Protéger sans contraindre

Il est bien évident que la première personne dont nous pensons qu'elle doit être protégée, c'est le patient lui-même. Il faut protéger le patient atteint d'Alzheimer. Mais de quoi plus précisément ?

Par : Geneviève Laroque, Présidente de la Fondation nationale de gérontologie | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique HS n°1, "Alzheimer, les soignants s'engagent". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

Un équilibre entre la protection justifiée et la contrainte

Je crois qu'il est tout à fait important de spécifier les compétences gérontologiques et gériatriques, de spécifier les formations et les modalités, d'abord de la personne, et de dé-spécifier le dispositif administratif et financier. J'insiste sur ce point depuis des années et je suis heureuse à l'heure actuelle de constater qu'un certain nombre de documents reprennent cette idée.

On m'a demandé de traiter le sujet “protéger sans contraindre”. Il est impossible de protéger sans contraindre ! Dès que l'on dit “protection”, on dit “contrainte”. Je suis protégée par les feux rouges ; les feux rouges m'empêchent de circuler comme je veux. Je suis protégée par mes vêtements mais ils limitent une partie de mes gestes. Ce n'est pas tout à fait par hasard que je prends l'exemple des vêtements puisqu'un certain nombre de patients déments prennent l'habitude de se déshabiller. On ne comprend pas du reste très bien pourquoi. Je me demande s'ils ne cherchent pas justement à se déshabiller pour retrouver leur liberté.
Si nous ne pouvons pas protéger sans contraindre, on peut se demander malgré tout qui doit être protégé, de quoi et comment.

Il est bien évident que la première personne dont nous pensons qu'elle doit être protégée, c'est le patient lui-même. Il faut protéger le patient atteint d'Alzheimer.
De quoi ? Faut-il le protéger des conséquences de l'incapacité dans laquelle il est en train de se trouver à conduire lui-même sa vie ? Cela peut aller très loin, comme la protection dont il aura besoin pour exercer un certain nombre d'activités comportant des conséquences juridiquement graves comme acheter ou vendre un appartement, entreprendre ou non un voyage, être ou non l'employeur d'une tierce personne. On peut avoir à le protéger ou imaginer d'avoir à le faire, de gestes tout à fait quotidiens vis-à-vis de choix tout à fait élémentaires. J'aime beaucoup parler du petit pull-over rose en angora que cette vieille dame démente a envie de mettre et que l'on s'obstine à lui refuser parce que, là où elle est, ce n'est pas du tout pratique de laver de l'angora. Quiconque a lavé de l'angora sait combien c'est insupportable ! Par conséquent, on aura plutôt tendance à imposer à cette vieille dame de mettre son chemisier vert. Et l'on s'étonnera que, ayant mis son chemisier vert, elle devienne insupportable ; parce que, elle, voulait son petit pull-over en angora rose. De quoi l'a-t-on protégée ? Et jusqu'où doit-on aller dans cette protection ?

Autrement dit, on doit la protéger contre les conséquences dommageables de ses propres actes et contre les conséquences dommageables des actes d'autrui, lesquelles peuvent être liées à de la maltraitance délibérée. Le Professeur Robert Hugonot travaille depuis plusieurs années, avec le talent qu'on lui connaît, sur le développement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées, Alzheimer ou pas, mais également contre ces sortes de maltraitances innocentes de bien-traitances devenant perverses, de : “ Je décide de faire, pour cette personne parce que c'est pour son bien ! ” Au nom de quoi déciderais-je que c'est pour son bien ?

Je me suis trouvée, il y a quelques jours, avec des gérants de tutelle en formation.
Ils étaient passionnés par leur métier et avaient envie de le faire bien, de tenir parfaitement compte de l'intérêt des personnes dont la gestion leur était confiée. En même temps, ils me faisaient un peu peur parce qu'ils exprimaient une espèce d'arrogance innocente dans la manière de traiter les choix possibles des personnes vieilles ou incapables qui leur étaient confiées. Cette arrogance m'inquiétait beaucoup, parce que finalement, leur préoccupation de protection de ces personnes allait bien au-delà de ce qu'elle devait être et devenait un exercice de pouvoir. Je crois que lorsque l'on affirme qu'il n'y a pas de protection sans contrainte, effectivement la tentation de la contrainte est telle qu'il faut que quelqu'un, comme dit l'Écriture, garde et surveille les gardiens eux-mêmes. Florence Leduc l'évoquait à propos de la souffrance des soignants, en disant qu'il leur fallait des lieux d'expression. Je pense que c'est aussi à travers ces lieux d'expression, en plus de lieux de protection et de procédures de protection contraignantes, que l'on peut trouver les moyens d'un certain équilibre entre la protection nécessaire et justifiée et la contrainte.

Je me suis aperçue, entre autres, qu'actuellement en France environ 500 000 personnes sont placées sous un régime de protection juridique. Or, ces personnes sont majoritairement des femmes. Je n'ai pas pu trouver d'analyse en termes d'âges, mais je pense que cette majorité féminine tient au fait que parmi les personnes âgées leur espérance de vie s'avére la plus longue. Mais ces 500 000 personnes regroupent des déficients mentaux, un certain nombre de malades mentaux de tous âges et un certain nombre de patients atteints de maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés. Jusqu'où devons-nous envisager le développement de ces mesures de protection de façon à assurer effectivement une protection munie de procédures à l'égard de ces personnes fragilisées ? Jusqu'où devons-nous accepter de fonctionner dans une espéce “d'injuridisme” relayé par le simple engagement des soignants et des aidants ?

J'ai la faiblesse de penser que nous avons besoin d'un cadre de droit solide, de façon à savoir quels sont les droits et les devoirs respectifs des uns et des autres. L'augmentation de l'espérance de vie de l'ensemble des personnes souffrant d'un problème cognitif ou mental nous pose la question de cette protection juridique, nécessairement contraignante, qu'il faut peut-être transformer pour qu'elle soit combinée avec les droits de la personne, avec la protection de ce qui peut être sauvegardé de la liberté de chacun.

En prêchant pour ma paroisse, j'aurais tendance à dire que, passer un certain nombre de nos actions et de nos projets au filtre de la Charte des droits et libertés des personnes âgées dépendantes (F.N.G.) est utile. Cette charte constitue un filtre éthique qui me paraît fondamental. On peut y faire passer le petit pull rose, comme les heures de visite dans un établissement, le choix du menu, l'acceptation d'être soigné ou nursé par telle personne plutôt que telle autre. Il ne faut pas oublier que dans certains établissements, la Charte des droits, - je pense à certaines structures au Québec - précise que la vieille personne a le droit de refuser d'être nursée par quelqu'un qui ne lui convient pas.

Protéger sans contraindre représente une contrainte extraordinaire pour les protecteurs divers. Je crois que nous devons assumer ces contraintes de la protection, en utilisant les filtres éthiques, juridiques et institutionnels. Nous avons besoin de ces filtres pour savoir si, en permanence, le malade atteint d'Alzheimer, comme toute autre personne - et a fortiori comme toute autre personne atteinte dans ses fonctions supérieures - voit sauvegardées le plus possible les libertés ordinaires dont nous bénéficions, sans même nous en apercevoir, au quotidien. Je choisis mon petit pull-over en angora rose quand j'en ai envie !