfois des vécus véritablement traumatiques. Les émotions ressenties sont multiples, notamment la peur de la mort, du handicap, du discours médical, et envers le bébé, un lien fort, teinté d’ambivalence, parfois un sentiment de culpabilité. Face aux soignants, ce sont des sentiments de manque de considération et d’écoute, et aussi de proximité et de reconnaissance éternelle. Ces états d’esprit ébranlent la capacité de penser et provoquent parfois une véritable sidération somato-psychique. « J’étais dans un autre monde.…disons qu’avec des mots maintenant, je faisais les gestes comme un robot ». Les parents décrivent souvent des expériences de désubjectivation et de déréalisation (11) : Qui suis-je ? Qu’est-ce que ce monde dans lequel je suis projeté ?
Kristina Orfali et d’autres ont déjà bien décrit ces sentiments d’ambivalence et de vulnérabilité des parents, dans d’autres pays (12-16).
Telle est la toile de fond sur lesquels viendront s’inscrire une forme de compréhension de la situation et l’amorce d’une rencontre avec le bébé, deux éléments dont nous verrons qu’ils sont intimement liés.

L’éclatement du cadre de l’information

Mais abordons maintenant l’ouverture, la surprise éprouvée dans notre recherche. Lorsqu’on étudie l’information du côté des parents, on assiste à la révélation de faits qui n’ont peut-être plus grand chose à voir avec cette notion d’« information » dans la médecine.
Les parents ne prononcent pratiquement pas le mot « information » ou « informer ». Spontanément, ils parlent de « dire, expliquer, faire savoir, faire comprendre », mais aussi de « rassurer » ou « promettre ».
Ces actes de langage des soignants sont en fait inséparables d’attitudes envers eux ou envers leur enfant, qui vont, ensemble permettre ou non la mise en place des éléments suivants.
D’abord, avoir accès à un savoir concernant l’état de santé de leur enfant. Cet accès à un savoir va leur ouvrir la possibilité d’imaginer quel peut être leur rôle spécifique et de ce fait, vraiment les transformer (par exemple, ici un papa, face à ses deux jumeaux): « ils nous ont dit, voilà les reins ne fonctionnent pas, ils n’ont pas fait pipi (...) et j’ai eu envie d’y retourner et je suis allé aux couveuses et je les ai engueulés, j’ai dit, voilà, franchement les garçons que je sache, ça joue un jeu c’est celui qui fait pipi le plus loin …moi ce que je vous demande c’est de faire pipi. Tout le reste je m’en occupe, vous pouvez compter sur moi, mais la seule chose que je ne peux pas faire pour vous c’est ça ».
Ces connaissances sont nécessaires pour que se crée progressivement un espace de travail commun avec les soignants pour le bien de l’enfant : «  Pour en avoir discuté beaucoup avec le corps médical, on fait une partie à trois, c'est l'enfant, le corps médical. Notre façon de les aider, c'était énormément par la parole. Je me suis dit allez, on est acteur, on va se battre vraiment pour eux et avec eux. Allez, et tous ensemble, on y va. »
Ensuite, ils doivent se sentir accueillis en tant que personne c’est-à-dire entouré, revalorisé, rassuré, accompagné, guidé : « Je voulais rester. Elle m’avait dit, vous pouvez venir à l’heure que vous voulez. On m’a sorti une chaise, on m’a même demandé si j’avais faim ; je garde quand même des bons souvenirs. ». A l’inverse, être laissé seul sans repères reste synonyme d’abandon : « On s’est encore senti à l’écart, une minorité, rien de prévu pour aider les gens (.) on n’était pas super accueilli. Oui, on n’était vraiment pas à notre place. » L’accueil ouvre un espace pour se retrouver et pouvoir prendre à son compte ce qui se passe.
 
Tout cela rend alors possible la rencontre avec son enfant qui peut apparaître comme digne de tendresse, de bienveillance  et d’attentions si les mots et les attitudes des soignants envers lui témoignent de respect et le situent dans la vie, en tant que personne : « Même si on ne sait pas ce qu’il ressentait, (les soignants prenaient) toujours une extrême précaution, un extrême égard ». Dès lors, ce qui était effroyable devient pensable, vivable. A l’inverse, ils peuvent faire surgir de l’effroi, et provoquer une prise de distance: «  je ne voulais pas le voir, enfin je ne voulais pas m’attacher. J’ai été choqué du fait que ce médecin me parle qu’il existait des associations donc je me voyais rentrer à pieds joints dans le handicap. Ca c’était une maladresse de leur part, ce n’était pas le moment du tout. »
Ensuite, apprendre le fonctionnement du service, et faire connaissance avec les personnes soignantes ce qui permet de juger si elles sont dignes de confiance et aussi d’appréhender leurs intentions : « Je suis resté avec une infirmière qui elle était remarquable parce que - tout ce qu’elle faisait c’était très très - très bon.» Les parents sont particulièrement touchés lorsque les soignants sortent de leur rôle technique, et entrent avec eux dans une relation authentique. : ils sont alors profondément réconfortés par la reconnaissance implicite que la souffrance et le sentiment d’injustice qu’ils vivent est partagé par la communauté « humaine ». Ils ne se sentent plus isolé : dans la tourmente, un bon regard, un geste d’égard et de bienvenue, l’expression d’une bonne intention deviennent essentiels. « C’était froid. La pédiatre a dit bon ben voilà,  il n’y a pas trop d’espoir. Ben on se retrouve avec ça quoi – il n’y a pas trop d’espoir - qu’est-ce qu’on fait alors ? On ne peut rien faire, on a plus qu’à attendre.» Au-delà d’une efficacité, d’une résolution – impossible - de la souffrance, les parents  ont un autre appel : celui d’une chaleur et d’une permanence : « Elle est toujours restée », « tout tout près», « il ne nous a pas lâchés ». C’est ainsi que l’accueil est un complément obligatoire de « l’information » au sens strict du terme.
      

Malgré tout, penser

La vérité, la franchise est une ressource pour les parents. Du point de vue médical, dire la vérité peut signifier communiquer des faits de telle façon que ceux qui les reçoivent soient capables, s’ils le souhaitent, d’en comprendre les conséquences pour eux - lorsqu’il s’agit d’adultes (17). Pour des parents d’un bébé, les choses sont un peu différentes : dire (quelque chose de) la vérité, c’est les bousculer, les contraindre à comprendre : « J’ai tout annulé ce qu’ils me disaient en me disant, la coupe est pleine ». Pour les médecins, il ne suffit donc pas d’être francs : il leur faut aussi assumer que faire comprendre quelque chose à quelqu’un qui refuse de l’entendre au départ, tellement cela est angoissant, nécessite de l’accompagner, de ne pas le lâcher en route. A ce prix, les « explications » - au sens large – et la franchise ne deviennent pas des corps étranger dans la relation de soin mais, au contraire, représentent un fil conducteur qui construit, peu à peu, la relation, la fait évoluer. Ceci permet une meilleure appropriation du discours médical.
Certains parents perçoivent ce qui est dit, mais ne parviennent pas à s’en emparer. Lucidité et désespoir alternent alors avec incrédulité et déni :« moi je ne comprenais pas (...) je disais non ce n'est pas possible, on ne met pas un enfant au monde pour dire votre enfant va mourir ».
Perdre espoir, c’est avoir de l’espoir, puis passer dans le monde du « conditionnel », du peut-être. Peu à peu, la réalité se métamorphose, dans et par la pensée. Les soignants doivent prendre en compte la progressivité de ces phénomènes. « Mais bon vous savez il a quand même eu quelque chose de grave ce ne sera peut-être pas sans conséquence mais,…en plus ce qui était dit, c’était dit - comment dire ? - ce n’était pas brutal ». Enfin, le principe de non-contradiction est souvent mis à mal : les parents intègrent la gravité de la maladie de leur bébé, pensent sa mort prochaine, et en même temps imaginent son retour à la maison: « J’ai dit, j’aurai tout le temps (de me reposer) après, quand il ne sera plus là. Et puis je disais, mais non, mais non.» 
 
À travers ce parcours parsemé d’embûches, les parents tâchent, malgré tout, de comprendre ce que communique, dans toute son ampleur, le discours du médecin : que dit-il, que fait-il en disant cela, que veut-il dire, dans quel objectif, et enfin, que veut-il me faire comprendre de ses intentions (18) ?
Les parents cherchent alors à « se représenter », à « saisir », à « intégrer » les mots, les métaphores. Le discours médical entraîne un mouvement de pensée, plus ou moins «réussi », une pensée « seul »  («alors,  je me suis dit ») ou avec un autre (« on a discuté »).
Penser seul, se dire, c’est s’engager dans une pensée réflexive, au sens d’une activité consciente, dans la tête, dans un dialogue avec soi-même, et si possible sortir du face-à-face avec des images, intégrer l’histoire dans une vision plus cohérente du monde et de soi au monde.
 
Penser c’est aussi dialoguer avec d’autres, enrichir le sens dans la discussion avec autrui. « Mon mari et moi on a des désaccords mais à force de parler, on est raisonnable ». Ici la rencontre ne peut se faire qu’à partir du partage d’un même langage - utiliser tel ou tel mot renseigne sur une intention, une priorité - et en se référant à quelque chose de commun : une représentation commune de l’enfant. « Comprendre c’est  « reconnaître », « une irruption soudaine, mais dans une zone de reconnaissabilité  »(19). Ainsi, l’énumération de caractéristiques physiques, sans faire référence à l’enfant en tant que personne, entrave la compréhension d’une vérité : « je n'ai pas mesuré l'ampleur des choses, parce que je ne savais pas ce qu'il avait, on ne me le disait pas, on me disait des choses isolées, on l'aide à respirer, il y a des problèmes de cœur ». Parfois ce qui est dit de l’enfant tend à occulter son humanité : « C’était un petit peu violent (.) On est en train de maintenir en vie un légume, c’est un peu ce qu’on essayait de nous expliquer alors que nous on avait encore en tête qu’elle était encore une fille tout à fait bien pour nous ».
Celui qui, dans le dialogue laisse l’autre occuper l’espace, a des chances de  faire sa connaissance, d’approcher son univers : « Je pense que les mots lui manquaient donc il s’est réfugié sur des termes techniques (.) sans savoir qui j’étais et ce que je pouvais en comprendre. »
Comprendre, c’est saisir quelque chose de ce qu’est celui qui parle. « Je suis là debout avec tout mon corps et la langue (!) sort par le haut du corps : je suis ce qui fait qu’il y a langue, elle ne parle pas hors de qui la parle : parler et comprendre ont pour origine : quelqu’un.» (20). Alors, la délicatesse et la douceur donnent l’assurance d’une bienveillance à l’égard de l’enfant et de sa mère : « (la pédiatre) m’a fait comprendre avec toujours autant de délicatesse que Maya pouvait être accompagnée, dans la mort, avec douceur. J’ai compris entre les mots parce que c’était quand même assez violent de m’annoncer ça. »
Enfin, l’interaction dans le langage et les représentations, crée des questions nouvelles qui font émerger du sens (21). L’ouverture que constitue le questionnement, introduit en même temps une limitation : il me dit quelque chose, ce qui me fait entrevoir que cela se limite bien à cela - et en même temps, aurait pu être l’opposé. La représentation qui est ainsi suggérée par le discours indique et limite le réel : « C’est important de ne  pas cacher les choses aux parents, dans notre malheur on s’imaginait n’importe quoi. »

Reconquérir le droit d’exister pleinement

Les conséquences de ces attitudes, à terme, pour les parents sont essentielles : d’abord elles leur permettent d’anticiper, puis de devenir vraiment parents, en action et pour toujours : « J’avais envie d’être pleinement papa de ce petit garçon. Et en plus dans les choses que je pouvais lui dire, c’était des trucs vrais que je ressentais : je suis très heureux d’être ton papa ». Ainsi, le parent qui au départ n’éprouvait qu’une grande peur, est surpris par l’investissement de l’infirmière qui semble considérer l’enfant comme un vrai petit bébé. De nombreux parents ont pu créer de vrais souvenirs de parents : « Ca c’est un souvenir qui nous marque, parce qu’à chaque fois qu’on disait, Alexis c’est papa et maman, il était là et puis il faisait un effort surhumain pour ouvrir les yeux et nous regarder, quand il nous voyait il tournait les yeux et puis on voyait qu’il nous cherchait et il nous regardait comme ça. »
Lorsque les parents perdent leur bébé la représentation qu’ils se sont fait de lui, mais aussi de leur rôle envers lui, est capitale. Le souvenir est teinté de ce qu’ils ont osé mettre en place eux-mêmes dans cet espace. Le lien avec l’enfant – lien intime, fragile - permet ultérieurement de se représenter comme ayant été une bonne mère, un bon père : « Je crois que dans la colère après le deuil on se reproche tout (.) Elle est partie parce qu’elle n’en pouvait plus, elle n’a pas dit, - ben non, vous n’êtes pas des bons parents donc je vous laisse. Non.»
Ensuite, lorsqu’une décision doit être prise les parents ne sont souvent pas en position de négocier ce qui leur est demandé. Nous observons qu’ils se sentent contraints à agir, parfois au-delà de ce qu’ils peuvent supporter : « Il fallait qu’on signe un papier c’est tout ce qui les importait. C’est mon mari qui a dû prendre la décision de non acharnement thérapeutique sur Marie. Moi bien sûr je n’étais pas apte à la prendre. On nous a largué ! Il n’en a jamais reparlé avec personne, tout ce que je sais, que ça a été une extrême violence pour lui de faire ce qu’il a fait. Il n’a pas eu le choix. » En réalité, lorsque la confiance et la bienveillance ne sont pas garanties, le parent ne se risque pas à faire surgir la parole, à « faire travailler tout haut sa pensée » et se résout au silence. En cas de décision, le soignant doit aider à se représenter les enjeux pour réfléchir à l’option préférable pour l’enfant : « le professeur avait aussi expliqué la gravité des séquelles qui pourraient être engendrées, (.) il nous a dit : mais vous vous rendez compte de ce que ça peut être ? Alors bien sûr nous, on ne sait pas ce que ça peut être. Mais il nous a bien expliqué que c’était lourd, (.) que ce n’est pas raisonnable ». Enfin, une relation de confiance permet parfois aux parents qui le souhaitent de déléguer au médecin la recherche de leur opinion selon le principe de l’« agency » : le médecin nous connait assez pour savoir à notre place ce qui est mieux pour nous (22).
 

En conclusion

Pour les parents de nouveau-nés en réanimation, il s’agit depuis le début jusqu’à la fin de cette histoire, d’apprendre et de communiquer avec les soignants, en un sens beaucoup plus large et profond que ce qui est désigné par « l’information » dans les textes et le langage médical.
Il est frappant que la notion d’ « information » du côté des médecins est beaucoup trop pauvre par rapport à ce qui se dessine dans le discours des parents. Tout ce que cela implique - confiance, création de sens en commun, rencontre avec l’enfant… - à des conséquences incalculables et qui vont bien au-delà d’une « information » telle qu’elle est désignée dans les textes.
Faut-il garder cette terminologie pauvre, bien comprise, conventionnelle ? Ou faut-il au contraire, sortir des rails à la rencontre d’une réalité différente, autrement plus large et liée aux personnes ?
 
La richesse et la diversité des éléments en jeu rendent souvent opaques les mécanismes de passage de l‘information à la décision. Il faut donc pour aborder cette étape suivante, les explorer, les faire s’exprimer. Voici l’objet d’une recherche ambitieuse et novatrice, qui seule permettra d’avancer vers une meilleure compréhension de ces évènements pour chacun.
 

Bibliographie

1. Vergely Bertrand, La souffrance, Paris, Gallimard, 1997, p.169, « Folio Essais ». A propos de Merleau Ponty Maurice, La phénoménologie de la perception, Paris, Gallimard, 1972, pp. 196-198.
2. Loi n° 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Articles L.1111-2, L. 1112-1 et L. 1112-2 du Code de la Santé Publique.
3. Charte du patient hospitalisé, Circulaire ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995.
4. Code de déontologie médicale, article 35.
5. Recommandation de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES), mars 2000.
6. Recherche coordonnée par Laurence Caeymaex,  financée par la Fondation de France (Appel d’offre « Recherche en soins palliatifs 2005), et par un Programme Hospitalier de Recherche Clinique national 2006. Il y a eu 54 entretiens, avec 78 personnes.
7. Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, article L1111-13 du Code de Santé Publique.
8. Pochard F, Azoulay E, Chevret S, « Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patiens : Ethical hypothesis regarding decision-making capacity », Crit Care Med, 29, 2001, p. 1893-1897.
9. Kirschbaum MC, « Life support decisions for children : What do parents value ? », ANS Adv Nurs Sci, 19, 1, 1996, p.51-71.
10. Mullen John D, Roth Byron M,  Decision making. Its logic and practice, Savage, Maryland, Rowman & Littlefield Publishers Inc, 1991, 419 p.
11. Aulagnier Piera, Un interprète en quête de sens, Paris, Payot & Rivages, 2001, 573 p.,« Petite Bibliothèque Payot »
12. Orfali Kristina, Gordon EG, « Autonomy gone awry : a cross-cultural study of parent’s experiences in néonatal intensive care units », Theor Med Bioeth, 25, 4, 2004, p.329-365.
13. Brinchmann Berit S, Forde Reidun, Nortvedt Per, « What matters to the parent ? A qualitative study of parents’ expérience with life-and-death décisions concerning their prématuré infants », Nurs Ethics, 9,4, 2002, p. 388-403.
14. McHaffie HE. Fowlie PH, Hume R, Laing IA, Lloyd DJ, Lyon AJ, Crucial décisions at the beginning of life. Parents experiences of  treatment withdrawal for their infants, Abingdon, Radcliff Medical Press, 2001.
15. Pinch WJ, Spielman ML, « The parents perspective ethical décision-making in the néonatal intensive care », J Adv Nurs, 15, 1990 pp. 712-19.
16. Carnevale FA, Canoui P, Cremer LR, Farrell C et al., « Parental involvement in treatment decisions regarding their critically ill child : a comparative study of France and Quebec », Pediatr Crit Care Med, 8, 4, 2007, pp. 337-42.
17. Kirklin D, Truth telling, autonomy and the role of metaphor, J Med Ethics, 33,1,2007, p.11-14.
18. Ricoeur Paul, Discours et communication, Ricoeur 1, Paris, Les Editions de l’Herne, 2004, pp. 91-128.
19. Goldschmidt Georges-Arthur, A l’insu de Babel, Paris, CNRS Ed, 2009, p. 70.
20. Goldschmidt Georges-Arthur, A l’insu de Babel, Paris, CNRS Ed, 2009, p. 83.
21. Gadamer Hans Georg, Fruchon P,  Grondin J et al, Vérité et méthode. Les grandes lignes d’une herméneutique philosophique,  Paris, Seuil, « l’Ordre philosophique », 2005, 533 p.
22. Charles C, Gafni A, Whelan T, « Decision-making in the physician-patient encounter  revisiting the shared treatment décision-making model », Soc Sci Med, 49, 5, 1999, pp. 651-61. 
 

 
[1] Pour des raisons de clarté, nous avons choisi d’illustrer les considérations théoriques par des phrases de parents, ce qui nous permettra de rester au plus près de l’expérience vécue.